1647 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

neurofibromatoza

10. Září 2018 - 0:03

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Trpite nekdo nebo nekdo z vasich blizkych touto nemoci? Chtela bych se o ni co nejvic dozvedet.Diky.
5. Září 2003 - 3:33
Obrázek uživatele Návštěvník
fatamorgana (anonym)
Aj mna by zaujimalo info o tejto chorobe
17. Červen 2005 - 1:34
Obrázek uživatele Návštěvník
dvid (anonym)
neurofibromatosa je nezhoubný (benigní) tumor periferních nervů
17. Červen 2005 - 13:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Ladka (anonym)
Dobrý den.Velmi ráda bych se setkala s někým,kdo trpí tímhle onemocněním a předala si vzájemně zkušenosti týkající se terapie.Napiste prosím na mail.
19. Červen 2005 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ma nekdo s touto nemoci deti a jsou take nemocne?
22. Září 2005 - 20:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Dagmar (anonym)
Dobrý den,mam 10letou dcerku s neurofibromatózou, velmi ráda si o této nemoci vyměním zkušenosti
23. Září 2005 - 15:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Dagmar,jak se u tve dcerky NF projevila? Me zname nedoporucili mit vubec deti, ze NF muze mit hodne ruznych projevu, zalezi na typu, bud je NF I. nebo NF II., tak bych se toho chtela vic dozvedet.Diky za odpoved.Hezky den.Jitka.
23. Září 2005 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
také trpim touto nemocí.Podstoupila jsem řadu operací a to již ve školním věku.Teprve v dospělosti jsem se dozvěděla,že jde o dědičné onemocnění.Jestli vás ještě něco zajímá,napište mi e-mail.Monika
12. Říjen 2005 - 18:23
Obrázek uživatele Návštěvník
janka (anonym)
AHOJ,JSEM MAMINKOU 2 LETEHO CHLAPEČKA, KTERÝ MÁ NA TĚLE SKVRNY BARVY BÍLE KÁVY. NEUROLOŽKA VYSLOVILA PODEZŘENÍ NA NF I. PROZATÍM MÁME JEN SLEDOVAT TVORBU EV.ZATVRDLINEK.NEMÁM ŽÁDNÉ INFORMACE CO MOHU DÁL OČEKÁVAT,CO VŮBEC MOHU DĚLAT.JESTLI MI MŮŽEŠ NĚCO KONKRÉTNÍHO DOPORUČIT, HLAVNĚ INFORMACE, PŘEDEM MOC DĚKUJU. jana
7. Listopad 2005 - 23:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Moniko, psala jsem Vam dotaz na email, ale nemam odpoved. Dejte prosim vedet.Diky Jitka.
8. Listopad 2005 - 19:08
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
od dětstvi mám po těle fleky,chodila jsem ne kontroly (v cca 5ti letech) kde stale tvrdili že je to pigmentace.v roce 1986 jsem se kvůli skoliose pateře dostala na ortopedii do brna, kde se začalo mluvit o neurofibromatose,nikdo nám fšak nic bližšího neřekl, ani rizika. páteř 3x operovali. v roce 2000 jsem se dostala k lekařce která o NF začala mluvit, ja nevědomá o ničem nevěděla, ale nakonec se vše potvrdilo,ze vzorku,tato nemoc napadá měkké tkáně a kosti. dle mého neurologa jsou nutné kontroly 1x ročně Kardiologie,Oční,ORL,Neurologie,Kožní a samozřejmě preventivní prohlídky u praktického lékaře. z internetu jsem se dočetla, že fibromy se mohou vyskytnout ve střevech. zkuste na stránky ,,genetika". dostala jsem se tam teprve včera a ještě nemám vše prošlé.. stále bylo vše v angličtině. bohužel je to dědičné, a syn to zdědil zatim chodí jen na neurologii a kožní. bolestivé fibromy se musí odstranit. držím vám palce nashle Lenka
26. Leden 2006 - 13:12
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
také má syna (3roky) zdědil NF1 po mě, je třeba sledovat na neurologii a kožním,NF napadá měkké tkáně a kosti, ode dneška nás sledují i na ortopedii v motole, má lehce vybočenou levou nohu (holeň/lýtko) následek NF, budou sledovat s růstem se snad srovná. kosti slábnou a víc se lámou, žádná strava, vitamíny nemají vliv na zlepšení.sportovat může ale pozor na zlomeniny postiženého místa, hrozí dlouhodobé léčení. já sama chodím 1x ročně na Kožní, Neurologii, Kardiologii, ORL, Oční. držím palečky nashle Lenka
26. Leden 2006 - 13:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Mám dotaz,jedná se o nemoc zvanou Reclinghausen syndrom?Zdá se mně, že je to jen jiný název téhož.
31. Leden 2006 - 17:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Mám dotaz,jedná se o nemoc zvanou Reclinghausen syndrom?Zdá se mně, že je to jen jiný název téhož.
31. Leden 2006 - 17:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Taky mám tuto nemoc / asi od narození, ale zhjistily o co jde až asi v 6letech/, ale žádnej doktor mě nikdy neposlal na žádný vyšetření, jenom nám tvrdí, že se to musí pořád operovat, ani mi nikdo nikdy nevysvětlil, o co vlastně jde. Začala jsem mít problémy s krevním tlakem a s páteří. Může mi někdo poradit, co mám dělat?
16. Únor 2006 - 17:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie (anonym)
Ahoj všichni i já mám neurofibromatozu.Má to i mé dvojče též žena. Mám ještě jednu sestru a ta to nezdědila. Jsou to fleky barvy kávy. Mám dvě děti kluky 4 a 1 rok. První to zdědil první flíček se mu objevil cca. v prvním měsíci a pak postupně spíš drobnější flíčky. ten druhý to zatím nemá. Oba jsou sledováni (jak je psáno výše) ten druhý zatím jen na genetice. Zaslechla jsem že průběh nemoci se může zhoršit u dívek v pubertě dále pak v těhotenství a v menopauze. Zhoršením myslím, že se mohou utvořit fibromy, které ač je to nezhoubné je dobré odstranit. Výsev fleků je diagnoza I.tipu.
21. Únor 2006 - 10:21
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
já mám sama neurofibromatozu, mám syna a ten jí bohužel po mě zdědil, tato nemoc napadá měkké tkáně a kosti. jsem po operaci páteře. syn (3r.) je hlídán na neurologii, a ortopedii v Motole každý půl rok. má lehce vybočenou holeň, možná se to s růstem srovná, ale kost prý bude slabší, tím je větší pravděpodobnost že se bude lámat. je potřeba aby se svaly kolem kosti posílily, aby držely kost. Vím o paní která sama má neurofibromatozu, ale její čtyři děti ji nemají... takže je to individuální. dědičnost na genetice nám řekli 50/50% držím všem palce s touto nemocí, sama nevím co mě ještě čeká.
8. Březen 2006 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
Muj manzel ma NF, nevime jaky typ,nejde to urcit ani z gen.vysetreni, doporucili nam umele oplodneni,protoze priznaky NF muzou byt pry i mentalni postizeni,slepota,meknuti kosti,objeveni neurofibromu na mozku. Jsem strasne nestastna,nechci dite nekoho ciziho..
8. Březen 2006 - 18:31
Obrázek uživatele Návštěvník
marie (anonym)
Ahoj všichni. Mam sestru, ktera ma NF. Je prvni v nasi rodine, alespon pokud vim, kdo tuto nemoc ma. Ja sama jsem zdrava. Zajimalo by me, jestli je mozne genetickym vysetrenim zjistit, zda by moje nenanozene dite mohlo mit tuto chorobu.. Jinak vsem, co tuto nemoc maji moc drzim palce!!!
22. Březen 2006 - 19:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Marie, a jake ma projevy NF tva sestra? Vysetrenim to lze zjistit, jenom pokud je to zjistitelne i u tve sestry-myslim typ. Nektere typy maji jenom objektivni znaky a genetika je na ne kratka.
22. Březen 2006 - 20:20
Obrázek uživatele Návštěvník
marie (anonym)
Moje sestra na genetice byla a zjistili jí typ NF1. Co se týče příznaků, tak ty jsou především kožní, tzn, fibromy na kůži..
24. Březen 2006 - 17:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Pokud to diagnostikovali na genetice u Tve sestry,budou to moct zjistit i u Tveho ditete-bud odberem z choriovych klku nebo amnicocentezou v tehotenstvi.
24. Březen 2006 - 18:50
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Ahoj,můj syn má také toto onemocnění-po manželovi-zjistili jsme to,až se syn narodil,protože manžel,žádné příznaky nemá.Ted?,bychom chtěli druhé dítě a dok.nám to nedoporučují-musíme tedy na um.oplodnění s dárcem.Toto onemocnění se nedá zjistit,žádným odběrem z choriov.klků,ani amniocentézou-tak nám to alespon?řekli doktoři.Syn má na těle skvrny "bílé kávy".
25. Březen 2006 - 14:24
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Pokud chcete vědět více,o tomto onemocnění,tak si stačí zadat do vyhledavače neurofibromatosa-hledat ve světě.....a tam je odkazů daleko víc-podotýkám,že to není pro slabší povahy,alespon?,co se týče fotografií,které tam jsou.
25. Březen 2006 - 14:27
Obrázek uživatele Návštěvník
marie (anonym)
Ahoj lidičky, tak jsem byla na genetice. S přítelem totiž plánujeme miminko. Výsledek?? Sestra má NF 1. Bylo mi řečeno, že pokud do této doby nemám ani jeden možný příznak NF, např. skvrny na kůži a protože moje sestra je úplně první, u koho se tato nemoc objevila, mám být klidná a pravděpodobnost, že bych NF v genech měla je minimální. S tím jsem se nespokojila, myslela jsem, že mi vezmou krev... Paní doktorka mi ale řekla, že gen, který způsobuje NF je tak velký, že by se ta porucha vůbec nemusela najít a ohledně NF jsou genetické testy ještě v začátcích... Tak uvidím... Snad vše dobře dopadne. zdravím všechny...
5. Květen 2006 - 19:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj ty mas tuto chorobu ja ano
28. Červen 2006 - 23:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahojky - také trpím onemocněním - recklinghausenova neurofibromatoza, ale za celý svůj život jsem neměla tu možnost se setkat s někým s tímto onemocněním tvaří v tvář, a popovídat si o této nemoci. Jelikož mám toto postiženi závažného charakteru,ráda bych s někým podobného osudu navazala kontakt. pokud budete chtít, ozvěte se mi prosim... s pozdravem - mona
6. Červenec 2006 - 19:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj mam taky recklinghausenovou chorobu.a taky jsem si nikdy s takovym clovekem nesetkal.a chtel bych se setkat a popovidat si snim a td.jestli ji mate jeste nekdo ozvete se mi prosim na sedry"seznam.cz dekuji.
11. Červenec 2006 - 19:22
Obrázek uživatele Návštěvník
patrik (anonym)
ahoj.hledam nekoho kdo ma taky recklinghausenovou nemoc.ja ji mam a pro to hledam cloveka s podobnym osudem.a navazat snim kontakt.tak jestli nekdo takovy je at se mi ozve na sedry"seznam.cz dekuji.
11. Červenec 2006 - 19:29
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
ahojky všichni,dne 6.7.jsem psala příspěvek,ale nedopatřením sem neuvedla na sebe kontakt, bude-li nas tady víc, můžeme se nějak kontaktovat, nebo založit nějakou místnost! Co vy na to ? Kontakt na mne monywska"seznam.cz
13. Červenec 2006 - 19:30

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama