244 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Ahoj Marie, díky za vysvětlení. Já jsem také právě zkoušel léčitele, vím že toto hrazené není. To mi ani tak vůbec nevadí. jen bych to rád zkusil také. já jsem z České Lípy. Pokusím se nějak vyhledat na internetu to ho vašeho léčitele a uvidíme. Zatím mockrtát děkuji. Ahoj Martin
24. Říjen 2007 - 16:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Dobrý den, prosím,předem než začnu psát náš příběh, nezlobte se na mne,ale snažím se najít odpovědi na otázky a pomoci svému synkovi a tak,když jsem na internetu našla tuto doskuzi moc by mi pomohlo se seznámit s někým kdo prožíval nebo prožívá to stejné co my ve spojení s problematikou nefrologie Od narození Kubíka jsme zůstali sami. Kubík neměl žádné větší zdravotní problémy ,jen po narození mu zjistili lékaři, že nemá sestouplá varlata a trpěl atopickým ekzemem který byl opravdu silný. 27.12.2003 což bylo Kubíkovi 5 měsíců začal Kubík ráno hodně zvracet a držela jsem ho v náručí a měl strašné křeče po rozbalení pleny jsme zjistili že mu ze zadečku teče krev okamžitě jsme jeli na pohotovost do nemocnice tam nás odeslali na chirurgii v Příbrami na vyšetření ultrazvukem kde zjistili že má invaginaci střev a to už byl Kubík mimo sebe a krev tekla čím dál tím víc ,tak nás rychlou záchrannou službou převezli na chirurgii do Motola kde už čekali a ihned Kubíka operovali . Po operaci mi bylo sděleno že jsme přijeli za 5 minut dvanáct, že byla prokázána ivaginace střev (vtaženo tenké střevo do tlustého ) prokázal se Laddův syndrom ,což je jiné uspořádání střev bříšku a tak že to upravili a rovnou odebrali i slepé střevo . Tak že po těchto zážitcích strachu o Kubíka jsem si naivně myslela že to nejhorší máme za sebou ale omyl byl opakem to byl jen začátek Od července 2004 jsem začala pozorovat že má Kubík větší bříško chodili jsme k doktorovi ,ale byla jsem uklidněna, že je vše v pořádku, že je Kubík jen hubený . Listopadu jsme byli na Urologii v Motole na kontrolu varlátek ,které jsme stále neměli. Udělali nám ultrazvuk a byla domluvena první operace pravé strany na únor 2005 . V lednu 22. jsme byli na 1
30. Říjen 2007 - 10:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jakub (anonym)
Přeji pěkný den, osobně mám tuto nemoc již sedmým rokem takže pro všechny, které zajímá co se bude dít po pár letech: (upozorňuji, že průběh nemoci je vždy subjektivní ale v širším hledisku je průběh velice podobný a léčí se velmi podobně) V prvních letech jsem byl na kortokoidech a jimi se řešilo každý kolaps (vysoký odpad bílkovin). Situace byla sice zvladatelná, ale ke zlepšení stále nedocházelo. Po nějaké době (+- 2 roky) jsem podstoupil biopsii ledvin (není to nic nebezpečného ani hrozného pro ty co je to čeká ) a nasadili mi další léky ( consupren - cyckosporin, užívá se po transplantaci) aby mi snížili imunní agresi proti ledvinám. Postupem času kvůli kortikoudům (prednison, medrol) mi začali nasazovat postupně léky na žaludek, vápník, tlak atd. Dnes beru dohromady 9 druhů tablet denně. Ale člověk si zvikne. Nedávno mi provedli novou biopsii a ledviny byli bezezměny ale průběh nemoci zaznamenal pouze malé zlepšení (při kolapsech již pár let nemusím do nemocnice a řeším to jen klidovým režimem). Kvůli toho se dokroři změnit mi cyklosporin kvůli neuspěšnosti lečby za jiný, s podobnými učínky. Snad se podaří. Na závšr pár vysvětlení kolem léčby nefrotického syndromu: 1. kortikoidy (prednison. medrol ...) jsou základem léčby. Více méně neměnný faktor. Pokud tato lečbá nezabíra, začíná se kombinovat s cyklosporínem a jinými potranslantačními léky (kvůli imunitě a také zvyšuje účinnost kortikoidů) a zkouší se různé kombinace. 2. díky relativnímu chaosu ve zdravotnictví, má česká republika přístup ke všem lékům na světě, takže se nemusíte bát, že o něco přicházíte a že za peníze je možné dostat něco lepší - bohužel. problém je hlavně v tom, že léků je mnoho, ale jen málo je opravdu vyzkoušeno a je alespoň nějaká záruka funkčnosti. 3. Nefrotický syndrom je opravdu běh na velmi dlouhou trať. 4. PRŮBĚH NEMOCI JE VŽDY SUBJEKTIVNÍ a nic není jasné a nikdo nekaže říct, kdy se člověk vyléči ... třeba nikdy, třebě během této chvíle, kdy toto čtete. Přeji všem nemocným brzké uzdravení a silné nervy. Důležité je bojovat a nevzdávat se...
15. Listopad 2007 - 23:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ženská,drte se Vy i Kubík,mám kluka s prune-belly syndromem,ale oproti Vám jsem brnkačka.Moc Vám držím palce,ať vybojujete to nejlepší,co se z toho dá.Budem na Vás myslet,chce to vydržať pokud možno s normálním úsudkem a ,,zdravou" hlavou.Petra
24. Prosinec 2007 - 22:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Anička (anonym)
všem vám držím palce, věřte, že naše zdravotnictví je velice dobré,nyní mám náhle vzniklý nefrotický syndrom u jednoho známého a není to vůbec ničí vina, bohužel i v medicině jsou některé věci nejasné, zbývá jen doufat a mít naději
7. Leden 2008 - 22:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Dobrý den, chci se s vámi podělit o můj příběh. Mám syna kterému jsou čtyři. V 2,5 letech jsem si všimla že nám syn začal náhle před očima otýkat. Cca 5 kilo během pár dní. Jeli jsme na pohotovost a zkončili na Jipce. Zjistili nám nefrotický syndrom. Nasadili Prednison velké dávky. Pokaždé když mu dávku o trošičku stáhly jsme zkončili na Jipce. Během 3 měsíců asi 11 x. Bylo to šílené. Byli jsme i na biopsii ledvin kde jsem musela svého malého hyperaktivního synka udržet v klidu. No nadlický výkon ale zvládli jsme to. Po biopsii se nic závratného nezměnilo a pokaždé když nám snížili dávky léků tak nastal atak. Po třičtvrtě roce se situace nijak nezměnila až jsem jednou od příbuzné dostala kontakt na jednoho velmi známého léčitele v Praze. Probrala jsem to z nefrotičkou a řekli že léčitel ano ale v žádném případě nesmím synkovi přestat dávat léky. Objednací doba u léčitele cca 3 měsíce. Dal nám různé čaje na podporu ledvin. Upozorňuje že léčitel si nebral peníze jen čistě za čaje a kdo mu co dá. A i když jsem tomu spočátku moc nevěřila situace se začla lepšit. Je to už rok co jsme u něj byli a od té doby neměl ani jeden atak. Léky nám snížili na minimální dávky a i když každý měsíc kontrolujeme bílkovinu v moči vždy jsou výsledky v pořádku. Vím že léků se nezbavíme ale i tak můžu říct jsem nesmírně šťastná. Takže chci všem říct nebojte se léčitelů a běžte do toho. Za zdraví našich dětí to fakt stojí. Jinak Katko klobouk dolů smekám před tebou, já bych to asi nevydržela. A Kubíčkovi i tobě přejeme hodně zdravíčka. A buďte silní!!!! Všechno se jednou v dobré obrátí. Věř tomu.
11. Leden 2008 - 9:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Ahoj Moniko, tak to je super že se vám tak daří. Přeji vám to. Jo s tím lečitelem dobrý. Také jsem něco takového zkusil, bohuže l se smíšenýmy pocity. Nemohla by jsi mi dát kontakt na tvého léčitele z Prahy?? Předem alespoň děkuji za odpoveď
11. Leden 2008 - 20:27
Obrázek uživatele Návštěvník
nikol (anonym)
ja jsem nikol mam nefroticky syndrom a masela jsem brat prašky pregnison a ranisan co po něake době jswem ty prašky vysadila...za několik tydnu jsem je musela brat zase znova protože se mi to vratilo ted ale baru ovšem menši davku je to hrozna nmoc nikomu bych tuhle nemoc neprala....ty prašky jsou dobre ale maji jednu nevyhodu že maji takhle bpbe nežadouci učinky..je s toho strašně nafoukla pusa a jine hrozne věci!!!!nevite co je na ty ledviny dobre a nabo něake dobre vitaminy děkuji predem za vaši odpověd.nikol
15. Únor 2008 - 12:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Michaela (anonym)
Jmenuji se Míša a nefrotickym syndromem onemocněl i můl 3letý syn. Stalo se to 1.2.2008.Z ničeho nic se probouzel s oteklýma očima a přibral za krátkou chvíli asi 3kg.Jeli jsme k doktorovi a zjistil bílkovinu v moči. O kamžitě nás hospitalizovali na jipce v Krnově,kde jsme leželi 8 dní.Ze začátku se výsledky nelepšili a ukládala se malému tekutina v bříšku. Měl bříško jako balon.Měli jsme špatné výsledky krve i moče a stále se to nelepšilo. Potom malému nasadili léky na odvodnění.tak asi za 3dny vyčural 3kg tekutiny. Potom se výsledky konečně o trochu zlepšili a přeložili nás na dětské oddělení. Byli jsme tam 15dní. Bereme také prednison a ještě antibiotika už třetí týden a ještě jiné léky. Ondrášek má po těch lécích strašný hlad tak se Vás chci zeptat jestli je to u Vás také tak.Máme před sebou ještě dlouhou cestu a doufám, že se s toho náš milovaný synáček dostane.I Vám bych chtěla popřát pevné nervy a hlavně to uzdravení. Míša
18. Únor 2008 - 19:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Ahoj Míšo, že má ondrášek hlad to je normální.Prednison vyvolává hlad. takže je ot normální. Cesta je určitě dlouhá, přál bych vám aby jste se z toho dostali co nejdříve. Já to mám jíž 5 rokem. Stále ta samá písnička. No věřím, že se vám to podaří. Držte se
19. Únor 2008 - 16:22
Obrázek uživatele Návštěvník
nikol (anonym)
ahojky ja jsem zase ta nikol a chci se vas znovu zeptat jestli nevite co pomaha na ty lediny děkuji predem za vaši odpovět.....ahj nikol
24. Únor 2008 - 19:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Eda (anonym)
Dobrý den, přidávám se po dlouhé době do vaší diskuze, i když pravidelně sleduji vaše příspěvky. Můj syn má syndrom také už 2,5 roku, nyní po pů roce pohody opět relaps. Chci se jen zeptat, zda by bylo možné i mně sdělit kontakt na nějakého léčitele, který vám alespoň trochu pomohl. Děkuji a všem přeji hodně zdaru v boji s touto potvorou.
29. Únor 2008 - 11:41
Obrázek uživatele Návštěvník
janlau (anonym)
nefrotický syndrom. etiologie neboli příčiny - na internetě , v publikaci klinická nefrologie.od prof. Tesaře. vykašlete se na léčitele , nikdy nebude zodpovědný za vaší léčbu !!!. Bohužel komplexní nefrot. sy má klin. i labor. vážné nálezy. - všichni je určitě znáte - proteinurie , někdy hematurie , hypertenze , smíšená dyslipidemie , hyperurikemie , otoky DK , i víček , hypoproteinemie , hypalbuminemie atd. Kdybych se chtěl vážněji a podrobněji poradit , jedině se zkušenými nefrology - při HD centrech na okresech jsou velice zkušené nefrolog. ambulance . Ale např. v Praze - Prof. Tesař , Doc. Ryšavá , As. Jančová , prof. Merta , ale i As. Žabka na Vinohradech a podobně. Prof Monhart , UVN.
22. Březen 2008 - 22:29
Obrázek uživatele Návštěvník
baba jaga (anonym)
Ahojte..hladam na nete uz treti den...nas maly tiez ochorel...opuchol,bielkovina v moci,momentalne je v nemocnici..hladame s manzelom nieco o tejto chorobe..tiez ma nasadeny prednison,lekari hovoria o behu na dlhe trate.......ako pokracujete?Vsetko ma zaujima...verim ze len tento prvy krat a dost,ze sa to nezopakuje..chcem byt naivna...odpiste prosim ako ste teraz na tom..aka je buducnost.
2. Duben 2008 - 21:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Ahoj jsem z Plzne a muj syn onemocnel nefrotickým syndromem 10,1,2008.Noc rada bych věděla otéto nemoci vice a jestli jste to nekdo vilečil nebo alespon utlumil natolik žeseto nevrací,Mýho syna propoušteli 22,2,2008 a momental ně je hospitalizovan opet vylučuje bílkovyny.Děkuji za odpovet. A.Markyza"seznam.cz
19. Duben 2008 - 19:26
Obrázek uživatele Návštěvník
nikolka (anonym)
dobry den ja by jsem se chtel zeptat jestli nahodou neznate neake dobre vitaminy na lediny???predem moc dekuji za odpovedet.......naschledanou nikol
26. Duben 2008 - 14:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Ahoj vsichni, mam dceru /6 let/, která má take nefrotický syndrom od 2,5 let.Již jsme vyzkoušeli všechno, od kortikoidu se vsemi imunosupresivy, cytostatika, léčitele, čaje, homeopatika. Vse bezvýsledne.Relapsu jiz prodelala 13.Myslím, že nejdůležitější je psychická pohoda!!Lékaři tvrdí, že na to nemá vliv, ale dcera má relaps většinou po nejaké psychické zátěži.Ráda to s někým prodiskutuji.Ahoj. kucerovi.duha"tiscali.cz
1. Květen 2008 - 14:21
Obrázek uživatele Návštěvník
nikita (anonym)
dobry den chtela bych se zeptat jestli je to normalni ze jsem chytla nefroticky syndrom ve 12 letech ???? vazne nevim !!!! dekuji za vasi odpoved !!! byla bych rada kdyby jste odpopvedeli co nejdrive dekuji naschledanou vsem preji brzke uzdraveni dekuju ji nikol
14. Květen 2008 - 9:18
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
Dobrý den, můj syn onemocněl NF ve 22 měsících, dne s má 3 roky a za dobu 1 roku měl 6 relapsů onemocnění, vyzkoušeli jsme léčbu Prednisonem, ale je takzvaně kortikodependentní a po vysazení se vždy objevil nový relaps. Zkoušeli jsme i Cyklofosfamid ale relaps příšel po 6T. Nyní je po biopsii ledvin a bere Cyklospirin. Zatím je v remisi měsíc a přežili jsme i zápal plic bez relapsu. Snad nám to vydrží a přeji i vám mnoho sil, hlavně psychických.
28. Květen 2008 - 8:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Martino, nefrotický syndrom je autoimunitní onemocnění, vlastní buňky imunitního systému napadají ledvinou membránu a ta je pak propustaná pro bílkoviny. Proto dochází ke zhoršení syndromu vždy u onemocnění dítěte, ať už je to banální chřipka nebo jen horečka. Také se zhoršení objevuje po zvýšené namaze nebo stresu, to vše aktivuje imunita a ta pak napadá ledvinu. Proč to vzniká se ale neví, stejně jako třeba u lupenky nebo Cronovy nemoci.
29. Květen 2008 - 8:59
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda-li máte někdo zkušenosti s docházkou dítěte s nefrotickým syndromem do školky nebo školy. Syn měl 3 roky a po týdnu pobytu ve školce se objevil relaps, aniž by měl infekt. Chodí Vaše děti do školky nebo jste s nimi doma a na školku mám zapomenout? Samozřejmě vím, že v kolektivu je riziko infektu velké, ale ráda bych věděla do budoucna nějaké možnosti. Děkuji za odpověd.
6. Červen 2008 - 9:09
Obrázek uživatele Návštěvník
nikol a petra (anonym)
Dobrý den.chtěla bych se zeptat zda neznáte něaké vitamíny vyloženě na ledviny.Mám NEFROTICKÝ SYNDROM LEDVIN POTŘEBUJI VÍCE IMUNITY A TAKĚ VÍCE VITAMÍNŮ NA LEDVINU.....PŘEDEM DĚKUJI za vaší odpověd!!!
30. Červen 2008 - 14:56
Obrázek uživatele Návštěvník
eli (anonym)
¨mila martino ano vim ze preknison zabira ale nevim jak to ze je nebezpecny dekuji za tvoji odpoved mejse
3. Červenec 2008 - 14:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
dobry den muze se nefroticky syndrom???
12. Červenec 2008 - 17:09
Obrázek uživatele Návštěvník
šárka (anonym)
Dobrý den.Po delší době jsem navštívila tuto diskuzi a reaguji na příspěvek p.Evy. Dcera má nf od 2 let. Nyní je jí 6 let a máme za sebou 11 relapsů. Bere prednison, který jí "naštěstí"zabírá,takže nemusela absolvovat biopsii.Zkusili jsme vše vč.homeopatie,léčitele,bilinek(p.Jukl)ale nic nepomohlo. Tak teď jen doufáme,že v pubertě tato nemoc zmizí. Dcera chodila do školky od 3,5 roku bez větších problémů.Samozdřejmě při každé nemoci měla bílkovinu,ale izolovat doma jsme jí nechtěli. Doktor nám školku nedoporučoval,ale kdybychom ho měli ve všem poslechnout,tak nejezdíme ani na dovolenou.Dcera jde teď do první třídy a stejně bude v kontaktu s dětmi a všechny nemoce,které si prodělala ve školce by ve škole chytla taky a ještě by zameškala.Jinak se snažíme,aby děla vše co ostatní děti.Lyžuje,jezdí na kole,chodí tancovat,byla i na školce v přírodě(přežila jí bez následků),v srpnu jede na tábor pro malé děti.Naučili jsme se s touto nemocí žít, i když každý další relaps mě vždy rozhodí a říkám si,proč zrovna ona.Ale pak se zase uklidňuji,že jsou i horší nemoce a tady je docela velká naděje na uzdravení. Všem kdo bojují s touto nemocí přeji pevné nervy a pohodu, protože tu hlavně naše děti potřebují.
17. Červenec 2008 - 10:59
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
Moc Vám paní Šárko děkuji za sdělení zkušeností s NS a školkou event. školou. Také nechci dítě separovat a chci aby bylo v kolektivu. Na různých místech slyším různé názory, často rozporuplné, takže rozhodování je těžké. Školku určitě zkusíme, nakonec doma může skončit vždycky, kdyby to nešlo. Děkuji a bojujte dál. S pozdravem Eva
23. Červenec 2008 - 8:28
Obrázek uživatele Návštěvník
simona (anonym)
Dobrý den mám 4letou dcerku zjistili ji NS před sedmi měsici měla uz druhý relaps po přečteni těchto přispěvku chápu že to asi nebude posledni a neni to na pár měsicu chtěla bych vědet jestli je moc 60mq prednizonu obden na4letedite vim toho dost ale chtela bych informace od tech co to proživaj také astou školkou to nam také nedoporučuji a ja si myslim to co pani šarka ale nevim jestli mam neuposlechnout lékaře mam strach ze něco skazím děkuji všem co mi odpoví a dršte se
24. Červenec 2008 - 11:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Roman z Kladna (anonym)
Dobrý den. Náhodou jsem zabloudil na tyto stránky a rozhod se Vás aspon trochu o této nemoci informovat, protože sám mám Nefrotický syndrom, mě ho zjistili ve dvou letech a ted mi je jednatřicet let. Mám ČID, je to nemoc s kterou se dá normálně žít, dělám všechno, jako zdraví lidi, chodim do práce, na pivo, jezdim na kole, lezu po skalách, potápim se atd. O nemoci nevíte dokavat si nemusíte vzít pravidelné léky nebo neotečete a léky už nepomáhaji, tak musíte do nemocnice na pulzy "kapačky" na odvodnéní. Nemoc naštěstí nebolí, taky bych chtěl vám říct při braní kortikoidů "prednisonu" dávejte dětem hodně mléka, sýry, jogurty, maso, protože tyto léky zbavují kosti vápníku a doplnujete zaroven i bíloviny v těle při jejich strátách, já mám zlomeninu nebo na raženinu každou chvíli. Taky s pribejvajícim věkem budou asi přibejvat různé léky na prevenci jako, aby se neudělali vředy, na ředěni krve, aby se neudělal tromb a na podporu srdíčka. Jestli budete mít nějaký dotaz a já ho dokážu zodpovědět, tak mi napište na elgrik"seznam.cz
24. Červenec 2008 - 23:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Dobrý den p.Simono.Je těžké někomu radit, jestli má uposlechnout lékaře nebo ne. Také každé dítě je jiné a zvládá jinak různé situace. Moje dcera se do školky hodně těšila. Je společenská a v kolektivu je jak ryba ve vodě.Pokud by plakala že do školky nechce, tak bychom jí tam asi nenutili, protože z vlastní zkušenosti vím, že i psychický stres může způsobit relaps. Pokud se vaše dcera do školky těší, tak bych to asi zkusila. Jak píše paní Eva, vzít ji tam odsud můžete vždycky. Co se týče prednisonu, tak my bereme při relapsu 45 mg denně a po třech dnech bez bílkoviny měsíc 30 mg ob den a pak každý měsíc snižujeme na 20,10,5 mg ob den.Nevím jak dlouho těch 60 mg berete.Také asi záleží, jak veše dcera na prednison reaguje. Vím,že doktor ty dávky počítal podle nějakých tabulek na plochu těla. Jinak je dobré jak píše p.Roman zvýšit příjem mléčných výrobků. Z vlastní iniciativy jsem si došla na ortopedii, kde nám hlídají obsah vápníku v kostech. Zatím je to v pořádku, ale věřím že po letech braní prednisonu můžou nastat problémy. Zdravím Šárka
30. Červenec 2008 - 13:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Ahoj, mám syna, skoro 6letého a tato nemoc se mu projevila v jeho necelých 3 letech. Má NS kortikorezistentní, tzn.že nereaguje na samotné kortikoidy, tak musí k Prednisonu brát i Neoral. byl i na biopsii ledviny a vzorky posílali na nějaké testy do Ameriky, protože dlouho na žádnou léčbu nereagoval, tam nám i zjišťovali, jestli to není dědičného původu (naštěstí u něho není). Měl i trombus v srdci, jak už o něm psal Roman.Do školky ho nedávám, bojím se velice neštovic, doktorka mi hrozí, že by pro něho mohly být hodně vážné-až smrtelné, tak nevím, jestli to tak opravdu je, nebo mi prostě tu školku potřebovala nějak rozmluvit.Každopádně, kdyby se to opravdu stalo, tak vím, že bych si to vyčítala, že jsem ho do té školky dávala. Ale tím, že do školky nechodí, tak zase máme jiné problémy- s chování a s přípravou do školy.Teď už jsme se ale dostali na 7,5mg prednisonu ob den a Neoral 150mg denně+ další doplňkové léky.(Syn váží 23kg), tak jen doufám, že nebude relaps a opět zvyšování léků. Byla bych ráda za jakkoukoliv informaci o neštovicích při NS, abych byla v obraze.Také by mně zajímalo, jaké mohou nastat problémy po dlouhodobém braní Prednisonu.
30. Červenec 2008 - 22:57

Stránky

Přidat komentář