244 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

nefrotický syndrom-selhání ledvin,děti

10. Září 2018 - 0:05

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
katarin (anonym)
tento článek a tady ta diskuse je pro ty co znají pojem nefroticky syndrom.již od listopadu minulého roku je moje noční můra.touto zákeřnou nemocí onemocněl můj syn kterému je 5let.bohužel je to vzácnější nemoc a medicína ještě neví z čeho přesně vzniká. u mojeho chlapečka se to projevilo z ničeho nic během 12-ti hodin,abnormálně otekl,byl apatický,unavený,a mněl hroznou žízen.na pohotovosti mu udělali vyšetření a zjistili,že má bílkovinu v moči,byl okamžitě hospitalizován na jipce a začala léčba.můžu vám všem říct,že to je velice závažné a skryté onemocnění.celý svět i můj život má pro mně jinou cenu.nejdůležitější je zdravý mého syna.pocházíme z Ostravy a za vše co prozatím udělali pro mého syna vděčím MNO-FIFEJDY,dětskému oddělení,p.primářovy GRUŠKOVI,p.DOKTORCE TOMÁŠKOVÉ,VŠEM LÉKAŘŮM I SESTRÁM.a vy co znáte pojem nefrotický syndrom a je taky vaší noční můrou přeju, hodně štěstí a zdravý do boje s nemocí,která je opravdu na hodně dlouhou trať.Katka
24. Červen 2005 - 13:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Tereza (anonym)
Vážená Katko! Nevím, zda mi odpovíte, je to dlouho, co jste tento příspěvek napsala. Zajímal by mne současný vývoj u vašeho synka. Mně onemocněla touto chorobou 9 letá dcera, která vrcholově sportuje.Sportovala. Léčí ji Prednisonem, asi jako Vašeho syna. Napište mi prosím,jak moc tato choroba ovlivnila život Vaší rodiny, syna, kolik přibral .... Zajímá mne vše, neboť je to opravdu vzácné onemocnění a nemám s kým to probrat. Děkuji Tereza Te.masna"seznam.cz
2. Březen 2006 - 11:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Eduard (anonym)
Koukám na příspěvky a opravdu nic moc. Mám tímto syndormem nemocného čtyřletého syna a hledáme s manželkou co se dá. Nacházíme asi tak jako vy, tedy nic moc. nikdo pořádně nic neví, při atace se nasadí Prednison a čeká se. Náš syn měl ataky už dvě, a to od října 2005. Dobere léky a do týdne má bílkovinu v moči opět. Hrůza. Už se bojíme i kontrolovat moč každé ráno, že proužek bude opět zelený. Pokud někdo něco víte a máte k tomuto tématu co říci, a si nebudu sám, koho to bude zajímat. Všem přeji mnoho zdaru a trpělivosti. eduard.sispela"rokycany.cz
24. Duben 2006 - 16:56
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Tento syndrom je prece jen soubor priznaky, ktere doprovazi jine zakladni onemocneni... To doktori nevi, jake vlastne onemocneni je zakladni...? jestli nejaka imunodeficience, autoimunni onemocneni a podobne...? jestli se to nesnazi zjistit tak bych zmenila doktora, ne?
25. Duben 2006 - 15:17
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Prednizon sice zabere, ale je nebezpecny...
25. Duben 2006 - 15:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Barra (anonym)
Přeji všem hodně uspěchu tato nemoc je opravdu běh na dlouhou trat mám ji uz od svych 3 let a dnes je mi 18 let jestli se chcete na neco zeptat napiste na BarraM"centrum.cz
4. Červen 2006 - 12:32
Obrázek uživatele Návštěvník
misell (anonym)
Zdravim vsetkych. Mam skoro 7 rocnu dcerku, a trpi tymto syndromom od svojich 2 rokov. Navyse u nej je to komplikovanejsie, pretoze prestal zaberat aj kortizon, takze ma tu tazsiu formu. Uz sme presli roznymi druhmy liekov, podstupili sme aj biopsiu ladvin, ale na nic konkretne sa neprislo. Teraz uz 2 rok berie ciklosporin, spolu s ACE inhibitorom a ked sa objavi proteinuria, tak aj kortizon, ale stav sa nelepsi, tak sa pripravujeme na nejake nove lieky, pretoze prave 3 dni dozadu sa bielkoviny objavili znovu a hned boli na maxime t.j. 4kriziky. Je to proste nikdy nekonciaci pribeh, a najsmutnejsie je, ze sa nevie najst pricina.... ak mate niekto podobne problemy, alebo sa potrebuje na nieco opytat tak moj email je michaelareddi"hotmail.com. Zelam Vam vsetkym skore uzdravenie.
9. Červen 2006 - 14:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Kája (anonym)
Mám tuto nemoc už 7 let, z toho více jak polovinu jsem strávila střídavě v nemocnicích...jsem z okolí Ostravy, tak kdysi dávno když ještě fungovaloi dětské oddělení v Bohumíně tak jsem tam proležela velkou dobu. Pak následoval motol v Praze, tam mi nasadili léky, které se nasazují při rakovině. naštěstí stačili jen lehké,které pomohli. ´Te´už 3 roky mám klid,ale nyní se zase objevili příznaky, tak se plaší všichni kolem. Snad se mi to zase nevrátilo,ale až do téle doby jsem nevěděla, že je to tak vážné onemocnění. Mám s tím zkušenosti, a proto kdyby jste měli nějáké otázky tak na FlaksovaKaja"sezam.cz
15. Září 2006 - 15:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Dobrý den, chtěla bych se s vámi taky podělit o svůj příběh. Mám 3 letého syna postiženého nefrotickým syndromem. Má ho půl roku a za těch půl roku jsme v nemocici byli pětkrát. Třikrát z toho na jipce. Byl také už i na biopsii a pořád se nic neví. Bere 6 prášků denně a z toho také Prednison. Ale vůbec nic nezabírá. Někteří lékaři nám řekli, že to bude mít na celý život a nefroložka nám řekla, že by se mu to mohlo ztratit. Neví čemu mám věřit. Řekli nám, že s ním nemáme chodit do většího okruhu lidí. Hromadná autobusová doprava, obchoďáky apod. protože mu prý léky odbourají imunitu. Chci se zeptat jaké s tímto máte zkušenosti. Jak moc je důležité to dodržovat. Zajímá mě úplně cokoliv. Do této doby jsem nevěděla, že něco takového existuje. Měla jsem zdravého chlapečka a najednou jako blesk z čistého nebe něco takového. Prosím kdo mi můžete s čímkoliv poradit napiště na martinam.s"centrum.cz Díky
6. Říjen 2006 - 8:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Dobrý den! Mám syna, kterému je 8 let. Také ho postihl nefrotický syndrom. Právě dobral poslední dávku kortikoidů, během 12 týdnů se mu v moči neobjevila bílkovina a my pevně doufáme, že se nemoc nebude opakovat. Kontaktovali jsme i lidového léčitele p. Svobodu, který synovi předepsal homeopatika.Chtěli jsme znát i stanovisko alternativní medicíny neboť ortodoxní medicína si s touto nemocí ví rady jen tak napůl. Také jsme prováděli masáže chodidel a dlaní, syn dostával různé ledvinové čaje. Naštěstí syn nebyl nijak stresován. Ale základní otázka zůstává - proč se to vše stalo? A nad tím je potřeba se také zamýšlet. Dozvěděla jsem se, že astrologické znamení Váhy souvisí s ledvinami. A jako náhodou je můj syn čistokrevná Váha.....
8. Říjen 2006 - 10:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Dobrý den,i já mám 8letého syna,nefrotický syndrom se poprvé projevil ve 3letech,od té doby bere prednison,udržující dávku obden.Měl už pátý relaps,naposledy po roce.Byli jsme i na biopsii v Motole,nemáme taky žádné poznatky o jeho nemoci.Při každé kontrole ranní moči se chudák stresuje a my taky!Relaps se objeví z ničeho nic a neznáme žádnou prevenci!Musíme se s tím naučit žít...
22. Říjen 2006 - 21:42
Obrázek uživatele Návštěvník
magdakasparova" (anonym)
Dobrý večer. Prosim, mohl by někdo napsat jaké jsou nejtipičtější příznaky nefrotického syndromu? Předem moc děkuji. magdakasparova"seznam.cz
23. Listopad 2006 - 19:10
Obrázek uživatele Návštěvník
eve (anonym)
nejcasteji se projevuje bilkovinou v moci - dela se sber za 24 h
29. Listopad 2006 - 19:23
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
Dobrý den. Chci se zeptat, jak se pokračuje při velmi vážném Nefrotickém syndromu pokud žádná léčba nezabrala. Brali jsme léky, které se berou při chemoterapii, ale hned po vysazení žádné klidové období nenastalo. Opět máme bílkovinu na nejvišším možném bodě. Opět nám hrozí, že budem na Mikuláše ve zdejší nemocnici a doufám, že na vánoce se nebudeme muset zcházet v nemocnici. Niní už jsou na řadě pouze léky, které nejsou tak osvědčené a nejsou s jejich léčbou moc závratné výsledky. Chci se tedy někoho zeptat. Někoho, kdo si tím prošel. Nebo někoho,kdo v tomto oboru pracuje, či se o nefrotický syndrom zajímá, zda by nevěděl, co se děje dál, pokud žádný možný i nemožný lék nezabírá. Přece nejsme jediný, komu nezabraly kortikoidy a ty léky, co se používají při chemoterapii. Údajně nám po nich mělo nastat klidové období 5-6 let. No smůla. Neuběhlo ani 14 dní a bílkovina se zas ukázala. Jedná se o tříletého chlapce. Mockrát Vám všem děkuju. Monika.
3. Prosinec 2006 - 12:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
V knize Bezlepková a bezmléčná dieta jsem se dočetla, že nefrotický syndrom může být projevem alergie na mléko.
28. Leden 2007 - 7:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Milá Moniko a vsichni ostatní, které mají nemocné dítě.Mám 5 letou dceru,která je nemocná od 2,5 let. Relapsů uz mela 7,jiz jsme absolvovali lécbu kortikoidy v kombinaci s chemoterapií/cyclofosfamid/, imunosupresivy /cyklosporin/, vse bez efektu. Je to běh na dlouhou trat a chce to pevné nervy.
8. Únor 2007 - 11:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Libor (anonym)
Nabim Vam pomoc pomoci pripravku Aloe-vera od firmy Forever Living Products. V pripade zajmu piste na e-mail: libor.ucen"centrum.cz
8. Únor 2007 - 11:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Jaruš (anonym)
Jmenuji se Jaruš a pocházím z Karlovarského kraje.Můj syn trpý nefrotickým syndromem od pěti let.Nejdřív jsme si pořád dokola opakovali proč,co mame dělat,co bude dál a tak stále dokola,když se bílkovina oběvila ráno v moči.Teď je mu deset let a za poslední rok se bilkovina neobjevila.Jediné co můžu poradi je to,aby jste děti neomezovali ve všech činnostech,když je raní moč po týdnu čistá.Můj syn jezdí na kole,na lyžích,na kolečkovích bruslích,na tábory,loni začal jezdit na snowboardu.Tuto nemoc nesmíme podcenit,ale nesmíme se jí poddat.
10. Únor 2007 - 21:52
Obrázek uživatele Návštěvník
MONIKA (anonym)
JE TO UŽ DLOUHO CO JSEM TU BYLA NAPOSLEDY :-((, ALE OD TÉ DOBY JSME BYLY NY BIOPSII A ZJISTILY NÁM NEFROPATII IGM :-(( NEJHORŠÍ BYLO ZJIŠTĚNÍ, ŽE VĚTŠINĚ DĚTÍ SELŽOU LEDVINY DO 15 LET (JEDNÁ SE O VÁŽNÉ PŘÍPADY S MNOHA ATAKY A POKUD NEZABÍRAJÍ ŽÁDNÉ DOSTUPNÉ LÉKY. NO,...MY BOHUŽEL JSME :-(( ALE CO SE DÁ DĚLAT !? JSOU DĚTI, KTERÉ JSOU NA TOM HŮŘ! ČLOVĚK MUSÍ BÝT SILNÝ, JINAK TO ANI NEJDE :-))
24. Únor 2007 - 20:55
Obrázek uživatele Návštěvník
MONIKA (anonym)
ZDE SE MŮŽETE ZEPTAT NEFROLOGA :-)) MY SE TAKÉ PTALI!!! http://www.blueboard.cz/kniha_0.php?id=20361 Dobrý den, mám 3 a čtvrt roku starého syna. V květnu 2006 u něj byl zjištěn nefrotický syndrom. Doposud se nedaří tuto nemoc nijak stabilizovat. Ataky má minimálně jednou za měsíc. Dostává max. 40 mg Prednisonu denně, když má vysokou bílkovinu ( na 4 kříže běžně) a při snižování dávky (nejméně bral 10mg ob den) se bílkovina okamžitě prudce zvedá. V září byl ve FTM v Praze na biopsii ledvin, kde mu k Prednisonu přidali Cyklofosfamid, ale k navozeni remise nedošlo. Týden po vysazení opět přišel atak. Na výše uvedených dávkách Prednisonu je dodnes. Z biopsie byla zjištěna Igm nefropatie. Chtěla bych vás požádat, zda by jste mi tuto nemoc nemohl objasnit, co IgM nefropatie znamená, co to pro syna znamená do budoucna a jak se tato nemoc bude vyvíjet. Jestli je možné, aby se to ještě podařila stabilizovat, nebo zda to může dojít až do fáze selhání ledvin a transplantace. Dálé zda dlouhodobé podávání kortikoidů v těchto dávkách nemůže být pro syna nebezpečné. Mám o syna strach a ráda bych věděla na co se máme připravit. Jaká je pravděpodobnost že zabere léčba Cyklosporinem A a zda existují ještě jiné možnosti léčby. Někdy mám pocit, že nastala jakási patová situace v které nikdo neví, jak dál pokračovat. Snad je to jen můj pocit. Děkuji za Vaši odpověď. Chápu Vaše obavy. Vaše dítě trpí chronickou glomerulonefritidou, IgM nefropatie je popisným nálezem při biopsii. Pokud jsou přítomny tyto změny, pak bohužel bývá odpověď na léčbu - tedy pokles proteinurie - horší a imunosupresivní léčba včetně Cyclosporinu A má efekt jen u části pacientů a relapsy bývají časté. Do 15 let dochází k selhání ledvin asi u 23% (TI IgM nephropathy: clinical picture and long-term prognosis. AU Myllymaki J; Saha H; Mustonen J; Helin H; Pasternack A SO Am J Kidney Dis 2003 Feb;41(2):343-50) Bohužel Váš pocit z patové situace je správný, protože tato nemoc má často právě takový průběh, jaký má u Vašeho syna. Je nutno být připraven na zkutečnost, že nemoc ať v aktivní nebo klidové fázi bude syna provázet trvale, trvale budou nutné nefrologické kontroly. Držím palce a přeji hodně trpělivosti a štěstí.
24. Únor 2007 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
MONIKA (anonym)
LEDVINOVÝ SLOVNÍK http://www.ledviny.cz/infopac/slovnik.html
24. Únor 2007 - 21:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Weera (anonym)
Jsem ráda,že i po dvou letech,kdy sem v remisi jsem měla možnost zabrousit na tuhle diskuzi.V době nemoci jsem byla opravdu bezradná jako většina vás rosičů a neměla sem nikoho s kým si o tom promluvit,kdo by mi dal naději...liším se tím,že já jsem nefrotickým syndromem onemocněla jako sedmnáctiletá holka.Musela sem bojovat ve věku,kdy si mladí užívají,poznávají a prožívají asi ty nejlepší roky svého života..já je neprožila!!!Strávila sem v neocnici dva roky a to na dávkách prednisonu,těch nejvyšších a nechápala co se to kolem mě děje.Jako dítě sem byla zdravá a v čekárnách lékařů opravdu rarita.A jen tak ze dne na den jsem začala otěkat,být unavená,omdlívat v konečné fázi a do nemocnice mě přijali tak,tak...A tam se rozběhl můj druhý život.Nedostala sem informace,které by mě cokoli řekli.Léčba prvního půl roku u mě probíhala kriticky.Asi sami víte co prednison v dávce 80mg za den dokáže způsobit...relapsů sem měla čtyři celkově a to vždy po vysazení nebo snížení dávky prednisonu.To znamená,že sem se motala v začarovaném kruhu,kdy se léčba zvyšovala,prodlužovala a moje tělo tím bylo bezvýsledně ničeno.Při pokusu prednison ponechat a léčbu o několik měsíců prodloužit ,opět bezvýsledně sem řekla dost!!!Už sem sem neměla sílu bojovat a dávno sem se smířila s tím nejhorším.Pročítala sem článkya upínala se k naději,že tam naleznu něco ,co mi umožní zase žít.Nikdy sem se nesmířila s tím,že sem jen tak ze dne na den onemocněla a přišla o svůj život...Po roce a půl mě odeslali do Olomouce na biopsii a byl mi nasazen Cyklofosfamid spolu s prednisonem...Tahle léčba nebyla příjemná a procházelo jí mnoho nežádoucích účinků.Musím,ale říct,že už sem skoro dva roky v remisi a klepu na dřevo a přeji si,aby to tak zůstalo.Vím,že je tato nemoc zákeřná a přiblíží se k vám naprosto nepozorovaně,ale já doufám,že mi po tom všem dovolí žít život naplno...Na kortikoidy(prednison)jsem reagovala v plných dávkách,ale po snížení či vysazení jsem relapsovala a po léčbě cyklofosfamidem a prednisonem zároven se se dostala do remise na dva roky...Ovšem záleží na výsledku biopsie a pokud můžu poradit,tak v situaci,kdy dochází k relapsům je vhodné nad touto variantou uvažovat...někomu bohužel vyjde varianta horší a dostane se do opravdu bezvýchodné situace a někomu může vyjít a léčba cyklofosfamidem může zabrat a vaše dítě může žít!!!...Přeji vám všem z celého srdíčka strašně moc síly a hlavně,aby ste ten boj nevzdávali.Je to nemoc o které samotní doktoři ví pramálo a nikdo vám nepomůže,tak jak by bylo potřeba,ale je potřeba věřit a doufat...A hlavně musíte svému dětátku přes všechen ten strach,který v sobě máte dovolit,aby měl pocit,že není nijak omezovaný a aby mohl žít jako ostatní,i když né skutečně,aspon mu dopřát,aby ten pocit měl...at je nemoc jakkoli těžká a zákeřná a máte spousty omezení,psychika udělá opravdu hodně a pomůže...
14. Duben 2007 - 12:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Laděna (anonym)
Ráda bych také přispěla a snad i trochu pomohla. Můj syn onemocněl nefrotickým syndromem v necelých třech letech. Hrůzu, kterou jsem prožívala a se mnou celá rodina si umí představit pouze ten, kdo sám něco podobného zažil. V prvních fázích nikdo nebyl schopen, ani ochoten se s námi o nemoci našeho syna bavit. Zkoušeli na něm různé metody a výsledek se nedostavoval. Když už byla situace neúnosná, byli jsme posláni do nemocnice pod Petřínem v Praze l na biopsii. Zde se nás ujal lékařský tým pod vedením profesora Švorce. Naším ošetřujícím lékařem byl p. Dr. Zítek. Ti se ujali další léčby. Jejich přístup jak k léčbě, tak k nám a chlapci byl naprosto odlišný. Nic nám nezatajovali, o léčbě nás pravidelně informovali, ale hlavně se snažili, aby se vše vrátilo do normálu. Syna nám dávali co nejčastěji domů, každý den, pokud to zdravotní stav dovoloval jsme s ním chodili ven. Bylo to náročné, pro všechny. O to víc, že jsme doma měli ještě tři děti. Přes to se nám společným úsilím podařilo to, že se syn uzdravil. Věřím tomu, že i psychika hraje v těchto případech roli. Synovi je dnes 22 let, měří téměř 2 metry a je ZDRAVÝ. Nikdy nedokážu vyjádřit svou vděčnost lékařům nemocnice Pod Petřínem, zejména Dr. Zítkovi. Přiji Vám všem stejné štěstí jako jsme měli my. A držte se. Stojí to za to.
26. Duben 2007 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
ada (anonym)
dobrý den,moja rodina je na tom tak ako vy...moja dcérka dostala nefrotický syndrom ako 4,5ročná...dnes má 8.Po nasadení prednisonu je v poriadku,má ve?kú chuť do jedla,ktorú sa jej snažím tlmiť,ked je hladná môže jesť, ale dávam jej malé porcie a hlavne ovocie a zeleninu...po vysadení prednisonu sa ochorenie vačšinou vracia s nejakým infektom dýchacích ciest...ihned bežím k lekárke a nasadia atb.pravidelne má nejakého bacila v hrdle či nose,ale pokial to nie je streptokok do týždna bielkoviny zmiznú..akonáhle má vo výteroch streptokoka ide sa znova na prednison.bol už váš syn na biopsii? pokial sa nám opať choroba vráti zrejme nás biopsia čaká a následne liečba cyklosporínom.teraz chodíme na infúzie na podporu imunity,(Flebogama)nako?ko je neustále chorá,hoci niektorí nefrologovia s nesúhlasia so zdvihovaním imunity som to skúsila.rozmýšlam aj o tom,že dám vybrať krčné mandle dcérke.som rada,že som tu našla ?udí s podobným problémom a dúfam,že váš syn sa ma teraz dobre...držte sa,ve?a síl...
17. Květen 2007 - 8:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Před chvílí jsem se vrátila z nemocnice, kde mi opět potvrdili druhý relaps.Je mi 22, a tato nemoc se mi projevila ve 20 letech. Byla jsem na biopsii ledvin a trepanobiopsii (odebrání vzorku kostní dřeně).Není to žádná procházka růžových sadem,ale přesto se snažím aspon trošku věřit. Po těchto příspěvcích co čtu vidím, že to nemá lehké nikdo. Jsem se silami na konci, nevím jak dál,lékaři nejsou zcela v dnešní medicíně tak dobří jak si někteří myslí. Navštěvuji nemocnici na Karlově náměstí p.Dr. Tesaře,který se snaží ze všech sil co nejvíce pomoc.Byla jsem štíhlá, sportovní,obyčejná holčina, které nasadili 60 mg prednison a můj boj začal, díky prednisonu jsem za pár chvil nabrala 23kg , mé tělo se zcela změnilo,je zničené popraskané striemi následkem zvýšení hmotnosti.Lidé vůči mě jsou zcela odlišní, začala jsem si vážit života, a poznala jen ty nej.osoby, které mi chtějí pomöc,ale také ztratila ty lidé co jsem si myslela , že mi budou oporou.I můj přítel mě díky zvýšení hmotnosti a samozřejmě zakulacení(mesíčkový)obličeje po 2rocích opustil.Ted poznávám , že některé osoby i třeba i můj bývalý přítel by neměly sílu bojovat. Je to opravdu nemoc na delší trať, ikdyž si to nechci přiznat. Přemýšlím jestli nepřejít na léčbu homeopatik , čaje atd., protože už nevim jak dál.jsem bezradná. A bolest při pohledu na stejně staré osoby, které si užívání, mě dere z očí slzy. SAmozřejmě je také v psychice. Věřím a doufám,že přijde doba, kdy mě "něco"pomůže. Není to lehké,ale musíme bojovat a věřit. Nic jiného nám ani nezbývá.Přeji všem pevnou vůli a brzké uzdravení.
21. Květen 2007 - 15:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
ještě bych Vám chtěla připsat k posl.mému článku, nyní jsem brala 2,5mg ale dnes mi přidali a řekli 20mg. Teprve ted si začínám uvědomovat že to opravdu žádná legrace není a ikdyž jsem měla už skoro "žádnou" dávku prednisonu tak se to BOHUŽEL MŮŽE ZASE vratit a vráti vám přinejlepším na 20 mg a PŘINEJHORŠÍM NA 60mg. TAK BUDU DRŽET PALEČKY!!pokud by se chtěl s tímto trápením podělit nebo cokoliv sdělit,veškeré informace,LÉKY které vám pomohly, BUDU MOC vděčná L.BURDOVA"EMAIL.CZ
21. Květen 2007 - 16:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Mám tříletou holčičku už má 4.ataku nefrot.syndromu,léčíme jí prednisonem.Nejdál jsme se dostali na1/4predn.5mg obden.Máme to zase zpátky, každým dnem čekám,že zase oteče.Nikomu to nepřeju je to k uzoufání,kdyby jsem jí mohla aspoň nějak pomoct.Jediný co je dobrý,že to maličkou zatím nebolí.Držím všem co mají stejný problém palečky a doufám,že se najde něco lepšího než je prednison.PROSIM O JAKOU KOLIV RADU.DIKY A DRŽTE SE:clovicekjaja"atlas.cz
22. Červen 2007 - 8:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Leona (anonym)
Vím jak vám je. Mám šestiletého chlapce a s touto nemocí se pereme už rok. Měl již 2 ataky. Za celý rok byl ve školce 10 dní. Do školy dostal odklad a já musela dát v práci výpověď. Na příspěvek při péči o člena rodiny blízkého nemám nárok dle posudkového lékaře nebo´t na tuto nemoc není kolonka. Je to kruté ze všech stran ,ale malý to zvládá dobře. Doufám, že se z toho dostane a vám ostatním držím palce.
28. Červen 2007 - 14:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Sona (anonym)
Od22.kvetna mam dceru v nemocnici v Brne,diagnoza nefroticky syndrom a zhruba3 tydny pred timto datumem zacala otikat,pribirat na vaze(8kg behem 3 tydnu).Prvnim priznakem byly otoky kotniku,zadne jine bolesti nebyly.Nevedela jsem,ze by to mohlo byt tak zavazne.Dcera sportuje,takze jsem si myslela,ze je to z namahy z basketbalu,do toho discoteka s rannim navratem-unava.Ze dne na den otekla vcetne obliceje a zacal kolotoc.Navsteva detskeho lekare(dceri je 16let),okamzity odkaz do nemocnice s nastupem na jip.Velke zdeseni z vysledku,21%bilkovin v moci..norma ma byt0,3%.Zacaly odbery,moznost hledani podnetu teto nemoci.Lekari nedokazi vyhodnotit presny druh teto nemoci,neustale provadeji dalsi a dalsi vysetreni.Ma za sebou biopsii ledvin,vysledky porad nejsou!I lekarska veda na tento pripad nestaci!Uziva kortikoidy,odtoky odesly,vaha se vratila na puvodni.Bilkovina se snizila na 5% po6tydnech uzivani.Momentalne tablety kortikoidu prestaly zabirat,nastoupila radikalnejsi lecba ve forme kapacek.Tezce snasi mesickovy otok obliceje,strie na bocich,hyzdich.Behem 6ti tydnu se podarila3.propustka na 2dny domu,kdy se alespon trochu zlepsila psychika.Prosime o zkusenosti,znalosti a konfrontaci s podobnymi pripady ,pripadnou pomoc ohledne nahrady kortikoidu.Pokud jste vypozorovali,co ulehcuje odtoky obliceje-druh piti,jidla,prosim OZVETE SE!!!Dekujeme a bojujeme dal!!
1. Červenec 2007 - 13:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Koci (anonym)
Jedine co pomaha na mesickovity oblicej je nebrat kortikoidy.Vim to z vlastni 2 lete zkusenosti s Prednisonem.Mam taky nefrot. syndrom,bohuzel me kortikoidy sice na ledviny castecne pomohly,ale vedlejsi ucinky a ostatni dopady lecby pocituji dodnes:-( Kortikoidy nic neleci jen potlacuji nemoc!!!Mimochodem kdyz jsem mela mesickovity oblicej tak me nikdo na ulici nepoznaval a psychicky me to vubec nepridalo v te dobe mi bylo pres dvacet a dost me to poznamenalo a prehodnotila jsem zivot.Jo a fialove strie mi mizely jeste rok pote - chce to peclive mazat kremem.K.
1. Červenec 2007 - 23:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Rostík (anonym)
Dobrý den ode dneška jsem na nemocenské protože jsem již od svých pěti let také nemocný na Nef.syndrom.Dnes mi je 21,čili s touto chorobou žiji již 16 let. Ono se s ní dá žít ovšem chce to starat se o sebe a hlavně si všímat symptomů ještě dřív než začne relaps,protože to je nejlepší čas začít s léčbou která může na čas skončit i do 1-2 týdnů.Již se mi stalo že jsem v letech 1998-2000 nemusel brát vůbec žádné léky ale zase se to vrátilo.Jinak všem držím palce vím totiž o čem mluvím,od pátku je to můj 26. atak.Hodně štěstí.....
2. Červenec 2007 - 21:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Pokud si chcete popovídat (myslím tím všechny, kteří trpí nefrotickým syndromem), tak přijďte na mé stránku :) Budu ráda, když si budu s někým moc vyměňovat zkušenosti a asi nebudu sama :))) http://nefroticky-syndrom.blog.cz/ Blog je v začátcích, ale s Vámi ho určitě rozjedu :)) Mám 4 letého synana s nefrotickým syndromem. Z biopsie mu zjistily NEFROPATII IGM. STÁLE NEMLUVÍ,...POJĎTE SI POPOVÍDAT :))) Těším se na vás všechny, který tato nemoc trápí.
9. Červenec 2007 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Jejda! Omlouvám se za hrubky :((
9. Červenec 2007 - 21:59
Obrázek uživatele Návštěvník
mirek (anonym)
Někde jsem četl ,že na otoky při této nemoci pomáhá ennzymoterapie-vobenzym atd.
10. Červenec 2007 - 8:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Dawson (anonym)
Pokud by nekoho z Vas zajimaly detaily z prubehu moji nemoci, muzu leccos napsat. Nefroticky syndrom se mi objevil cca. v 6ti letech a objevoval se mi nejdriv skoro porad, pak stale sporadicteji, cca. do 17ti let. Dnes je mi tricet, uz leta intenzivne sportuji a muzu delat, co me napadne. Prodelal jsem jako dite ruzne druhy lecby, a mam i nejake info, jak se ruzni jini lide s touto nemoci po letech vyrovnali.
14. Červenec 2007 - 16:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Koci (anonym)
Ahoj Dawsone co ti na tuto nemoc pomohlo,jaky byl prubeh tvoji nemoci a kolik bilkoviny jsi mel v prumeru za 24 h. diky K.
19. Červenec 2007 - 12:48
Obrázek uživatele Návštěvník
janka (anonym)
Ahoj Dawsone, jak dlouho jsi musel dodržovat klidový režim a cos užíval za léčbu a jak dlouho.
19. Červenec 2007 - 22:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta K. (anonym)
Ahoj mám 6-letého syna,v roce 2003 onemocněl nefrotickým syndromem.Na prednison málo reaguje měl časté relapsy ,po biopsii dostal lék Equoral (cyklosporin)Jestli jste také někdo na cyklosporinu dejte vědět,při jakých dávkách je nejlépe a jaké jsou hladiny.Jaká je šance ,že ho nebude do budoucna muset užívat?Vy zkušení nefrotici dejte vědět M.K.
19. Červenec 2007 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta K. (anonym)
ještě moje čísloICQ 405-427-663
19. Červenec 2007 - 23:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Daniel (anonym)
Jen tak kratce ja onemocnel nefrotickym syndromem kdyz jsem mel rok a pul pote jsem mel asi do 15 let pet relapsu vzdy se mi onemocneni vratilo. Lecil jsem se prednisonem bral jsem i 4 tablety denne. Lekar rikal ze v puberte je sance ze nemoc zmizi a skutecne do teto chvile kdy je mi 28 jsem nemel zadne problemy. Preji Vam at se Vam dari
20. Červenec 2007 - 10:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
v květnu 2OO6 byl mému synovi diagnostikován NS s IgM. Do února 2007 přes veškerou léčbu jsme měli minimálně dva ataky měsíčně. Lékaři byli v patové situaci ničím se Nefrotický syndrom nedařilo stabilizovat. Běžná denní dávka kortikoidů byla 40mg denně. V únoru 2007 mi byl známou doporučen léčitel Bohumil Jukl z Prahy. Sice s nedůvěrou, ale přece jsem se rozhodla to zkusit. Pan Jukl syna vyšetřil, poznal sám, že má vážně nemocné ledviny a dal nám čajovou směs na nemoci ledvin. Pro jistotu jsem podávání čaje prodiskutovala s naší nefroložkou a po jejím schválení jsem synovi začala čaj denně podávát. 14 dní po pití bylinek se bílkovina v moči srovnala na normál zdravého dítěte a dnes je syn již dva měsíce na 2mg kortikoidů ob den. Od února, čili pět měsíců David neměl ani jeden atak. Bylinky nadále podávám denně a doufám že, že to nejhorší už se snad nevráti. Doporučuji všem bezradným rodičum, kteří se s toutou nemocí potýkají u svých dětí to zkusit. Vždy je možné to bezpečně probrat s nefrologem. Mě osobně náš nefrolog řekl, zkuste to, minimálně mu to pročistí ledviny, ale určitě neublíží. NEUBLÍŽILO, ALE VELMI POMOHLO, A JÁ DNES NA BYLINKY NEDÁM DOPUSTIT. Všem rodičům přeji hodně trpělivosti a odvahy v boji s touto nemocí. A hlavně, aby jste stejně jako já a můj syn mohli na NS jen ve zlém vzpomínat a ne sním žít.
22. Červenec 2007 - 12:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta K. (anonym)
Ahoj lidičky,jak jsem již psala,mám 6-ti letého syna s NS.Za ty čtyři roky,co je nemocný,měl hooodně relapsů.Na kortikoidy nezabírá,jsme na ciklosporinu.I přesto věřím ,že se to zlepší třeba v té pubertě,z přízpěvků vím ,že to minimálně jednomu pomohlo a naše pani doktorka potvrdila ,že puberta může pomoci,tak prostě počkám až budu mít děti pubertáky.No a do té doby se s tím poperu a chtěla bych to zkusit s tím čajem od léčitele z Prahy a proto prsím Markétu z přízpěvku o blišší info.Prosím o kontaktní tel. nebo adresu a kolik asi to vyšetření včetně čaje stojí?Můj kontakt ICQ405-427-663 Předem děkuji a všechny vás zdravím Markéta K.
23. Červenec 2007 - 7:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Gábina (anonym)
Ahojte chtela bych se zeptat na ty bylinky..co je to zac??A jak bych je mohla sehnat??Dekuju mooc...
27. Červenec 2007 - 11:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Já jsem se k bylinkám dostala přes léčitele Bohumila Jukla v Praze. Konkrétní složení bylin teď z hlavy nevím, ale je to směs bylin na podporu funkce ledvin. Na čaji je obsah bylin uveden, ale momentálně ho nemám po ruce. Kontakt momentálně nemám u sebe, tak příště. Jinak na internetu se o tomto člověku, který mému synovi moc pomohl dozvíte dost. Zatím se mějte...
28. Červenec 2007 - 15:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
jj podivala jsem se na internetu..vyhledalo to nejake bylinarstvi,je tam i cislo a email...zkusim to nejak domluvit.Ja sama totiz trpim nemoci a lecim se uz 9.tyden..jsem na prednizonu...a chtela bych zkusit neco jineho,co nema tolik vedlejsich ucinku!!§Dekuju za napad..
30. Červenec 2007 - 13:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Kate (anonym)
ahojki chtěla bych vam jen řict že jsem ja sama jako mala trpěla NS, byla jsem 6x v nemocnici a brala prednizon, až jednou mi jednou nasadily prášek který se jmenoval Enap nebo tak nějak. Ted je mi 15 a jsem úplně v pořádku, jednou za půl roku chodim na kontroly. Všem maminkám přeji hodně mooc štěstí jako jsem měla ja aby se s onemocněním vypořádali. držte se!
7. Srpen 2007 - 22:16
Obrázek uživatele Návštěvník
M. (anonym)
ahojky všem :) http://nefroticky-syndrom.blog.cz/ všem rodičům a dospělákům, který by rádi popsaly svůj nefrotický příběh vítám na svém blogu,.... myslím si, že není na škodu zaznamenat průběh nemoci u každého zvlášť :) Kdybych i já mohla najít podobné informace přímo od lidí, kteří si tím procházeli a nebo procházejí,...prostě asi by mi v době, kdy to bylo nejhorší pomohlo přečíst si průběh nemoci u jiných lidí. Jak sami víte,...doktoři toho moc nezdělí :( Takže kdyby se Vám Všem chtělo,..tak zavítejte a podělte se o svůj příběh,..třeba to jiným dospělím a maminkám pomůže vyrovnat se s nemocí hned na začátku, nebo se alespoň o nemoci dovědět, co nejvíc :))) Všem Vám moc děkuju. M.
9. Srpen 2007 - 18:48
Obrázek uživatele Návštěvník
M. (anonym)
Mám na svém blogu i odkazi na nefrotickou poradnu, kde na veškeré dotazy odpovídá nefrolog :) Já sama tam před rokem psala,...vysvětlil mi věci, které mi nikdo nechtěl z příma říci!!! Také je tam odkaz na nefrotický slovník :))) Snad Vám Aspoň toto pomůže :))) Všem přeji mnoho sil a hlavně spokojený život :))) pááá:)))
9. Srpen 2007 - 18:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Ahojte všem i my jsme se setkali s touto nemocí, lonskeho roku v září nám onemocněl 1,5 roční syn, během 2 dnů nám abnormálmě opuchnul, vysledky ukazali bilkovinu v moči a skončili jsme v nemocnici, kde jsme byli skoro měsíc.Bereme prednison, v začátku 30mg denně a pak postupně snižujeme na 5mg ob den. Už jsme měli několik relapsů a pořád nevidíme pokrok k zlepšení. Zítra máme konzultaci s lékařem o další možné léčbě.Chtějí nám nasadit imunosupresiva, cyclosporin A a nebo biopsii, nevíme jak se rozhodnout. Jestli máte někdo s tímto postupem nějaké zkušenosti prosím napište!! Jinak všem maminkám přeji hodně štěstí s touto nemocí!!!
19. Srpen 2007 - 10:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta K. (anonym)
Ahoj Radko,můj syn také onemocněl v 17 měsících,na prednison reagoval pouze 14 dní a pak už ne.Šel na biopsii a pak mu byl nasazen cyklosporin.I přesto máme zasebou několik relapsů a hladina cyklosporinu mu občas vystřelí až do toxických hodnot(v době nemoci).Musí se to hlídat.V unoru byl na druhé biopsii a nález byl ještě horší,než z té první biopsie.Každá vysoká hladina cyA zanechá na ledvinách nezvratné změny.Naše lékařka zvažuje nějaký jiný lék,ale moc jich není nebo jsou ještě horší.Momentálně jsme v remisi od března proto děkuji pánuBohu i paní doktorce a věřím ,že bude dodře.Markéta K.
19. Srpen 2007 - 22:49

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama