36 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Narkolepsie

10. Září 2018 - 0:14

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Natálka (anonym)
Ahoj!!! Zajímalo by mě, jestli někdo z vás má nějaké zkušenosti s tímto onemocněním- hlavně jak často a kdy během dne si ''musíte zdřímnout'', kataplexie, hypnagogické halucinace a pod., a taky jak dlouho ji máte. A nebo napište, jestli znáte někoho, kdo narkolepsii má a jak to na vás působí....prostě pohled ''zvenku'' předem moc díky :))
13. Srpen 2009 - 11:26
Obrázek uživatele Návštěvník
sona (anonym)
Ahoj mám podobný dotaz, neznáte nekoho s narkolepsii?.... poslední dobou se mi stává, že se začnu cítit unavena a pak mi třeba najednou ochabne ruka a pouštím věci. Stává se mi, že usnu ve škole, i když se to snažím přemáhat, proste mi spadnou víčka (vždycky jen tak na minutku a pak už je to dobry jak po hodině spánku. Taky se mi stává, že večer na chvilinku usnu při psaní SMS. Většinou se mi něco zdá a smska kterou po sobě čtu pak vůbec nedává smysl. Přítel se mi směje, když usnu u filmu a na otázky " odpovídám" ze spaní, úplně z cesty. Někdy je to vážně vtipne:D-někdy taky ne..Posledně jsem usnula na diskotéce, a to není ani úplně bezpečné. Nevím jestli by to mohla být narkolepsie... a je potřeba s tím někam zajít??... Děkuju
21. Březen 2010 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Toto C. (anonym)
Ahoj mám podobný dotaz,...To je spíš svalová slabost,než narkolepsie,ne?
21. Březen 2010 - 23:22
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Ahoj mám podobný dotaz,...dobrý den!můj syn trpí narkolepsií a podle vašich příznaků si myslím,že by to nějaké vyšetření chtělo!případné dotazy ráda zodpovím!můj email je JenaJ@seznam.cz Jana
24. Duben 2010 - 17:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Soňa (anonym)
Dobry den.je mi 33let a narkolepsie u me byla zjistena v 15 letech kdy se rodicum po par prihodach nezdalo neco v poradku.trpela jsem tim uz ale od sedme tridy kdy jem usinala v hodinach tak na par vterin a po probuzeni jsem byla vyspana jak po 8hodinovem spanku.usinala jsem doma nad domacima ukolama atd.pri smichu mi ochabovali oblicejove svali a poklesavala jsem v kolenou.Po vysetreni ve spankove laboratori jsme konecne vedeli co mi vlastne je.ted mi byl predepsan lek vigil.rada bych nasla lidi co tento lek uzivaji a jake snim maji skusenosti
27. Květen 2010 - 19:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobry den.je mi 33let a...Ahoj . Narkolepsii mám od 16ti, ale že nejsem jen líná uznali lékaři teprve ve 33 . Dva roky beru Vigil, ale po měsíci užívání (1-1/2-0) mě začne tak bolet hlava, že musím lék úplně vysadit . Protože ho poslední dobou beru jen při náročnějších dnech (jsem nezaměstnaná), vyměnili mi teď Vigil za Ritalin, abych vyzkoušela, jestli to nebude lepší . Ale chodit do práce bez léků není jednoduchý . Někdy mi přijde, že by to šlo zvládnout, kdybych si třeba místo pauzy na oběd mohla zdřímnout, ale když to vyslovím nahlas, koukají na mě jako na šílence .
21. Srpen 2010 - 2:36
Obrázek uživatele Návštěvník
M. (anonym)
Zdravím všechny, narkolepsii mi diagnostikovali před 4 lety, trpím jí ale už cca 15 let. Odmítám jíst léky, snažím se žít plnohodnotný život, ačkoliv jsem pořád velice unavená. Usínám v půli rozhovoru, mezi zastávkami dopravních prostředků, přičemž mezi jednou zastávkou jsem schopná usnout několikrát za sebou a zdá se mi přitom několik snů. Mám náročnou práci v oblasti marketingu, kde jsem často 10 a více hodin denně. Do toho studuji VŠ, momentálně se připravuji na státnice. Což je pro mě největší boj, jelikož u každé stránky učení několikrát usnu, leckdy i u jediného odstavce. Navíc studium je v cizím jazyce, o soustředění nemluvě... Chtěla bych všechny povzbudit, ať máte pevnou vůli bojovat s tímto onemocněním a vnitřně mu nepodlehnout. Je to dle mého názoru velice důležité a nechci nic zlehčovat. V posluchárně jsem pravidelně usínala byť i v první řadě, bylo mi to a je trapné, ale zakazuji si, aby mi tato nemoc zničila svoje pracovní a studijní úsilí, morálně mě odrovnala a společensky degradovala. Držte se...
24. Listopad 2010 - 14:35
Obrázek uživatele Návštěvník
R (anonym)
Prosím, pokud máte přebytečný Ritalin, koupím jej. Děkuji. arsia@centrum.cz
12. Prosinec 2010 - 18:41
Obrázek uživatele Návštěvník
SVATAKA (anonym)
AHOJ MAM SYNA U KTERHO JE NARKOLEPSIE JE MU JEN 9 LET USNE KDEKOLIV USNUL U LEKAŘA A BIL UPLNĚ MIMO ASI TAK HODKU UPAK MĚL ZACHVAT KDY SE SLOŽIL A NEMĚL UNKČNI TĚLO USNUL U UKOLI PROSTĚ KDEKOLIV A KDYKOLIV
31. Prosinec 2010 - 22:01
Obrázek uživatele Návštěvník
SVATKA (anonym)
dobrý den!můj syn trpí...DOBRY DEN KOLIK JE VAŠEMU SYNOVI JA MAM SYNA KTERYMU JE 9 A MA NARKOPLESII
31. Prosinec 2010 - 22:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj,je mi 36 let,Narkolepsií trpím od 10 let.Brala jsem Ritalin,pak jsem zkusila neopiátový Vigil,ale nic moc účinky a vedlejší účinky,tak jsem se vrátila k silnému Ritalinu, který má jednu zásadní nevýhodu-je návykový,ale zabírá.Podle lékařů je Vigil lepší u lidí, kteří před ním neužívali Ritalin.Narkolepsie je autoimunní onemocnění,nemocnému chybí nebo se postupně ztrácí z mozku hormon hypokretin, který paradoxně zničí vlastní buňky nemocného, které mají zajišťovat imunitu u nemocného v dětství často trpícího chřipkou či chron.zánětem průdušek, dle nových výzkumů.Mám i jiné problémy,hormonální,termoregulační,metabolické, které souvisí s úbytkem hormonu Hypokretinu.Je to zajímavé,dnes už najdete hodně článků na toto téma na internetu a existuje i združení či svaz pro lidi trpící Nark.,kde se 1x ročně schází v Praze a dovídají se novinky a pokroků medicíny,co se týče N.Další problém je sociální,jak vás bere společnost,jestli jako nemocné nebo jako ...Nikdy jsem neměla žádné úlevy,až po druhé operaci páteře ČID,který mi po roce vzali.Mám stresující a na psychiku těžkou práci,těžko stíhám,ale žádná jiná vhodnější práce není a těžko Vás zaměstnají,když přiznáte,že máte N.Invalidní důchod nemám,tak si nemohu dovolit pracovat ani na částečný úvazek.Takže se dopuju Ritalinem a modlím se,aby ho nepřestali vyrábět.
28. Listopad 2011 - 11:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Eddy (anonym)
Zdarec. Je mi 37. Narko mam od zřejmě od vojny omg a po boji mam už par let ČID. Snažim se byt optimista. Nejsem v kontaktu z žadnym narko kolegou jelikož lekař nedava tipy na stejně nemocne :-) Když Vas bude zajimat muj nazor po skoro 20 letech na narko, napište. Všem přeju hodně statečnosti a štěstí v životě s narko. Eddy20@seznam.cz
14. Leden 2012 - 2:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Adéla (anonym)
Ahoj,je mi 36...Dobrý den, je mi 30 let a narkolepsii mi zjistili před rokem. Když si uvědomuji příznaky, asi jsem jí měla už od dětství, ale nevěnovali jsme tomu žádnou pozornost. Až, když jsem začala usínat při práci, ve škole mi to přišlo normální, prostě nuda, řekla jsem si, že asi není něco v pořádku. V mládí jsem často trpěla na chřipky, které přestaly až vytrhnutím krčních mandlí ve 20 letech. Narkolepsie mi komplikuje život hlavně v práci, o řízení nemluvím. Beru Vigil a musím říct, že mi pomáhá. Je neskutečné, jak jsem okamžitě pozorovala rozdíl. Petro, psala jste, že máte i jiné problémy, jako např. hormonální. Nemůžu otěhotnět, protože mám málo hormonů. Vlastně veškeré mé nemoci jsou spojené s tím, že mi chybí nějaké hormony, ovšem nikdo neví proč a čím je nahradit, abych hladiny měla normální? Byla bych ráda, kdyby jste mi mohla o tomto něco napsat, pokud máte stejný problém. Už bych chtěla být normální :-))
19. Leden 2012 - 13:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Dobrý den je mi 23 roku a narkolepsisi trpim od 15let ale az letos v lednu mi doktori konecne zjistili co mi je :)dostala jsem dvoje leky ato CIPRALEX a CONCERTA ze zacatku parada po nekolika letech sem se citila jako normalni clovek a mohla jsem bez usnuti stravit den tak jak jsem chtela, ale po 2 tydnech se to zacalo vracet zpatky k usinani a je to tam kde pred tim. Chtela bych se zeptat jestlimate nekdo zkusenost s tehotenstvim a narkolepsii ci stemito leky? doktori mina to nejsou schopni odpovedet! Predem dekuji. pripadne odpovedy na email vslukova@atlas.cz
15. Duben 2012 - 0:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Adéla (anonym)
Dobrý den je mi 23 roku a...Verčo, já beru Vigil a musím říct, že po několika měsících jsem se taky vrátila, kde jsem byla. I když si vezmu prášek, tak stejně usínám. Lékařka mi řekla, že si mám zvýšit dávky, ale ty mi zase nedělají dobře, protože mám vysoký tlak a bušení srdce, začnu se potit a jsem jako na jehlách. Jsem zvědavá, co vymyslí. A to ani nemluvím o tom, že Vigil, jako jeden ze dvou léků, které na Narkolepsii existují, chtějí zrušit..... Mě říkali, že na narkolepsii existuje pouze Ritalin a nově Vigil. To jsou všechny léky, takže vůbec netuším, co ty to máš za léky:-) Ritalin je návykový, což mi potvrdila i doktorka, Vigil je novější, tudíž má méně vedlejších příznaků a hlavně, není návykový, což mi vyhovuje, protože chci mít miminko. Má Dr. mi řekla to samé, co tobě, že nemůže nic k těhotenství a Vigilu říct, protože testování na těhotných se nedělá, takže nemůže říct, zda budou mít léky na plod nějaký vliv. Každopádně, jsem jí řekla, že nebudu půl roku předem vysazovat léky, abych se pak mohla pokoušet o mimi, mám problém otěhotnět, takže mi Dr. řekla, že mám Vigil brát, pokoušet se o mimi a pokud se povede, okamžitě vysadit a pak se uvidí. Každopádně, i kdybych Vigil nebrala a otěhotněla, budu stejně na nemocenské a více hlídaná a budou mi dělat více testů, protože mám narkolepsii. Kašlu na to, pokud mám mít zdravé dítě, tak ho mít budu. Prášky beru a o mimi se pokouším, pak se uvidí.....
31. Květen 2012 - 9:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Adéla (anonym)
Verčo, já beru Vigil a...ještě Verčo, teď jsem se dívala na ty tvé léky a moc mi nepřijde, že tě léčí na Narkolepsii. Už jsem psala, že na tuto nemoc existují jen dva léky a ty tvé to rozhodně nejsou. Cipralex se používá k léčbě deprese a ten druhý se používá při poruše pozornosti...tak nevím.
31. Květen 2012 - 9:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka 32 (anonym)
ještě Verčo, teď jsem se...Ahoj,musím reagovat na ty léky.Na narkolepsi se užívá vigil a cipralex je na kataplexie.A ty jsou vyvolaný emocionálními podněty...
11. Říjen 2012 - 17:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Věra (anonym)
Manžel má už sice 77 let a kudy chodí,tudy spí.Dovede usnout v tu ránu a hned do hlubokého spánku.Prospí mnoho hodin denně i v noci dobře spí,jenže co je to zaživot.Vím,má už roky,ale byl vždy činorodý,má vysokou školu,rád čte,křížovky atd i tělesně zastane ještě dost práce,ale spánek mu bere kus života.Říká se,spíš,nežiješ.Jak mu pomoci ? Bere prášky na vysoký tlak a na prostatu.Jinak nic.
28. Únor 2013 - 9:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Martin (anonym)
Manžel má už sice 77 let a...Věro, vemte ho na vyšetření spánku. To, že hodně spí ještě nemusí nutně znamenat, že má narkolepsii. Další symptomy jsou například halucinace, kataplexie (pacient se nemůže i několik minut hýbat, protože jej svaly neposlouchají) a spánková obrna - člověk spí, ale myslí si, že je vzhůru (detailněji např. http://www.kralovske-spani.cz/narkolepsie/ ) Přeji hodně štěstí.
19. Srpen 2013 - 16:09
Obrázek uživatele Návštěvník
pavel (anonym)
Kupte si psychowalkman nebo biofeedback tohle pry priznive pomaha pri narko nebo hypersomniich..a neni to navykove.Bohuzel u vigilu se zacina psat ze i on ma navykovy potencial.U ritalinu je to ale pry vic.Kdo tu berete ritalin muzete napsat za jak dlouho doslo k toleranci?Kolik mg dene jste brali?
15. Prosinec 2013 - 23:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Zdravím vás všechny.Mám narkolepsii cca 15let.Je mi 31,ale až ve 20ti to někdo začal řešit.Musela tomu předcházet bouračka v autě,ale vše dopadlo ok.Tak nějak jsem se s tím naučila žít,ono co jinho zbývá,že?Do nedávna jsem měla ČID,ale protože mě trápí velké problémy s pamětí(a stále se to zhoršuje),zapomněla jsem jít na posudkovou komisi a důchod mi sebrali.Budu tedy útočit na přiznání plného důchodu.Děti nemám.Asi jsem srab a bojím se,jak by to bylo.Občas jsem ráda,že se postarám sama o sebe a neumím si to dost dobře představit s takovým aktivním miminem.Ritalin jsem brala cca 6 let a zkoušela jsem i Vigil.Ritalin je skvělý,ale nestačili mi už ani 4 ks s 30ti mg v jedné tabletě.Nemluvím o tom,co mi dělalo srdce při nástupu energie...Už 1,5 roku neužívám nic,kvůli budoucímu těhotenství.Už ve 22letech mě v Praze na spánkovm strašili,že je po lécích vysoké procento retardace.Přišla jsem na to,že v momentě krize,si stačí zalézt na klidné místo v práci a natáhnout si budík na 10min.Během nich usnu tak tvrdě,že se mi zvládnou zdát i sny.Tohle udělám tak 2x až 3x za směnu a dá se to přežít-tedy s tunou kafe denně.Mimo jiné krpím záchvaty podobným epilepsii a abnormálně živými sny.S tím problémen s otěhotněním jste mě vůbec nepotěšily :-( Přeju vám všem hodně zdaru.
23. Červenec 2014 - 1:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr Worf (anonym)
Zdravím vás všechny.Mám...Narko mam 20 let, docela rad bych si někdy pokecal s někym kdo ji má taky. Muj fb viz Petr Worf.
8. Srpen 2014 - 4:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Radek (anonym)
Narko mam 20 let, docela rad...Ahoj,mám narkolepsie od puberty, zvládl sem s maturitu,byl sem 2 roky na vojně, teď stavím barák, ale všechno se musí přizpůsobit te nemoci Za posledních 5 let sem najezdil v autě desítky tisíc kilometrů na montáže.
10. Září 2014 - 6:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
Ahoj,mám narkolepsie od...mám narkolepsii s kataplexii asi 5 let a 2 roky už konečně vím co mi vlastně je.Nejhorší byly ty roky co jsem netušila co se se mnou děje.Teď je to mnohem lepší,ale ještě se musím moc snažit a spoustu věcí dát do pořádku ,abych byla aspoň trochu v pohodě jako dřív.Radku,jak to děláš,já chci být nemocí co nejmíň omezovaná,ale zároveň chápu,že určité změny musím udělat jen nevím kde začít.
17. Září 2014 - 4:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
mám narkolepsii s kataplexii...Také mám narkolepsii,užívám Vigil. Pomohl mně zvládat tuto nemoc. Ale stále je zde jeden nedostatek. Lék se dá získat pouze u jednoho lékaře v Praze a vyzvednout si ho pouze v jedné lékárně. Je nutné tuto situaci akutně řešit. Je třeba, abychom společně zvedli hlasy ,proti nedostupnosti léku pro nás, kdo má tuto dg. zjištěnou ve spánkové laboratoři a do Prahy se nedostane 4krát za rok. Jistá pacientka od Benešova si najala a zaplatila právníka a lék dostává do své lékárny. A co my? S důchodem 9500 si asi nemohu platit náklady na život a k tomu cestování do Prahy.Lék potřebuji tak, jako cukrovkář inzulin.Zdravím všechny , co jsou ve stejné situaci.Ozvěte se na mail ol.ludvik@seznam.cz
20. Říjen 2016 - 16:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Zdravím vás všechny.Mám...Narkolepsii mam od mládí, diagnostikovali mně jí až jsem si našla tehdy dr. Bedřicha Rotha, po něm následovníka prof. dr. K. Šonku Csc.Tak narkolepsie mi dělá společnost jistě 40let. Upozorňiji, život s ní , pokud se ělověk léčí a má podporu ve svém okolí, se dá žít, s omezeními. Problém je, že pro lidi mimo Prahu se lék Vigil, který je často ten nejdůležitější,se nedá zajistit. Smí ho psát pouze jeden lékař, v jedné ordinaci a vyzvednout si ho smí pouze osobně jen pacient v Praze. I snaha pana doktora , aby se dal lék vyzvednout po republice, je marná. My co se tam nedostaneme, nebo dostaneme se do Prahy jen málokdy, máme smůlu. Proto apeluji na pacienty s tímto problémem, NEDOSTUPNOST nutného léku, je to v našich rukou, musíme se všichni odvolat a prosadit si důstojné žití, asi tak ,jako ostatní pacienti, kteří užžívají pravidelně daleko dražší léky a mají je dostupné. Pacienti, kteří berou Vigil a nemají ho dostupný, budou nejspíš plnit zbytečně domovy důchodců......Neboť život je pohyb a pohyb je život.Zamysleme se nad problémem napravme nestandartní situaci,nedůstojnou pro řadu lidí.Narkoleptici jsou vesměs inteligentní lidé, jen ten spánek dělá problém a to veliký.Vigil musí být dostupný po celé republice, pro všechny lidi s Narkolepsií. ol. ludvik@seznam.cz
20. Říjen 2016 - 17:05
Obrázek uživatele Návštěvník
petr (anonym)
Narkolepsii mam od mládí,...Zdravím vás všechny.Mám...problem,muzete my dat nake kontakty na zastoupeni narkolepsii v CR ??
23. Leden 2017 - 14:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Narkolepsii mam od mládí,...Pani Jano,v materialech se pise,ze vigil dokaze nahradit selegilin nebo ritalin,nemate s tim zkusenost ?
31. Leden 2017 - 8:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
Zdravím vás...Ahoj já mám narkolepsií a kataplexii chodím do Kateřinské 30 k doktoru Šimkovi výborný člověk který se nám snaží pomoci
1. Březen 2017 - 21:56
Obrázek uživatele Návštěvník
petr (anonym)
to je sice hezky,ale ja potrebuju nekam,kde se nedozvi muj zamestnavatel ani pojistovna
1. Duben 2017 - 16:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Marky (anonym)
to je sice hezky,ale ja...To asi máš slabý průběh,jinak se to pozná na lidech.Zkus Německo ,nebo soukromou ambulanci,těch je docela dost,akorát si to musíš zaplatit vyšetření.Horší to bude s léky,ty jsou drahý a nebo na předpis.
1. Duben 2017 - 18:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Petr (anonym)
To asi máš slabý...V nemecku lze koupit bez receptu ?
24. Květen 2017 - 16:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
To asi máš slabý...No , myslim proč soukromou peči. když existuji pracoviště, vybyvena přistroji a jsou tam odborníci, na světove urovni. Ja bych k soukromnikovi v tomto připadě vubec nechopdila....a ani lečitele ,faraře bych s timto problemem nehledala. Tady jse o dokazatelne vyšetřeni, a leky , ktere jsou již lety prověřeny.Take ve statnim zařizeni, neni jeden , ale je tam tym lekařů, kteří vše řeší na konziliu a tak jdou kupředu.......šarlatany do toho netahat, ani moudre babičky, tety a hlupaky. ...
21. Srpen 2018 - 13:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
to je sice hezky,ale ja...Když jdeš k doktorovi, nikdo o tom nemusi vědět. Jdi ať viš, co Ti je. Hned je potom život zvladnutelny, když znaš duvody svojich slabych chvil....Potom se dozviš i pro Tebe schudnou cestu, jak žít.......
21. Srpen 2018 - 13:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Pani Jano,v materialech se...Mily pane Petře,k rozhodnutí o podaní léků, musí dojít lékař, který vyhodnotí Váš stav , nebojte se vyš. jsou tam všichni vstřícní a pomohou.Rozhodnutí lekaře je jistě to nejlepší pro Vás. Najit dobreho doktora, pro mně jsou v Kateřinske ul, v Praze.Kontaktujte se s nimi,poradi Vam kudy jit na tuto nemoc. ...
21. Srpen 2018 - 13:29

Přidat komentář

Reklama

Reklama