300 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Myotonie

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Ondra (anonym)
Našel by se někdo, kdo by u sebe pozoroval příznaky této podivné nemoci? Prosím, napište mi na uvedený mail ... díky
29. Červenec 2002 - 22:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
ahoj, ja primo nevim jestli ma nemoc je stejna jako tva, ale aspon ti popisu jak se projevuje. Jako kdyby me svaly byli stale stvrdle nemuzu vijit schody na jednou musim se zastavit a pockat az si zviknou na doticny pohyb. kdyz neco chitim do ruky tak to hnedle nepustim. Cekam na tvuj e-mail ahoj Jana
11. Říjen 2002 - 0:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Ondra (anonym)
Ahoj Jano,nejsem si jist, zda jsi mi jiz nejaky mail poslala. Jen jsem te chtel upozornit, ze kvuli reklamam mam zablokovanou domenu ".com" a tak pokud jsi mi napsala z adresy koncici prave takto, zpravu jsem nedostal. Prosim, zkus tedy druhy email: forsa"centrum.cz ... diky moc, Ondra
7. Listopad 2002 - 18:52
Obrázek uživatele Návštěvník
renata (anonym)
Jak tady čtu, je nás víc co máme podobné problémy - myotonia, vrozená. Mám ji prokázanou již od děctví a nemůžu vykonávat svou profesy, takže mám již částečný inval. důchod. Naštěstí se tato poruch opakuje v rodu nejmíň přes jednu generaci takže děti mám v pořádku a zatím je v pořádku i druhá generace. Máteli dobrou skušenost s léčbou, nebo pokud se chcete něco zeptat, napište. Renata
23. Duben 2004 - 11:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Gabca (anonym)
Muzrtr vic rozvest priznaky a diagnostiku teto choroby. Mam nejake dlouhodobe problemy a ne ne najit lekare, ktery by je nekam zaradil.
24. Duben 2004 - 2:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Ondra (anonym)
Ztuhlost pri aktivaci pohybu: neschopnost se přirozeně rozejit, rozběhnout, vyjít schody. Pokud zatneš ruku v pěst, obtížně ji opět otevřeš. K plynulému pohybu se potřebuješ rozcvičit, protáhnout, několikrát zopakovat své tělesné "zaříkadlo". Nižší teploty ti neprospívají a příznaky jen zhoršují. A problémy jsi měla např. na základce při běhu na 60 metrů :)Navštívil jsem několik doktorů, jeden doporučoval antiarytmika (díky jejich vedlejším účinkům na sodné kanálky ve svalstvech - v nich je prý zakopán pes), jiní, z důvodu jisté nebezpečnosti antiarytmik, spíše Gingo - k prokrvení končetin. Obojí se u mne setkalo s neúspěchem. Kamarádka (z Itálie) však užívá Mexitil (a nemůže si jej vynachválit), u nás však není k dostání. Preparát (teď si nevzpomenu na jeho jméno) se stejnou aktivní látkou mi však také nepomohl. Jinak, o této nemoci málokdo ví, vlastně se ani neví, co přesně ji způsobuje.
28. Duben 2004 - 12:05
Obrázek uživatele Návštěvník
peter (anonym)
ahoj som zo Slovenska,ja ju mam tiez,myotoniu :) nikto nevie nic o tej chorobe :)
19. Srpen 2006 - 14:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
jo já mám takové příznaky...dneksa sem byla u doktorky a ona to potvrdila trpím něčím co je dědičné co mi znepříjemnuje pohyb a co se nazývá myotonie je mi teprve sedmnáct...ale dá se s tím žit jen mě moc mrzí že ejt o dědičné:-(nehci aby moje děti trápiilo něco takového...ale život je pes a já sem vděčná že to není nic horšího.no nic nashle
9. Únor 2007 - 22:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
hihi no jen sem chtěla napsat takovou blbost....hi taky nenavídím šedestáku a to byste netušili kolik výmluv sem už navymyšlela abych se ji emusela učatnit mám obavu že sem se stala profesionálním lhářem v teto oblasti...:-)no jen tak na zasmání no:-)ale sme kingošove berme to takhle:-)hlavně neztrácet optimismus:-)
9. Únor 2007 - 22:55
Obrázek uživatele Návštěvník
emilka (anonym)
mohou to být i tyto potíže, a protože lékaři neradi připouští léčbu chlamydií, i když se potvrdí jejich výskyt, trpí mnoho lidí zbytečně.... protože existuje způsob léčby žádej testy a vyšetření
5. Březen 2007 - 17:05
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
mate niekto icq? mozme kecat o tom aj cez icq,bude sranda :) zalozime nadaciu? hehe :) odpiste na icq : 119832866 cakam :)
13. Březen 2007 - 23:52
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
inak,kto mi vie poradit? iba na cechy sa robia krvne testy na myotoniu,na slovensku nie,dal by som si to urobit,ale na slovensku mi povedali,ze si mam zistit na internete kde sa to robi na cechach,no co,slovensko je trochu pozadu a ked lekar vam povie,zistite si kde vam mame poslat krv,nieco nieje v poriadku :) ja len uz ked si platim poistne,tak chcem neake masaze a neaku saunu zdarma,uz ked mame tu chorobu :) poistovna mozno preplati :) piste na icq :) 119832866
13. Březen 2007 - 23:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavla (anonym)
ahoj Jano mam stejny problem jako ty bohuzel u mě se to plně projevilo až tet v tehotenstvi a čim vic přibyvam na veze tim je to horši
15. Duben 2007 - 9:27
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
pavla daj mi mail na seba ti napisem. moje je peter07"pobox.sk. kto ma ten problem = myotonia,krce,nech mi napise dik.
17. Duben 2007 - 7:45
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
ma tu niekto potvrdenu myotoniu thomson? ake mate myootnie..hm?
9. Květen 2007 - 23:47
Obrázek uživatele Návštěvník
renata (anonym)
Můžete napsat jakou máte léčbu??? Já už od 15 mám brát 3denně chininové tablety - dřív jsem měla dojem, že nepomáhají, ale teď po delší přestávce se problémy docela zklidnily. Hlavně nesmí být zima. Jinak dědičnost je vesměs "přes koleno" takže vždy až třetí generace. U nás to tak je. Děti mám zdravé.Horší je, že mám i další problémy s ceklovým svalstvem a trpím docela bolestmi zad, snad někdo najde léčbu....
17. Květen 2007 - 12:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Mě byla Myotonie prokázána biopsií a EMG vyšetřením na neurologii. Žádné krevní testy.
17. Květen 2007 - 12:53
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
ale aky presne typ myotomie mas? thomson? mne biopsiu nerobili,iba EMG,krvne testy sa nikde nerobia,zbytocne.co je to ceklove svalstvo.mna nic neboli,iba mam stuhnute nohy,a nevidem hned po schodov hore,inak celkom f pohode.lieky ziadne nemam,nedali :)liecba neexistuje.
17. Květen 2007 - 19:30
Obrázek uživatele Návštěvník
pavel (anonym)
v dětství a pubertě jsem bral na thompsenovu myotonii chinin, laevadosin, ubretid, béčka vitamíny.... Pak jsem se na všechno vykašlal, protože viditelně nic stejně nepomáhalo. Hlídám se, abych neprochladl a nejedl, hlavně na lačno, potraviny s vysokým obsahem draslíku, tj. hlavně banány a rajskou šťávu. Asi před rokem jsem si nechal pokusně napsat Neurotop - je to antiepileptikum, ale v USA se mj. na myotonii používá. Vzal jsem si ho několikrát, když mi bylo nejhůř a částečně jsem "odtuhl". Pokud jde o dědičnost, tak já mám myotonii po matce a ona po svém otci. Děda o tom skoro nevěděl (přišli na to až při EMG), mamka má střední potíže a já zdaleka nejhorší...
21. Květen 2007 - 13:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Peto (anonym)
Mne nikto nic nepredpisal ani sa nechystaju,a kedze to nepomaha,asi ani nechem :) mne to az tak zas problemy nerobi,akurat nesmiem ryxhlo niekde vystartovat,kludne mozem aj prechladnut,aj byt hladny.Iba ma to obmedzuje,sem tam,pri neakych aktivitach,soferuje sa mi dobre :) cely den som v aute :) iba ked idem hore schodmy je to na prd,trosku pockam a videm,toje vsetko.
21. Květen 2007 - 16:44
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
teraz sa mi zda ze v lete to je uz horsie,az velmi zle niekedy,len sedim a ked sa postavim,uz to rozhcodim az za chvilku,najhorsie ze vsetci sa tvaria ze vsetko ok,neda sa to liecit,tak sa nauc s tym zit,som zvedavy ci mi daju aspon neake vytaminy
9. Červen 2007 - 1:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Mám prokázanou Thompsonovu myotonii. Už sedmí rok mám částečný invalidní důchod a zakázanou svou profesy- zdravatní sestra. Ztuhlé nemám jen nohy, ale i ruce. Jsou doby, kdy ani neudržím v ruce hrnek. "Ztuhnout" dokážu často, stačí být chvilku v klidu nebo jedné pozici.
11. Červen 2007 - 11:38
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
renato napis mi mail na peter07"pobox.sk alebo ak mas icq napisho tam,pokecame.dik
14. Červen 2007 - 22:17
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
napis ako ti ju zistili,ci to bolo len emg alebo ako.mne robili len emg,inak nic,mozno mi daju neake vitaminy,uvidim,moja lekarka,neako ju neviem 2 mes zohnat,ale to je jedno :) na mne nevidni neako nic,len vecsinou nevidem len tak schodmy.. a sem tam slabost v rukach,ale nevidno to,preto pracujem.vela soferujem,bavi ma to :)
14. Červen 2007 - 22:19
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
Gabca: napis priznaky tu,mozes aj mail peter07"pobox.sk
14. Červen 2007 - 22:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavla (anonym)
mam uplne stejne problemi jako ty ja jsem nebo spiš ma lekařka zjistila že je to myotonie až v tehotenstvi přestali me poslouchat nohy a ted čekam na visledky jestli to meli deti
17. Červen 2007 - 17:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavla (anonym)
mila REnato prosim o radu opravdu se myotonia předa ob generaci napiš na mail RumlovaPavla"seznam.cz
17. Červen 2007 - 17:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Peto (anonym)
ahoj Pavlo napisal som ti mail,precitaj si ho dik
17. Červen 2007 - 19:45
Obrázek uživatele Návštěvník
peto (anonym)
www.myotonia.szm.sk
18. Červen 2007 - 23:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
U nás to tak je, teda zatím bylo. V generaci za mnou zatím nikdo tuto nemoc nemá prokázanou. hrozím se,že tak bude u mích vnoučat.... jeden bratranec mého otce měkl dokonce "modrou knížku", pak jsem já a dál zatím nikdo. Ono dřív vás JEN bolely nohy a nikoho nenapadlo, že tomůže být nemoc. Prostě byli pomalí a takoví neohrabaní.
19. Červen 2007 - 9:44

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama