27 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

myotonická dystrofie

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
lenka steflova (anonym)
Jaké má pacientka s myotonickou dystrofií šance na zlepšení či vyléčení nemoci? Žije v oblasti se zvýšenou radioaktivitou - příbramsko. Je jí 35 let. Porodila 2 děti, 1 děcko jí zemřelo. Poraďte prosím pro záchranu jejího zdraví a rodiny. Lenka Š.
3. Květen 2001 - 16:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Doktorka (anonym)
Je nutno se poradit se specializovaným odborníkem o možnosti rehabilitačního cvičení, masážích, vodoléčbě... Myslím, že toto onemocnění lze udržet bez progrese při kombinaci postupů klasické a alternativní medicína.
20. Květen 2001 - 17:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Gabriela Šustal (anonym)
Jak velká je pravděpodobnost, že se matce nemocné myotonickou dystrofií narodí nemocné dítě?
11. Srpen 2005 - 21:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
Prosím, může mi někdo poradit nějaké specializované pracoviště pro tuto nemoc v Praze? Jsem z Nymburka a u nás nic takového není. Byla jsem na vyšetření v Brně, ale Brno je pro mě moc daleko. Děkuji za radu
10. Leden 2006 - 11:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Dášenka (anonym)
Není možnost vyléčit tuto nemoc, je však možné VHODNÝMI rehabilitacemi (nepřetěžováním svalů), cvičením, kdy méně znamená více, tuto nemoc "překonávat" s mírnějšími obtížemi. Je mi 40 let, nemoc po mně zdědila moje dcera, obě máme tuto nemoc vrozenou a stále se spolu snažíme výše uvedeným způsobem bojovat! Také dodávám, že žijeme normálním životem, jelikož nic jiného nám nezbývalo, než se to naučit. Přeji hodně zdraví, vytrvalost, smysl pro humor a neztrácejte naděje, které já také neztrácím.
7. Listopad 2007 - 19:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Dášenka (anonym)
Odpověď na Vaši otázku Vám nejlépe asi dá Váš neurolog a genetické vyšetření. Ve výše uvedeném jsem psala, že tato nemoc je dědičná. O mé nemoci jsem nevěděla zjistila jsem to až při dcerce, v našem pořípadě se nemoc přenáši z matky na dceru(z mé matky na mne a ze mne na mou dceru( sestra tuto nemoc nezdědila¨) Mám ještě chlepce a tento je (děkuji Bohu)zdravý. Hodně štěstí!!!!!
7. Listopad 2007 - 19:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana Klímová (anonym)
Dobrý den, velice me zaujal Va sclanek a Vas optimismus. Mam kamarada, ktery se oteto nemoci dozvedel dnes, ze ji trpi. Rada bych mu pomohla, ale nevim jak.Prosim vas o radu kde sehnat literaturu, ci o Vase poznatky. DFrzim Vam moc palce S pozdravem Ing.Jana Klímová Jana. klimoava"volny.cz
5. Březen 2008 - 10:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana Mazálková (anonym)
Dobrý den, mám dobré zprávy. Je mi 27 let a chtěla jsem otěhotnět. Dozvěděla jsem o pražském centru zvaném GENNET . Klinika sv. Klimenta, kde se provádí pro pacientky s myotonickou dystrofií preinplantační genetické vyšetření při pokusu o těhotenství. Můžeme tak zachránit naše další generace před myotonickou dystrofií. Budete informováni až se mi narodí první zdravé dítě. Přeju hodně štěstí i všem ostatním v mé situaci.
28. Březen 2008 - 11:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Slávek (anonym)
Vzhledem k tomu, že je tato nemoc autozomálně dominantní, dědí se z otce a matky na dítě, pokud má matka či otec dominantní alelu pro tuto chorobu, je z 50 % pravděpodobné, že zplodí se zdravým partnerem nemocné dítě. Pokud je rodič dominantní homozygot, tedy jeho oba rodiče byli postiženi touto chorobou, se 100% pravděpodobností zplodí také nemocného potomka.
22. Červen 2009 - 19:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Věra (anonym)
Právě mi zjistily, že mám Myotonickou dystrofii typ 2. Může mi někdo něco poradit a jk to bude dál? Přestanu chodit? Děkuji
3. Září 2009 - 7:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Jak velká je...Ziji v Anglii a byla mam myotonickou dystrofii. Doktor mi rekl, ze mam jen 50 procentni sanci na zdrave dite. V 10 tydnech Vam mohou udelat geneticky test placenty a podle vysledku se muzete rozhodnout. Hodne stesti.
2. Květen 2010 - 13:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Jakub (anonym)
Právě mi zjistily, že mám...Je to smůla. Tohle onemocnění se nedá léčit a když jsem sedozvěděl, že ho mám, dost mně to vzalo. Chodit v každém případě nebudeš moci. Trpím stejným typem a tak vím, jak to probíhá. Dolní a horní končetiny jsou zasaženy nejdříve. Od svých 40 let jsem na vozíku a ikdyž to není zcela plnohodnotný život, je tu i několik pozitivnívh výhod. Poznal jsem mnoho lidí s tímto postižením a stali jsme se přáteli. Nehodlám nijak ulehčovat dopad onemocnění na kvalitu života, ale hlavně radím: NESCHOVÁVAT SE DO SVÉ ULITY. U všech nemocí tohoto typu je nutné se alespoň pasivně účastnit společenského života. Docela rád bych se s tebou seznámil trochu víc.
23. Květen 2011 - 8:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Dášenka (anonym)
Je to smůla. Tohle...Ahoj, to teda je smůla, ale nic se neboj nejsi sám, věř mi, že jsou na tom lidé 100 x hůř než ty. Něžij tím, že jsi nemocný,ale tím, že to tak prostě je a bude hůř, ale jako já si to nepřipouštěj. Vím, že jsou moc těžké okamžiky, kdy chceš zvednout nohu a ono to nejde, ale tento okamžik pořekonej a snaž se jít dál. Mám vrozenou vadu MD Typu 1, stejně jako moje dcera. Když jsem se dozvěděla, že je moje dítě nevyléčitelně nemocné myslela jsem, že umřu, ale ona mě potřebovala.Dnes mám já větší potíže než moje dcerka a jsem ráda, že jí mám, dodáváme si sílu navzájem. Hodně zdaru a napiš nám jek zvládáš tvůj problém, dodáme ti humor a sílu. čau a neztrácej h u m o r Zlatka a Dášenka
6. Červen 2011 - 21:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Renka (anonym)
Jak velká je...50%
27. Červenec 2011 - 8:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Renka (anonym)
Právě mi zjistily, že mám...Mám matku, která brzy oslaví 60, diagnosa DM2. Stále ještě je schopná samostatného pohybu, má pouze problémy s chozením do schodů, jakkoliv vysokých, s pády (ze schodů, na rovině, kdekoliv) a zvedáním se. Problém je podle ní zatím v tom, že občas svaly nevykonají potřebný pohyb, který je pro oporu těla potřebný, aby sebou člověk nesekl. U zvedání prostě dostatek síly k tomu, aby se zvedla. A to předesílám, že matka je strašný pecivál a o zdravém životním stylu si může nechat jen zdát, a zdravý nepřetěžující poyb by jí byl ku prospěchu. Dalším negativem nemoci ale je, že postihuje i vnitřní orgány: srdce, slinivku, štítnou žlázu, zrak a další... Takže je nutné pravidelné komplexní sledování zdravotního stavu. Přenos na potomky je statisticky 50%. Ohledně odběru plodové vody, záleží na Vás zda k tomu z tohoto důvodu přikročíte. Myslím si, že i s touto nemocí lze prožít kvalitní a plnohodnotný život, samozřejmě se člověk musí hlídat, a počítat s komplikacemi v pozdějším věku. Ale je na zvážení, zda chcete předem ukončit těhotenství z důvodu genetické zátěže plodu, a nebo zda chcete dítě přesto přivést na svět a nechat je otestovat z krve později. U MD1 ale může dojít k repeticím na postiženém genu, a tím pádem k dřívějšímu projevu příznaků (už i v dětství), větší aktivitě genu, laicky řečeno. U DM2 nevím, je vzácnější a info se mi nepodařilo zatím najít. Sama momentálně čekám na svoje výsledky, mám jedno dítě a druhé na cestě.
27. Červenec 2011 - 9:02
Obrázek uživatele Návštěvník
student genetik (anonym)
Mám matku, která brzy...MD2 funguje vlastně stejně jako 1 (sice postihuje jiné místo na lidské DNA, ale důsledky v těle jsou téměř stejné), u potomků se repetice často rozšiřuje a nemoc tím zhoršuje - nastoupí v dřívějším věku, pokud je jí dítě také postiženo. Přeji všem hodně štěstí, nemoc bude určitě jednou (snad brzy) plně léčitelná, do té doby se držte :)
12. Prosinec 2011 - 22:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Mám matku, která brzy...Vcera mi diagnostikovali MD2, mam 50 rokov a vlastne takpovediac od 40ky sa mi zacala zhorsovat chodza. Momentalne mam tzv.kacaciu chodzu a pri pade sa nedokazem postavit, upozornila som svoju 30 rocnu dceru, aby zasla na vysetrenie aj ona. Odporucali mi uzivat Konzym Q10.
13. Leden 2012 - 13:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Eligie (anonym)
Vcera mi diagnostikovali MD2,...Já to mám zřejmě taky. Bohužel všichni mí příbuzní stačili zemřít dlouho předtím, než si toho lékaři u mě všimli. Doporučuji pořídit si psa, nejlépe pořádného vlčáka, protože ten se o vás postará lépe než příbuzní. Tělocvik to chce, např. desetkrát za den vyběhnout a seběhnout patnáct schodů do kotelny nebo si vyjít se psy na procházku, ale hlavně to chce nepřehánět, nenechat se psychicky týrat od lidí a dělat práci, která vás baví a odpočinout si, když to potřebujete.
26. Březen 2013 - 1:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Dasa (anonym)
mam problemy asi30rokov diagnostikovali mi to len teraz, kto mi poradi ako s tym zit co robit aby sa to nezhorsovalo
18. Duben 2013 - 20:03
Obrázek uživatele Návštěvník
jarča (anonym)
hledam k dopisování lidičky starší třeba po padesátce s touletou nemocí
28. Leden 2018 - 14:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Benesova Zdenka (anonym)
U nás v rodině má MD1 sest lidi. Jsem z dvojčat sestra mi zemřela na selhání srdce.Nevědělo se o tom nejhorší je to u dětí. Já naštěstí nemám tuto diagnózu a tak všem pomáhám. Vyřizování inv.duchodu stále kontroly příspěvky, karty ZTP.
18. Únor 2018 - 0:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena (anonym)
hledam k dopisování...Hezký den,mám diabetes a tak si všichni dlouho mysleli,že t je poyeuropatie,je mi 49 a skoro nechodím,nevím,co budu delat
7. Červen 2018 - 4:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Igor (anonym)
Zdravím mám m.d.d nes jsem se to dozvěděl jsem stoho navetvi mám i polyneuropatii s bolestmi noh a ruk jsem jse zzil budu mít problémy že srdcem ? Dejte vědět 730 632 516 sms díky
18. Červen 2018 - 20:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Igor (anonym)
Zdravím mám m.d.d nes jsem se to dozvěděl jsem stoho navetvi mám i polyneuropatii s bolestmi noh a ruk jsem jse zzil budu mít problémy že srdcem ? Dejte vědět 730 632 516 sms díky
18. Červen 2018 - 20:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Také máme v rodině MD 2st.Nedohledali jsme ani na genetice po kom jsme zdědili.Mam to já,sestra,muj starší syn.Ja mám největší problémy s nohama nevstanu už že země,z nízké stoličky ví lehatka,drep udělám ale jen si drepnu nahoru se už nedostanu.nohy těžké do schodů se mi jde jako bych měla na noze závaží.Nevyjdu větší schod,stupinek,nestoupnu na židli.Nemam sílu ve svalech.cviky mi nikdo neporadil,snazim se aspoň chodit na prochazky.Je mi 51 let přiznali mi invaliditu 1 stupně.Mam hrozně vysoký myoglobin což ukazuje na tu nemoc svalů.Jake kdo máte jiné problémy?Nám řekla lekarka na genetice ,že se s tim dá žít normálně,nezkracuje to život" jen " omezuje.Nekdo prý ani neví,ze tuto nemoc má.Musime ale chodit 2x ročně se štítnou žlázou na kontroly,na oční k diabetikovi a na internu ekg,echo..Stejně jsem.nebyla od loňska nikde.Zadny dr.se nestará a zadanku nepíše.Neorolog mi řekne že to musí napsat obvodní lékař a obvodní mi zase řekne,ze neurolog.A pak že si máte hlídat a chodit na ty pravidelne kontroly.Se štítnou chodím už 20 let mám sníženou funkcí.Tak aspoň tam jsem hlidana.
31. Červenec 2018 - 0:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Není možnost vyléčit tuto
Myotonickou dystrofii měla má babička, matka a mám ji i já. Babi se dožila 82 let, kdy zemřela na infarkt, matka bohužel nebojovala a sama to v 71 letech vzdala. Mně je 61 let a dosud chodím do zaměstnání, protože potřebuji pohyb, jinak bych už asi nechodila. Mám 2 syny, zatím žádné příznaky nepociťují, žádné léky neberu, nechodím ani na rehabilitace a žiji rovněž normálním životem. Teda jeden problém mám a to s usínáním, který jsem vyřešila nočními směnami. Smysl pro humor neztrácím, je řada horších nemocí. Ráda bych ale poznala někoho, kdo má stejné problémy jako já, neb má obvodní lékařka ani neví, že tato nemoc existuje a pohlíží na mne jako na exota. Ozve se mi někdo?
26. Prosinec 2018 - 4:28

Přidat komentář

Reklama

Reklama