586 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Evi,to je ale rychla odpoved. No Alex ma opravdu peknou hlavicku,ma ji jako faraon,takovy podelny tvar, odborne dolichocefalie,ale ja rikam,jako faraon,to zni lip. Na poslednim ultrazvuku mozku mu doktor napsal,ze ma atrofii, presne jak pises, vesti prostory mezi lebkou a mozkem,ale pevne doufame, ze mu zaberou ty leky co dostava a zlepsi se to. Uvidime casema,ale jak jsem psala, ted dela skvely pokroky,tak snad to vydrzi. Mrzi me jak si psala,ze se lidi blbe koukaj,je to hrozny,ani nevim co na to rict. Vite jak se to vasi holcicce stalo? U nas je to tou metabolickou poruchou,alespon myslime,i kdyz to pry neni typicky priznak.
8. Leden 2008 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
U nás to bude pravděpodobně geneticky,ale zatím byly všechny výsledky negativní,takže vlastně nic nevíme.Léky žádné nemá,jen Encephabol na podporu mozk.činnosti.Prostě se s tím nedá nic dělat,jen stimulovat a podporovat ve vývoji.U této choroby je častá epilepsie a oční vady.To máme zatím štěstí,že je celkem v pořádku. Na epilepsii už nález na EEG má,ale naštěstí žádný záchvat.
8. Leden 2008 - 23:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Evo, ta nase metabolicka porucha je taky geneticka, cloveka by ani nenapadlo co vsechno genetika muze zpusobit. Dnes jsme byli na kontrole a ma uz hlavicku 41,5cm, tak jsem nadsena,kazdej milimetr se pocita :-)Chodite nekam cvicit nebo tak? My cvicime vojtovku,chci s nim jet do lazni,ale to se pry da az po roce veku,spis az ve trech letech. Tak nevim. Snazim se furt najit novy veci co s nim delat, zas ho nechci pretezovat...Koukala jsem na Moniky blog, adresu ma uvedenou ve drivejsich prispevcich,chodi tam jedna mamina co ma taky holcicku s mikrocefalii. U nas maji taky obavy z epilepsii,zatim se nic nepotvrdilo, budem mit kontrolni eeg,tak snad to bude v pohode.Zatim pa K.
10. Leden 2008 - 18:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Ahoj,cvičíme ještě trochu vojtovku a hodně v tělocvičně na trampolíně,různé překážky,míč,hipoterapie atd.Holčině dělají problém schody,teď v zimě sníh a různé nerovné povrchy.Neposadí se sama na židli a má problém vylézt a slézt z postele.Do lázní určitě jeďte už v roce,jsou tam připraveni i na miminka.Žádost si podej dřív,chvíli to trvá.Jsem moc ráda,že tvému chlapečkovi hlavička roste! :)
10. Leden 2008 - 20:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Muzu se zeptat s jakymi laznemi mas zkusenosti? Pani z rane pece rikala,ze si muzeme i vybrat kam chceme jet, mluvila o Luzi-Kosumberk a pak nejaky pobliz Ostravy. Radila mi at se poptam rodicu,kde byli spokojeni. Chci se domluvit s nasim neeurologem at nam da doporuceni. A jak jste spokojeni s hipoterapii? Musim jit,malej breci :-)
11. Leden 2008 - 20:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Byli jsme 2x v Jánských Lázních.Je tam pěkné prostředí a klid,léčebna je hned u lesa,příjemní lidé, byla jsem docela spokojená.Na hipoterapii malá chodila oba pobyty v lázních a u nás loni od jara do podzima 1x týdně.Moc se jí to líbí a je spokojená.Má ráda zvířata. A jestli to pomáhá?V kombinaci s ostatním,co s malou děláme,se určitě celkově zlepšila.
11. Leden 2008 - 22:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Odkud k vám jezdí z rané péče?K nám z Pardubic.
11. Leden 2008 - 22:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
ahoj,... k nám jezdí z ranné péče paní z Prahy,... z Aply :),... je fakt dobrá,.. Kačka jí hned začala důvěřovat a hned si jí zamylovala :),... Navíc hned věděla co a jak na Katku,.. a já se v¨ším souhlasím,... má stejný přístup jako já :)
12. Leden 2008 - 13:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj, k nam jezdi taky z Prahy, z Diakonie. Nase pani je moc mila,jsem s ni moc spokojena, pokazdy nam da novy rady a hracky pro malyho. Mate nekdo zkusenosti s laznema v Luzi Kosumberk?
15. Leden 2008 - 12:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Košumberk znám jen z doslechu.Prý tam ale jsou na pokoji dvě maminy s dětmi.Nevím,jak to je u miminek.Navíc tam oproti Jánkám nejsou termální prameny.Jinak si to tam docela chválí.Zkus si tam zavolat,nebo se podívej na stránky.To bude nejlepší.My pojedeme opět do Jánek,doktorka nám je už příští týden pošle na pojišťovnu.
15. Leden 2008 - 18:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea a Zdeněk (anonym)
Sanysko ozvi se na email a.zemanova"seznam .cz nebo mobil 603 34 61 20 ráda Ti poradím.
15. Leden 2008 - 23:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea a Zdeněk (anonym)
Sanysko ozvi se 603 34 61 20 nebo a.zemanova"seznam .cz
15. Leden 2008 - 23:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea a Zdeněk (anonym)
Jinak všem přejeme pevné nervy a nevzdávejte to.Ty děti Vám to vrátí.Ozvěte se pa Andrea
15. Leden 2008 - 23:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Všechny moc zdravím,jsem čerstvá maminka měsíčního chlapečka a stále se nemužu vyrovnat se skutečností,že se můj syn narodil s vrozenou vadou horní končetiny,chybí mu část dlaně a prstíky.Jestli se najde někdo s podobnou zkušeností a je o krok dál,prosím o radu.
26. Leden 2008 - 15:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Děd (anonym)
Vydržte,bojujte,buďte silní -všichni máte můj obdiv a klaním se před váma.
26. Leden 2008 - 16:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Lucko,je mi to moc líto.V lázních byla maminka s holčičkou,která měla zakrnělé prstíky na jedné ruce.A byla to šikulka!Podle mého názoru by byla pro malého vhodná rehabilitace a až bude větší,tak docházení do nějakého ped.centra.Má holčina není moc šikovná na ručičky a formou hry s různými pomůckami a hračkami si zlepšuje jemnou motoriku.Také kontaktuj Středisko rané péče blízko bydliště,
26. Leden 2008 - 21:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
přímo k vám domů bude docházet paní,která ti poradí s výběrem vhodného lékaře nebo rehabilitačních pomůcek a zapůjčí malému hračky pro rozvoj jeho psychomotorického vývoje.Držím vám oběma palečky!!
26. Leden 2008 - 21:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Ahoj Evi a všichni ostatní na těchto stránkách.Musím se přiznat,že jsem to vzala trošku odzadu,nejdřív napsala odkaz a potom přečetla odkazy předešlé.A najednou, po tom šíleném šoku,který jsem zažila a který dokáže pochopit jen ten,kdo si prošel něčím podobným,jsem zjistila,co všechno člověk dokáže,nebo musí dokázat unést.Jak rodiče zdravých dětí žijí na úplně jiné planetě a někdy si své štěstí ani neuvědomují.Mám doma ještě 2,5 letou holčičku,tak vím o čem mluvím.Taky jsem povoláním dětská sestra,ale dokud člověk nedostane přímý zásah,neví čím si rodiče postižených dětí prochází a to můj problém s Tomíčkem je proti některým z vás banalita.Děkuji Evě za radu,zatím jsme jen objednáni na vyšetření do Vysoké nad Jizerou,ale co dál nás čeká,nevím a zatím si neumím představit.Zatím se jen užírám výčitkama svědomí,co mělo nebo mohlo být jinak,i když vím,že mi to nepomůže,spíš naopak.Držím palce všem maminkám,přeji hodně zdraví a sil do zvládání obtížných situací
27. Leden 2008 - 13:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
já bych chtěl nejdříve poděkovat za příspěvek Gabriele z 19.12., omlouvám se, že jsem si ho přečetl až teď. :-) Lucko - pravdu díš, zdravé dítě to je poklad. Ale já jsem se vypsal hned na začátku tématu a všechno další co bych psal, by bylo jenom opakování. Tak se mějte a všem držím palce.
27. Leden 2008 - 13:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Lucko,nemá cenu se užírat výčitkami svědomí,jak jsem tu už kdysi psala,tvůj chlapeček tě potřebuje veselou a vyrovnanou.Taky jsem si tím prošla,v noci jsem nemohla spát a stále dokola rozebírala,kde se stala chyba a co jsem udělala špatně.Musíš jít dál a naučit se s tím žít......
27. Leden 2008 - 18:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Vím,že to nemá smysl a přesto si nedokážu pomoct,asi si tím musí projít každý v takové situaci,asi nejhorší je fakt,že je to stav trvalý a už se nic nedá vrátit zpátky.Každý večer si říkám,je to tak a budeme bojovat a každé ráno je to tu znovu.Taky si uvědomuji,že Tomík bude jednou samostatně žít a jiné maminky a jejich děti to štěstí nemají,ale taky vím,že mu bude spousta věcí odepřena a že se tím bude trápit,protože jiné děti to štěstí mají.No,musíme žít život tak jak nám byl nadělen,snad má všechno svůj smysl a je moc fajn,že dnes existuje tahle parádní možnost vyventilovat své pocity lidem,kteří rozumí.
27. Leden 2008 - 22:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Lucko, dokonce bychom mohli vést debatu na téma, co je pro rodiče horší - jestli mít postižené dítě, které si to neuvědomuje nebo dítě, které kromě postižení si to bude i uvědomovat. A nemluvě o problémech, které ho čekají v kolektivu a vůbec v životě.
28. Leden 2008 - 10:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Poradíme Vám jak zdravě, bezpečně a dlouhodobě zhubnout. Přizpůsobíme se Vašim potřebám i životnímu stylu. Garantujeme Vám dosažení cíle, veškeré informace naleznete zde: www.snama.cz/dieta
28. Leden 2008 - 11:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Bež do řiti (anonym)
krávo jedna, která zamořuješ všechny diskuze.
28. Leden 2008 - 12:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Lucko,musíš ho od malička připravovat,že se mu můžou některé děti smát,ale zároveň ho utvrzovat v tom,že není špatný,ani jiný.Nestranit se lidí,to dělá hodně.Když bude od malička v nějakém kolektivu dětí(mat.centrum atd.),uvidíš,že to pak bude zvládat mnohem líp a i ostatní děti ho budou brát normálně.Je to těžké,když víš,že to je nezvratný stav.My to máme podobně.Malá má malou hlavičku,nic se
28. Leden 2008 - 13:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
nedá dělat.Tome, máš pravdu.Lidé se na nás hloupě nebo soucitně dívají a malé je to jedno.Nejhůř to nesu já.Malá má svůj vlastní šťastný svět.Ještě k tomu kolektivu dětí.U nás na vesnici berou děti moji holčinu normálně.Nejdřív ji chodily vozit,pak si s ní hrály na hřišti,ve městě nebo v autobuse se k ní hned hlásí.Berou ji jako zdravou a k sobě rovnou. :)
28. Leden 2008 - 14:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Veronika (anonym)
Ahoj všichni,píši Vám s prosbou o nějaké informace. Mám dceru, v dubnu bude mít dva roky.V srpnu měla nějaké problémy s motorikou a v nemocnici jí po CT mozku zjistili, že má Dandy-walker syndrom.Nakonec se chůze po týdnu upravila.Pan doktor nám nakonec řekl, že ty problémy s chůzí s tou diagnozou nesouvisely,že ta špatná motorika nějak souvisela s předchozím očkováním. Ale k té nemoci - Danydy walker - nám nic moc neřekl, jen jak se to projevilo-tím mozk.mokem v komorách apod., ale když jsem se ptala, co to pro ni znamená do budoucna, tak nám řekl, že je pravděpodobné, že bude naprosto normální (dosud naprosto normální je)a že mezi námi žije spousta lidí s tímto syndromem, a ani neví, že ho mají. Ale když jsem se o tom snažila zjistit nějaké informace, tak jsem jich našla jen velmi málo, téměř nic, a v tom, co jsem našla, jsem se dočetla o vážných mentálních postiženích apod.Nemáte někdo s touto nemocí zkušenost nebo jste o tom něco slyšeli?Děkuji za odpověď.Veronika
28. Leden 2008 - 14:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Evi a Tome,je asi pravda,že děti,které mají svůj vlastní svět,jsou v něm šťastný.Děti,které si uvědomují svoji odlišnost to budou mít horší,,ale nejhorší je to asi v obou případech pro rodiče.O reakci okolí už se tady hodně psalo,mám z toho taky hrůzu,ale postoj rodičů je asi hodně důležitý,doufám že zvládneme se k tomu správně postavit.Máme to velké štěstí,že bydlíme taky na vesnici,je to spíš obec,pár baráčků a všichni jsou fajn,jsem za to moc ráda.Děti spolu budou vyrůstat,tak si snad zvyknou.Evi,ty víš kde je příčina vašeho problému?Dneska jde všechno tolik dopředu,člověk nesmí ztrácet naději.
28. Leden 2008 - 16:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Lucko, je mi moc lito co vas postihlo, ale verim,ze bude lip. Nevim,jestli ti to pomuze,ale mam dva kamarady,kteri nemaji cele predlokti a oba zijou uplne normalni zivot. Jeden, je to Anglican, uci na vysoky skole, ridi auto,jezdi na kole, ma pritelkyni...proste dela uplne vsechno co lidi kolem a ted druhy je zase muzikant a sklada basne, ma rodinu...Myslim,ze tvuj syn bude brat za normalni, ze mu chybi prsty a trebas ho udivi ze jiny deti je maji,ale kdyz je to od narozeni,tak myslim,ze mu to ani neprijde. Lidi urcite divne koukat budou,ale lidi divne koukaj na vsechno co je nezvykly.Je to tezky,ale hlavne ze jinak je v poradku.
28. Leden 2008 - 18:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Evo, koukala jsem na web Janskych lazni i Luze, oboji vypada pekne,o Janek se toho clovek dovi vic.Co me teda prekvapilo,je, ze se za lazne taky plati ten poplatek, to ten pobyt pak vyjde pekne draho, kdyz se tam jezdi na dva mesice. Na neurologii jdem v breznu,tak se s doktorem domluvim jestli uz mame jet nebo ne. Ja si myslim,ze by to Alexovi moc prospelo, tak uvidime.Diky za tip.
28. Leden 2008 - 18:32

Stránky

Přidat komentář