586 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Moni,jak se máš ty a Kačka?A co mimi v bříšku?Nějak nám tato diskuze vyhasla....!
10. Říjen 2007 - 21:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika :) (anonym)
Ahoj :) Vše v pořádku :))) Zatím mám těhotenské nevolnosti, tak doufám, že už brzo přestanou. Teď 15tého jdu do Gennetu,... na odběr krve a pak se uvidí! Doufám, že všechno dopadne dobře .))) Je to škoda, že už sem zase nikdo nepíše :( Tak snad se to tu zase někdy rozjede :))) Jinak mám dotázek na vás, co už jste si tím prošly, protože mi vůbec nevím, kam a s čím a co vůbec???? Dceři budou dva roky a nevím jestli máme na něco nárok. Dcera zatím nemá diagnozu,.. sice všude chodíme pořád po doktorech,... ale nikdo neví,... zatím se hodně upínají k autismu a čeká nás vyšetření v ALPLE v Praze .))) Ale stejně nevím jak se postupuje při tom, když má dítě nárok na nějakou tu kartu§ Nemohl by to tu někdo do detailů popsat a vysvětlit,.. prosíííím :)))) Tak se mějte krásně a zatím ahojky :)))
12. Říjen 2007 - 19:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Moni,držim ti palečky,aby všechna vyšetření byla v pořádku a mimi bylo OK.Já mám na malou ZTP/P průkazku a přísp. na péči.Žádala jsem si o to na sociálce na Městském úřadu ještě minulý rok,od ledna se přispěvek na péči posuzuje jinak,je tam nějaké bodové ohodnocení podle zdrav.stavu a úkonů,které by dítě ve svém věku mělo zvládnout.Podle toho pak může být zařazeno do jednoho ze 4stupňů postižení
12. Říjen 2007 - 20:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Určitě to zkus,ale škoda je,že ješté nemáte diagnózu,posuzují to prý přísně.Jinak ještě máme zvýšený soc.příplatek z důvodu dlouhodobě nepříznivého zd.stavu dítěte.Od tří let plínky od pojišťovny,pokud vzhledem k zd.stavu neudrží moč.Pokud nechodí nebo špatně chodí,tak od pojišťovny kočárek nebo židličku.
12. Říjen 2007 - 20:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Evi děkuji, takže až budeme mít diagnozu (snad to bude, co nejdříve), tak mám jít na sociálku. Ještě mě napadlo,... se optám jestli u nás ve městě není nějaký poradce :) Asi to bude šílené vyběhávat,.. ty úřednice budou 100% koukat přez prsty,.. no dokážu si to představit! Tady aby se člověk rval i za to, na co má nárok :((( No zdravotní dokumentaci má Katka ve svých ani né dvou letech pěkně tlustou!,.. jen jestli to ty úřednice budou číst od začátku až dokonce!. Na jednu stranu se toho bojím a na druhou stranu se už na těším :)))
12. Říjen 2007 - 22:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
No,uvidíš,jak dopadneš.Třeba si tam jen zajdi a zeptej se jich na to,co tě bude zajímat.Jo a k té ZTP průkazce máš nárok na příspěvek na benzín.A posledni,soubežně s příspěvkem na péči máš nárok na polovinu rod.příspěvku na malou,než se ti narodí mimčo.Až budeš na mateřské s mimčem,tak si myslím,že máš nárok na celý rod.příspěvek,ale to si radši zjisti.
12. Říjen 2007 - 22:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Ježíš to jsou informace! Tak to já si tam určitě zajdu a na všechno se optám:) Děkuji,.. to jsem ani nevěděla,.. teda já o tom nevím pomalu nic .( Každopádně se už musím začít doopravdy shánět. Doopravdy děkuji,... už jdu spát. Jsem nějak odrovnaná. Katka po mě skákala celý den a mě přeci jen je ještě špatně,.. tak se jdu z toho vyspat a nabýt se na zítřek .))) Zátra sem zase juknu, takže kdyby tě ještě cokoliv napadlo, tak neváhej. Budu ráda za každou informaci .))))Pááá
12. Říjen 2007 - 22:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Jo jinak mám svůj blog,.. myslím, že už jsem tu někde odkaz dávala, ale nejsem si jistá,.. takže kdyby jste se chtěli zapojit budu jedině ráda :) ADRESA: http://genetika-chromozom.blog.cz/
12. Říjen 2007 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Moni (anonym)
Nějak se to tu zase zaseklo .))))
29. Říjen 2007 - 22:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj Tome,mam doma chlapečka3roky,s Dandy walker syndromem,což je obtížně vysvětlitelne,tak jen v kratkosti,je to onemocnění,ktere ma za důsledek mentalní deficit,a kombinovane vady.Jak tak čtu tvuj příspěvek,koukam,že do slova říka to,co mame doma my...o zname jsme přišli jakmile všichni zkusili ,že u nas na navštěvě se neda setrvat dele než pul hodiny,přes křik dítěte (křičí pořad)a že na to nemaj nervy.tak,a nemame nikoho.Sami bez pomoci znamycha rodiny bojujem.Rodiče to vidí stejně jako u vas,jen s tím rozdílem,že ma moje matka dojem,že by klukovi bylo lepe v ustavu...ale pomoc ,to nikdy,pry by to nezvladla,tak jako ostatní,co jsme je poprosili o pomoc.Co maleho mame,(mame ještě 8leteho kluka)tak jsem neskutečně vyčerpana,jak psych,tak i fyzicky,a zajit do obchodu si v klidu nakoupit,je pro nas katastrofa,škoda,že nejsou lide kolem nas chapavější,všichni jen blbě koukají,a odtahuji se,jako by jsme byli odpad společnosti.zdravím tě,a přeji moooře zdraví pro dcerku,i pro vas do dalšího roku,Gabriela(skype gabka 301)
19. Prosinec 2007 - 9:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj Ivo,mam přispěvek,psala jsem Tomovi...si ho najdi a přečti,mam dost života,přimo plne zuby udělu,ktery jsem získala,3roky boje o nic.a co bude dal?o to se v našem případě lekaři nestaraji,od toho jsou tu asi rodiče.SMUTNÉ
19. Prosinec 2007 - 9:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Zdravim vsechny, ja mam 6ti mesicniho chlapecka se vzacnou metabolickou poruchou,ktera ma vliv na vyvoj mozku,ma i mikrocefalii. Prognoza vselijaka,ale spise jedna velka neznama, protoze je to tak vzacne onemocneni,ze nikdo vlastne nevi co nas ceka. My samozrejme doufame v to nejlepsi,ale doktori ocekavaji spise malo nez vic. Zatim jsmeve vyvoji pozadu,ale pokroky dela,tak snad se to zlepsi. Co mi chybi je kontakt s rodici podobne nemocnych deti.Do Noveho roku preji vsem jen to nejlepsi a hodne sily a zdravi. Kristyna
31. Prosinec 2007 - 17:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Milá Kristyno,mám také holčičku s mikrocefalií.Ve 3,5letech má obvod hlavičky jen 40cm.Má ještě k tomu vrozenou vadu na šedé kůře mozkové(lissencefalie I typu).
31. Prosinec 2007 - 21:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Byla bych moc ráda,kdyby se tato diskuze obnovila,moc mi chybí si s někým na toto téma popovídat.Nejlépe nám bylo s holčičkou v lázních,byly tam lidé s podobnými problémy,měla jsem pocit,že někam patříme. Čím je dcerka větší,tím více je vidět její postižení.Nejen,že se lidé hloupě dívají,ale odmítnou třeba i pomoci z autobusu s kočárkem atd.Mám štěstí,že dcerka chodí a je pozitivně naladěná.
31. Prosinec 2007 - 21:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Je to usměvavé sluníčko,které brečí většinou jen,když je unavené.Přeji vám vše nejlepší do nového roku,hodně štěstí a zdraví pro vaše sluníčka a jen to pozitivní v dalších letech.
31. Prosinec 2007 - 21:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Sanyska (anonym)
Ahojky! Taky brouzdám po internetu a hledám spřízněné duše. Já mám tříměs. chlapečka s těžkým postižením mozku po zápalu mozkových blan. Máme hydrocefalus, za sebou první operaci mozku, druhá nás tak za měsíc čeká. Prognóza těžké kombinované postižení, jak motorické, tak
5. Leden 2008 - 8:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Sanyska (anonym)
mentální. Cvičíme Vojtovku a čekáme, co život přinese. Hledám někoho, kdo by si rád popovídal, vzájemně se podpořil, poradil.... Protože upřímně - kdo nemá stejné problémy, nikdy nepochopí - vždycky plácne něco, z čeho poznám, že je úplně na jiné planetě než my.
5. Leden 2008 - 8:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea a Zdeněk (anonym)
Ahojky Sanysko,mám těžce mentálně postiženou dceru,pokud budeš potřebovat poradit nebo tak ozvi se.Život lehký nebude ale tvůj chlapeček ti tvoji péči bude vracet.Máme tady už nějaké příspěvky tak si je když tak přečti.Ahojky Andrea
5. Leden 2008 - 10:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea a Zdeněk (anonym)
Gabko,to co píšeš se odehrává i u nás,bohužel.Je to přežitek z dob minulých s tím nic neuděláme.Chápu že jsi strašně unavená,známm to,taky někdy nemám chuť ani otevřít oči ale ten náš andílek mi za to stojí,ten život si děti samy nevybraly.Jen se te?=d obávám jak budeme zvládat s novým zákonem.Měj se moc fajn,pokud budeš chtít skype je liplealin,Ahojky
5. Leden 2008 - 10:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Mony (anonym)
Nemám postižené dítě,a ani nechci nic plácat,ale mám děti,a vím že největší štěstí je zdraví,tak vám všem moc přeji ať se držíte,a ať máte síly!!!!!
5. Leden 2008 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Sanyska (anonym)
Ahoj Andreo a Zdeňku, poctivě jsem přechroupala většinu příspěvků z téhle diskuse. Jsme s manželem teprve na začátku, sotva jsme se otřepali z prvotního šoku, že Honzík nebude zdravé dítě, i když se tak narodil. Ve 14-ti dnech prodělal ošklivou bakteriální infekci se zápalem mozkových blan - včetně týdnu v kritickém stavu a pak 4 týdny doléčení na neonatologii. Jen nás pustili na 2 týdny domů
5. Leden 2008 - 20:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Sanyska (anonym)
a zase jsme byli zpátky v nemocnici na operaci zavedení tzv. kloboučku, přes který teď každý 4. den odsáváme mozkomíšní mok. A čekáme na úpravu hodnot bílkovin, než nás pustí k další operaci, která by běh moku měla upravit. Honzík zatím neprojevuje pocity, nebrečí, nesměje se, nekřičí - nevíme, jestli se to někdy změní. Z mangetické rezonance víme, že mu v podstatě chybí celý přední mozek, prostě obrovský průšvih. Každopádně je to naše zlatíčko. Má ještě stařší sestřičku - tříletou s diagnózou totální alopecie ?(žádné
5. Leden 2008 - 20:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Sanyska (anonym)
vlasy, řasy, obočí), prostě život se na nás vyřádil. Ale zdá se, že se nám vrací ztracená rovnováha, už si z toho děláme i legraci, což je dobré znamení. Jsme teprve na začátku a rádi bychom, kdybyste nám třeba poradili, jak se zorientovat, na co máme a nemáme nárok, jak je to s průkazkou ZTP, kde o co požádat a tak podobně. Zatím je Honzík malé mimi, ale z toho nám brzy vyroste a péče o něj bude stále náročnější. Mj. - také nám navrhovali, abychom ho dali do ústavu, ale dokud budeme moci, nééééé............. Milujeme ho stejně jako dceru, na tom žádné postižení nic nemůže změnit.
5. Leden 2008 - 20:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Mony,díky za podporu. Sanysko,držíme malému palečky.Určitě tu jsme spřízněné duše,kdo si ty starosti nezažil,nepochopí.Přeji ti hodně síly,aby jsi vše nějak zvládla a určitě sem napiš a ptej se,co bude v mých silách,tak poradím.
5. Leden 2008 - 21:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Re.: Sanyska: Dobrý den, velmi živě si dokážu představit, čím právě procházíte...mám těžce postiženou mladší sestru, za kterou jsem strašně moc ráda, neboť mne přivedla ke studiu speciální pedagogiky. Jelikož je jí již 17let, jsme velmi dobže zorientovaní v systému, který v ČR funguje. Nevím, odkud pocházíte, ale první krok, který byste měli udělat, je vyhledat nějaké středisko rané péče. Zřejmě se bude nachazet ve vašem nejbližším větším městě. Zde se Vás ujme tým zkušenných odborníků (speciální pedagog, psycholog, pediatr apod.). Nebudu zastírat, že Vaše cesta životem nebude lehká, ale až se na Vás poprvé usměje Váš syn, bude to pro Vás nejhezčí den vašeho života. Za tuto krásu rozhodně stojí si syna nechat doma. Myslím, že je možné, že se jeho stav zlepší, že bude moci žít nádherný, bohatý život, naplněný Vaší láskou. Kdybyste měla nějaké problémy, určitě mi napište: sintacelmaru"centrum.cz. Držím Vám palečky a přeji velikou trpělivost.
5. Leden 2008 - 21:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Andreo,ony budou nějaké změny v zákonu o soc.službách?Už teď mám hrůzu z toho,že letos budeme žádat o příspěvek na péči,jak dopadneme.
5. Leden 2008 - 21:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Evo, Alex ma 41cm, doufam,ze nam jeste trochu povyroste.Krome toho ma i oligopachygrii,coz znamena ze ma malo zavitu na mozku :-),ale nevime, jestli je to neco vrozeneho,nebo to vzniklo az po porodu, to by byla lepsi varianta.Koukala jsem na lisencefalii,mam dojem,ze je to neco podobneho. Je skvely,ze tvoje dcera chodi,my doufame,ze Alex taky bude.
8. Leden 2008 - 20:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Kristyna (anonym)
Ahoj Sanysko,je mi lito, co se stalo vasemu synovi.Dokazu si predstavit co jste prozivali, my na tom byli podobne.Narodilo se nam krasne zdrave miminko a kdyz mu bylo pet tydnu tak vazne onemocnel a v nemocnici jsme stravili dalsich 7tydnu. Je to opravdu sok.Kdyz jsme odchazeli z nemocnice,moc toho nedelal,jen brecel,byl jak novorozene i kdyz mel 2,5mesice.(Co mu je jsem uz psaal driv). A dneska se smeje,povida, pase konicky,otaci se...nedela vsechno co by mel, ale postupuje ve vyvoji,coz je dulezite. Co chci rict je, ze nas neustale prekvapuje tim co dela a obcas mam i pocit, ze prekvapi i doktory. Mozek je nevyzpytatelnej a u malych deti se hrozne moc vyviji.Jeden starsi doktor mi rekl,ze davat jakoukoliv predpoved do budoucna je skoro jako lhat,protoze nikdy se nevi jak to dopadne,obzvlast u miminek. My taky cvicime Vojtovku,taky masirujem podle p.Hasplove (jeji kniha o masazi miminek se da koupit a je moc pekna), to myslim,ze moc pomaha. Preju hodne sily Kristyna
8. Leden 2008 - 20:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Ahoj Kristyno,máš pravdu,je to něco podobného,máme v diagnóze taky pachygirii.Malá má skoro hladkou šedou kůru mozkovou,závity chybí nebo jsou hodně zploštělé.Tím pádem je menší plocha mozku atd.Má taky velké prostory mezi mozkem a lebkou,takže ten mozek je opravdu malý.Na to,jak špatná je diagnóza,si malá vede dobře,ale mentálně je jen asi na rok.Aspoň že tak.Tvůj chlapeček má krásnou hlavičku,
8. Leden 2008 - 21:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
moje holčina měla v půl roce 37 cm.Bohužel,její choroba je vrozená.Máš pravdu,mozek dokáže zázraky,tvůj chlapeček je šikulka,když už začíná povídat a celkově prospívá.Moje malá umí akorát baba,bububu,jejejej a haf,to je všechno.Je dobré,že pro něho děláš maximum,je potřeba mozek co nejvíc stimulovat a dodávat stále nové podněty.
8. Leden 2008 - 21:33

Stránky

Přidat komentář