586 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
kika (anonym)
Chcela by som vas pozdraviť a popriať vám všetkým, ktorí mate postihnuté detičky ve?a, ve?a sily a trpezlivosti. Som učite?ka ?peciálnej školy u vas v ?R asi zvláštní škola, alebo tak nejako.Máme deti s rôzným postihom, ale tie ktoré sú na tom horšie mám asi najradšej.A najkrajšie sú deti s downovým syndrómom. Milé, pritulné, každý deň váms stískajú, a hovoria ako vás ?úbia.
14. Únor 2007 - 21:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Ahoj Vlaďule, tím čím procházíš, jsem si prošla i já, je to to nejtěžší, pak už je to jen lepší a lepší. Držím pěsti. Hanko dík, číslem zase začínám být teprve až teď, po 15 letech, kdy konečně člověk získá trošku nadhled a přestane bulet a bulet a litovat se. Mám dotaz, když vám doktoři sdělovali diagnózu, řekli něco, čím vám ublížili a věc tak zhoršili, namísto odlehčili? Jsem zásadně proti tomu, aby nám řekli tu nejhorší variantu, jak to všechno dopadne, protože na tu člověk stejně přijde i bez jejich pomoci sám. Já jako matka jsem potřebovala informace, jak mohu svému synovi pomoct, nebyly žádné knížky, něco jako kuchařka, jak se postarat o postiženou osobu, co může jíst např. ležák, aby se mohl vyprázdnit, kolik má na svou určitou tělesnou hmotnost vypít tekutin, že se musí při mytí těla odrhnout plosky nohou a dlaně, jak pomoct, když se dítě dáví, dusí...Prostě nikde nic, jen dobrá rada, že budu mít další zdravé děti a tohle že mám dát do ústavu...to mě zasáhlo, jako že jsem vyrobila zmetka a teď to mám napravit. Takže jdu cestou pokusů a omylů a divím se že to můj Rudík všechno přežil. Možná že si tohle přečte nějaká začínající doktorka a bude mít s těma maminama trpělivost a soucit a otevřenou mysl. Myslím, že plechová tvář se pro tyhle situace moc nehodí. Mimochodem s tím zavodňováním mám problém pořád. Nevíte někdo na jakou hmotnost kolik vody? Čauky ženy a držte se, já se o to také pokouším.
17. Únor 2007 - 8:04
Obrázek uživatele Návštěvník
vladule (anonym)
Ahoj Káto,máš syna s imunitním deficitem?Věřím hodně alternativní medicíně,která nám dost pomáhá,bereme homeopatika,cvičíme posturálku.Máme rodinnou lékařku,tak to bylo o něco snažší.zkušenosti,které si vyměnujem s maminami podobných problému jsou k nezaplacení.Dříve mě zprávy - verdikty lékařů dost zasahovaly,nyní to háži za hlavu a jdem si svou cestou a to co nám řekli,vůbec není.V životě se dějí zázraky a člověk jim musí opravdu začít věřit.Ráda bych si s tebou o všem popovídala.Přeji hezký víkend.
17. Únor 2007 - 20:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Vlaďule hoď sem mail, písnu Ti. Já už toho na sebe vykecala dost. K.
20. Únor 2007 - 19:15
Obrázek uživatele Návštěvník
vladule (anonym)
Katuš,ok V.Varysova"seznam.cz Papa
21. Únor 2007 - 9:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea-Zdeněk (anonym)
Katko,naší malé je 5 je těžce postižená a taky nám nokdo nic neřekl.Krmíme ji do Pegu,takže mixovaná strava ale kolik jí máme dát a kdy dávky zvyšovat to je tabu.Když jsem se na to ptala řekli mi zkuste zvyšovat a uvidíte co se stane. Myslím že bude trvat moooooc dlouho než se tady něco změní.Nejdůležitější je nevzdávat se.K tomu zavod?ování myslím že na rodině občas píše mudr.Tláskal z Motola je výbornej poradí ti.Je to gastroenterolog,nebo mu zkus do Motola zavolat.Všem vám držím pěsti a přeju pevné nervy
13. Březen 2007 - 11:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea-Zdeněk (anonym)
Katko našla jsem to píšou že denně 2 litry tekutin.Naštěstí se tím nedá nic zkazit.Pa Andrea
13. Březen 2007 - 11:42
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
Právě jsem si přečetla všechny příspěvky a musím brečet. Nikdy jsem v Boha nevěřila a po tom co všechno někteří lidí zažívají a jaký se jim rodí děti ani nikdy věřit nebudu. Toto by snad nemohl dopustit. Před mnoha a mnoha lety jsem jako studentka brigádně hlídala děti. Jednou si mě objednal i pan s 8 letým hyperaktivním hluchoněmým mentálně postiženým klukem. Přes týden ho měl v ústavu a o víkendech se s bývalou manželkou střídali v péči o něj. Hledal dlouhodobou tetu na hlídání a já souhlasila, ale bohužel jsem to hned po prvním víkendu vzdala. Vzhledem k tomu, že chlapec spal jen 4 hodiny denně a i během těch se budil, tak jsem byla nesmírně unavená, ale mnohem hůř to na mě zapůsobilo psychicky. Byl na úrovni dvouletého dítěte a domluva s ním nebyla žádná. Nedokázal se ani v klidu najíst, pořád to s ním šilo a dodnes si myslím, že musel mít ještě i jiné postižení, protože když jsem mu něco ukazovala, tak koukal jakoby skrz mě. Všechny vás obdivuji, hluboce se před vámi skláním a přeji vám i vašim dětem jen to nejlepší. Ještě bych ráda podotkla, že jsem o chráněném bydlení hodně četla i slyšela a tak věřím, že až příjde čas a vy se nebude moci o své děti starat, že toto bude velmi dobrá alternativa pro jejich další život.
14. Březen 2007 - 0:53
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
pro KIKU,paníučitelko moc děkuji za vyznání k dětem s downovým syndromem ,mám sedmi letou dceru toto postižení je to nejlehčí ,které má,v nemocnici si myslím ,že nedostala péči takovou jak potřebovala jen díky tomuto postižení,i takoví jsou ještě u nás lékaři ,stydím se ,že jsem zdravotník.Jak jsme přijeli do Motola tak se paní primářka ptala "TO NELEČILI PROČ ,PROTOŽE MÁ DOWNA"Pak jsem se vrátili z Motola do spadové nemocnice a za 8 měsíců hosp.se ledacos dozvíte,a ta paní doktorka který mé dceři prakticky zničila život ,tak tvrdí že matka která si nedá vzít plodovou vodu tak si nevidí na špičku nosu,to potvrdilo to co řekla primářka z Motola.Já jsem měla v 16.týdnu krevní testy v pořádku tak nikdo neviděl důvod ,abych na to vyšetření jít.
15. Březen 2007 - 7:37
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Vladulko jestli chceš tak se ozvi,má dcera jak jsem ted psala má downuv syndrom,to je to nejmenší co má,to nejhorší je onemocnění střev,dávám denně infúze,stolice dneska je 5x za den,a bylo huř.NovakovaIveta"seznam.cz
15. Březen 2007 - 7:42
Obrázek uživatele Návštěvník
sylvie (anonym)
ahoj ivo.Mám 7letého chlapečka chápu maminys downovým syndromem.Nás trápí jeho hyperaktivita a skoro nemluví,vytýkají,že s ním málo cvičím,ale on bohužel vydrží sedět chvilku a už nechce,když přitvrdím tak se rozpláče a už s ním nehnu.Od jeho 1 roku se s ním, pracuje,již4 roky má svou asistentku ve školce kde je integrován.Doma je miláčkem,neni zlý ,ale je tvrdohlavě svůj.Do práce nemohu celou zimu strašně kašle a smrká.Je toho někdy moc,nic při něm neudělám i když rodina pomáhá.Jednou mi jedna stařenka řekla,Musel se narodit právě vám u vás mu nic nebude chybět.A měla pravdu kdyby to šlo dýchala bych za něj a moc se bojím co se stane až tu jednou nebudu a tím se nejvíc trápím.
20. Březen 2007 - 19:19
Obrázek uživatele Návštěvník
sylvie (anonym)
omlouvám se za chybu,chápu maminy,tam nepatří,děkuji
20. Březen 2007 - 19:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Téma postižené dítě se týká i mě.Mám tříletou holčičku,po narození měla obvod hlavičky pouze 30 cm,nyní ve třech letech 40 cm.Její nemoc se jmenuje lissencefalie I.typu,ma skoro hladkou šedou kůru mozkovou,prognoza je stagnace nebo težce opožděný vývoj a vysoké riziko,ze bude v budoucnu trpět epilepsií.A jak žijeme?I kdyz jsem rozvedená a hodně věcí mě stále trápí,snažím se si to nepřipouštět.To nejdůležitější je nestranit se lidí,ať si každý říká,co chce.Chodíme hodně mezi lidi,navštěvujeme Speciální pedag.centrum,začaly jsme hippoterapii,plaveme,rehabilitace,lázně.A výsledky jsou vidět.Malá chodí,sice ještě ne tak dobře,ale každým dnem se lepší.Bohužel mentální vývoj je daleko horší,zná jen několik slabik a s tím i spjatá jemná motorika je špatná.Přesto si myslím,ze udělala velké pokroky a přála bych to všem postiženým dětem.
6. Duben 2007 - 15:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj všem rodičům postižených dětí. S novým systémem dávek Příspěvku na péči jsme uvažovali zažádat o přeřazení ze 3.stupně-ten byl přiznán automatickým převodem-do 4.stupně. I když jsme byli od tohoto záměru pracovníky soc. péče odrazováni-mohli bychom prý spadnout na 2.stupeň-žádost jsme podali a 4. stupeň byl Andrejce přiznán. S dokladem o Přiznání jsme poté zažádali o souběh PnP a rodičovského příspěvku a ten byl také přiznán, to vše zpětně od 1.1. Takže na našem příkladu je vidět, že to LZE, jde jen o to mít sílu a nenechat se úřady obalamutit.
12. Duben 2007 - 8:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Aneta-pro Evu s (anonym)
Ahoj...je mi 14 let a tvuj pribeh sem si precetla-teda Váš.my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!
12. Duben 2007 - 21:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Aneta-pro Ivu (anonym)
Ahoj!je mi 14 let a my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!
12. Duben 2007 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Aneta-pro Magda (anonym)
Ahoj!je mi 14 let a my delame ted ve skole projekt celostátní a já jsem navrhla pomoc postiženým dětem...sme 3 holki ten projekt delame a chceme nejakym zpusobem ukazat vetšinu lidem jak si takové děti žijí a chtěli bysme prostě aby se do toho ti lidé aspon trosku vžili a vědeli jake to je.Tak hledame nekoho kdo by nam poskytl rozhovor...taks me napadla ty...teda Vy vlastně...kdyz ste tam pracovala.chceme alespon 3 priběhy nejakych rodin s postiženymi dětmi nebo prostě nejakych lidí co to zažili treba už nebo se s takovym pribehem už nekde setkali....Plosííím podpořte náš projekt!!!Chtěli bysme se umístit aspon pátí třeba...dělá to 12 škol v ČR.A my bysme tímto tématem chtěli lidem ukázat jak takovy život dětí vypadá.Takze kdo si čtete tenhle článek a byli byste schopni nam poskytnout nejaky rozhovor nebo treba natočit jak se vaše dítě chová a vše z čeho by si lidé mohli vzít přiklad kdyz se jim neco takového také stane tak mi prosím napiste na e-mail:PrikrylovaAneta"centrum.cz nebo na moje icq:395-400-708 Děkujeme Vám moooc!!!a budeme Vám všem moc vděční když nám v tomto projektu pomůžete!!!Předem děkujeme...ozvěte se co nejdrive prosím!
12. Duben 2007 - 22:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj všem rodičům postižených dětí. S novým systémem dávek Příspěvku na péči jsme uvažovali zažádat o přeřazení ze 3.stupně-ten byl přiznán automatickým převodem-do 4.stupně. I když jsme byli od tohoto záměru pracovníky soc. péče odrazováni-mohli bychom prý spadnout na 2.stupeň-žádost jsme podali a 4. stupeň byl Andrejce přiznán.A teď POZOR: dnes jí byl odebrán, protože úředníci na ministerstvu udělali chybu a dítě do 7mi let na něj ze zákona nedosáhne. Takže na našem příkladu je vidět, jak kvalitně pracuje státní správa.
10. Květen 2007 - 19:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Založila jsem blog pro všechny rodiče, který mají postižené dítě. Pojďte se podělit o radosti, pokroky a veselé zážitky,.... pojďte si popovídat o vývoji našich dětí. Problémech, které jsou nám každý den nastolovány .... Já sama jsem nedávno obdržela dopis z genetiky, kde mi sdělují, že moje holčička nemá v pořádku chromozomy :(( Vývoj se ubírá jiným směrem než by měl,... a její projevy jsou netypické. Pojďte se seznámit :))) http://genetika-chromozom.blog.cz/ Těším se na Vás všechny :))
29. Červen 2007 - 14:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahojky chtela bych se zucastnit diskuze o postizenych detech i ja mam takovy problem mam synka s DMO dekuji lenka meil lenkatynek"seznam.cz
4. Červenec 2007 - 23:03
Obrázek uživatele Návštěvník
IM_cookie=true (anonym)
ahojky chtela bych se zucastnit diskuze o postizenych detech i ja mam takovy problem mam synka s DMO dekuji lenka meil lenkatynek"seznam.cz
4. Červenec 2007 - 23:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Ahoj všem, mám stejný problém, doporučuji všem rodičům vyhledat ve svém okolí organizaci pro pomoc postiženým, mám syna s genetickou vadou, je mu 19 let a teprve mezi lidmi kteří mají podobné starosti si připadám "normálně".
29. Červenec 2007 - 20:56
Obrázek uživatele Návštěvník
bea (anonym)
Aho, mám postienou 17 letou dceru - autismus + středně těžká mentální retardace. Moc ráda si budu vyměňvoat zkušenosti a uvítám všechny rady.
5. Srpen 2007 - 13:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Janča (anonym)
Ahoj Beo,ráda si s Tebou popísám o našich asi dost podobných v něčem dcerkách.Mojí Sárce bude na podzim15let,která má stejnou diagnozu jako ta tvá a začínají se u ní ty autistické rysy objevovat také.Budu ráda když se mi ozveš na můj email(Tixanda"seznam.cz)a povyměňujeme si naše písmenka.Těším se,ahojky Jana
8. Srpen 2007 - 23:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Luboš a Zdeňka (anonym)
Ahoj Tome,četli jsme si tvůj příspěvek.Máme nějakou praxi s "těžce mentálně postiženými" dětmi a též "praxi" s nepochopením těch nejbližších,kteří tímto narušují možnost vyléčení a návratu do normálního stavu. Nevíme, co všechno jste slyšeli od lékařů, ale budou to pravděpodobně samá negativa-další zábrana k uzdravování.Dítě se zasahuje samým negativismem,smutkem a lítostí.Pokud bys měl zájem, rádi bysme se s tebou spojili a o celé věci si promluvili, jelikož existuje způsob, jak každou i tu nejtěžší nemoc na světě zlikvidovat a pomoci člověku zařadit se do normálního způsobu života. L+Z Miriam16"seznam.cz
2. Září 2007 - 17:12
Obrázek uživatele Návštěvník
__utma=48467763 (anonym)
Takzě, mam doma dvouletou holcicku s turleau syndromem. Jsme od plzne. S podobnz
3. Září 2007 - 11:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Věra (anonym)
Ahoj Alenko zkus kontaktovat nějaké sdružení rodičů co mají děti s tímto postižením nebo přímo rodiny jak no bud se koukneš do internetu přes vyhledávač nebo popros lékaře jestli nemají kontakt na své kolegy , kteří mají takové pacienty a dali by ti adresy meill si vytvoř na počítači v kavárně a pak si můžeš poštu vyzvedávat kdekoli jestli nevíš jak tak oni ti poradí .U nás v Havířově je paní pracuje jako poradkyně pro zdravotně postižené lidi zkusím se ji poptat jestli neví o nějaké rodině co má taky tak postižené dítě ozvu se pokud něco zjistím mějte se hezky
3. Září 2007 - 17:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta 25let (anonym)
Mám postiženého 13ti měsíčního syna Jakoubka s Cystickou Fibrozou.Nikdo z rodiny ani z okolí nic o této nemoci neví.Na internetu čtu o této nemoci a propadám beznaději.Strašně by mi pomohlo,kdyby mi někdo s CF napsal.Od lékařů se dozvídám,že bude žít 10 možná 20 let.Já vím,že mi to nikdo neřekne přesně-u každého je to jinak,ale i to je hrozně málo!!!Chtěla bych vědět,jaký jsou komplikace atd.Co se týče mojí rodiny,tak ta je naprosto skvělá,Kubíčka milujou a moc nám pomáhají.Ovšem rodina z manželovi strany-to je úplný opak.Kubu neviděli 11.měsíců a je jim to jedno,spíš je to pro ně přítěž!Ale to je fuk,já chci říct,že vám všem držím pěstičky a jsem moc ráda,že existuje INTERNET.
3. Září 2007 - 21:35
Obrázek uživatele Návštěvník
cf (anonym)
http://www.rodina.cz/diskuse1883.htm na tuto diskusi chodí maminka s CF
4. Září 2007 - 9:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Mam triletou holcicku s mikrocefalii(mala hlavicka),lissencefalii I. typu(vrozenou vadou na sede kure mozkove) a psychomotorickou retardaci.Mala ma obvod hlavicky jen 40cm.Nasla jsem zde na doktorce maminky s detmi s mensi hlavickou i nejake odkazy na internetu.Chybi mi vsak stranka,kde by se o tomto problemu vice hovorilo a kde by se maminky mohly schazet.O problematice mikrocefalie se malo vi.
4. Září 2007 - 13:58

Stránky

Přidat komentář