582 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj Ivo,nemáš to vůbec jednoduché co????Ptala jsi se doktorů???Nebo zkus hledat na internetu.Taky bys mohla zkusit diskusi na www.rodina.cz tam ti možná někdo poradí.My krmíme malou do pegu a taky je to občas dost nervák.Teď se jí v něm udelala dírka tak jsme včera jeli do Motola na gastro a pan profesor mi řekl ať to jednoduše odstříhnu,no taky mě to mohlo napadnout.Víš pokud je nějaké řešení je to vždycky dobře.Já bych pro malou udělala absolutně cokoliv ale bohužel nemůžu,moc řešení není.Můžu ji krmit,nosit,hladit,mluvit na ni,stimulovat a cvičit ale nic víc.I když i tohle je dost.Měli jsme ji na týden na respitní péči a můžu ti říct že jsem šťastná že ji máme doma.Držím ti moc palce ať to zvládáš a hlavně aby jsi našla nějakou cestu jak vše zlepšit.
4. Leden 2007 - 10:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Prosím o zkušenost rodičů, kteří mají za sebou operaci dítěte selektivní dorzální rizotomii.
4. Leden 2007 - 20:40
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Ahoj Andrejko a Zdenku,já jezdím do Motola zavádět centrální žilní katetr ,no zaplat pan Buh zatím nám drží, nebo ted si to tam nedovedu u té přestavby představit ,že by tam musela být sama.Má dcera vůbec nechce jíst odmíta lžičku v 7 létech pije z koj.sklenice,a nikdo neví co s tím,období kdy dítě se učí jíst tak byla sondovaná pak mně k ní nechtěli pustit a tak se to všechno kupilo že se to období propáslo.Hodně to bolí že člověk v některých situacích se zdrav.nic neudělá a tak to pak končí-mámo poraď si sama dítě je velké tak ho to nauč.
4. Leden 2007 - 21:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Nemáte to lehké ani jedna rodina, opravdu je to hrozné. Moje dcera se nají sama, o jídlo si řekne a ještě si umí vybírat. Zase je zlobivá a až někdy zákeřná (myslím si, že to dělají ty léky). A nepomáhají ani obvyklé poučky psychologů o "zabavení" a odvedení pozornosti. Někdy stačí chvilka nepozornosti a již je mobil ve vařící polévce atd.
4. Leden 2007 - 22:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ivo,naše malá nejí vůbec,co já bych dala za flašku.Proto má právě tu sondu do žaludku-PEG a díky tomu se vrátila s hmotností do průměru.Řešení je to úžasný.Zkoušela jsem stimulaci pusinky a všechno možný,nic.Přitom v půl roce pila z flašky sice špatně ale pila,dokonce jedla banán lžičkou.No je to k breku ale co naděláme.
4. Leden 2007 - 22:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj Tome,naše Ajka je ještě malá ale tohle nás může taky potkat.Dokonce v pořadu Co je to doma se o tom hohodně mluvilo.Bylo to moc zajímavý.Teď momentálně ji začíná zajímat vše,ovšem okamžitě to letí na zem.Jsem ráda i za to.Ahoj
4. Leden 2007 - 22:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Paní Ivo, nechci Vám nic vnucovat, ale koukněte se, na odkaz na tahitský Noni džus. Zadejte to do vyhledávače a něco o tom si přečtěte. Funguje to na bázi opravy DNA. Konkrétně na střeva snad ideální řešení. Je to strašně drahé, možná by stačilo i Aloe vera. Aloe vera je o dost levnější, ale nepůsobí přímo na DNA podkladě, zatímco ten Noni džus ano. Na problémy se střevem je obojí geniální.
4. Leden 2007 - 22:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahojte, tož já taky s jedním jídelním problémem. Kluk se sám nenají, musí se krmit, ale problém je, že pro změnu jí až moc. A to byl do čtyř let takové to typické spastické dítě, jako prouteček, kdyby foukl větřík, shodí ho z vozíku. A pak se začal cpát, dožadovat se dalších a dalších přídavků, a když nedostal, zuřil, až se z toho pozvracel. Protože se nehýbe, všecky kalorie poctivě ukládá. V osmi letech váží kolem 38 kilo, jeho vrstevníci se stejnou diagnózou mají polovic. Jelikož většina mužů z rodiny jsou statní medvědi, děsím se toho, že syn bude mít v 16 letech metr pětaosmdesát a osmdesát kilo, nevím, kdo s ním pohne.
5. Leden 2007 - 11:11
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Paní Adko děkuji já se na to podívám a zkusime to, já jsem dávala aloe ale z toho zvracela,my jsma snad ve všech firmách které prodávají zdravé produkty a pořád něco zkoušíme. Nedivte se ta nemoc nemá dobrou prognozu tak pořád něco hledám co by dceři pomohlo,ale to si myslím děláme všichni ,že se nechceme smířit s osudem a chceme ho trochu obelstít.
5. Leden 2007 - 21:26
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Paní ADKO vy to prodávate,já jsem to našla ,ale potřebovala bych podrobnější informace,jestli ano napiši vám potom svou adresu .děkuji
9. Leden 2007 - 16:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
ahoj... Jsem matkou pětiletého chlapečka s nebalancováanou chromozomální aberaci. Hledám nějakou maminku, která má podobně postižené dítě. Můj chlapeček má nerovnoměrný mentální výoj asi tak kolem dvou let a opožděný kostní věk takže vypadá jako tříletý. Neumí ještě moc mluvit hlavně mu rozumím já. Jinak je moc společenský. Jestli existuje někdo do má podobně postižené dítě tak ať napíše a můžem si psát a třeba si v něčem i poradit. danuses"seznam.cz
10. Leden 2007 - 10:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Soucítím se všemi, kteří mají postižené dítě. Můj syn je urostomik, po 6ti operacích, je postižený od 15ti měsíců, v současné době je mu 18 let. Je těžko radit, člověk nějak musí projít sám a smířit se s tím, že už to nikdy nebude pravé ořechové. Budu ráda, když by někdo napsal - Lav.Mirka"seznam.cz
11. Leden 2007 - 20:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahojky lidičky.Mam7leteho syna v 5měsicich byl operovan hydrocefalus ve 3letech se objevila epilepsie hledam zoufale někoho kdo ma takto postižene ditě§trochu starši potřebuji poradit.Jsem z českeho Krumlova.Miluji ho,ale někdy je to moc těžke.Spoustu věci nechape je na urovni 3-4leteho ditěte.kdyžnema co si da do hlavy je šilene peklo křiči breči je nědy i agresivni až musim povolit ted mu už rozumim co řika bylo to horši je hyperaktivni takže se nezastavim.nevim jak dal.PROSIM o radu pomoc.Karimuže někdo napsat,?Bedulka1" seznam.cz
12. Leden 2007 - 11:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
ahojky ,holky nejste v tom sami já taky mám nemocné dítě vím jak vám je,taky se mu objevila epilepsie v 15 měsících ,ale ted je 2 roky bez záchvatů ,ale nechalo to na něm následky intelektu,přestal mluvit dnes je mu 3,5 a je tak na 2 roky ,ale ted to dohání ,měl ošklivé záchvaty nikomu to nepřeju zažít 4 deně do bezvědomí ,má toho více svalovou dystrofii a zrak má postiženejje živej jak píšete je i hyperaktivní ,ale co naděláme !musíme doufat,že snad to bude lepší pa a držte se
12. Leden 2007 - 17:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Ivo, já si to pro dcerku kupuji. Neprodávám to. Dcerka má jen lehký zdravotní problém- sníženou funkci šítné žlázy a to Noni zabírá. Léky nepotřebuje.
12. Leden 2007 - 18:06
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Adko,tam bylo i vyjádření o tom že se to musí brát omezeně kvůli jatry,a u výrobku psali ,že to působí na jatra dobře ,tak jsem to chtěla probrát s někým kdo to zná,ale určitě to zkusim,dik
13. Leden 2007 - 21:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Ano, na játra to působí dobře. Ve zkratce řečeno- uvádí to organismus do stavu, jaký byl před onemocněním. Mělo by to tak fungovat, např. počínající rakoviny by to prý mělo zarazit. Pokročilejší onemocnění asi ne, asi je to "jen" zlepšuje. Jinak, Ivo, k tomu aloe- to že ti po něm dcerka zvracela. To sis koupila sama, to aloe, nebo ses před koupí a nasazením s někým radila? Teď abych to napsala srozumitelně- nasadíte li někomu Aloe nebo Noni džus, organismus se uvádí do stavu před onemocněním tzv. rozbouřenými reakcemi- všechno, co je v těle špatně, se rozbouří a začne se projevovat. po nějaké době nastává zlepšení a uzdravování. Tím jsem si prošla sama. Aloe-jestli po tom dcerka zvracela, mělasbuď snížit dávky, ale hlavně vytrvat. Alloe samo o sobě každému nechutná, otázka je, jestli dcerka nezvracela z chuti toho Aloe. Tak řešením by pak bylo koupit nějakou jinou příchuť. Taky je u obou věcí důležité dávat to nalačno, nebo za dvě hodiny po jídle.
13. Leden 2007 - 22:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Nechci zde rozpoutat nějaký flame, ale byl bych velmi opatrný při spojování různých preparátů a rakoviny. Téma rakoviny je velmi obsáhlé, rakovin je hodně typů a přisuzovat některému preparátu univerzální účinnost mi od autorů takového tvrzení připadá minimálně neetické.
14. Leden 2007 - 10:41
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Tome já s tebou hodně v názorech souhlasím,a jsi mi názory blízký ,protože máme všichni co tu píšem podobné stejné osudy.tO S TOU RAKOVINOU je opravdu náročné a není to jednoduché,ale takové všeobecné pravidlo co se říká očistit organismus pak onemocnění snad trochu zabránime je pravdivé ,je ale horší když se člověk na to už léčí a radobylečitele mu poradí a on zmaří celou léčbu ,nikdo není postižitelný ,protože jsou to vitaminové doplnky,ale strhavají volné radikaly -to je to očištování,a léčba chemoterapii je o volných radikalech.Takže všeho s mírou a s rozumem.Já jsem tu už měla pravě dotaz jestli se někdo zabýva alternativou nebo má zkušenosti s někým protože radolečitelo je hodně.
14. Leden 2007 - 13:29
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Adko ,tam to nedoporučují lékaři na jatru,a v článku o džusu to pišou že je to dobré ,tak to mně zmátlo.Co se týče aloe tak asi znaš aloe s forevru to není moc dobré,ale ta reakce přišla až pozdějí malá byla zahleněná,a pak zeleně zvracela,ale to už měla skoro celou dávku za sebou.Viš Adko já pro ní pořád něco hledám ,my jsme vstoupili do všech firem kteří cokoliv prodávají abychom se dozvěděli o daném výrobku co nejvíc hlavně od serioznich lidí ne prodejců kteří schválí cokoliv jen aby na neštěstí druhých vydělali ,to je třeba to co jsem psala před tím ,že vnuti to léčenému pacientovi s onkol.onem.to je neetické. Takže aloe znám od přednášejícich lékařů ,které firma aloe má,takhle jsem k tomu přišla.Ten noni džus mě zaujal já tyhle staré preparáty uznávám jen se musí správně použit,určitě si to koupim pro sebe,také na tom nejsem zdravotně nejlíp
14. Leden 2007 - 13:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Pro Toma- já nikomu nic nevnucuji, já jsem neřekla, že to člověka z rakoviny vyléčí. Jen jsem to o tom džusu slyšela od člověka, který se tím zabývá. Co se týče té opatrnosti a neopatrnosti při nasazování při onkol. onemocněních- ono asi až člověk se v té situaci ocitne, tak pak asi zkouší všechno dostupné, i za cenu, že by to třeba nepomohlo. Jinak co se týče Noni džusu a Aloe- nevím, jsou to přírodní produkty, tak nevím, proč by se třeba nesměly podávat. To je stejné, jako by se někomu při carcinomu zakazovalo pít nějaký bylinkový čaj.
14. Leden 2007 - 16:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Pro Ivu- aloe, které uvádíš, znám. Já používám Aloe, dcerce kupuji Noni džus. Má sníženou činnost štítné žlázy a s tím související impetigo. Pije to už 5 měsíců /každý večer panáka/ a na štítnou žlázu nepotřebuje léky a pigment se jí do těch vybledlých míst pomalilinku navrací. Ty skvrny se zmenšují. Nevím, klasická medicína nám na impetigo nic nenabídla, takže jsem jí to koupila ve chvíli, kdy se jí impetigo začalo dělat i v obličeji- to jsem se fakt zhrozila a do té doby jsme to nevyzkoušeli. Teď ty flíčky mizí. I když je to drahé, tak pokud jí to pomáhá, musíme jí to kupovat, protože kdyby měla impetigo v obličeji, byla by psychicky poznamenaná celý život.
14. Leden 2007 - 16:11
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Adko a zkoušela jsi z aloe krémy,tam je toho dost možná by to také dopomohlo k vyléčení .Jak to aloe kupuješ ,možná je lepší se zaregistrovat a je to o něco levnější,a také jsou tam lékařské přednášky a zas se něco dozvíš,i když si myslím ,že máš něco ze zdravotnictvím společného.
15. Leden 2007 - 8:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Adka (anonym)
Ivo, já jsem zaregitrovaná. Krémy jsem zkoušela, ale já spíš potřebuju odstranit příčinu toho impetiga- hypofunkci štítné žlázy, ne tak ty projevy. Ono to dlouhodobé vnitřní užívání zlepšuje i to impetigo.
15. Leden 2007 - 9:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Také já se přidám, patnáctiletou groteskou, ve které já se synem hrajeme hlavní roli.Syn je těžký kvadruspastik, je krmen hadičkou, takže jsem přebornicí v mixování rozličné stravy a následným pasírováním, to aby se hadička neucpala.Vydává houkavé zvuky, podle nichž se pozná, jestli je v pohodě, nebo ne. Několikrát do roka míváme stavy, trvající i měsíc, kdy syn vůbec nespí, já chodím jak zombie a koukám na filmy v nočním klubu. Přesto ho mám moc ráda, stejně jako své dvě další děti. Máme moc príma babičky, jedna se nyní po 6.té rozvádí, je rádoby léčitelka a numeroložka, ale syna nesnáší a nikdy by s ním nešla ven, jelikož se za něj stydí,mým dalším dětem nezapomene připomenout, jak to mají se mnou těžké, druhá babička má 80 a stále mele, že u nich v rodině nikdo nikdy postižený nebyl, tak to má asi z té druhé větve. Takže když to shrnu, taková malá tragikomedie s otevřeným koncem. Kamarády máme, ale chtělo to dlouholetou selekci a vytvoření zázemí. Další děti se dobře učí, manžel podniká, středně úspěšně, já cvičím a jezdím na koni, syn je tam se mnou a kouká na mě s rozzářenýma očima. Akorát mě štve, že když jsem si teď šla na poštu pro 9.000 přísp.na péči, tak mají u nás ve vesnici poněkud ztuhlé rysy, tak nevím, půjčit jim syna na 2 dny??? Mám věčně vyhozená záda, to by pak půlka vesnice chodila nakřivo, ne? Tak páček shledáček s jiskřičkou ve dlani.
9. Únor 2007 - 9:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
dobry den chtela jsem se zeptat jestli jste věděly již v těhotenství že se vam narodí nemocné dítě.nebo jestli to může gynekolog zjistit.děkuji za odpověd
10. Únor 2007 - 9:27
Obrázek uživatele Návštěvník
eliska (anonym)
Mezi nejcastejsi postizeni patri detska mozkova obrna, kdy dochazi k mechanickemu poskozeni mozku v prenatalnim stadiu,behem porodu nebo tesne po porodu, takze se nejedna o genetickou vadu,tudiz se nic zjistit dopredu neda.
10. Únor 2007 - 10:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Některé vady se v těhotenství zjistit dají - například Downův syndrom nebo rozštěp páteře. S dětskou mozkovou obrnou je to přesně tak, jak popsala Eliška. Ta se dokonce málokdy diagnostikuje během prvního půlroku života dítěte, existují pouze rizikové faktory, podle nichž lze usuzovat, že se DMO může rozvinout (nedonošenci, asfyxie - nedostatek kyslíku v období kolem porodu, perinatální krvácení do mozku - to je zjistitelné ultrazvukem mozku, který se dělá všem nedonošeným dětem). Pásmo normy pokroků v psychomotorickém vývoji je široké a v prvních měsících, kdy dítě ještě nemá volní hybnost, se dá těžko vyslovit podezření, natož pak konečný verdikt. Dětský neurolog však podle existence reflexů, jejichž přítomnost či nepřítomnost je charakteristická pro jednotlivé vývojové etapy, může usuzovat, zda se dítě vyvíjí normálně nebo ne. Pro příklad - můj syn měl těžký UZ nález (nedostatek kyslíku těsně před porodem mu prostě zrušil třetinu mozku), konečná diagnóza padla kolem 8. měsíce. U dětí s lehčími formami DMO to může být i mnohem později. Katko, zdravím, máme dost společného - od diagnózy přes bydlení na vesnici po snahu se z toho všeho nezvencnout a myslet trochu i na sebe. Naštěstí u nás není pošta a tu konečně trochu odpovídající sumičku si vyzvedávám v okresním městě:-)))
10. Únor 2007 - 12:54
Obrázek uživatele Návštěvník
hanka (anonym)
Káťo, tys číslo!Všem pevné nervy přeje Hanka
14. Únor 2007 - 7:52
Obrázek uživatele Návštěvník
vladule (anonym)
ahoj,máme roční dceru Terezku,v 6týdnech jejího života jsme skončili v nemocnici s epilept.záchvatky,byly to dlouhé a těžce prožité dny v nemocnici,epilep.ložisko nemáme,přidala se komplikace se stoličkami,které jsme měli 20x za den,kůže se nám zhoršila,výsledek proležených dnů v nemocnici-hypotonie.diagnoza-imunitní deficit.Nyní jsme na tom pohybově tak na urovni 8měs.dítěte.Ráda bych si s někým popovídala o podobných problémech s dětmi.Vladule
14. Únor 2007 - 12:52

Stránky

Přidat komentář