586 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Mila (anonym)
Mám malého skoro pětiletého syna.tri roky trvalo než nám zjistily nemoc-sindrom fragilního x.porod byl o měsíc dřív.A doktoři prohlásily,že na to že se mu pokazilo co šlo se držel statečně... Nejhorší je ,že vám nikdo nepomúže,není nikdo kdo by řekl co bude.Mám dojem,že moto:,,cosis sám navařil,to si taky sněs ´´platí ještě s malým dodatkem:,,Tady máš NAŠUP...schválně co vydržíš!!´´mám někdy pocit jako bych nebyla vidět,slyšet.Ječela bych o pomoc ,radu,cokoli...jen aby si někdo všiml,že sem na to sama... co si budem namlouvat,tato společnost má zažitá pravydla-matka ta to zvládne a pokud ne tak je asi špatná.Jsou dny kdy beru život den po dni..někdy je líp jindy húř,musíme vydržet už kvuli dětem,pro toho malého...
13. Leden 2009 - 11:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
nevím zda se jedná o postižení ale promně jako pro mámu ano! Mám dceru 13let má diabetes mellitus na první pohled na ni nic nepoznáte je úplně normální normální jako všichni okolo ale 4krát denně píchá inzulín dodržujeme jednotkovou dietu několikrát za den přeměřuje glukometrem hladinu cukru aby nespadla do komatu!Pro mně jako pro matku je to hrůza!pRO MNĚ JE PROSTĚ POSTIŽENÁ AŽ DO KONCE ŽIVOTA NEUMÍ SI TO VŮBEC PŘEDSTAVIT JAK TO BUDE v dospělosti zda bude mít jednou moci míti děti...!A je toho více vím že jste tady matky co máte děti postižené více ale chtěla jsem napsat že i diabetici jsou taky postižení celoživotně!
13. Leden 2009 - 14:09
Obrázek uživatele Návštěvník
ZDENA (anonym)
ano to je taky postižení na celý život i když na první pohled tak nevypadá mám ten problém taky v blízké rodině tak ví asi jak ti je
13. Leden 2009 - 15:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
myslímsi,že nezáleží na to čím zrovna dítě trpí.Ikdyž je to Diabetes,sylná alergie,astma,epilepsie nebo něco jiného.Pokaždé je to svým s spúsobem zátěš na celou rodinu.Každý chce mít zdravé děti,chce je vidět vyrústat spokojené a štastné.Pak vam doktoři zdělí že vaše dítě má do života nějaký ten hendykep....a celý svět se vám v okamžiku zhroutí.když mě řekly že to postižení se předává jen z matky na syna...myslela sem že zblázním...dívala jsem se na toho drobečka a říkala si-proč?proč mé dítě....za co mě a toho malého kdo trestá.měsíc jse se měla strach na něj podívat ,protože mi hned tekly slzy a nevěděla jsem co a jak bude dál.co mu mám říct.A pak jsem si uvědomila že to je,bude a vždycky byl múj malý chlapeček,moje sluníčko..a at už to dopadne jak chce,jsem jeho máma a kdo jiný tu pro něj bude když já to nezvládnu...vým,jsou natom húř...ale každou mámu bolý srdce,když vidí to svoje malý bezbraný sluníčko a ví,že mu stejně nemúže pomoct.
14. Leden 2009 - 9:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Nikdo nemůže za postižení Vašich dětí,nesmíte se obviňovat,a vůbec si nesmíte připustit myšlenku,že Vás někdo odsuzuje,to je nesmysl,pomáhejte svému dítěti,protože nido jiný to za Vás tak dobře jako Vy neudělá,ale pomoc hledejte,u lékářů,na úřadech,a nenechávejte se odbýt,když neuspějete hledejte dál..
17. Leden 2009 - 18:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Milí rodiče, máte můj nehynoucí obdiv.
18. Leden 2009 - 12:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj Veroniko! Mám čtyřletou dceru s DMO, které zatím ještě nechodí.Musíme pravidelně cvičit Vojtu.Už sem se také dozvěděla o metodě Adeli jedná se o kosmonautský oblek ve které děti mohou stát i chodit. Bohužel pojišťovna to nehradí a ani nadace nepřispívají.Zrovna se snažím na tuto metodu sehnat peníze a není to vůbec jednoduché! Člověk je na všechno sám stát na všechny kašle! Ahoj
18. Leden 2009 - 17:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Není pro Vás dobré si myslet,že stát na všechno kašle,pokud nejsou nastaveny zákony,podle,kterých máte na určitou pomoc nárok,nikdo z úředníků Vám nepomůže,to jsou jasná pravidla,ale hodně věcí se postupně mění a vylepšuje i v těchto oblastech,jen vytrvejte,mám také velké problémy s postižením chlapečka,někdy mě doslova nebaví život,člověk musí bojovat,i když je jen ženská..
19. Leden 2009 - 16:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
jano co to plácáš, "jen ženská".. to znamená že ženy jsou něco míň než muži? to už si v dnešní době snad nikdo nemyslí
19. Leden 2009 - 17:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Kleofina (anonym)
Zdravím všechny, kteří se tady svěřují se svým trápením. I nám se před 6 lety, 11 dní po termínu narodil chlapeček. Porod byl těžký a trauma se projevilo i na Vítkovi. Protože přestal dýchat ( na jak dlouho - to nevím ), skončil v inkubátoru. Od té doby má diagnozu DMO - hypotonie. Od 1. měsíce jsme cvičili vojtovku. Tenkrát na MD zůstal manžel a většinu cvičení přes týden musel cvičit sám. Víťa v roce sotva seděl. Už tenkrát jsem se rozhodli, že nutně potřebuje sourozence, který by ho táhl. Snažili jsme, ale sestřička se narodila až, když Víťovi byli 3 roky. To už chodil, ale nemluvil. Ale stalo se to, čeho jsme se báli nejvíce. Verunka se narodila ve 26. týdnu. Přišli 3 měsíce v inkubátoru. propuštili nás s diagnozou DMO - spastická. Opět vojtovka a všechny ty vyšetření. V roce Verunce zjistili oční vadu 6 dioptrií a Víťovi ve 4 letech těžkou oční vadu 14 dioptríí a řídkou sítnici. (to zřejmě z toho kyslíku v inkubátoru). Dneska jim je 6 a 3roky, oba chodí, mluví a "klep, klep, klep" se vyvýjí. Víťa je opožděnej o 3 roky a Verča je až na neuvěřitelnou hyperaktivitu v pohodě. Oba se mají moc rádi a protože jsou v současné době na stejné úrovni, tak je baví stejné věci, hrajou si spolu a táhnou jeden druhého.
19. Leden 2009 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Labreta (anonym)
Kleofina:stouply mi slzy do očí...já do této diskuze sice nepatřím, ale snad si alespoň částečně dokážu představit. Jste všechny hrozně silné ženy..přeji vám hodně síly.
19. Leden 2009 - 18:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Yossarian (anonym)
Kleofino, mě by zajímalo co vám řekli doktoři ???Byla to náhoda ?....Moje dcera měla také údajně DMO a cvičili jsme Vojtu a do dvou let neseděla , sice chodila, ale jen s oporou....ale záda měla hypotonická .... Když jsem se byla ptát věhlasné neuroložky, jestli to mohou mít i moje vnoučata, tak mi řekla , že určitě DMO není dědičná....
19. Leden 2009 - 19:03
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
asi jsem to jen špatně zformulovala,promiň,jsem na malého úplně sama bez pomoci a pochopení rodiny,fyzicky jsem to zvládla ,ale jinak jsem se trápila a někdy i trápím dál,mám malého ve stacionáři,trochu se mi ulevilo,jen se nemůžu smířit s tím,že nemůžu pracovat,byla jsem hodně ambiciózní holka,na 3,5 h Vás na malém městě nikdo nezaměstná,a to nemluvím o prázdninách ..jsem závislá na pomoci státu,tak nějak...a to jsem nikdy nechtěla..ahoj
19. Leden 2009 - 19:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Lena (anonym)
Nejsem oprávněna psát žádná moudra,chápu Vás všechny,které pečujete o své nemocné děti,že je to pro Vás těžké a vyčerpávající,že Vám chybí pochopení druhých,pomoc,a určitě i finanční prostředky,skláním se před těmi,kteří dokáží i přesto žít se svými děti trochu šťastný život.Vy Jano nehle´dte na to,že Vás někdo oduzuje,kritizuje,jsou to špatní a nemorální lidé a nenechte se jimi otrávit,dál pomáhejte svému malému,nikdo jiný to za Vás neudělá,hodně sil Vím všem
20. Leden 2009 - 8:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Kleofina (anonym)
První porod byl klasicky, ale byl dost těžkej. Myslím, že to, co se stalo bylo vinnou doktora. Vzpomínám si, že jsem nebyla ještě úplně otevřená a už jsem šla rodit, a Víťa měl ke všemu krátkej pupečník. Vůbec to nešlo, a když už jsme měli oba na mále, tak ho ze mě dostali asi 3 doktoři "lisem" na břicho. Víťa ani neplakal, ale pak mi ho na chvíli dali, na hlavičce měl kefalhematol. Já jsem byla jedna velká modřina s úplně červenýma očima - že jsem týden nosila sluneční brýle. No a Verča, to bylo problémové těhotenství s krvácením, ale dle slov doktorky- nic závažného. Až jsem ve 23. týdnu zkončila v porodnici. Naštěstí se porod nerozběhl, a tak jsem byla na udržovaní, ale odtekla mi plodovka, tak jsem musela porodit, tenktorkát císařem. Ale díky těm 3. týdnům, měla Verča čas se na svět připravit, proto si myslím, že to zvládla.
21. Leden 2009 - 22:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Dáša (anonym)
Ahoj, ráda bych přidala i já své trápení. Syn se narodil císařským řezem z důvodu nepostupujícího porodu a zřejmě byl přidušen. Dětství bylo zoufalé, neustále jsme jezdili na pohotovost, nebyli jsme schopni ho uhlídat, skončila jsem z toho na práškách. Ve školním věku, mu byla diagnostikována hyperaktivita a LMD(lehká mozková disfunkce). Nebylo dne, aby nedonesl poznámku či špatnou známku, do školy jsme byli voláni téměř každý měsíc. Intelekt má průměrný, ale zaostává ve slovním vyjadřování. V deváte třídě má 5 čtyřek, nikdo ho k učení nedonutí, kouří snad i marihuanu, krade nám peníze. I když je vychváván ke křesťanským zásadám, lže, podvádí, je hrubý a vulgární. Můžu vám říct, že jsem se trochu bála toho, že se mi narodí postižené dítě, ale tento můj syn v hořkosti které mi přináší, předčil mé obavy. Máte oproti mě výhodu v tom, že jsou to vaše zlatíčka, která se usmívají nebo křičí nebo mlčí a máte je jako své mazílky. Kdežto já u svého syna můžu očekávat jen nadávky, ukradnuté peníze, ostudu a časem možná posílání balíčků do vězení.Jedna psychožka mu totiž zjistila naprostou neschopnost vcítit se do druhého a osobnost s antisociálními rysy. Už jen čekám, že ho vyhodí z učiliště, kvůli nedostatku financí začne vykrádat auta, od krádeží je jen kousek k vraždě... Vím, člověk na to nemůže počád myslet, ale někdy se naplní i ta nejhorší očekávání. Pokud si někteří z vás budou myslet, že jen přehání, že je v pubertě, můžu vám říct jedno není dne, neuplyne jediný den abychom nevedli velmi smutné a sklíčené diskuse s manželem o tom co hrozného nás ješě v budoucnu čeká.
22. Leden 2009 - 2:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Yossarian (anonym)
Dášo to je moc smutný ......nám vždycky říkali, že takové dítě se zklidní po 15 roce........ale přesně takovýho bratra měl můj manžel , LMD hyperaktivní , kradl doma i v práci, rodiče ho pořád zachraňovali , platili za něj ty maléry.....dneska je ženatej, má dítě (bohužel velice hyperaktivní ) a hodnou manželku, ovšem nějaký čas hrál automaty a okradl rodinu... Já bych se snažila najít výbornýho odborníka, který by radil, dnes maj všichni postižený svý organisace a psychology ....ale nikdy jsem takové dítě neměla , tak nevím......
22. Leden 2009 - 7:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Lena (anonym)
Myslím si to samé,Dášo.Je nejdůležitější hledat dobré odborníky,kteří Vám dokáží pomoci.Psychology,psychiatry..hodně věcí dokáží vhodnou terapií eliminovat.Jinak Vám věřím,že Vás to trápí,já si zase naopak říkám,kdyby..ten můj malý měl ty čtyřky,vyučil se zedníkem ,.nebo něčím takovým,abyl schopný samostatného života,a ono to nejde a nepůjde..
23. Leden 2009 - 9:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahojky Petro!Mám také pětiletou holčičku DMO a o obleku jsem slyšela taky .Ptali jsme se na pojišťovně na hrazení. Zkuzte si u pojišťovny zažádat o vyjímku přímo u gen. ředitele s tím že by zaplatily jen náklady na léčbu .Aspoň nám to poradil revizní lékař, ještě jsme to ale nezkoušeli .Ale zkusit se má vše !Držím palce ráda bych pak věděla jak jste dopadli .Pavla
28. Leden 2009 - 13:00
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzka (anonym)
ahoj´ky mám malou sestřičku, která má elektivní mutismus do třetí třídy ve škole nemluvila a nemluvila ani předtím ve školce teď už se rozmluvila ale s některýma lidma ještě nemluví no u Leny byl i opožděný vývoj řeči začla mluvit aš když měla asi 4 roky a dětská doktorka nám říkala že do pěti má čas ona mluvila i předtím ale jako by svojí řečí chtěla bych se zeptat jestli i takové děti mají na něco nárok nebo ne a ještě špatně slyší na jedno ucho ale nejde to u ní diagnostikovat protože tam nekomunikuje a na audiometrii nespolupracuje a taky kdyby jste někdo měli takové dítě můžete napsat na e-mailzuzka.chamulova"seznam.cz jo a já jsem předčasně narozená ve 25. týdnu jsem nevidomá ale jinak zdravá moc děkuji zuzka
17. Březen 2009 - 12:11
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzka (anonym)
ahoj´ky mám malou sestřičku, která má elektivní mutismus do třetí třídy ve škole nemluvila a nemluvila ani předtím ve školce teď už se rozmluvila ale s některýma lidma ještě nemluví no u Leny byl i opožděný vývoj řeči začla mluvit aš když měla asi 4 roky a dětská doktorka nám říkala že do pěti má čas ona mluvila i předtím ale jako by svojí řečí chtěla bych se zeptat jestli i takové děti mají na něco nárok nebo ne a ještě špatně slyší na jedno ucho ale nejde to u ní diagnostikovat protože tam nekomunikuje a na audiometrii nespolupracuje a taky kdyby jste někdo měli takové dítě můžete napsat na e-mailzuzka.chamulova"seznam.cz jo a já jsem předčasně narozená ve 25. týdnu jsem nevidomá ale jinak zdravá moc děkuji zuzka
17. Březen 2009 - 12:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
zuzuhbzuhbzýbhzýubýgýžhrhzýržzrýžzrřýřžáýřžgýžgýžgýžgýžgžýgýžgžýgýžgýžgýžýžgžýgtýžýžgzýžgýžgýžgýžgýžgžýgýžgýžgýžgýžgýžgýžgzýžgýžgžžýžgzžýžgýžgýžgřžgzřgzžýgzřzžgřžgzřžgžýgžgřžgžřgřžgýžggýžýžgtžýgžgtýgýgrřýgrýggýgrýgýgrýžgrýžgýžgrýžgrýžggzrýgrýgzrýgrýgrýýgrýžrhýgzýžgzgýzýgzřžýggžgýýžgýžgřžýgzřžgžýgřžý
26. Březen 2009 - 17:02
Obrázek uživatele Návštěvník
gtzgrýžgýzřžýgž (anonym)
gýžgýžgtýžgtýžgtžýgtýžgýžgtýžgtýžgtgtgtýgtýžgtýgtýžgtýgtýgtýgtýžgtýžgtýžgtýžgtgtýžgtýžgtýžgýžgtýžgtžgtýžgtgýžgtýřžefeřžtfeřžfeřžfteřžftřežftřežfeřžfteřžfreřžfžftřžftfžřfržřfrřžfžřftžřfžřftřžfřžfrřžeřžfžřffofáeřžfářžáfeřžfrářžfeuiřžfizřžřýýezžizřžfezřžfziřžfzřžfieřfzřžfziřžzfiřžzfezřžfzižfzežčřfzzřžfzřžfžřfřžfýýřýřžýřžfýřžfýřžýřýžýřžfýýfřýfýcfcfýtrcftrcfýtrcfzrettcfrzcfztftrcftrzutrzurtttrtrfzictiztttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttvvfřžvgfžvfřžvřžvžzvžeřžgtttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttttvtrvgtrvtzvvtvzvzvttetzvtvtzvftzvztvtzvtzvtzvtzvtzvtzvztvfztvztvvzvfztvzvgzvtzvgtzvfztvvzzvvgrztzrvztvzvgfrtrvvgtzv
26. Březen 2009 - 17:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Bony (anonym)
Moje švagrová - teď jí bylo 21 let má 3 letého chlapečka s Dandy w. syndromem. Lékař konstaotval ,že je na úrovní 15 měsíčního dítěte. začal již chodit, ale špatně. nemluví, ale rozumí. Má v pokojíčku křečky a nadšeně je každému ukazuje. Aby toho nebylo málo, v 1 roce po úrazu, když málem vykrvácel, zjistili, že trpí hemofilií. Zajímavé je, že jejich lékař na nic nepřišel dřív, možná to všechno mohlo být lepší. Nikomu z doktorů nepřišlo divné, že už jako malý se nevyvíjí tak jak má. Myslím, že je to doktorům jedno, protože podle příspěvků v doskuzi to vypadá, že o tom nic nevědí.
26. Březen 2009 - 19:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Macík (anonym)
Mám dvanáctiletého syna kluk, jak pořez, ale máme problém s duší.Nepřečte větu, počítáme na prstech, nebo s pomůckami.Už pět let se učíme první třídu.Věci postrácí protože zapomíná kde je má.Neví co je za den, nebo jestli je ráno nebo večer.Nedokáže rozpoznat realitu od skutečnosti a je zneužitelný.Má diagnostikováno nevivynuté centrum paměti, těžký dislektik a opožděný vývoj.S takovými dětmi to je velice těžké.Chce to hodně trpělivosti, ale hlavně pevné nervy.Vím o čem mluvím.Také, jsem měla problémi, že lékař nic neřešil.Akorát řekl, že si užilu až pude do školy, když nemluví.Že měl před sebou od mala postižené dítě, to nepoznal.Musela, jsem jinam, kde mě pomohli.Ale řeknu vám, byli to nervy a veliký boj.
11. Duben 2009 - 23:03
Obrázek uživatele Návštěvník
markéta (anonym)
I JÁ SE PŘIDÁVÁM K TÉMATU.MÁM 6 LETÉHO SYNA,KTERÝ SE NARODIL PŘEDČASNĚ V 6 MĚS.TĚHOTENSTVÍ PRO ODLOUČENÍ PLACENTY.BYL PROVEDEN CÍS.ŘEZ,MALEJ VÁŽIL 2,16 KG A MĚŘIL 45 CM.BYL 6 TÝDNŮ NA ARO NEŽ SE DOVYVINUL.VÝVOJ V POHODĚ,SEDĚL,CHODIL DO 1 ROKU.BYLA MU DIAGNOSTIKOVÁNA HYPERAKTIVITA,PORUCHA POZORNOSTI A SOUSTŘEDĚNOSTI.OD ROKU BERE LÉKY.VE 4 LETECH MU ZJISTILI ŽE MÁ STŘEDNĚ TĚŽKOU MENTÁLNÍ RETARDACI.PŘED PŮL ROKEM SE K TOMU PŘIDALA EPILEPSIE,ZÁCHVAT NIKDY NEMĚL,ALE LÉKY BRÁT MUSÍ.KLUK JE HODNĚ KOMUNIKATIVNÍ,MÁ ALE PROBLÉMY SI PAMATOVAT BARVY,BÁSNIČKY.OD MALA HO VYCHOVÁVÁM SAMA,JE POSLEDNÍ Z 5 DĚTÍ.NEŽ SE ZJISTILO,JAKÉ LÉKY NA EPIL ZABEROU,MÁLEM JSEM SAMA SKONČILA NAPSYCHIATRII CO JSEM JEHO NÁLADY A PSYCH.PROJEVY NEZVLÁDALA.TEN,KDO MÁ ZDRAVÉ DÍTĚ TO NIKDY NEPOCHOPÍ.NAJDOU SEI TAKOVÝ KTERÝ VÁM ZÁVIDÍ I TĚCH PÁR BLBÝCH KORUN CO VÁM STÁT DÁ NA JEHO PÉČI.ZDRAVÍ NEJEN DĚTÍ,SE PENĚZMI NAHRADIT NEDÁ,DÍTĚ POTŘEBUJE HLAVNĚ LÁSKU.BOJÍM SE JAK SE JEHO STAV BUDE DÁL VYVÍJET.MÁ NĚKDO STARŠÍ POSTIŽENÉ DÍTĚ JAKO JE MŮJ SYN?
13. Duben 2009 - 22:28
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Mám obdobný problém,do 7 roků mého malého lékaři nezjistili,že má chlapec autismus,i když dětí chodí na pravidelné prohlídky a očkování.Problémy se objevily až v první třídě,tři roky trvalo než se upřesnila diagnóza,mezitím opakoval první třídu,musel hrozně trpět,..dnes má 13 roků,je ve stacionáři na 4 h denně,učí se v malé školiččce mezi 9 dětmi,svým tepmem,je v klidu,strašně se mi ulevilo.
29. Duben 2009 - 11:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
mám trošku odlišný problém dcera se mi narodila ve 32týdnu s váhou 1540g a 47 cm, věděli jsme, že má omfalokélu, ale po porodu to bylo hrozné řekli nám, že má roštěp měkkého a tvrdého patra , kraniostenosu, to je předčasné sůstání lebečních švů, atresii jícnu to zase není spojen jícen se žalukem. Dnes jí jsou 3 roky má za sebou 10 operací, už začíná jíst, trošičku mluvita je komukativní a stále veselá. vdycky, když mám pocit, že už se blížíme k cíli a vybojuje to, tak mě něco srazí na kolena. Zrovna včera mi lékařka sdělila že na MR mozku má cystu po krvácení do mozku, když byla miminko, zdvojenou cévu a každou hemisféru jinak velkou. Prý to není na žádnou operaci, ale mě to zase srazilo na kolena. A ještě k tématu o hlídání a spociální izolaci, to znám také velmi dobře, nám pohlídá akorát jedna babička a kamarádka, jinak se každý "bojí", že jí nenakrmí, neohlídá, že si vytáhne hadičku z bříška......... Však to znáte sami velmi dobře. Já se snažím být pořád v pohodě, ale občas mi docházejí síly a to pak brečím i kvůli kravině a pak si řeknu, že co by tady ta malá beze mě dělala a hned se musím dát do pořádku, jen mě mrzí že to nikdo nechápe a nemám se kde vymluvit. Přeju všem pevné nervy a co nejvíc lidí, kteří pomohou.
15. Květen 2009 - 23:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Ahoj,vím o čem píšeš i naše dcera je nemocná. Podívej se na postizenedeti.cz, člověk v tom není sám, je nás spoustu. Můžeš se tam i vypovídat.
18. Květen 2009 - 14:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomasek (anonym)
ahoj jsem autista řidí autisti nějake auto mužou ho řídit
22. Květen 2009 - 20:35

Stránky

Přidat komentář