582 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Kluk chodí do speciální školy, je ve třetím ročníku rehabilitačního programu. Navštěvuje ji denně na 4 hodiny. Má tam rehabilitaci, zrakovou stimulaci. Parafín a bazén nám zrušili. Škola je pod novým vedením a spěje to tam od deseti k pěti. Jsem ráda, že tam mám asistentku, vím, že mi ho procvičí, polohuje atd. Vůbec nevím co bude za pár let, teď jsem ráda, že je kluk ve škole. Může tam být ještě 2 roky,ale co bude dál, to je ve hvězdách.
14. Prosinec 2006 - 21:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Monia (anonym)
Pamatujete co kdysi pronesl tehdejší premiér Špidla? 6e by si rodiče nechávali postižené dítě doma jen kvůli penězům a proto je proti příspěvku.Já postižené dítě nemám, ale sestra otce je od babiččiny smrti v ústavu. Je tam spokojená. Mnohem víc než byla doma. Byla jsem hodně proti jejímu umístění, ale uznávám, neměla jsem pravdu.
15. Prosinec 2006 - 9:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Monio, měli jsme dceru mnohokrát hospitalizovanou v nemocnici a pokaždé se její stav zhoršil. Zapomínali jí dávat najíst, napít, léky jí dávali ve stejný čas jako to vrchní sestra rozepsala všem a ne když je měla dostat, občas jí přebalila (když si vzpoměla) sanitářka a tak bych mohl pokračovat. Protože má PEG, musí mít jídlo připravené v mixeru a vždy se nás na příjmu ptají: Máte mixer? A druhý den se přiřítí vrchní sestra, že je to moc práce a že jí dají Nutrin. Pak protáhne ksicht a je nasra.... protože Nutrin dcera zvrací. A tak bych mohl pokračovat ve všem - nikdo si s ní nepohraje a radši dělá, že ji nevidí. Sestry čumí na sesterně na TV nebo drbou a když je o něco požádám, tak je všechno problém. A nemysli si, že jde o nějakou zapadlou venkovskou nemocnici. Jde o Motol v Praze! Nevěřím, že v ústavu je postiženým lépe. Je to hodně individuelní, snad odborná péče a rehabilitace to ano, ale domácí péči, lásku a něhu jim dát nemohou. Možná za pár let, jak budou ubývat síla a zdraví, ale to dnes nedokážeme odhadnout.
15. Prosinec 2006 - 12:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Monio problém je v tom že pan premiér ani později pan Škromach neví a nikdy pravděpodobně nezažijí péči o postižené dítě.3x do roka máme dceru na respitní péči v ústavu a sami mi řekli že je vidět že se o malou pečuje doma.Nejsem a nebudu zastáncem slov dejte dítě do ústavu.V Motole jsem slyšela od maminek které jen tak jezdily po ústavech jaká je to příšernost.Ale každý má právo na svůj názor.
15. Prosinec 2006 - 13:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Monio mám kluka, který jenom leží a nemluví, ale vnímá. Nedokáži si představit dát ho do ústavu. Je to přesně o tom, co píše Zdeněk a Andrea, že domácí péči a lásku, žádný ústav nenahradí. Znám rodiče, anebo matky samoživitelky, které dávájí na pár dní dítě do ústavu, aby si odpočinuly a byl i případ, kdy si dítě vyzvedli zcela dehydratované a pohublé. A přímo z takového ústau jeli rovnou do špitálu na kapačky. Je to případ od případu a netvrdím, že je to všude tak.
15. Prosinec 2006 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Slovo "ústav" padlo asi ve třech měsících věku našeho syna, a to z úst lékaře - dětského neurologa. Půl hodiny bádal nad klukovým nálezem, papíry s naším tehdejším věkem (já 32, manžel 33)a povoláními, jeho závěr jsme si do srozumitelné češtiny přeložili asi takto - dejte ho pryč, stejně vás možná nebude ani vnímat, máte ještě posledních pár let na to, abyste si udělali zdravé dítě, navíc budete chtít oba dělat další kariéru... Přes to všechno jsme neváhali. Lidi si berou domů psy a kočky z útulku, a my někam šoupneme vlastní dítě jenom proto, že není dokonalé? Naštěstí měl doktor pravdu jen částečně, kluk sice nechodí, sám se nenají ani neumyje, je na plenách atd., ale vnímá zatraceně dobře nejen nás, ale i toho Škromacha (to si fakt nedělám srandu, má poněkud perverzní zálibu ve sledování politických debat a pozná téměř všechny naše milované ministry zleva i zprava). Nepatřím k těm optimistům, kteří tvrdí, že postižené dítě je pro rodinu požehnání, přála bych si samozřejmě - kvůli němu i kvůli sobě - aby byl zdravý, ale to, co se stalo, beru prostě nikoli jako ránu osudu, ale jako holý fakt, se kterým je potřeba se vypořádat tak, aby se nikdo ze zúčastněných nezbláznil...
15. Prosinec 2006 - 13:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Je to otázka názoru. My dceru v ústavu máme, ale jenom v týdenním a myslím si, že je to rozumný kompromis pro všechny. Tím, že si dceru pravidelně bereme na každý víkend a prázdniny, tak přeci jenom jsme schopni s manželkou "korigovat" různé úlety personálu. Manželka jedenkrát za půl roku vlítne i na pokoj dcery, aby zkotrolovala prostředí atd. atd.
15. Prosinec 2006 - 15:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Saly a Deli, děkujeme za podporu!!!! Vydržte! Přejeme i Vám hodně síly do dalšího překonávání překážek.
15. Prosinec 2006 - 15:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj Tome, i tak se to dá dělat, je důležité neztratit s dítětem kontakt. Dcera ví, že vás má, navíc je to už víceméně dospělá ženská. Dovedu si představit, že by syn v dospělosti mohl žít mimo původní domov, třeba v chráněném bydlení nebo v nějakém komunitním centru, ale všechno má svůj čas. Ani zdravé děti většinou neodcházejí na internát dřív než kolem patnáctého roku. Jinak, když mluvíš o úletech personálu, navazuju taky na zkušenosti Zdeňka a Andrey z nemocnice, občas se mi zdá, že doktoři dokážou dělat špičkovou medicínu, ale chybí jim trochu lidskosti a empatie, a co zachrání skalpel, hravě pokazí neochotná a otrávená sestra. Vím, je to těžké zaměstnání, asi bych je nedokázala dělat, ale většina volila dobrovolně a snad alespoň matně tušila, do čeho jde! Zatím jsem neměla odvahu nechat kluka ve špitále samotného, raději platím horentní sumy za ubytování mé maličkosti. On sice mluví, ale má snad všechny existující řečové vady, takže to chce cvik a delší kontakt, aby se s ním člověk dorozuměl, a já mám strach, že si bude třeba stěžovat na nějaký problém, bolest atd., ale nikdo mu neporozumí.
15. Prosinec 2006 - 16:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Milá Deli, o zkušenostech se zdravotním personálem bych mohl napsat knihu "To by se lékaři stát nemělo" :-). Ale vážně, jednak dcera od narození a já od 27 let, kdy mi zjistili genetickou nemoc související s tlustým střevem, to jsou mraky zkušeností. Stav dcery je dle mého názoru z 85% způsoben lékaři - porodníky a následně dětskou lékařkou, která z manželky dělala hysterku a způsobila, že kromě epilepsie se jí nenávratně poškodil mozek. Kdyby tehdy existoval internet, jako dnes, tak věřím že bych si řadu informací našel na internetu a více na doktory tlačil. Takto jsem jim bezmezně věřil a takhle to dopadlo. Ono se dokonce vykládá, že lékař by se ani neměl s pacientem moc vybavovat, s výjimkou nějakých vyšetření, na to je střední zdravotní personál. Údajně dost tzv. starých kádrů trvá na odstupu lékaře od pacienta.
15. Prosinec 2006 - 17:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Andrea-Zdeněk (anonym)
Ahoj Deli,já jsem s malou v nemocnici několikrát byla ale bohužel manžel je často pryč a máme doma ještě dvě holky,tak jsem ji byla nucená nechat samotnou ale jezdíme za ní každý den.Víš po těch letech už vím na kterém odd.ji nechat můžu a na kterém ne. Tome,docela bych byla pro napsat takovou knihu.Byl by to přínos pro ostatní rodiče které hodili do vody a plavte si jak umíte. V našem případě se ale lékař nebaví s pacientem že jo???Ale máš pravdu bohužel to tak funguje.Představ si že jeden doktor mi říkal proč něco léčit když se to dá uříznout,je to levnější a rychlejší.Nevěřila jsem vlastním uším.I tak vypadá naše zdravotnictví a my jsme bohužel malí páni na změnu.Všem držím palce.Držte se.
18. Prosinec 2006 - 9:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj všichni, doufám, že jste prožili vánoce bez problémů. My relativně ano, ale už se docela těším na normální provoz:) Nevím, jak je to u vás, ale u nás není nejnáročnější ten věčný kolotoč krmení - přebalování - přenášení, největší problém je toho malého despotu ZABAVIT. Nevydrží ani chvíli v klidu, pořád musí být aktivní, ale problém je v tom, že se nedokáže zabavit sám, stále musí být někdo s ním, asistovat - podávat -mluvit... Veškerou energii, kterou uspoří tím, že nechodí, vybíjí na nás, utahaných čtyřicátnících, kteří by se chtěli konečně svalit do křesla a číst si knihy od Ježíška. Co se vánoc týče, už předloni z nich měl trochu pojem, vloni se přidala radost z dárků a letos zase něco nového - napjaté očekávání. Už týden dopředu spekuloval, jestli bude to vysněné rádio, a když jsme je rozbalovali, musel mít tak devětatřicetistupňovou horečku... Přeju všem veselého Silvestra a v novém roce vše dobré, těším se, že se tady opět setkáme.
30. Prosinec 2006 - 12:05
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Tome nežij v iluzích i kdyby ten internet byl stejně doktoři by si udělali svoje a mužeš tlačit jak chceš,jsem zdrav.sestra a dceru mi zničili úplně víc už to nešlo,a tlačila jsem ,davala jim fakta ,když je někdo prevít a zatím je jich dost tak nic neuděláš,jsem s toho smutná ,že nas rodičů je tolik a naše dětí musí trpět.No hlavně že máme zákon na ochranu zvířat,ale děti co musí vystát díky nelidskému zachazení to nikdo nevidí.A stěžujte si,doktor doktora neudá ti se podrží a rodiče tomu nerozumí a jsou hysteričtí.A charta práv dítěte -to je směšné ,vždy vám to zdůvodní tím ,že s dítětem nemužete být jelikož jeho stav to nedovoluje-no a jsme kde jsme byli.Asi si myslíte ,že jsem pesimista ,ale už konečně by se mělo něco začít s tím dělat.Přece zdrav.personál nejsou tady božstvem.
30. Prosinec 2006 - 18:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Ahoj ivo, díky za reakci. Nežiji v iluzích, ale třeba EEG dělali dceři asi ve 2 měsících a nic nezjistili. Ale dnes vím, že u tak malinkého miminka je to špatně měřitelné a vyšetření se později mělo znovu opakovat. Jenže oni nám neřekli - přijďte třeba za 3 měsíce znovu. Kdybych to věděl, tak se objednám sám. Dcera měla nekompenzované a dlouhé záchvaty. Když to obvoďačka bagatelizovala, tak jsem měl dceru sebrat a jít přímo k neurologovi. Dcera se díky těmto vysilujícím záchvatům zcela zastavila ve vývoji (mezi 1. a 2. rokem) a té krávě dětské to bylo jedno. Ještě dnes se mi derou slzy do očí, když si vzpomenu jaké byla původně šikovné miminko. Kolik věcí jsme mohli spolu v životě dělat a scvrklo se to na obavy o její další osud a zdravotní stav. No, nechci teď tady rozsévat depresivní náladu, ale zdravé, byť i nehodné děti, to je výhra. Přeji Vám všem třeba lepší Nový rok.
30. Prosinec 2006 - 21:11
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Ahoj Tome ,nerozvádíš depresivní náladu,jen jsi řekl co si myslíš,a je to tak.Všem rodičům se derou slzy do očí ,že třeba toho doktora neztřískali a snad by pak něco začal dělat ,s tím mam zkušenost tím jsem přežila první porod,jinak by se na mně vykašlali.Jen se chci zeptat kolik je dnes dceři a v které nemocnici jste byli já jenom za tohle svinstvo děkuji fakultce Ostrava,jen proto,že jsem se cítila v 35létech velice zodpovědná matka a šla jsem rodit do toho zařízení,kdybych rodila kdekoliv jimde a úpřimně jsem přesvědčena že se to nestane.Mam tam ty nejhorší zkušenosti a hodnotím to jako matka tří dětí a zdrav.sestra,co se tam dělá s nedonošen.dětmi ,to já bych si nedovolila k starému umírajícímu člověku-myslím dodržování sterility no nebudu tak striktni ale alespon obyčejné hygieny. TAKÉ VÁM VŠEM PŘEJÍ LEPŠÍ NOVÝ ROK,ALE PŘEDEVŠÍM NAŠIM DĚTEM MÍN BOLESTÍ A LEPŠÍ ZDRAVOTNÍKY.
31. Prosinec 2006 - 13:13
Obrázek uživatele Návštěvník
pro toma (anonym)
je to smutné, ale nelze jednoznačně svalit vinu na lékařku. Některé nemoci jsou už předurčené, načasované a objeví se až v určitém čase, některé dokonce až třeba v pubertě, některé po nějaké provokaci, stresu i v dospělosti.Je to prostě složité a už jen pro Váš klid byste neměl přemýšlet tímto způsobem, že za to může doktorka. Je mi to líto, ale třeba to tak ani není.Nic ve zlém a vše nejlepší v roce 2007. Eva
31. Prosinec 2006 - 20:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Evo - ale lze svalovat vinu na lékařku a to zcela jednoznačně. V tomto jsem absolutně nekompromisní a mám pro své tvrzení i důkazy. Záchvaty dcery (tedy škubání těla, sliny, modrání a vše ostatní) trvaly i desítky minut. Ano čtete dobře. Přesto doktorka tvrdila, že 1) se asi špatně díváme na hodiny a nejsou to minuty ale vteřiny!!!, 2) a že to holt musíme přijmout a podobné kecy 3) že je manželka přecitlivělá. Až nám jednou ruply nervy, tak jsme si půjčili auto, holku zavezli na 1. pomoc do okresky a najednou se děly věci. Doktoři nám nechtěli ani věřit, že se takové dlouhé záchvaty nikdo nepokoušel řešit. Nasadily se prášky, zkoušelo a teprve po tomto se záchvaty zkrátily opravdu na jednotky vteřin. Bohužel, předcházející období zajistilo nenávratné poškození mozku. A definitivní zlepšení nastalo, až jsme se po známosti dostali na dětskou neurologickou kliniku v Brně. Proto nic ve zlém a nadále budu tvrdit to, co zde tvrdím. Nechci být dnešní den agresivní, tak raději končím.
31. Prosinec 2006 - 20:43
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
samozřejmě, že nelze paušalizovat bez znalosti konkrétní situace. Je pravda, že mozek je obzvlášt citlivý v době, kdy se vyvíjí. To co jsem psala, bylo jen z vlastní zkušenosti- máme v rodině dvojčata, to jedno bylo v miminkovském věku mnohem šikovnější- první úsměv,reakce... atd, A najednou se to přesmysmyklo a vývoj se do 1 roku zpomalil a pak jakoby vrátil ještě zpět. Začala zaostávat. Běhání po doktorech, od četra k ´dáblu a ono to trvá, než se diagnózy postupně prokáží,u miminek to je obtížné. Pak se to rok od roku zhoršovalo, dnes je jedno dítě celkem v pořádku a druhé je těžce postižené fyzicky i psychicky- nechodí, nemluví, 10 let. Poškození mozečku, dětská obrna, autismus a kdoví co ještě. Jenže, je to dané geneticky, nebo se něco stalo v prenatálním stádiu, či při porodu? Proč zrovna ona?Těžko říci.Nepátráme po tom, protože dnes už to nemá smysl, navíc to už asi ani nejde. Teď je třeba řešit nastálou situaci. Každý případ postiženého dítěte je jiný a všechny jsou těžké, zejména pro rodiče a pro ty nejbližší.
31. Prosinec 2006 - 21:22
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
lehce se posuzuje když to člověk neprožil a komentuje něco co občas vidí u příbuzných.Jistě že to nemá smysl po něčem pátrat a tady je ten začátek jistoty doktorů ,no co domrvíme děcko to nevadí však rodiče po tom nebudou pátrat nebot to nemá smysl .JEN TAK DÁL.
31. Prosinec 2006 - 21:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Pokusím se reagovat věcně a neutrálně ke včerejší diskuzi. Tady nejde o to jestli po něčem pátrám nebo hledám příčiny, to pravdu po 23 letech života dcery nedělám. Jako soudný člověk jsem si vědom, že k poškození mozku mohlo dojít již při prvním dlouhém záchvatu a bezvědomí, takže i když by byla lékařka "zlatá" a následně dělala i nemožné, stav by byl stejný. Jenže to bych potom psal, že lékaři dělali vše co bylo v jejich silách, ale přesto je stav dcery takový jaký je. Takto ve mě zůstává pocit, že na stavu dcery má velký podíl dotyčná lékařka.
1. Leden 2007 - 8:23
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Tome já jsem stejného názoru ,člověk u toho byl vše prožil a tak to cítí.Me pocity nebo spíše pochybení léčby podtvrdili lékaři z Motola,že kdyby dceru operovali hned tak je dnes zdravá,ale to je vše,nikde jinde už to neřeknou.Dnes jsme odkázaní tež na fakultku ale na jiné oddělení a tam jsou tak skvělí lékaři a sestry,že alespon někdy se najdou dobří lidé.
1. Leden 2007 - 13:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Syn je take chronicky nemocny,jinak nez Vase deti,ale take. Asi ho take ceka horsi zivot,mozna kratsi atd. Nechci to zde rozebirat.Ale pokud nam nekde pomohli,tak to byl Motol.Pravdou je,ze to nebylo pred 20 lety,ale pred 4.Jenom diky jim se syn rovnou ocitnul u spravnych lekaru a neobihal dalsich 10 let obvodaky. Jiz tam byl nekolikrat na operaci, vzdy skvela pece. To jen z druhe strany.
1. Leden 2007 - 15:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Ale iva nepsala o Motole negativně, právě naopak - píše, že v Motole potvrdili pochybení jiných lékařů.
1. Leden 2007 - 19:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahojte, i když tuším, že na stavu mého syna se lékař zřejmě taky podepsal (možná stačilo, aby mě po běžném ultrazvukovém vyšetření v těhotenství, kdy se mu něco nezdálo, poslal do nemocnice hned a nepozval mě až na následující den), musím souhlasit s Evou. Ač nemá bezprostřední osobní zkušenost, vystihla to přesně. Samozřejmě jsem si zpočátku taky kladla otázky, proč zrovna my, co by bylo, kdyby, atd., ale ty časem odplynuly. Prostě jsem asi potřebovala šetřit energii na provozní problémy, nevybíjet ji něčím, co stejně nedokážu ovlivnit. Navíc, víc než doktorům jsem dávala vinu sobě, syn byl počat neplánovaně a já nebyla z těhotenství moc nadšená, takže jsem měla pocit, že jsem ho svým podvědomým odmítáním předčasně vypudila, a on si mě za to k sobě uvázal navždycky...
1. Leden 2007 - 20:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Při vší tragice se musím smát té souhře náhod. My zde o něčem diskutujeme (epilepsie) a on je zde článek http://rodina-deti.doktorka.cz/epilepticke-zachvaty-epilepsie-detskem/ Jenom malá citace: "Zvláště u "maligních" epileptických syndromů musí být léčba velmi správně cílená a razantní. V dětství obecně hrozí daleko vyšší riziko nebezpečí z prodlení, protože aktivní epilepsie pozastavuje psychomotorický vývoj a škody způsobené opakováním záchvatů s energetickým vyčerpáním mozkových buněk se později těžko dohánějí a ve vyšším věku se projevují zvl. mentálním handicapem." A tom to je přátelé.
1. Leden 2007 - 21:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahojky všichni přejeme vše nej do nového roku,hodně štěstí,lásky síly a pevné nervy.
2. Leden 2007 - 15:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Taky Vás všechny moc zdravím,v novém roce hodně zdraví, pevné nervy a více optimistických dnů . Za těch 11 let, co lítáme po různých doktorech, jsem zjistila, že doktor a doktor je někdy velký rozdíl. Člověk by mohl psát romány o tom co zažil.Radši ani nevzpomínat.
2. Leden 2007 - 17:08
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Rada bych se zeptala zkoušeli jste někdy alternatívní medicinu jestli ano jaké mate zkušenosti,já pořád něco hledám jak dceři pomoci,já jsem přesvědčena že mému dítěti by pomohly kmenové bunky,ale to je zatím hudba budoucnosti.Uvítám každou radu.
3. Leden 2007 - 8:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ivo, alternativní med. jsme nezkoušeli-jednak jsme ji zatím nepotřebovali a také proto, že jí moc nedůvěřujeme.
3. Leden 2007 - 13:12
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Andrejko a Zdenku já děkuji za vaš názor ,v předešlých diskuzích jste vy a Tom mi dali hodně pozitivního a také hodně síly,a také vaše názory mi jsou velmi blízké.Já jsem nenapsla co mé dceři je ,po porodu dostala do střev infekci a celé tenké střevo postihla nekroza,v Ostravě neoperovali a to byla ta chyba o které pak v Motole se lékaři vyjádřili jako o pochybení.Ditě má u porodu 90cm střeva a dospělý člověk 3-4 metry ,tak já pořád něco hledám co by podpořilo růst střívka,tak proto se pídím i po alternatívách.Víte já dávám dceři denně infúze je to tak vysilujíci-duševně,má to tolik vedlejších učinku,ale na druhé straně díky ,že ta možnost je a dítě může žít.
3. Leden 2007 - 23:48

Stránky

Přidat komentář