582 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Mám postižené dítě

10. Září 2018 - 0:08

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj všichni, hledám rodiče postižených dětí k vzájemné výměně zkušeností. Jak jste se vyrovnávali se skutečností, že vaše dítě nebude zdravé? Jak se vám daří skloubit partnerský život, koníčky, práci, péči o domácnost a další děti s péčí o handicapovaného? Jaké máte zkušenosti se zdravotníky a vzděláváním dětí se specifickými potřebami? Co vás trápí a co vám dělá radost? Mám osmiletého kluka s kvadru DMO, vozíčkář, střední ment. retardace. Těším se na vás a na vaše názory a příběhy.
30. Listopad 2006 - 15:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Ahoj Deli, bylo by to na dlouhé psaní, dcera je těžká epileptička a střední imbecil. S tím se nelze vyrovnat nikdy, veškerý náš život se podřizuje potřebám dcery. Nemáme žádné opravdové prátele, protože nejsme schopni se zúčastňovat žádných společných akcí. Samozřejmě, že kolem nás existují empatičtí lidé a sem tam někdo na kafe přijde, ale typické rodinné přátele nemáme. Žijeme v sociální izolaci a bohužel musím konstatovat, že třeba švagr se švagrovou nikdy v životě ani nenavrhli, že by dceru třeba 3 hodiny pohlídali a my si mohli skočit do kina. To si raději pořád na něco stěžují, přitom jejich jediný problém je, že nemají tolik peněz, kolik by chtěli mít. Moji výpomoc přitom považují za samozřejmost. Vůbec si přístup a pomoc nejbližší rodiny představuji jinak, moje máti třeba dává slovně najevo, jak to máme těžké, ale potom plácne něco, co svědčí o tom, že si vůbec v reálu celou tu hrůzu neuvědomuje. Ale musím konstatovat, že znám rodiny, které jsou na tom ještě daleko hůře, takže zde spíše ventiluji mé pocity.
30. Listopad 2006 - 21:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Ahoj Deli, bylo by to na dlouhé psaní, dcera je těžká epileptička a střední imbecil. S tím se nelze vyrovnat nikdy, veškerý náš život se podřizuje potřebám dcery. Nemáme žádné opravdové prátele, protože nejsme schopni se zúčastňovat žádných společných akcí. Samozřejmě, že kolem nás existují empatičtí lidé a sem tam někdo na kafe přijde, ale typické rodinné přátele nemáme. Žijeme v sociální izolaci a bohužel musím konstatovat, že třeba švagr se švagrovou nikdy v životě ani nenavrhli, že by dceru třeba 3 hodiny pohlídali a my si mohli skočit do kina. To si raději pořád na něco stěžují, přitom jejich jediný problém je, že nemají tolik peněz, kolik by chtěli mít. Moji výpomoc přitom považují za samozřejmost. Vůbec si přístup a pomoc nejbližší rodiny představuji jinak, moje máti třeba dává slovně najevo, jak to máme těžké, ale potom plácne něco, co svědčí o tom, že si vůbec v reálu celou tu hrůzu neuvědomuje. Ale musím konstatovat, že znám rodiny, které jsou na tom ještě daleko hůře, takže zde spíše ventiluji mé pocity.
30. Listopad 2006 - 21:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj Tome, kolik let je dceři? Navštěvuje nějakou školu nebo stacionář? Pod většinu tvých pocitů se můžu podepsat. Mám sice štěstí, že manželovi rodiče kluka milují, často s ním jsou, ale už mají taky léta, sami mají zdravotní potíže a fyzicky ho těžko zvládají, takže úleva je časově omezená. Moje matka se pro změnu dojímá osudy postižených v nejrůznějších TV pořadech, ale na vycházku by kluka nevzala - co by řekli lidi, všichni by koukali, jak by jim to vysvětlovala... zkrátka se za něj stydí. Celý život je jak na houpačce - někdy mám pocit, že už jsme se s tím naučili žít, někdy zas, že je to jeden velký průšvih. Snažíme se se synem žít normálně, jezdit na výlety, chodit na fotbal, na koupaliště, ale má to háček. Dokud byl malý, nemohli jsme vůbec nikam, protože se příšerně bál cizích prostředí a neznámých zvuků, teď už má sice rád, když se kolem něco děje, ale poté, co jeho 40 kilo vyvleču čtyřikrát po sobě do bazénu a zpět, mám týden odrovnaná záda. Jak se teď diskutuje o novém zákonu o sociálních službách, občas mě napadne, že peníze navíc jsou fajn, ale ještě raději bych měla 14 dní dovolené... Taky mě štve, že nemůžu do práce, bývala jsem zamlada docela ambiciózní. Jenže škola je jen na 3,5 hodiny denně, bez oběda, a co o prázdninách? Vloni jsme navíc strávili 4 měsíce ze školního roku rekonvalescencí po ortopedické operaci, takže bych si z fleku mohla dát inzerát - hledám duševně obohacující práci na pět měsíců v roce, čtyři dny v týdnu a tři hodiny dopoledne...
1. Prosinec 2006 - 8:03
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
jsem ráda,že se našli lidé ,kteří si chtějí povídat o tomto životním údělu.Vyrovnat se s tím asi nejde jen najít cestu jak se s tím smířit,já jsem ji za 6 let nenašla.Co prožíváte-soc.izolace,nepochopení druhých a hlavne strach,beznaděj co bude s dítětem dál,dobře znám.je to náročné,ale jsem ráda,že ted touhle cestou se mužu s někým o to podělit.
1. Prosinec 2006 - 8:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Dceři je 22 let a máme ji v týdenním pobytu. Osobně to považuji za velmi dobrý kompromis, protože my můžeme pracovat a vytvořit ekonomické zázemí, na druhou stranu ona zase poznává jiné prostředí a musela se naučit sebeobsluze. V létě si ji bereme na 14 dnů v kuse na prázdiny a 14 dnů o Vánocích. Jo, jo, dovolená chybí. Já naštěstí mívám občas nepravidelné směny, tak si naspořím náhradní volno, jinak nevím, nevím. Ale naštěstí chodí sama, i když s problémy, takže takové problémy jako Ty neřešíme. Faktem je, že manželka z toho mívá deprese, což se jí ani nedivím.
1. Prosinec 2006 - 9:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk (anonym)
ahoj Ivo, také máme 4letou dceru, která je těžce mentálně postižená a přesně to co popisuješ Ty je stejné i u nás. Zatím máme dceru doma ale nevíme co bude později. Je totiž ležící a nejí ani nemluví. Každou hodinu a půl dostává střídavě jídlo nebo pití do PEGu. Tzn. že se o ni musíme 24 hod starat. Naštěstí spí celou noc od 8 do 7.
1. Prosinec 2006 - 12:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Magdaléna (anonym)
Zdravím všechny v této diskuzi,pracovala jsem v Ústavu soc péče s postiženýma,všem Vám držím palce,protože si to nikdo nedovede ani představit,co každodenně musíte prožívat.
1. Prosinec 2006 - 13:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj Tome,tedy mluvíš nám vyloženě z duše.Jsme na tom úplně stejně.Máš pravdu je to na dlouhé moc dlouhé psaní.Díky.
1. Prosinec 2006 - 13:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj Deli,teď mě tak napadlo že by jsme do našich rodin přivlekli naše poslance a zavřeli je na týden s dětma v bytě,moc by mě zajímalo co by pak řekli.Za ty peníze co nám snad dají se toho příliš mnoho pořídit nedá,pokud nechceš aby to děťátko úplně zakrnělo.Je mi z toho dost na zvracení.Držím palce ahoj A+Z
1. Prosinec 2006 - 13:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Já to pořád říkám, že si nemám na co stěžovat, když tady čtu o vozíčkářích nebo úplně ležícím a nemluvícím lidem. V minulosti jsem vyplňoval dotazník pro jednu studentku speciální psychlogie na bakalářskou práci. Tak jsem jí říkal, že aby mohla o něčem fundovaně psát, tak by musela u nás doma strávit v kuse nejméně 2 celé dny, aby začala chápat o čem ten život je. A lékaři: bylo období, kdy dcera byla extrémně nedobrá, agresivní a stěžovali si i v týdenním pobytu. Tak si ji psychiatr a neurolog přehazovali jak horký brambor, jeden pomlouval druhého a výsledek nic moc.
1. Prosinec 2006 - 14:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ivo a Tome, my se museli kvůli péči o dceru přestěhovat z bytu v Praze do většího domu v Kralupech. Dcera má jeden pokoj pro sebe. Má tam všechny přístroje, místo na hraní a postýlku. Rádi Vás pozveme na návštěvu kde si popovídáme nejen o problémech spojených s péčí o mentálně postižené děti.
1. Prosinec 2006 - 15:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ivo a Tome, my se museli kvůli péči o dceru přestěhovat z bytu v Praze do většího domu v Kralupech. Dcera má jeden pokoj pro sebe. Má tam všechny přístroje, místo na hraní a postýlku. Rádi Vás pozveme na návštěvu kde si popovídáme nejen o problémech spojených s péčí o mentálně postižené děti.
1. Prosinec 2006 - 15:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
S těmi poslanci máte pravdu! Některé bych si vychutnala, když by přebalovali... Jste dobří, že to s malou zvládáte, já jsem na tom vlastně ještě dobře, že se s klukem aspoň domluvím, někdy z něj padají docela husté hlášky. Ale i tak mám strach, nejsme nejmladší rodiče, dítěti síla přibývá a nám už bude jenom ubývat. Všude čtu a slyším, že se musí žít ze dne na den a řešit problémy, až nastanou, ale nemůžu si pomoct, obavám o to, co bude, když třeba onemocníme, se nelze ubránit.
1. Prosinec 2006 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
A nejhorší je myšlenka, co s těmi dětmi bude, až tu my nebudeme. :-(
1. Prosinec 2006 - 22:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Tome, to je úplně nejděsivější. My jsme se neodvážili mít další dítě, ale i kdybychom je měli, nedokázala bych je vychovávat s předem nalinkovaným osudem - ty se jednou o bráchu postaráš.
1. Prosinec 2006 - 22:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
my máme ještě dvě starší holky ale nemůžeme po nich chtít aby se uvázaly.Je to fakt ,já jsem začala řešit problémy až když nastanou.člověk si tím ušetří spoustu trápení.Asi máme výhodu v tom že nás hodili v porodnici do vody a plavte si jak umíte,nevěděli jsme co bude a neměli čas o tom přemýšlet.Realita je ale fakt drsná.Nicméně,je to náš miláček usměvavej.Všichni se držte,je to běh na hooooooooodne dlouhou trat?.Pěkný večer.
1. Prosinec 2006 - 23:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Michal (anonym)
Vážení Deli, Tome, Ivo, Andreo, Zdeňku a všichni další, kteří máte děti s postižením a budete tyto řádky číst. Mám k Vám respekt a obdiv, že to vše, co Vám bylo shůry naloženo, zvládáte. Nám dal Pán Bůh děti zdravé, dvě najednou. On ví, co může komu dát za zátěž, aby ji ještě unesl. Máme s manželkou stejnou krevní skupinu, ale rozdílný Rh faktor, tak prý by mohl být při druhém dítěti problém. Nechci tu moc filosofovat, abyste měli chuť to vůbec dočíst. Jen jsem chtěl říci, že jste dobří. Ano, jste. Leckdo se svého postiženého dítěte zřekne. Vy jste se rozhodli dát mu to nejlepší, věnovat se jeho rozvoji a výchově k soběstačnosti v rámci jeho možností. Známe jeden takový dobrý výsledek u svých známých. Držím Vám palce. Chtěl bych Vám pomoci i jinak než těmi palci, pokud o to budete mít zájem. Všechny Vaše příspěvky jsem přečetl, a tak vím, že u někoho to bude možná těžší, ale cesta to je. A stojí za to se po ní vydat. Kvůli Vám samotným a kvůli Vašim dětem. Je to nabídka, jak vydělat víc peněz než dosud, aby bylo na nejrůznější věci, které byste chtěli a potřebovali, ale prostě se na ně nedostává, jak mít za určitou dobu i víc volného času a jak finančně zabezpečit své dítě pro období jeho života, kdy Vy už tady s ním nebudete. Seznámit Vás s tím je možná ten úkol, který mi byl shůry určen, jestliže já mám děti zdravé a druzí ne. Prostě to cítím tak, že bych rád pomohl řadě lidí, když mi byla dána ta možnost. A Vy patříte mezi ně. Považuji za užitečné připojít svoji mailovou adresu - asi nebudu moci být trvalým návštěvníkem Vašeho fóra, abych mohl včas reagovat, ale poštu čtu pravidelně. Moc Vám fandím. Michal. Můj e-mail: hladik.katrin"volny.cz
2. Prosinec 2006 - 1:19
Obrázek uživatele Návštěvník
eliska (anonym)
Vsechny zdravim a drzim palce, pracuji v jedne neziskovce jako osobni asistent pro zdravotne postizene a problem "co bude s detmi az mi tu nebudem" je pro nas u nekterych klientu hodne aktulani, protoze o ne pecuji maminky i starsi 80 let.Konkretne u jedne klientky to budeme resit tak, ze z jejich bytu se stane chranene bydleni, nastehuje se tam jeste jeden vozickar a my zajistme asistenci na 24 hodin denne. V zahranici se to resi treba komunitni spolupraci. Domluvi se nekolik rodicu, zajisti nemovitost (napise se na to projekt) a vytvori se chranene bydleni.Doporucuji se obratit na nejakou neziskovou organizaci, ktera by byla ochotna Vas v tomto podporit a poradit.
2. Prosinec 2006 - 7:11
Obrázek uživatele Návštěvník
eliska (anonym)
Vsechny zdravim a drzim palce, pracuji v jedne neziskovce jako osobni asistent pro zdravotne postizene a problem "co bude s detmi az mi tu nebudem" je pro nas u nekterych klientu hodne aktulani, protoze o ne pecuji maminky i starsi 80 let.Konkretne u jedne klientky to budeme resit tak, ze z jejich bytu se stane chranene bydleni, nastehuje se tam jeste jeden vozickar a my zajistme asistenci na 24 hodin denne. V zahranici se to resi treba komunitni spolupraci. Domluvi se nekolik rodicu, zajisti nemovitost (napise se na to projekt) a vytvori se chranene bydleni.Doporucuji se obratit na nejakou neziskovou organizaci, ktera by byla ochotna Vas v tomto podporit a poradit.
2. Prosinec 2006 - 7:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj Eliško a Michale, jsem ráda, že existují lidé jako vy. Ač se vás náš problém osobně přímo nedotýká, dokážete povzbudit. O chráněném bydlení často přemýšlím, máme u nás ve městě s maminami přibližně stejně starých dětí s nejrůznějšími handicapy (vesměs spolužáci ze specky) takový neformální "kávový spolek" a už několikrát jsme narazily na to, že když už se několik let znají a jsou na sebe zvyklí, mohli by spolu být i po skončení školní docházky. Zatím jsou ve věku 7 - 12 let, tak doufám, že máme ještě dost času na promyšlení a zrealizování. Přemýšlíme taky o sportovním vyžití (hoši, ač vesměs nechodí, mají energie na rozdávání, a když se nudí, zlobí zrovna jako zdraví)a posléze i o chráněné dílně (ona by to měla být spíš taková "bavírna", vesměs jde o děti s těžce postiženou jemnou motorikou). Máme toho ještě stihnout...! Zdeňku a Andreo, jak se to vaší holčině stalo? Můj syn je výsledek předčasného porodu dvojčat v 31. tt, porodní váha něco přes kilo, druhé dvojče nepřežilo. Jediné, co opravdu úspěšně dohnal, je váha, jeho apetit mu v podstatě zachránil život. Je to takový vysmátý boubelín a ředitel zeměkoule.
2. Prosinec 2006 - 17:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Ahoj Eliško a Michale moc díky za podporu,je to vážně dost náročné.Deli je to na dlouhé povídání ale ve zkratce se to stalo náhodou.Pátrali jsme skoro rok nakonec to vyřešil pan přednosta na Karláku,zjistil že to je obrovská náhoda.Jenže Ajce jsou 4 roky,nemluví,nesedí,nechodí,vypadá jako miminko.Budeš li chtít napiš na e-mail liplealin"seznam.cz.
2. Prosinec 2006 - 20:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Ahojky, všechny moc zdravím a přidávám se do diskuse, mám 11 letého postiženého syna, kvadru DMO, epileptik, zraková vada. Není to jednoduché starat se o takto postižené dítě, ale mám velkou podporu v manželovi i v rodině a to je základ. Máme ještě dvě zdravé děti a ty nám dodávají energii a radost ze života. S postiženým synem mi pomáhá už 4 roky osobní asistentka, je to velká pomoc. Taky jsem se chystala po 11 letech do zaměstnání, ale nakonec jsem to vzdala. Děti jsou ještě malé a skloubit všechno dohromady asistentku, manžela, družinu, školu , nemoce..atd byl nad lidský výkon. Jinak o tom,že moje dítě nebude nikdy zdravé, jsem se nesmířila, ale naučila jsem se s tím žít.Jsem vděčná za každý den, kdy vidím, že mého syna nic netrápí, že je usměvavý a spokojený ve svém světě. Občas přijde nějaká ta depka, člověk si pobrečí, ale musí fungovat dál.
11. Prosinec 2006 - 22:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj všichni, pár dní jsem se nedostala k počítači, Zdeňku a Andreo, na mail se určitě ozvu, jak pomine ten předvánoční blázinec:))) Včera jsme měli se školou akademii v divadle, náš kluk byl poprvé, takže první půlku prořval (bojí se cizích prostředí a davů lidí) a o tom, že by vystupoval s ostatními, ani slyšet. Saly, vítej v klubu! Jak to máš s asistentkou - sehnala sis ji sama nebo přes nějakou organizaci? Jak je to s financováním?
12. Prosinec 2006 - 9:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Eliško, je to určitě zajímaný nápad vytvořit chráněné bydlení. Jestli to můžeš více rozvést, napiš prosím na: liplealin"seznam.cz Díky.
12. Prosinec 2006 - 11:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Saly (anonym)
Ahoj Deli, asistentku nám zajišťuje Centrum pro rodinu a sociální péči v Ostravě. Asistentku nám vybrali na základě různých testů, s tím, že jsme měli možnost ji odmítnout, pokud by nám nesedla. Mám ji na osm hodin denně, vesměs na dobu co je ve škole (4 hodiny)+ doprava. Stojí nás to 1.800,- měsíčně. Což se od nového roku změní na 7.700,- Kč. Při Centru vznikla aktivita "Za lano" , která má sdružovat všechny občanská sdružení v oblasti postižení s cílem vytvořit velký tlak na vládu v sociální oblasti. Pokud by jste se chtěli přidat, kontaktujte prosím Centrum pro rodinu a sociální péči na tel. čísle 596 116522 - linka 232, kde dostanete bližší informace.
13. Prosinec 2006 - 21:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj Saly a ostatní, taky jsme uvažovali o asistentovi, ale momentálně je to na mrtvém bodě - v našem okolí není zatím žádná organizace, která by OA zajišťovala, navíc je to komplikované tím, že bydlíme na venkově, dotyčný by musel dojíždět. Žena-asistentka moc nepřichází v úvahu, syn je cvalík, váží 40 kilo a jediná baba, která ho ještě unese, jsem já. Až mi rupnou záda, nevím. Do školy by se silné paže taky hodily, když je potřeba našeho kluka přemístit, musí nastoupit tři pedagožky. Uvidíme po novém roce, co přinese nový zákon, obávám se, že než vše naběhne tak, jak by mělo, bude trvat nejmíň dva roky. Tvůj syn je integrovaný nebo chodí do specky?
14. Prosinec 2006 - 7:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
Milá Deli, nový zákon je nanic a stršně nás zklamal. V pondělí se jdeme hádat na úřad, proč nám přiznali jen 3. stupeň a ne 4. stupeň závislosti, když dcera je na nás závislá úplně ve všem. Nedovedu si představit, že to co dostaneme zaplatíme OA a já budu sedět doma a koukat.
14. Prosinec 2006 - 8:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Deli (anonym)
Ahoj Zdeňku a Andreo, podle informací, které mám, dostaly zatím všechny děti, které měly doposud ZTP/P, třetí stupeň závislosti, o čtvrtý budeme muset teprve požádat, ale přehodnocení bude nějaký čas trvat. Je to opravdu průšvih, mám pocit, že je to poslední zoufalá snaha státu na postižených ještě aspoň něco ušetřit, když už byl tak velkorysý a rozhodl se jim přidat... Navíc mám obavu (ovšem nepodloženou, takže je to na úrovni šíření poplašné zprávy), že postupně zruší třeba příspěvek na benzín nebo na zvláštní pomůcky, nechce se mi věřit, že naše děti budou dostávat 9, respektive 11 litrů, aby si přilepšily...
14. Prosinec 2006 - 13:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Zdeněk a Andrea (anonym)
máš pravdu, mateřskou zvedli z 3696,- na 7582,- a my opět budeme žebrat o každou korunu.
14. Prosinec 2006 - 15:16

Stránky

Přidat komentář