5662 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
evita (anonym)
Ahojte, milé "lupinky"!Som jedna z Vás, s mojím domácim zvieratkom lupuštekom som prinútená nažívať tretí rok. U nás na Slovensku tiež nemožno zohnať poriadne informácie o SLE. Preto som brúsila po weboch, najmä nemeckých. Nazbierala som ve?a informácií, rada sa s Vami podelím o to, čo viem.Dovo?te mi poznamenať pár info na margo príspevku od Viki 13.12.03:Plaquenil nie je nesteroidné antireumatikum (NSA), ale antimalarikum (hydroxychlorochin, pôsobí však protizápalovo, používa sa aj pri liečení reumatoidnej artritídy (RA), musí sa však užívať dlhodobo, začína účinkovať až po dvoch-troch mesiacoch. Pri ňom sú dôležité pravidelné kontroly u očného (niektorí lekári nástoja na intervale každé tri mesiace, napr. u mojej sestry, ktorá má RA, iní sa uspokoja raz za pol roka; možno aby si šetrili limit u zdrav. poisťovne. V každom prípade je vždy lepší prípad pre organizmus, ak si stačí poradiť s chorobou SLE za pomoci Plaquenilu a nízkych dávok Prednisonu (resp. Medrolu), prípadne NSA (diklofenac, ibuprofen - s tým však pri SLE opatrne!!!, u niektorých môže vyvolať zhoršenie choroby, podobne ako Dolgit, ktorý ho tiež obsahuje! túto info mám z webu; ďalej celecoxib (Celebrex, úžasne šetrí žalúdočnú sliznicu ako jediný zo všetkých NSA, ale 20 tabliet stojí cca 1100 Sk, v Čechách to tiež nebude ove?a lacnejšie, takže ho lekári nechcú predpisovať, lebo na mesiac zvyčajne treba tri balenia. Inak sa musí prejsť na tvrdšiu liečbu imunosupresívami (Imuran - azatioprin, Consupren, Sandimmun(Neoral) - ciclosporin A, Endoxan - cyklofosfamid, je zároveň aj cytostatikom, CellCept a pod.) Čítala som na weboch ve?a príbehov tých "lupusákov", ktorí to skúsili bez liekov, s altenatívnou medicínou. Všetci bez výnimky skončili ešte horšie, ako boli predtým. Jednoducho, SLE zatia? bez tradičnej medicíny nie je možné skrotiť. Na druhej strane môžme byť šťastné (muži, prepáčte, že vás vynechávam; je vás so SLE ako šafranu, pomer výskytu SLE k ženám je takmer všade vo svete 1 : 10, čiže aj pravdepodobnosť, že na túto stránku si zájde "lupusák", je malinká), teda môžme byť šťastné, že sme sa nenarodili o 40 rokov skôr. Vtedy SLE ešte nevedeli liečiť vôbec a do 10 rokov od diagnostikovania sa zomieralo. Naše šance dnes sú neporovnate?ne väčšie. Držím všetkým palce, aby ste mali správnu a múdru ošetrujúcu lekárku/lekára, vtedy sa dajú očakávať aj malé zázraky.Držte sa!Ozaj, dáte mi vedieť, kde sa s vami možno spojiť priamo na nejakom chate?Zdraví vás Evita
9. Březen 2004 - 19:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Danča (anonym)
Milí přátelé, zdravím všechny lupusáky.Je mi 24 let a systemový lupus erytematoides mně drží uz od 16 let. Zatím se cítím v klidu, nemoc moc nepropukuje. Horsí jsou zimy a léta, kdy se cítím dost zle. Hodně mi pomáhá psychická podpora mé rodiny a hlavně duchovní literatura - Bible. Uklidnění, meditace, modlitba aj.Zatím studuji - tak je to dobre. Horsi když budu za rok hledat nejakou tu praci a to nejakou zase kancelářskou.Bojuji také s obezitou a snížení váhy. Asi za rok jsem zhubla 13 kg a to díky tomu, že denně chodim do školy asi 1 hodinu. Přátelé, nevíte zda je na trhu nějaký nový lék na tuto nemoc ? Hlavně aby neobsahoval kortikoidy, nezadržoval vodu v těle ? A nahodou jestli v ČR není nějaký klub lupusáků ? Zatím jsem ráda, že Vás všechny mám. Zdraví Danča :-)
11. Březen 2004 - 16:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Dančo, dostupné léky jsou zmiňované v předešlých příspěvcích, zkus se tím prochroustat :) Jinak já jsem na Plaquenilu a v pohodě, žádné vedlejší účinky, ale když nemoc byla akutní, měla jsem kde co - cyklofosfamid, imuran, medrol.. Jsem v kavarně a už musím běžet, mějte s ¨hezky :) Martina ( pův.:)
11. Březen 2004 - 18:21
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evito, dík za nové info.Máš pravdu s tím Plaquenilem. Ta moje mylná informace vznikla tím, že mi lékařka řekla, že mi předepíše NA a já jsem to sama blíže nezkoumala.Tento lék mi působí mírné nevolnosti, zhubla jsem 4 kg za poslední dva měsíce, ale všechny malé klouby bolí, bolí, dokonce i čelisti. A taky často bolí hlava a stále bolí oči. Zkusím ještě vydržet, za tři měsíce jdu na nové testy a pak možná léčbu změníme. Zmiňuješ se o chatu. Eva zorganizovala setkávání ve 20 na motýlím chatu (ale přesnou adresu ti můžu poslat až večer z domu). Já tam obvykle nechodím, protože večer jsem už polomrtvá únavou a neschopná komunikace. Mějte se všichni moc dobře, doufám, že se ozve i Eva.
12. Březen 2004 - 10:35
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
Shledala jsem, ze se schazite na chatu. Mela bych zajem se k vam pripojit, jestli by to bylo mozne. Dekuji
14. Březen 2004 - 14:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka Rad. (anonym)
Tak já vás také všechny zdravím a doufám,že ve vás najdu nové přátele.Jmenuji se Jarka,je mi 32l.a jsem z malé vsi na Vysočině.Nejprve mi Před 6lety zjistili autoimunní glomeronefritidu/léčba-Prednison asi 1r.+pulsy6 měsíců+cytostatika-samotný Prednison nezabíral/Po7měsících jsem šla do práce.Tehdy jsem prý měla známky lupusu,ale nějaké náběry tomu neodpovídaly.V listopadu2003 mě pobolívalo v krku,asi týden jsem měla 37,1teplotu.Pak jsem si při sprchování našla v podpaždí bulku.Tak jsem vyjukaná šla hned ke gynekoložce,absolvovala jsem mamograf+ultrazvuk,který ukázal 1větší a na každé ruce asi 5 uzlinek.Můj nefrolog,u kterého jsem sledovaná,doporučil mé obvodní lékařce odstranit 1uzlinudo vánoc.Nic se nedělo,mé OL se vše zdálo v pořádku.Mezi svátkyjsem dostala zánět moč.měch.+antibiotika Nolicin-pomohlOd potíží.OL mě objednala k hemetologovi-nevěděla si totiž stale s evidentníma uzlinama rady-naskákaly mi po krku,za ušima,za klíčními kostmi,v tříslech-vždy to tak 2dny bolelo a pak přestalo,ale boule zůstaly.A strach,nevíte co se děje.Já si myslela a nefrolog také,že jsem se zřejmě vyléčila.Od zač. ledna jsem začala pozorovat v moči krev.Moje OL mi na to řekla,že to mám z tělíska!!!Tak jsem k ní shodila dál,prosila za mě už i sestřička,že už se musí něco udělat,jenže OL si myslela,že jsem si vzala do hlavy,že jsem onemocněla nějakým nádorem/mám poz.náb.bílkoviny v krvi/ikdyž jsem jí ujišt?ovala,že ne.Chodila jsem stále do práce/prodávám v textilu/,no a zač.února jsem volala,jestli mohu přijít,OL mi řekla co mám zas nového!!!No přišla jsem,6E jsem měla krev,bílkov.v moči-zapřela,nakonec mě poslala do nemocnice,ale lidičky,když volala na příjem a objednávala mě,tak jsem musela z ordinace!!!a pak mi to vše přišla sdělit mezi ostatni lidi v čekárně.14 dní jsem ležela v okresní nem.vyndali mi bouli,udělali punkci do pánve,dodnes se neví výsl.,nakonec jsem měla moč,jako když odarvíte silný černý čaj,nikomu to nebylo divné.Tak mi bylo čím dál hůř,až to dospělo k selhávání ledvin,převezli mě do Prahy/myslela jsem,že to nepřežiju,jak jsem byla vyčerpaná/.Tam jsem podstupila biopsii ledvin a hned léky a kapačky,po 1 kap.se mi tak zázračně ulevilo-to byl snad zázrak.Léčba je krutá,ale snad to pomůže,co má člověk dělat.když na to nic jiného není,hlavně,že je na to něco!Vůbec si ještě neuvědomuji,jak s tím žít,co dělat,píšu z posledních sil a jestli dovolíte,tak se ráda zapojím pravidelně.Jen chci strašně moc poděkovat lékařům a sestřičkám na nefrolog.klinice na Karláku v Praze.Nikde jinde jsem se nesetkala s tak přívětivými lidmi,jsou to nejen odborníci,ale i lidé,kteří v nejhorší shvíli podrží za ruku!Ve čtvrtek odjíždím na další puls,tak se někdo ozvete,at?se mi odjíždí lehčeji.A víte co,nejvíc mi pomáhá můj manžel,bez něj bych to nezvládla a moje holky/13,5r. a 11r./a moje mamka.Tak se všichni mějte,co budu vědět,ráda se s vámi podělím a těším se na nové kamarády.Všem klid a pohodu přeje Jarka .
14. Březen 2004 - 16:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Janda (anonym)
Chtěla jsem se podívat na Internet a zjistit něco a své nemoci a hodilo mě to až sem. Mám Lupu erythomarodes dianostikován přesně rok a tak ho teprve poznávám. Začalo mi to několik dní po porodu mého syna. Dostala jsem hrozně vysoké horečky a tak jsem se po několika týdnech dostala do fakultní nemocnice, když už můj stav byl velmi vážný a že jsem ještě žila byl zázrak. Měla jsem několik příznaků, které nasvědčovaly pro Lupus- hrozné bolesti kloubů, výpotek na srdci, na plicích, anémie,horečky, vysoká sedimentace a CRP. Když mi to řekli, nevěřila jsem, protože jsem neměla nic na kůži, což obvykle bývá, ale vyvedli mě z omylu. U SLE to být nemusí. Dali mi mimo jiné tři pulsy SOLU-Medrolu a cítila jsem se úplně skvěle a po několika dnech mohla jít konečně domů za svým osmitýdenním synem a čtyřletou dcerou. Vytrpěla jsem si své, ale dnes po roce nemám jedinný příznak, protože beru každý den Medrol a ten mě drží v kategorii zdravých. Přeji Vám tedy, aby i Vaši nemoc vyřešili a chci Vám ukázat, že ikdyž je člověk vážně nemocný, při spravné terapii a vůli to jde. A jde to dokonce moc dobře. Nebo alespoň mě. Dneska by na mě totiž nikdo nepoznal, že ho mám, jen si musím ráno vzít jednu zachraňující tabletu.Mějte se fajn a hodně trpělivosti přeje Janda
14. Březen 2004 - 20:38
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Vítám nově příchozí a cítím s Vámi, i když moje onemocnění nemá tak dramatický průběh. Před pár měsíci vysoký pravděpodobný RA+SLE. Minulý měsíc kontrola, testy skoro dobré, takže zatím status počínající RA. Ale člověk si nevybere, jde také o autoimunitní onemocnění a to není dobré. Kromě kloubů rukou a chodidel mne čím dál víc bolí čelisti a zdá se, že Plaquenil nezabírá. Ale mám ještě další možnosti léčby, tak jsem zatím optimistka. Adresa chatu, kde se dá potkat je xko.tiscali.cz, ostatní, motýlí chat. Bývalo to ve 20.00 hod., ale už jsem tam dlouho nebyla, protože večer nemám sílu na nic. Přeju Vám šťastná setkání, já budu chodit hlavně sem, protože nejsem títmo vázána časově a můžu napsat naněkolikrát, podle svých možností.Jinak mne čeká další vyšetření na interně atd.- už to celkově trvá od května (interna, neuro, revmato, psych. atd) a jediné zlepšení bylo po dvouměsíční neschopnosti na přelomu roku, kdy jsem jen a jen odpočívala. Brzy po nástupu do práce opět bolesti, mnohočetné zdrav. potíže.... Viki
15. Březen 2004 - 19:11
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Ahoj, už je to delší doba co jsem sem psala. Občas zabloudim na tohle forum a potěšilo mě, že píše hodně lidí. Nemůžu najít cestu na stránky, který se věnovaly přímo sle v češtině (home.tiscali.cz)? Netušíte?Jinak já mám za sebou tři roky (to strašně rychle utíká) a musím to zaklepat, jsem pořád v remisi. Mám lupoidní nefritidu i když občas tedy vím, že ledviny mám. Nějaký čas mi trvalo, než jsem se vzpamatovala a popravdě docela mi pomohlo jít do práce a hodit to za hlavu. A protože mám doktora kterýmu důvěřuju (prof.Tesaře z Karláku), bylo to o to jednodušší. Sice přečtu všechno o sle, ale nějak podvědomě už vynechávám statě, který ke svýmu životu nepotřebuju vědět. Je paráda, že se blíží teplo. Moje prsty se v zimě zapomínaly prokrvovat a protože jsem nechtěla další léky, tak jsem skučela. Myslím že sbíječku (Raynaudův sy mají i dělníci co s nima pracujou) používat nebudu, tak zase za rok. A teď co je lepší. Osypat se ze sluníčka, nebo mrznout? To si asi nevybereme.Přeju vám všem hodně radostí, Dana
17. Březen 2004 - 12:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka Rad. (anonym)
Pravě jedu zítra zase na další pul na Karlák a p pr.Tesaře znám jako velice milého člověka,byl u mě první dny,co mi bylo snad nejhůř v život,řekl pár slov a moc mi to pomohlo.Pracují tam v týmu,což jem jinde v nemocnici nzažila,jsem ráda,že mohu být léčena právě tam.Byla jsem tyto krásné dny chvilku na sluníčku,ikdyž bych neměla,ale tak m to lákalo,cloumalo to se mnou,ale mám veselejší náladu.Ta nekonečná únava je hrozná,ale cítím,že to bude lepší.Taky si myslím,že jak to jen bude možné/třeba za půl roku-jako posledně u mě/je lepší jít do práce.Zapomene se aspoň trochu.taky jsem udělala něco pro sebe-změnila jsem obvoďáka-navíc je to moje kamaradka a už se nemusím bát říct třeba o napsání receptu.tak mám strašnou radost!že jsem udělala něco dobrého pro sebe.asi hloupost co?Taky mám radost,že mě chodí navštěvovat kamarádky,člověku pomůžě i malá chvilka podrbáníčka.Tak se kidičky mějte,ať vás nic nebolí a užívejte aspoň trošku jarního sluníčka.Jarka.
17. Březen 2004 - 20:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka Rad. (anonym)
+Milá Martino.Přečetla jsem si tvůj příspěvek z r.2003 a zajímalo by mě,jak jsi na tom dnes.Nemám tak rozvinutý SLE jako ty,já to mám na ledvinách,mírně v kloubech,anémii,hůře se mi dýchá,ale to může být lékama.Brala jsem před měsícem-zahájení léčby-60mg Prednisonu,nyní45mg+pulsy+Cyklofosfamid.Zajímavé je,že Medrol,Imuran,Plaquenil vůbec neznám ani dřív jsem ho nebrala.Prosím ozvi se.S pozdravem Jarka.
21. Březen 2004 - 18:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Míla (anonym)
Ráda bych se dozvěděla o sklerodermii, je to podobné jako lupus? Děkuji.
22. Březen 2004 - 20:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Hela (anonym)
Ahoj všichni,tak jsem se vrátila po delší době, byla jsem mimo jiné také v nemocnici na pulsech, které mě pomohli tak na 14 dní. Moje tělo i obličej je jedna bolavá rudá vyrážka, slitá do velkých lívanců. Začínám to i dost špatně psychicky snášet. Sice mám lupus už mnoho let, ale teď asi během dvou let se mi to vrhlo na kůži. Šárko, dík za tip na ten Aknecolor, je to dobrý. Ale zase mám dotaz, čím to večer smýváš? A kde se léčíš? Já spíš na revmatologii. Kožaři, jak jsem si všimla s tím nechtějí nic mít. Mastičky mi totiž vůbec nepomáhají, jak tobě? Brala jsem 23 let Prednison, teď mám Medrol a Cyklofosfamid, ale ten mi vysadili, protože mi rozházel játra. Prosím i ostatní, jestli má někdo zkušenost s tavouto formou lupusu, aby se mi ozval, a poradil, jestli je možno se toho alespoň částečně zbavit. Silná únava a bolesti jsou samozřejmou součástí. Nezlobte se, že jsem toho tolik napsala, ale žiju sama a cítím, že se potřebuji někomu, kdo ví o co jde, vypovídat. Zatím vám všem moc děkuji.Ahoj Hela
23. Březen 2004 - 10:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Hela (anonym)
Ahoj všichni,tak jsem se vrátila po delší době, byla jsem mimo jiné také v nemocnici na pulsech, které mě pomohli tak na 14 dní. Moje tělo i obličej je jedna bolavá rudá vyrážka, slitá do velkých lívanců. Začínám to i dost špatně psychicky snášet. Sice mám lupus už mnoho let, ale teď asi během dvou let se mi to vrhlo na kůži. Šárko, dík za tip na ten Aknecolor, je to dobrý. Ale zase mám dotaz, čím to večer smýváš? A kde se léčíš? Já spíš na revmatologii. Kožaři, jak jsem si všimla s tím nechtějí nic mít. Mastičky mi totiž vůbec nepomáhají, jak tobě? Brala jsem 23 let Prednison, teď mám Medrol a Cyklofosfamid, ale ten mi vysadili, protože mi rozházel játra. Prosím i ostatní, jestli má někdo zkušenost s tavouto formou lupusu, aby se mi ozval, a poradil, jestli je možno se toho alespoň částečně zbavit. Silná únava a bolesti jsou samozřejmou součástí. Nezlobte se, že jsem toho tolik napsala, ale žiju sama a cítím, že se potřebuji někomu, kdo ví o co jde, vypovídat. Zatím vám všem moc děkuji.Ahoj Hela
23. Březen 2004 - 10:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Janda (anonym)
Ahojky,všichni, ti,kdo žijí s Lupusem. Chtěla jsem se jenom zeptat, jestli může znovuvsplanutí choroby vyvolat chřipka. Mám Lupus teprve rok a jsem stále v remisi. Ted na mě ovšem leze zřejmě chřipka a tak nevím co mám čekat. Trošku mě začínají bolet klouby, ale ještě se to dá vydržet.Mám kontaktovat svého lékaře nebo čekat, jak se to vybarví? Máte někdo podobný problém? Předem děkuji za radu. Mějte se všichni fajn a držte se Janda
24. Březen 2004 - 20:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Evita (anonym)
Viki, mne začal Plaquenil zaberať až po troch, štyroch mesiacoch. Skús ešte trošku vydržať, hoci Ťa viem ve?mi dobre pochopiť ako Ti je, keď máš stále bolesti - tiež som to preskákala, dokonca aj bolesti če?ustí, keď ani nemôžeš poriadne hrýzť potravu. Dúfam však, že okrem neho berieš ešte aj niečo iné, lebo Plaquenil jednoducho málokedy dokáže utiahnuť SLE sám, najmä ak ho máš práve aktívny. Ak Ti môžem poradiť, dožič si to?ko spánku, ko?ko len môžeš, ve?mi to pomáha na regeneráciu organizmu. Aj keď budeš spať 10 hodín denne ako bábätko. Užívanie NSA nebude nato?ko potrebné, ak si denne pridáš selén, vitamín E (ale pod?a možnosti prírodný - napr. Evit 600, nie umelý tokoferol,3-omega 1000 mg (olej z rýb severných oceánov). Tieto prípravky pôsobia protizápalovo, a teda zmierňujú artralgie. V jednej príručke som sa dočítala, že hoci je lupus choroba na plný úväzok, je životne dôležité pestovať každý deň smiech a veselú myse?. Nech sa Ti darí pod?a možností čo najlepšie a to isté prajem aj všetkým ostatným postihnutým SLE.P.S.: Ak má niekto na tomto fóre dotazy a nikto mu na ne neodpovedá, nevzdávajte to. S lupusom a jeho psychickým trápením nemusí nikto zostať sám! Naša lupi-rodinka je nato?ko ve?ká (a dúfam, že do budúcnosti aj súdržná), že každý bude v rámci svojich možností pomáhať ďalším. Toto som zažila na vlastnej koži na nemeckom fóre, keď mi bolo najhoršie a ve?mi som to potrebovala. Teraz rada splatím dlh. Ak sa Ti, lupinka, nikto neozve, klikni na moju e-mailovú adresu. Urobím pre Teba, čo bude v mojich silách. Držme sa!
24. Březen 2004 - 21:52
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni, to máme ale ošklivo, už aby bylo teplíčko. Takové zamračené počasí nepřidá ani zdravým....Evito, na RA/SLE beru jen Plaquenil a to už pět měsíců, dostala jsem taky celebrex na bolesti, ale snažím se ho brát co nejméně, protože mám nemocnou slinivku a užívám další léky. Navíc beru i antidepresiva, protože neuroložka mne proklepla kladívkem a usoudila, že mám bolesti hlavy a omdlévání z neúrozy a poslala mne na psych. Nicméně včera se Shellong.testem potvrdilo, že mám "těžkou poruchu krevního oběhu".Na tomto příkladu je vidět, jak doktoři, kteří nevěří pacientovi a berou jeho problémy na lehkou váhu, mohou pacienta poškodit. Spánek bych si opravdu dopřála ráda, ale nejde to. Bez prášku neusnu a s práškem trvá spánek max.5 hodin a tento stav mám cca od nového roku, tj. 3 měsíce. Normálně jsem spávala min. 8 hod., teď jsem úplně vyčerpaná, PN si nemůžu dovolit, protože jsem marodila celý prosinec a leden a teď už by mne zcela jistě vyhodili z práce. Dneska jsem tam omdlela, ale naštěstí mne nikdo neviděl.... Jinak se tam situace pro mne lepší (pokud budu zdravá!!!!!!!) a doma vše OK, takže nemám důvod se mračit, jsem vcelku od přírody pozitivní člověk, ale musím říct, že každé povzbuzení, rada, komunikace mi příjde velmi vhod a zase se na vás těším. Viki
25. Březen 2004 - 18:53
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
Ahoj Helo,nevím přesně, jak tvoje vyráška přesně vypadá, ale zkus pupalkový olej, nebo Erevit, což je krém s vitaminem E. Pokud se tvoří vřídky, výborně zabírá i kosmetická antibakteriální tyčinka na akné.
26. Březen 2004 - 1:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj, Romane, tak jsem obehla vyrocni kolecko po doktorech a ma revmatolozka nazor na ockovani nezmenila, nedoporucuje, pouze u ockovani u chripky, kde nejsou nazory jednotne, se domluvime, az to bude aktualni, tzn. na podzim ( zda ano/ne ). Dano taky se mi nedari trefit na ceske stranky na home.tiscali.cz, na adrese http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm je jen odkaz sem a na chat. Mam kontakt na autora puvodnich stranek, tak se pozeptam, jestli je problem u nas nebo jestli se nejak se strankami hybalo ci co. Jarko dotaz byl asi na mne, vid. Jestli se neco konkretniho zajima, klidne se zeptej, uz sem mohu nakukovat trochu casteji :) Jinak v tuto chvili jsem delsi dobu v remisi,obtize nemam, bastim Plaquenil bez znatelnych vedl. ucinku, k tomu vit. E 400, pracuju a jsem rada, ze to (zatim a doufam ze to vy- ) drzi.Co me mrzi je, ze v lete za plneho slunce aby clovek pomalu lez kanalama, sice nejsem typ, co by se rad opekal, ale trocha slunce by neskodila, nicmene respektuju zakaz lekaru, protoze jak asi vis take, ultrafial. zareni je pro sle rizikovy faktor. Sice je mozny, ze by mi nic neudelalo, ale po case by to mohlo bouchnout a jeden pobyt na ARO mi stacil. Vitam tu vsechny nove prichozi, vsem preju zdravi v podobe remise, uzijte si pekny vikend a vubec - mejte se hezky Martina
26. Březen 2004 - 16:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka Rad. (anonym)
Ahoj Martino a všichni ostatní.Vrátila jsem se z dalšího pulsu,tentokrát to byl očistec,je mi po tom tak špatně,ale co se dá dělat,musím věřit,že to zabere.Chybí mi to jarní počasí,zase napald sníh,už je to otrava.Já jsem se všemi zkušenostmi školáček a tak hltám každou informaci.Marti,to sluníčko mi vadí,vybavuji si v létě dovču,jak jsem byla až nervózní a nevěděla jsem proč.Napište mi někdo,jaké máte zkuš. s Prednisonem,jsem z něj zase jako koule,beru ho od 18.2.04,nejdřív v dávce60mg,pak45mg,nyní mi dali40mg/den.Přibrala jsem asi 5kg,a ta pusa!!!Sice jsem si tím před 6lety prošla,ale znovu mě to trápí,asi jako každou ženskou?!M8 už být zase hezky,tak seberem všichni sílu a budem se mít rádi a líp!!!Všechny kamarády zdraví Jarka a těším se na odpovědi.Ahoj.
28. Březen 2004 - 8:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Janda (anonym)
Ahojky všichni, jsem tu sice nováček, ale i tak chci strašně moc poděkovat za to, že tyhle stránky jsou. Ještě nedávno jsem si myslela, že jsem jedna z milionu, kdo má Lupus od 24 let, a že je to nějaká rarita. Teď, díky Vám jsem zjistila, že nás je spousta a že máme často stejné problémy s kterými se můžeme podělit s někým kdo to zažil a tak to chápe jinak než třeba někteří lékaři. Já jsem nyní v remisi, ale přesto úplně chápu ty kterým právě probíhá ataka. Moc dobře si totiž pamatuju,jak mi bylo.Každý pohyb bolí ve dne, i v noci. A člověk si každý pohyb rozmýšlí dopředu, jestli je opravdu nutné se pohnout. Nejhorší na tom je, že to bolí i v klidu a v noci ve spánku, a ta ranní ztuhlost!A to jsem se ještě musela starat o miminko, protože Lupus se mi objevil hned po porodu. Takže to samozřejmě nešlo a než jsem se dostala do remise/v nemocnici/ byl manžel doma a staral se o celou domácnost. Obdivuji ty co chodí s aktivním Lupusem do práce, já jsem se sama ani neoblékla.Chtěla jsem se jen zeptat v jakých oborech pracujete a jestli to jde. Já se totiž do mé práce vrátit už nemůžu a tak pořád přemýšlím co budu po mateřské dělat. Jde to třeba někde v kanceláři? Nebolí od počítače drobné klouby na rukou? A ještě jedna otázka na závěr-co může vyvolat ataku Lupusu? Čemu se mám vyhýbat nebo vyvarovat? Strašně moc děkuji předem za odpovědi, mějte se fajn a držte se Janda
28. Březen 2004 - 20:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka Rad. (anonym)
Ahoj Jando.Já mám lupus od 26let,ale tehdy jsem to nevěděla,léčili mě na glomer.autoimun.nefritidu 2-3st.dle biopsie,pak remise,až nyní jako lupus s postižením nejvíc ledvin.Tehdy jsem brala 1r.Prednison+6x každý měs. na puls.Po 7měs. jsem se vrátila do práce.Prodávám na malém městě v textilu,šéfová je zatím tolerantní,na tom hodně záleží.Práci nemám těžkou,ale nyní je pro mně nemyslitelné,abych šla do práce.Pustila jsem to úplně z hlavy a chci se z toho zase dostat.Známý,který žil úplně hektickým životem,Praskla mu hl. aorta u srdce v 37letech,lékaři ho zachránili,ale byl to zázrak,mi doporučil knihu,jen jsem do ní nahlídla a spousto věcí tam sedí ,objednala jsem si jí a už se těším,až si jí přečtu.Kdyby někdo chtěl:Louise L.Hay,,Miluj svůj život"mají to na WWW.pragma.cz.Jinak obdivuji lidi co chodí s aktivním lupusem do práce,myslím si ,že je to hazard se zbytkem zdraví.Pro mě je nyní strašně důležité,že mám podporo v rodině,myslím na děti ,aby byly zdravé,práci jsem úplně pustila z hlavy,nějak bude,cítím,že kdybych tomu nevěřila,tak se z toho nedostanu a to já chci,jak jen to půjde.Takže hlavu vzhůru do dalšího týdne,má přijít jaro,tak se těšte a viki,ty tak nehazarduj a pište lidičky.Jarka.
29. Březen 2004 - 7:06
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Ahoj Jarko, ptala jsi se na zkušenosti s Prednisonem. Já jsem ho hned ze začátku dostala taky ve vysokých dávkách společně se Sandimmunem Neoral a přibrala jsem po docela krátký době asi 15 kilo. Myslím, že to bylo právě po prednisonu a bylo to strašně nepříjemný. Nemohla jsem ohnout nohy, špatně se mi chodilo a byla jsem hned uřícená. Jo a nevešla jsem se do žádného oblečení, i když se může zdát, že to je ten nejmenší problém, ale já jsem měla pocit, že už je toho přece jenom moc. Ale bylo mi vysvětleno, že se ve mně zadržuje voda a dostala jsem Furosemid (diuretika), po kterým jsem zase rychle shodila to co jsem nabrala. Tak třeba máš stejný problém. Jestli ne, přeju ti zase brzký návrat k tvý původní váze. Před časem jsem psala o tom, že mi pomohlo začít zase chodit do práce. V začátcích to pro mě bylo stejně nemyslitelný. Klasický věci o kterých tady všechny píšeme
29. Březen 2004 - 14:50
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj,Jando, ptáš se na zaměstnání lupusáků. Já ho zatím nemám prokázaný, pouze podezření, ale mám RA. Pracuji na střední manažerské pozici v zahr.firmě. Musím "jet" denně na 100 a více % a to dvoujazyčně, jsem pod šíleným tlakem. Považuji se za schopného, pracovitého člověka, ale únava a bolesti, které musím denně překonávat, mne zrazují. K tomu velká zodpovědnost, nevyspání atd. Na druhou stranu, mám tam jediné sociální kontakty (býv.přátelé mne opustili, protože jsem jejich tempu nestačila) a když práci zvládám, jsem tam ráda a má to smysl. Fin. mne to zabezpečuje a nemusím být odkázaná na soc.podporu. Práce s počítačem dle mého názoru neovlivní bolesti rukou -ty buď bolí a nemůžu psát nna ničem a ničím (a hlavně ne perem, protože při tom musím použít větší sílu a větší rozsah pohybu kloubů) nebo nebolí. Myslím ale, že jsem už takovým otrokem své povahy - musím vykonávat činnost, nemám stání - pokud zrovna neumírám. JarkoRad - dobrá rada nad zlato..... Asi kdybych právě nebyla zaměstnaná, tak bych se moc rozmýšlela s tím začít. Především proto, že si můžeš zvolit pro své tělo režim, který mu vyhovuje. A zdraví budeš potřebovat celý život.
29. Březen 2004 - 18:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Danca (anonym)
Mili pratele, zdravim vsechny lupusaky. Clovek se zacte rad a pouci o nove zkusenosti od Vas. Mockrat dekuji za ten lek furosemid. Snad se mi podari zhubnout - hlavne ve tvari. Vcera jsem byla u revmatolozky a ta mne velmi pochvalila za krasne vysledky sedimentace - z 86 na neuveritelnych 30 ! Citim se dobre.Unava pomalicku mizi.Horsi je ted zase po Medrolu A zhubnout 3-4 kg. Obdivuji ty z Vas, kteri berete jine vice ohrozujici leky, ktere nesvedci popudu pribirani na vaze - coz je vice miligramu. Nejvice mi pomaha pit hodne ciste pramenite vody - 2 litry, jist 2x denne (kolem 10.00 a 15.00 hod.), hodne pohybu aj. Mimo jine jsem precetla knihu, ktera je o zdravem zpusobu zivota, ta mi velmi pomohla a tou je NEW START. Prodava ji kamos. Pokud mate nejake otazky rada odpovim. Mejte se slunickove. Zdravi Danca
30. Březen 2004 - 16:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Janda (anonym)
Ahojky všichni, strašně moc Vám děkuji za odpovědi,byla jsem moc ráda, že jste se se mnou podělili o vaše názory na zaměstnání. Možná Vám dlužím napsat jaké bylo to moje. Pracovala jsem jako zdravotní sestra v nemocnici na služby. Tam se opravdu už vrátit nemůžu, protože služby-nepravidelný denní režim-by mi mohl všechno rozhodit a Lupus by se opět rozjel. Nechci to riskovat, proto o návratu do zdravotnictví moc neuvažuju.Pracovat, ale určitě můžu, protože nyní nemám ani jediný příznak Lupusu. Vůbec nic mě nebolí, za což jsem určitě vděčná Medrolu. Je to lék, který mi naprosto sedl a tak si ho moc pochvaluji. Ale pravda je ta, že každému vyhovuje něco jiného a tak Vám všem ze srdce přeju,aby Vy všichni,kdo bojujete s Lupusem nebo s čímkoliv jiným, jste našli ten správný lék.Lék, který potlačí všechny ty příšerný příznaky, co nás trápí a stěžují nám život. Mějte se krásně a ještě jednou Vám moc děkuju za odpovědi na moji otázku. Díky moc jste mi pomohli. Mějte se ahoj Janda
31. Březen 2004 - 19:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina H. (anonym)
Martino, tady je přesná adresa na chathttp://xko.tiscali.cz/cgi-bin/xtalk/room.fcgi?sc=chat&jmeno=usnicka&heslo=G6UL7rX/EttXM&ID_room=516448jinak postupně jej najdeš: na www.tiscali.cz na boku vlevo je chat a lidé, pak se přihlásíš, pak najedeš na oddíl Ostatní a tam na Motýlí chat a máš to. Tyk jsem to na Tebou zmiňované adrese nemohla najít. Ahoj, Tvá jmenovkyně netrpící SLE ale únavovým syndromem.
5. Duben 2004 - 23:56
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Ahoj Pepco, tak predevsim se to pozna v moci. Ledviny propousteji prilis mnoho proteinu a nazyva se to lupus nefritis. Pokud to neni prilis severe neni to zadnej velkej problem, ja jenom musim chodit kazde dva mesice na testy (24 hodin urine)...musi se to casto kontrolovat ale jinak..clovek o tom ani nevi....
7. Duben 2004 - 18:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuza (anonym)
Již dva roky uživám na SLE Delagil, můžete mi někdo sdělit jaký je rozdíl mezi ním a Plaquenilem. Já osobně se s ním citím dobře, ale mám strach o zrak, protože současně pracuji s počítačem. Díky Zuza
13. Duben 2004 - 12:35
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Zdravím,také užívám několik let Delagil.Uvádí se,že může mít nežádoucí účinky-Usazování v podobě krystalků v oku.Je to myslím individuální-předchází se tomu kontrolami na očním,já chodím 1xročně,a stále je to OK.V případě zjištění se lék vysadí na nějaký čas a ono se to zase upraví.S pozdravem Dana
13. Duben 2004 - 14:34

Stránky

Přidat komentář