5662 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Jupiii! Tak se dnes všichni t.j. 14. ledna sejdeme na giga chatu. Založím tam místnost a jak jinak "lupusáci". Moc se těším. Čauky Eva
14. Leden 2004 - 18:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
ahoj viki tak to zatím nevím ale dám ti vědět jak budu s kámoškou mluvit ju?Mrzí mně že jsme se nemohli zúčastnit chatu ale příště to určitě klapne a pak pokecáme víc, zatím ahoj Honza
14. Leden 2004 - 22:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Jo a abych nezapomněl přišel mi e-mail od dotyčného Nerudy, který slibuje ty zázračné léky.Poslal jenom samé e-mailové adresy nechápu to, co to znamená??
14. Leden 2004 - 22:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Zdravím všechny.Včera jsem čekala na chatu. Sešli jsme se pouze 2 - já a človek, ktery tyto stranky daval dohromady. Domlouvali jsme se na možnosti živé komunikace a vstupu přímo z těchto stránek. Snad to vyjde. Bylo by to skvělé, myslím si, že přímá diskuse je někdy lepší. Tak první setkání nevyšlo. Co říkáte dalšímu? Viki, ptala jsi se jak je možné diagnostikovat lupus a CNS. U mne podezření vyslovili po MRI mozku - byl nález. Další pak - krevní testy na protilátky. Více se dozvím koncem ledna.Zatím se mějte všichni moc hezky.Eva
15. Leden 2004 - 10:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Ahoj Evy, tak jsem se těšila, že pokecáme, ale jsem technickej antitalent a nedostala jsem se .Pomáhala mi dcera, ale bohužel.Prosím poraĎ jak se dostanu na chat.Mám toho tolik na srdci.Teď jsem zrovna v práci, a brečim, zase mám depresivní stavy .Je to v pr....Evi dělám 20 let v bankovnictví a můžu ti říct, že lidi mi tak lezou na nervy.Zřejmě potřebuju práci co by mě opravdu bavila, byla mým koníčkem.(např.prodavačka v květinářství, suvenýrech....)Prosím napiš jak na to.Díky
15. Leden 2004 - 12:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj vsem, zdravim vas, ted on-line s nekterymi z vas chatuji, bohuzel za chvili musim koncit, ale snad zas budu vice prispivat nekdy zacatkem unora, kdy bych mela mit lepsi pristup na internet. Mejte se zatim pekne , drzim palce ! Martina :)
15. Leden 2004 - 20:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Zdavím všechny,začíná se rozjíždět živá diskuse. Doporučuji vyzkoušet už jen proto, že živá debata může někdy poskytnout víc užitku než "zdlouhavé" dopisování. Včera t.j. 15. ledna se nás na chatu sešlo 6 lidí. Můžete diskutovat jak soukromě, tak se všemi přítomnými. Jak o svých potížích, tak nezávazně...Napojení na chat - stačí nahoře na titulní stránce najet na adresu, pak kolonka ostatní a pak už najdete náš motýlí chat. Dnes t.j. 16. ledna na vás budu čekat!!!Neváhejte a zkuste se připojit.Všechny moc zdravím!!Viki!! Šárko!! dejte o sobě vědět a pokuste se udělat si dnes ve 20.OO hodin čas!!Pa Eva
16. Leden 2004 - 11:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Šárko,správce těchto stránek pomohl se snažším připojením na chat. Dnes t.j. 16. ledna ve 20.00 hodin budu čekat. Snad budeš mít čas. Aby jsi se dostala na chat stačí na titulní stránce, úplně nahoře najit na adresu chatu. Nemusíš už nic hledat. Měj se hezky a těším se, že se nám podaří sejít na "pokecu"!!!Eva
16. Leden 2004 - 11:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Čau, no tak snad to dneska vyjde.Vyjela jsem si vaše dopisování od začátku a stále študuju a vybírám si co se na mě hodí a co ne.Musím říct že toho je docela dost, ale nikdy jsem si to neopřipouštěla, protože jsem nevěděla co je to za nemoc.Ale co mě vyvádí z míry a bojím se toho je tohle.:Asi před 6 lety jsem seděla v práci a najednou na mě příšla taková únava, že mi řekla šéfová, ať si lehnu na stůl.Asi po hodině jsem se probrala(stejně jsem jen tak bděla)a byla jsem v šoku, nemohla jsem chodi, mluvit,no hrůza motala jsem se jako bych vypila tak 3 lahve něčeho tvrdýho, zvracela jsem.Šéfová mě odvezla k doktorce ta mi dala injekci a poslala do nemocnice na neurologii, tam jsem byla na kapačkách 14 dni, pozorovali mě , v tunelu jsem byla.A vyledek NIC!!Stále mi počítali krční obratle , že mám dlouhej krk, a že je to od toho.Jenomže mě to chytá od tý doby asi tak 2x - 3x do roka.Nikam už s tím nejdu, není to tak hrozný .Musím si lehnou, kýbl na zvracení u sebe, kdy ž potřebuju na záchod tak jdu po čtyřech a někdy se musím plazit jako Meresjev.Do rána to přejde, ale nesmím dělat prudké pohyby hlavy.A co je horší, nikdy nevím kdy to přijde, je to najednou, žádné varování předem.To mě děsí, 2x jsem to měla ve městě, naštěstí se mnou byla dcera, a jednou manžel, jinak to bylo doma.Jednou jsem ležela , to bylo přes známýho ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové, a nic opět krční páteř.Ale po tom co jsem tady četla tak jsem si jistá, že je to SLE a narušuje mi to CNS.No uvidíme, příští týden jdu po 3 letech k doktorce , která se o mě bude pořádně starat.Holky, je to fajn, že se máme a nevzdáme to, je to sice otřepané ale Svět je přece tak krásnej, a lidi jsou na tom ještě hůř.!!!!Ahoj večer, zkusím to.
16. Leden 2004 - 12:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
P.S.: Připadám si, že mám snad všechno!Čus
16. Leden 2004 - 12:55
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni, tak já jsem dopadla s připojením na chat tak, jako Šárka, vč. toho, že mi pomáhala dcera, která s tím nemá nikdy problém. Šárko, asi bylo něco na síti:)))Dnes to Evi zkusím dle tvého návodu, ale celý den mne strašně bolí hlava, tak doufám, že do večera vydržím. Šárko, ty únavové stavy mívám také, příjde to náhle, zpomalí se myšlení a řeč a prostě nemůžu dál. Tak snad večer ahoj.Viki
16. Leden 2004 - 17:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Šárko,omlouvám se, ale zůstala jsem dál na chatu a ty jsi mi vypadla z místnosti. Chtěla jsem s tebou hovořit a zároveň se dopředu omluvit, kdybych nečekaně odešla. Já jsem zvyklá na tyto stavy a jen v nejkrajněším případě jim podléhám.Ráda bych ještě s tebou mluvila.DíkyEva
16. Leden 2004 - 21:10
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj, jsem úplně neschopná. Přes velké bolesti hlavy jsem se večer chtěla s vámi na chatu pobavit, ale nedokázala jsem to ani najít. Můžete mi někdo napsat cestu, ale úplně blbuvzdorně - krok za krokem, jako kdybych sem právě skočila z liány?Děkuji předemViki
17. Leden 2004 - 12:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Karel (anonym)
Pro Viki a ostatní, kteří mají zájem se připojit na živý chat. Na adrese http://home.tiscali.cz/cz228444 najdete odkaz na živou diskuzi, která bude probíhat v sekci Ostatní na webu Tiscali, v místnosti Motýlí web. Aktuální čas a datum bude uveřejněn na této adrese, kde najdete také více informací.Karel
17. Leden 2004 - 15:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,zatím každý den večer chodím na chat a čekám, že se taky ukážeš. Na chat se dostaneš z titulní stránky těchto stránek. Úplně nahoře v rámečku je pozvání s adresou začínající http, na tu klikneš a otevře se ti cesta. Zadáš svoji přezdívku a heslo, tím se zaregistruješ. Pak ve výběru najdeš "ostatní", klikneš a pak už jen místnost s názvem Motýlí chat. Měj se hezky Eva
18. Leden 2004 - 17:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Evi nic se neděje, já jsem ti to utla.Byla jsem v sobotu v Praze na semináři, no můžu ti říct, že jsem to prospala, byla jsem tak unavená, je to nepřekonatelná únava.Už se těším na středu, půjdu k jiné doktorce, určitě mi nasadí prášky, jsem zvědavá jaký, ale myslím, že se mi uleví.tři roky jsem na to kašlala.Nejvíc mi vadí ty depresivní stavy!Evi jak dlouho jsi v invalidním důchodu? Jsi na tom asi hodně špatně.Byla jsi taky takovej nervák?Šíleně mě vadí lidi.Nejlíp mi je doma s manželem a dcerou.Syn mě neskutečně zlobí(to je slabí slovo)!!
19. Leden 2004 - 9:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Hela (anonym)
Ahoj všichni,ráda bych se připojila k vašim diskuzím. Je mi 58 let a lupus mě trápí už 23 let. Nejvíc mám postiženou kůži. Výrazného motýla mám přes celý obličej. Když musím někam jít, ráda bych to překryla. Poraďte mi, prosím, zda máte někdo nějaké zkušenosti s make-upem nebo zakrývacím krémem, který by se na to hodil. Vyrážku mám i na krku a po celém těle, ale tam to není vidět. Děkuji za odpověď. Hela
20. Leden 2004 - 10:37
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Heli,vítám tě mezi námi. Já bohužel nemám stejný lupus jako ty, takže ti nemůžu přispět žádnou radou, co se týká zakrytí vyrážek. Mám to ve spojení s revmatoidní artritidou. Ale věřím, že se někdo najde a poradí. SLE je hnusná nemoc a všichni potřebujeme podporu, jenže rozumí nám většinou jen ten, kdo ví, o co jde. Někd jsem četla, že tímto onemocněním trpí u nás jeden člověk ze 300.000, takže logicky nás moc není. Ale osobně si myslím, že opravdový počet těchto lidí je vyšší, pouze jim to ještě nediagnostikovali. Většinou je to dlouhodobý proces, pokud příznaky nejsou úplně učebnicové. Evi, ani nevíš, jak mne to mrzí, že jsem nebyla schopná se s tebou sejít na chatu. Dneska ráno jsem ho kontrolovala a myslím, žes tam byla včera sama. Ale dneska si natočím budíka!!!, abych to nepropásla a příjdu. Snad se to podaří i ostatním.Mějte se všichni fajn Viki
21. Leden 2004 - 10:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Ahoj Helo, vítám tě , nejsem tady sice dlouho, ale jsem moc ráda, že nás přibývá.Dneska v rychlosti.Mám to samý co ty! Používám léta AKNECOLOR - krémpasta, mají ho běžně v lékárně.Malinko si navlhčím obličej a natřu, nelekej se, nejdřív se to divně matlá, ale výsledek je bomba!!Čus
21. Leden 2004 - 14:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Helčo, prosím , tě jak jsem včera psala, tak doplňuji, nejdřiv to raději, udělej na houbičku a na sucho!!Tak jsem včera byla po 3 letech u nový doktorky, tak si půjdu lehnout do nemocnice do Prahy nebo Plzně.Vyhodila jsem tenkrát všechny prášky, tak jsem si to zvorala.Aspoň budu vědět jak na tom jsem.A co Evi, jak je?
22. Leden 2004 - 8:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
Ani jsem netušila, že lupus je tak velmi rozšířená nemoc, dověděla jsem se o ní teprve před pár lety. Také je velmi podobná únavovévu syndromu. Je s čím zápasit, že ano.
23. Leden 2004 - 19:26
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ivano, to máš pravdu. S chronickým únavovým syndromem to má hodně podobného, např. velká únava, bolesti hlavy, svalů a další. U mne se přišlo na lupus právě v souvislosti s podezřením na únaváč. Můj internista mě posílal na všechna možná vyšetření a jedním z nich byla revmatologie. Smekám před těmi doktory, kteří pacienta neodbudou tím, že mají potíže z psychiky, ale důkladně hledají příčinu a snaží se pomoct. Jaké máš zkušenosti ty?Evi, jsi už doma z nemocnice? Doufám, že se ti nepřitížilo, ačkoliv taková léčba má asi svoje úskalí. Přeji ti vše dobré a těším se, že se zase brzy ozveš.Viki
24. Leden 2004 - 20:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahojda Viki,jsem doma a v pohodě. Strach jsem měla větší. Těším se, že se sejdeme na chatu. Měj se hezky Eva
25. Leden 2004 - 22:02
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Honzo, uz jsem psala jednou na tomhle chatu....Wolfenil je nesmysl a nekdo si ho vybajil...ziju v Kanade a sem by to muselo nutne prijit taky. Jenom nevim proc nekdo dava lidem nadeji pro nic za nic, Ja jsem mu psala take prave podobne co pisu ted verejne a taky se mi neozval. Moje lupusova pritelkyne Jana mu taky psala a taky nic...nevim co je to zac a proc to dela.....
28. Leden 2004 - 15:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Hela (anonym)
Moc děkuji za pozdravy,omlouvám se, že jsem neodpověděla hned, jsem nemocná a doma nemám přístup na internet. I tuto zprávu posílám pomocí prostředníka. Až budu zdravá, zase se ozvu.
29. Leden 2004 - 8:27
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj Evco, mame spolecnych nekolik veci....me taky lupus objevili po narozeni syna (do te doby jsem se citila zdrava) a mame problemy s ledvinama. Asi toho bude vic...me pripada ze mne lupus nici kousek po kousku. Jsem uz dlouho v invalidnim duchode (podcenovala jsem lupus natolik ze jsem si dovolial jeste druhe dite) , mam lupus nefritis, prodelala jsem mozkovou mrtvici a naposledy ted o vanocich infarkt....vsechno pritel lupus, s kterym se vubec uz kamaradit nechci. Takze holky, davejte na sebe pozor, mam dve deti a nevim jak dlouho to bude trvat nez mne lupus premuze.....
30. Leden 2004 - 3:34
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahojměla jsem teď těžké období, proto jsem Evi nešla na chat, ani ta večerní hodina mi vůbec nevyhovuje, protože ve 20.00 melu vždy z posledního. V lednu jsem byla na devíti vyšetřeních a s nálezem jsou tři. Prsa, slinivka a psychiatrie. Už několik dnů mám znovu šílené bolesti hlavy a neuroložka neudělala nic jiného, než že mne odeslala na psychinu. Jo, předtím mi dala prášky, po kterých se můj stav zhoršil. Tak jsem se rozhodla, že se nechám vyšetřit psychiatrem, velmi milý sympatický doktor, vždyť o nic nejde a bum! Celou noc předtím jsem nespala, jak mi bylo špatně z těch tablet a v čekárně jsem čekala tři hodiny než mne vzal. Úplně jsem se složila, když se dotkl bolestivých míst mého života, na které jsem už léta nemyslela (rozvod rodičů, když jsem byla malá... tak jsem se rozbrečela a nemohla jsem to ovládnout... katastrofa!!!). Nabídl mi léčbu s PN (a to i hospitalizaci, což znělo jako hrozba), dal mi další prášky a je mi z nich ještě hůř, než z těch předcházejících. Osobně si myslím, že na tom nejsem tak psychicky špatně, ale že to byla souhra náhod a únavy z devítiměsíčního chození po doktorech, nekonečných testů a vyšetření a neustálého omílání mých potíží s doktory, neustálého babrání se v potížích, které jsem s nimi musela podstupovat. Také v tom cítím business, protože vím, co doktoři dostávají na ručku za to, když předepisují nějaký nový lék. Takže stojím před rozhodnutím: buď jeho stanovisko akceptovat a krmit se antidepresivy a podobnými jedy a zůstat doma anebo vyhodit všechny psych.léky a začít žít bez doktorů normální život, což znamená jít zpět do práce a dělat na 100% v tom hrozném stavu, v jakém jsem. Další věc je, že v únoru mne čeká, kromě jiného, podrobné vyšetření RA a SLE, které samozřejmě ještě podstoupit chci, protože pokud se SLE potvrdí, budu se muset bezpodmínečně léčit na toto, abych zastavila progresi. Ledviny mám v pořádku, znamená to, že SLE nemám?? Nevíte někdo? Kontrolu SLE mám až koncem února.
30. Leden 2004 - 11:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,jsem ráda, že jsi se konečně ozvala. Netrpělivě jsem čekala na nějakou zprávu od tebe.Ráda bych se s tebou spojila na chatu. Dej návrh, kdy by se ti to hodilo. Já na chat chodím hlavně večer a o víkendu. Pokud by se to dalo spojit, byla bych ráda.K tvé otázce: jak jsem se dočetla tak SLE se nemusí projevovat zrovna zasažením ledvin. Hlavu vzhůru určitě nějaké řešení existuje, jen musíš vydržet. Vím, že to není jednoduché. Nesmíš propadat bezmoci. Dej vědět, kdy se ti bude hodit sejít se na chatu a na nějaké řešení třeba přijdeme společně.Měj se hezky Eva
30. Leden 2004 - 19:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Vítám tě Aleno mezi námi. Byla bych ráda, pokud by jsi se mohla k nám připojit na chat a pohovořit. Ráda bych se tě i sama zeptala na pár věcí.. A díky, že jsi se ozvala.Přeji hodně štěstí.Eva
30. Leden 2004 - 19:40
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evi, zkusím se napojit zítra v 10.00 a když se nesejdeme, tak v 16.00 anebo v totéž v neděli. Zatím pá a dík, že ses ozvala.
30. Leden 2004 - 19:56

Stránky

Přidat komentář