5662 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi, tak mám konečně po kontrole, ale laboratorně těch pár testů dopadlo podle očekávání - tedy nic, pouze slinivka. Něco, co by mohlo být považováno za příčinu bolestí v boku a nebo hlavy (třeba zánět dutin apod.), se neukázalo. Scénář přesně, jak jsem psala, když začnu s bolestí v boku, přejdu na klouby, pak na hlavu, tak už si ani netroufnu říct o bolestech na srdci a dušnosti, protože i tak už mi bylo naznačeno, že to bude psychika.... Takže jsem se nesměle dotázala, zda by to spíše nemohlo souviset se SLE, než s psychikou. Takže PL připustil, že ano a mám PN do konce roku, tak si snad odpočinu.(Na kontrolní testy k revmat. jdu až v únoru).Nejhorší bylo oznámit to v práci. Brrrrrr. No nic, zítra je poslední pracovní den a pak budou doma všichni, takže budu v klidu i já a začnu si to v rámci možností užívat. Moje stavy se strašně střídají, ale včera jsem zažila den, kdy mi bylo dobře:))). Bylo to úžasné, i když teď už je to zase minulost a mám v sobě tramal, abych mohla existovat. Ráda se s tebou sejdu na chatu, ale dopřej mi ještě pár dnů k rekonvalescenci, protože mne přepadají takové náhlé stavy únavy, že musím přestat psát třeba v půlce slova a jít si lehnout. Potřebovala bych se naučit zvládat tu únavu, jak to umíš ty. Ale cítím, že to hlavní, co postrádám, je mít dlouhodobě svůj režim, na který stačím. Moje práce je velmi náročná, jak na úkoly, tak na setkávání a jednání s lidmi, tak na čas. Takže je asi na čase určit si priority. Těším se, že se ozveš.Viki
18. Prosinec 2003 - 17:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj viki,jsem ráda, že Tvé testy jsou v pořádku, ale také vím, po psych.stránce, že to na klidu nepřidá, protože vyvstane otázka od čeho to tedy může být??No a k té únavě: skutečně je nejdůležitější určit si priority. Je sice hezké, že nějakou dobu se budeš přepínat a zvládat práci, ale stejně tě to pak dožene. U mne zafungoval pravidelný rytmus. A pak když něco dělám a začínám mít potřebu odpočinku, tak nechám všeho a jdu si třeba na 15 minut zdřímnout (skutečně usnu na těch 15 minut - někdy se to také protáhne..) a pak zase pokračuji. Rodina si zvykla. Nejdřív jsem měla výčitky (jaký jsem lempl), ale pak mi začínalo být líp a doba mezi přestávkami se prodlužovala.. Chce to ale čas, klid a pohodu. Jakmile se ale něco nakupí a vypadnu z rytmu, pak se začínají vracet problémy. Já vždy milovala změny, proto naučit se pravidelnému rytmu, bylo pro mne dost těžké. Výsledek však stojí zato!! Už přistupuji k práci (abych "ošálila" sama sebe) s rozvahou. Zní to líp než to, že jsem nemožná. Také jsem si určila co je důležité a musím udělat já, co mohou udělat ostatní členové rodiny a co může počkat (pokud to jde) dělám na etapy.Přeji Ti hodně síly a chuti dělat změny... :-)) To mi připomíná: na kolegy v práci je dobré brát ohled, ale jen do určité míry. Když ti není dobře jsi s bolestmi jen ty a nikdo z práce si je na sebe nevezme. Také, pokud by jsi zůstala doma a odešla z práce, kontakty s nimi se stejně časem přeruší. Pak zůstáváš ty, tví nejbližší, a proto se musíš zachovat v co nejpřijatelnějším stavu. Na to nezapomeň!!! Jen tví nejbližší zůstávají v těch nejhorších dnech.Měj se hezky a těším se na další kontakt s tebou.Eva
19. Prosinec 2003 - 20:43
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evi, děkuji za hezká slova a povzbuzení.Když jsem teď doma, tak také skutečně odpočívám dle potřeby. Ale jsou chvíle, kdy to nezvládnu. Třeba příjde nečekaná návštěva a já se můžu "strhat", abych byla příjemné hostitelka. Po jejím odchodu se sesunu. No, holt musím se ještě učit. Stejně tak až zase budu chodit do práce, tak budu doslova počítat hodiny, kdy už bude pátek večer, abych mohla činnost podřídit potřebě svého těla. Nevím, jak dlouho to ještě vydržím, protože si můžu stokrát říct, že se budu šetřit, ale pokud budu v práci, tak to většinou nepůjde. Už bych potřebovala mít dokončené vyšetření, které by už stanovilo definitivní diagnózu. Pro doktory je astma, nemocný žaludek, nemocná slinivka, tachykardie a další problémy se srdcem,a kolapsové stavy, RA a SLE stále málo. A ty mi jistě věříš, že nemluvím o nějakých okrajových potížích, ale o něčem, co mne zásadně omezuje v normálním žití. Jednak žiji v neustálých bolestech, které se stěhují z jedné části těla na druhou. A také už ani nevím, co to je vyjít si do kina nebo jako dřív na plesy, na výlety nebo jen tak si někde s někým posedět. Na to mi nezbývají vůbec vůbec vůbec žádné síly ani energie. Stále jen spěchám, abych už mohla být doma a odpočívat v tichu a šeru. A bohužel často nemůžu ani komunikovat se svými nejbližšími, protože jsem u n a v e n á :(((Zajímalo by mne, jestli máš ty nějaký společenský nebo i jinak aktivní život po těch dlouhých letech této zlé nemoci.Je fajn, že máš rodinu, která je s tebou a podpoří tě. Já mám to štěstí díky bohu také, i když moje potíže z celé rodiny chápe "jen" manžel. Ostatní se nesnaží porozumět, ale tolerují to. Viki
20. Prosinec 2003 - 15:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,když jsem si přečetla tvoji zprávičku, musela jsem se trošku zamyslet. Abych řekla pravdu, tak společenský život vlastně nevedu. Nikam moc nechodím. Na plese jsem byla loni a bbyli jsme tam asi 4 hodiny. Upřímně však mohu říci, že je to spíše proto, že se mi nikam nechce. Když se na to podívám s ohledem na SLE, tak omezení není. Až si tvoje problémy alespoň trošku "sednou" (projevy chodí ve vlnách), tak jde absolvovat vše co chceš (nemyslím extrémy , ale pohodu). V tom nevidím problém.Teď zůstaň doma co nejdéle. Když máš takové problémy, trvá dost dlouho než se to uklidní. Může to trvat i několik měsíců. Vlastně do doby poklidného pravidelného rytmu. Nespěchej do práce. Pak uvidíš jak postupně bolesti budou mizet. Pak to dá chvíli pokoj a pak se to znovu opakuje, ale pokud se naučíš poslouchat a odpočívat, budou další projevy mírnější. Všechno chce svůj čas a tady obzvlášť, s tím počítej. Na první pohled to nezní moc optimisticky, ale opak je pravdou. Vždy vím, že období bolestí skončí.., i když jen načas (ale je to lepší než kdyby trvaly stále).Mám pocit, že se ti alespoň malinko ulevilo. S odpočinkem to bude i pokračovat... Vím to ze své zkušenosti, tak mi můžeš věřit. Měj se hezky a co nejdříve se ozvi!Eva
20. Prosinec 2003 - 23:31
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi,tak jsem se konečně vyhrabala z nejhoršího! Máš pravdu, odpočinek dělá divy. Poslouchám své tělo a když si řekne o spánek, tak mu ho dopřeji. Když si chce jen tak poležet, tak si poležím a když mám chuť uvařit, tak to udělám. Vánoce se letos musely obejít bez velkého gruntování a taky byly krásné. Ale když porovnám svůj stav do štědrého dne a teď, tak je to neuvěřitelné, o kolik je mi líp. Dokonce jsem už začala číst, což jsem předtím vzhledem ke strašlivé únavě hlavy a očí vůbec nemohla. Neměla jsem sílu ani většině známých popřát pěkné svátky, ale doufám, že mi bude odpuštěno. PN mám ještě prodlouženou, tak snad to zlepšování ještě upevním a budou pak síly i chuť do práce.Abych navázala na naši poslední diskuzi - to je právě to - já nikam nechodím, protože se mi nikam nechce!?! Ale proč se mi nechce? - protože jsem unavená (i když teď momentálně je to lepší - viz nahoře) a zdevastovaná. Vím, že je pro mne lepší zůstat doma a odpočívat, než někde dýchat kouř, poslouchat hluk atd. a pak se z toho dva dny dostávat. O svátcích jsem tady měla pár hodin celou moji nejbližší rodinu (10 lidí, vč. malých dětí) a po jejich odchodu jsem byla naprosto vyřízená. Tím chci říct, že SLE je omezující, my máme pocit, že se nám něco nechce, proto to neděláme, ale důvod je nejpravděpodobněji v nemoci. Dovol mi to ještě trochu rozvést: "nechce se mi" něco/někam/s někým a zůstávám sama se sebou. A přitom ztrácím důležité soc.kontakty, možnost srovnávat můj názor na věci s druhými lidmi. Když to tak dělám dlouho (a to je můj případ), začínají moje názory hodně kostnatět, opakuji se, není v nich žádný vývoj, který by normálně byl, abych mohla rozumně akceptovat život kolem. Posledních 8 měsíců žiju především získáváním zdravotních informací z netu. S "živými" lidmi o svým problémech s výjímkou manžela už vůbec nehovořím. Takže jsem se docela bála, že si vybuduji kolem sebe "čínskou zeď", kdy uvnitř pevnosti budu pouze já a moje porozumnění a za hradbou budou nepřátelé, kteří mne nechápou nebo dokonce ubližují. V tomto bodě chvála tomuto chatu, kde jsem se dozvěděla o tolika těžkých lidských osudech, že se ten střed světa přece jenom tošku ode mne posunul. Obdivuji tě, že za tak dlouhou dobu nemoci jsi tak vyrovnaná. Teď, když se můj stav zklidňuje, tak už ani nevím, jaké všechny problémy těla mne trápily. Přeji to nám všem i v dalším roce. Viki
29. Prosinec 2003 - 14:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Milá Viky,díky, že jsi si našla chvilku a sedla ke psaní. Samozřejmě, že zdravím i všechny ostatní, kteří se na tyto stránky dostali a s optimismem vstoupili do Nového roku a dnů dalších. Nový rok vítám sice se zánětem průdušek, ale vesele neboť ze mne opět spadl "závoj" únavy, bolestí kloubů apod. Zas můžu dělat cokoli a budu to hýčkat.. Viki, píšeš, že mě obdivuješ, že tak dlouho s touto nemocí žiju a že jsem se s ní vyrovnala, ale když se na to podíváš realisticky, ono nic jiného nezbývá. Vyzkoušela jsem hodně metod, prodělala mnoho depresí.. Někdy to jde líp někdy hůř, ale skutečně nejosvědčenější poslouchat se, odpočívat (někdy i několikrát denně si "hajnu"), přesouvat práce (ráno toho zvládnu nejvíc), při bolestech používat "berličky" (věř, víra tvá tě uzdraví a tak si na zapálený kloub dám obklad z tvarohu) a tak podobně. Někdy jsou to skutečně metody "k úsměvu", ale mně to pomáhá. Každý jsme jiný, proto i prostředky a "berličky" si každý musí najít sám, ale vše stojí za zkoušku. Ono to i donutí, protože se zdravotními problémy se stejně musíme vyrovnávat v podstatě sami.Přeji hodně štěstí, síly, optimismu a dobré pohody.Eva
1. Leden 2004 - 19:51
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi,vypadá to, že lupus nikoho moc netrápí, nikdo se k nám v diskuzi nepřidává. Anebo lidi už úplně zdeptal a necítí naději? Minule jsem si chválila zlepšení, no a trvalo jen čtyři dny. Na Silvestra začaly problémy s hlavou znovu. Je to jako na houpačce, ale pokud mám možnost si kdykoliv odpočinout, tak to jde vydržet. Klouby bolí standardně, někdy neuzvednu hrnek s kafem a jindy nedošlápnu nebo se nemůžu otočit.Někde na netu jsem si četla o revmatoidní artritidě a byla tam zmínka o tom, že je možná u žen dědičná. Myslím, že mám hodně podobných potíží, kterými trpí a trpěla moje maminka a nechci ani pomyslet na to, co jsem zase já mohla předat své dceři. S tím se samozřejmě nedá nic dělat, pouze jedno. Snažit se o rozpoznání diagnózy co nejdříve kvůli léčbě a snížení rizika trvalých poškození. Dny doma mi utíkají jako voda a když se přelomil rok, tak už se můžeme brzy těšit na jaro. Co ty na to?Viki
2. Leden 2004 - 14:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Tia (anonym)
Paní doktorko, čtu příspěvky nějaký čas a tak si dodávám odvahy na pár dotazů na Vás:Vyrážka Motýl je jen na lících, nebo může být rozseta po obličeji, např. v obočí nebo kolem úst a na bradě a v jaké formě se vyskytuje,( může být na načervenalém místě pár pupínků, nebo je toto místo hustě posoto?Proč mám pocit pálení v obličeji?)A co bolesti stehen a ruce od lokte k rameni ,az nemužu ruku vednout.Proč je jeden den bolest nesnesitelná a druhý den se s tím dá žít!Bolesti očí a hlavy jakou to ma souvyslost? Nebo stálé bolesti žeber, to nikdy nevím zda to bolí od páteře, nebo to vystřeluje z ledvin, a ještě se tyto boleti zvýší, když sním jídlo a ono mi nesedne.To pak nevím který orgán začal dřív bolet a který víc !A mohla bych takto pokračovat dál a dál!Je neskutečné, že když vas nic nebolí, tak si ani neuvedomíte co je na těle míst a místeček které mohou pěkně člověka potrápit!Děkuji a zdraví Tia
3. Leden 2004 - 3:13
Obrázek uživatele Návštěvník
andy (anonym)
ahoj petro!mam to samy onemocneni co ty ... chtel bych si s tebou vymenit par mailu na toto tema ... jak to s tebou vypada jak si k tömu prisla a tak dekuji andy
4. Leden 2004 - 19:49
Obrázek uživatele Návštěvník
andy (anonym)
ten prispevek pred chvilkou byl odpovedi na prispevek z 14.5. 2002 22:37:29tak ted nevim esli se mi ozvete-andy-
4. Leden 2004 - 20:15
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Tak trochu jsem si zpětně pročítala zdejší příspěvky a zjistila jsem, že nejčastěji se objevují vyjádření typu: jsem teď v remisi. Přitom pisatelé uvádějí potíže, které mi znemožňují normální "pracovní" a osobní život. Pouze v jednom příspěvku se objevilo, že má pisatel lupus aktivní, avšak bez dalšího objasnění. Abych pravdu řekla, začínám být docela zmatená v tom, za jakých okolností je SLE v aktivní fázi a jaký stav pacienta se považuje za remisi nemoci. Můžete mi to někdo, prosím, blíže vysvětlit? DěkujiViki
5. Leden 2004 - 11:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka Bohuslavo (anonym)
Ahoj jsem tady nová, je mi 40let, ale lupus mám už 17 let(od 2 let jsem měla ekzem pouze na rukou,nyní už né,mám červenýho motýla přes nos až na jednu tvář, bolest kloubů, občasné zavratě, teplty), teprve asi před 4 lety, když jsem potratila, mi bylo sděleno, že mám tuto nemoc, ale jak je závažná vím až nyní.Na těchto stránkách jsem se dozvěděla, že celá léta jsem měla pro doktory nevysvětlitelné potíže, měla jsem spoustu léků.Jenomže jsem udělala s nevědomosti jednu věc, asi před 3 lety jsem všechny prášky přestala brát, samozřejmě se vše zhoršilo.Ráda bych, aby mi někdo poradil, jak mám opět začít léčbu a na koho se mám obrátit.Děkuji všem
7. Leden 2004 - 17:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahojda Viki,trošku jsem se odmlčela, ale ležela jsem se zánětem průdušek. Máš dotaz, který mě také zajímá. Ze svého pohledu k tomu přistupuji tak, že pokud se lupus nemanifestuje výrazněji a je ve stabilní míře, pokud nejsou pozitivní některé testy na protilátky - je nomoc v remisi. V praxi (příklad) - bolej mě klouby, otečou, zarudnou, ale v krátké době tyto problémy vymizi, tak je to asi v pohodě. Pokud by trvaleji byly klouby zarudlé, oteklé a bolestivé - pak začíná aktivita. Ale to je jen co si myslím a v podstatě by mě to zajímalo vlastně také. Nezoufej, jdu koncem ledna na kontrolu, tak se zaptám. Jinak moc zdravím.Eva
7. Leden 2004 - 20:31
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni,Šárko, jsem moc ráda, že ses připojila, i když já sama ti asi žádné rady neposkytnu, jsem v tomto ohledu nováček. Ale i tak si můžeme sdělovat své poznatky a zkušenosti. Mně tuto nemoc diagnostikoval revmatolog, ke kterému mne poslal internista a předtím k internistovi mne poslala PL s problémy se žaludkem. Takže docela složitá a dlouhá cesta. A zatím ještě úplně nepotvrzená, ale v únoru budou kontrolní testy. Píšeš, že tu nemoc máš už 17 let, ale že ti na to přišli až před čtyřmi lety. Já mám mnoho zdravotních problémů také dlouhá léta, avšak pořád ještě si nejsem jistá, co se SLE může souviset a co je jiná kategorie. SLE nemám ještě vůbec probádaný. A informací je tak málo, myslím, že je to i pro odbornou veřejnost tak trochu okrajová záležitost. Evi, doufám, že se tvůj stav zlepšil, zánět průdušek je hodně protivná nemoc a dost vysilující. Měla jsem jej loni v únoru spolu s chřipkou. Brrrrr. Včera jsem byla na neurologii a moc jsem si od toho slibovala (čekala jsem na to od podzimu), ale horší to být už ani nemohlo. Vzpomínáš, jak jsme obě hovořili o tom, jak se nám horší paměť, jak zapomínáme a pod. Tak k tomu jsem se ani nedostala, stačila jsem popsat ty moje mučivé mnohočetné problémy s hlavou - náhlý tlak v hlavě, kolapsy, tlak za očima, strašné vyčerpání a zimnice a během pár minut jsem dostala diagnózu neurastenička. Přesto jsem chtěla po dr., aby mne poslala na nějaké zobrazovací vyšetření (CT, MRI...), ale marně. Proklepla mi končetiny kladívkem a řekla, že jsem fyzicky v pořádku dala mi antidepresivum a úsměv na cestu. Bylo to dost ponižující, ta naprostá nedůvěra k mému úsudku. Snažila jsem se ji přesvědčit, že pokud zde je nějaká neuróza, tak je to druhotná záležitost, ale hlavní příčinu mohu mít somatickou a nechci to nějakými oblbováky zamlžit. Slovy klasika - vše marno.Nicméně, moje PN pokračuje, ale Evi, už zase ve mně hlodá červík, že moji kolegové musejí dělat za mne :((( No nic, situace není ideální, ale musíme vydržet. Buď brzy zdravá, co to půjde a i vy ostatní.Viki
9. Leden 2004 - 17:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahojda Viki,když jsem četla tvoje řádky, vím, jak jsi se cítila u neurologa. Z tohoto důvodu se mi nechce příliš hovořit o těchto svých problémech. MRI mozku jsem však absolvovala a proto začíná lékař spojovat lupus s CNS. No zánět průdušek se snad lepší (aby ne po 2 antibiotikách), ale rozjely se mi jiné problémy. A tak hajám a hajám... A ty vůbec neuvažuj jít do práce. Než se kompletně "sestavíš" chvíli trvá a pak to také nějakou dobu musí vydržet, ne? Kolegové jsou zdraví, tak si poradí!!! Ještě to chvíli vydrž, i přesto, že si budeš myslet, že už jsi fit. U tohoto se to neměří na dny... Znovu se musím vrátit k tvému popisu návštěvy neurologa. Je až zarážející jak se o komunikaci mezi pacientem a lékařem krásně píše, ale skutečnost? Občas mám pocit, že lékař vykoná sice svoji práci, ale pacient se mu nějak ztratí. Štve mě to!! No nic. Všem přeji hodně síly a optimizmu.Pa Eva
9. Leden 2004 - 19:56
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni, no, moc nás není, kdo se scházíme na tomto chatu a je to škoda. Míň lidí, míň informací. Evi, zase jsi mne tak krásně uklidnila, hlavně tím, že konstatuješ, že moji kolegové jsou mladí, že si poradí. To je pravda a nakonec rozhodnutí o tom, co dělat a co ne je i na nich. Když se jim nebude líbit, že mají dělat za mne, mají také možnost volby. Já jsem dala konečně přednost svému zdraví. Jak se vyvíjí ta tvoje záležitost s CNS? Má to nějaký posun nebo to tím posledním vyšetřením usnulo? Tím zánětem průdušek a dvojími antibiotiky sis tedy "přilepšila"! Doufám, že už je ti aspoň trošku líp a budeš mít sílu na zbývající zimní období čelit dalším virům a bacilům. Dneska dopoledne jsem se byla projít v lesíku. Bylo nádherně, zasněženo, slunečno. Tak mi aspoň nebylo líto, že si manžel odjel zalyžovat. My jsme si už v listopadu zaplatili týden v Alpách na únor, ale vzhledem k tomu, že velmi mírný a krátký kopeček zdolávám v pohorkách natřikrát, myslím, že letos lyže na nohách ani neunesu. Naštěstí jsme si vybrali lázeňské místo s termálními bazény a čvachtat se v teplých bublinkách snad zvládnu. Teď bude jenom stačit tam dojet, což ovšm pro mne dnes také není žádná maličkost. No, uvidíme. Buďte zdraví co nejvíc.Viki
11. Leden 2004 - 17:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj všichni,skutečně zájem scházet se na těchto stránkách nějak opadl. Ale to nevadí, až bude třeba, připojí se.Lupus a CNS stále se u mne rozhoduje o pulsní léčbě s cyclophosfamidem. Uvidíme po kontrole - jdu koncem ledna. Myslím si, že to bude v pohodě. Taky už se vzpamatovávám z antib. "Ach jo", asi se budu muset konečně do něčeho pustit, když jsem teď pár dní "proflákala". Je dobře, že jsi se šla projít a pouštít z hlavy starosti ohledně práce. Pěkně v klidu, to je ono!!Moc zdravímPa Eva
11. Leden 2004 - 19:24
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evi, co to je pulsní léčba?, nikdy jsem to neslyšela. Dnes mám na sobě Tonoport, zda se náhodou nepodaří natočit třeba zvýšený tlak při kolapsu, pokud nějaký budu mít. Ale znáš to, ty největší problémy přicházejí právě, když člověk není připraven:)))
12. Leden 2004 - 9:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Ahoj Viki, ani nevíš jakou jsi mi uděla radost, že jsi se ozvala.Nepřipadám si už tak sama , ve své nemoci i když mám perfektního manžela a dceru (22), a syna( s tím je to horší 18).Teprve před 14 dny jsem si vyjela na intrenetu vše o SLE a začínám vnímat, jak je ta nemoc těžká, ani jsem to netušila!!!Až bude víc času, napíšu víc.Zatím moc děkuju.Šárka
12. Leden 2004 - 14:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahojda,konečně někdo další. Vítám Tě Šárko mezi námi "lupusáky". A neboj není to tak hrozné, jen máš "odborně zastřešono", když budeš chtít víc "lenošit". Viki, ptáš se co je pulsní léčba. Laicky: infuze (v mém případě) s cytostatiky. Jsem teď fit. Konečně. Už jsem si myslela, že se toho zánětu průdušek nezbavím. Zítra konečně vyrazím ven. Dnes tady bylo krásně tak počitám, že by mohlo svítit sluníčko i zítra.Šárko, napiš jakou formu lupusu máš. Navrhuji sejít se diskutovat na chat. Můžeme pohovořit v reálu. Jsou mlžnosti se domluvit??Mějte se hezky a ať se dobře daří!!!Eva
12. Leden 2004 - 21:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka Bohuslavo (anonym)
Ahoj Evi, řeknu to asi takhle, nikdy jsem se moc s doktorama nekamarádila, protože jsem od dvou let měla ekzem pouze na rukou, jentakatak jsem šla do první třídy, protože to bylo tak hrozný, že jsem si pomalu viděla i kosti, měli mi trhat i nehty.Těch mastiček, připadala jsem si jako pokusnej králík. V 18 letech jsem porodila dceru(začala jsem sice brzy, ale nelituju, dokončila jsem úspěšně i s ročním dítětem gymnázium v Karlových Varech)Potom jako když utne , ale o 4 roky později jsem byla těhotná se synem a ekzem tady byl znova.Porodila jsem a ještě v šestinedělí jsem dostala tak hroznou vyrášku u uší a kolem pusy( to už byl lupus) šla jsem na kožní a doktorka mi naordinovala tetraciklin, ten jsem brala 1/2 roku, hrůza nejen, že mi bylo zle od žaludku, jenom jsem ten prášek viděla, ale měla jsem to po celém obličeji, šílený šupiny! a nesměla jsem se mít, držet dietu.Ne rada na to vzpomínám, nemohla jsem se ani s tím mým prckem pořádně pomazlit, bylo to i dost bolestivé.Zatím čus budu pokračovat, příště, musím pracovat.
13. Leden 2004 - 10:45
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
I když se citím fyzicky líp než na začátku marodění, tak se psychicky to začíná horšit. Velké tlaky z práce, musím teď z domu dotáhnout do konce můj projekt, na kterém jsem dřela předtím půl roku, takže každou volnou chvilku u počítače. Jestli budete chatovat, budu se moct přidat později. Ozvu se.Pá Viki
13. Leden 2004 - 11:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Zdravím všechny kteří mají s touto nemocí problémy.Mám kamarádku je jí přes třicet let a také trpí touto "vzácnou nemocí" Lupus erythematodes. Budu moc vděčný když mi napíšete něco ohledně kladné léčby.
13. Leden 2004 - 12:59
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi, zapomněla jsem dodat, že jsem moc ráda, že už ses zbavila toho zánětu průdušek. U nás moc pěkné počasí dnes nebylo, tak jsem nebyla na procházce. Šárko, tak to máme podobné rodinné zázemí a to je naše velké štěstí. Alespoň pro mne, bez manžela bych to nezvládla. Chodíš do zaměstnání nebo jsi doma? Já mám formu SLE s revmatoidní artritidou a zatím to není vidět, žádné ekzémy nemám.Přes veškeré vyhrožování, že budu teď hlavně pracovat na tom svém projektu, jsem zjistila, že v kuse mohu pracovat nanejvýš 1 hod. a pak 6 hodin odpočívat. Evi, a je to tady znovu - nejdůležitější je odpočinek. Kdykoliv si řekne. No to se řekne, dnes jsem dostala 9 pracovních emailů a měla jsem 5 telefonátů. Jdu si lehnout.Ještě pozdravím Honzu - nevím, jaký typ SLE má tvoje přítelkyně, takže se musíš víc rozepsat. Anebo si pročíst tento chat celý, třeba tam najdeš radu. Ale všichni budeme rádi, když se s námi podělíš, protože ať zkušení nebo nezkušení lupusáci, všichni vítáme radu a info. Viki
13. Leden 2004 - 17:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Ahoj Viki. jsem potěšen tvojí reakcí na odpověď, moje kamarádka má bohužel dva lupusy a to kožní a vnitřní, napadl jí ledvinu, mozek, klouby a tepny co vedou k srdci. a samozřejmně ten kožní, neumím to přesněji specifikovat ale až přijede ke mně tak zasednem k netu a nbapíšem toho více. Zajímal by mně ten preparát co tady nabízel Dr.Neruda , psal jsem mu ale zatím nemám odpověď jedná se o nějaký Wolfenil, nevíš otom něco??? Zatím ahoj Honza
13. Leden 2004 - 19:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Tak jsem zjistil ještě trošku víc, tak přesněji má lupusovou cefaleu s neuropsych.postiž. , tak nevím ale brzy o tom napíšem víc.
13. Leden 2004 - 20:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahojda.Je super, že začala fungovat komunikace. Vítám všechny nové. Tady dnes bylo pěkně !hnusně! a tak jsem byla zalezlá doma. Opět jsem hajala a večer mě "přepadly" výčitky, že nic nedělám. Viki, to znáš, viď? Už ale napravuji plánem na zítra.20 let se léčím s lupusem a za celou dobu jsem potkala pouze jednoho človíčka, který se s tímto onemocněním léčil. Jsem docela překvapená. Pravdou je, že čím víc nás bude, tím více informací na "zpříjemnění" zdravotních problémů. Já jsem se velmi těžko sháněla informace a pak jsem absolvovala dosti strastiplnou cestu učení se s touto nemocí žít. Informace tady podávané jsou skvělé, ale některé jsou mimo realitu. Mám hlavně na mysli přístupu lékařů, komunikace s nimi - rozhodně to nefunguje tak jak je to popsané na hlavních stránkách. To neříkám, abych zastrašila, to je konstatování hlavně proto, aby se rozvinulo předávání vlastních zkušeností a tím si všichni navzájem mohli usnadnit žití. Navrhuji se setkat na "giga chatu" zítra ve 20.00 hodin. Bude mít někdo čas??Všechny moc zdravím!Eva
13. Leden 2004 - 21:56
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni!Honzo já jsem zatím začátečník, kožní problémy nemám, ale zaujala mne jiná věc. Jakými metodami bylo prokázáno napadení mozku u tvé kamarádky? Já trpím poslední měsíce velkými problémy s hlavou a stavy naprostého vyčerpání a výsledkem první a jediné návštěvy u neuroložky je dg. neurastenický syndrom. Evi, pokusím se zítra být u toho, vlastně odradilo by mne jen to, kdyby mi bylo moc špatně. Takže zítra ahoj.Viki
14. Leden 2004 - 15:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka Bohuslavo (anonym)
Nazdar, dneska ve 20.hodin se přidám.Musím říct, že se mi to moc líbí, že je nás víc a pokecáme!Zatím.
14. Leden 2004 - 16:41
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evi, opravuji setkání na chatu dneska, nevšimla jsem si, žes to psala 13.1.
14. Leden 2004 - 17:52

Stránky

Přidat komentář