5662 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Ahojky pro všechny! Zrovna jsem objevila tohle diskusní fórum, tak přidávám pár řádek. Mám Lupus pět let /teď je mi 28/, pěkně si ze mě ze začátku střílel...zdeptal mě, poškodil ledvinky, párkrát mi změnil postavu, několikrát se vrátil... Máte určitě podobné zkušenosti...ale...nic se přece neděje...nikdo neříkal, že život bude lehký. Je třeba se prát... Každá nemoc omezuje a něco vezme...ale taky něco dá, většinou poznání o sobě samém, o lidech v okolí a je na každém, jak si to přebere... Hlavní je, neztrácet víru v to, že jednou Lupus zmizí a už se neobjeví a taky pro to něco dělat a pro jistotu se nechat pěčlivě kontrolovat od doktůrků...jsou dobří, vyléčí nám tělo. O tu dušičku už se musíme postarat sami. Víme-li co chceme, nikdo nám v tom nemůže zabránit a my se chceme vyléčit, no nemám pravdu? Já teda chci! A vám všem držím palečky, nenechte se zvyklat....půjde to!!! Když mi napíšete pár slov, budu ráda :-)) ! Hana
29. Září 2003 - 22:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ahoj Hanko a všechna ostatní děvčata z "našeho klubu". Právě jsem si přečetla optimistický příspěvek od Hanky, takové řádky dokážou pohladit bolavou dušičku. Hani dávám Ti za pravdu, člověk nesmí nemoci podléhat, ale naučit se s ní bojovat, i když čas od času přicházejí těžké chvilky musíme všechny věřit, že zase bude lépe. SLE není nic příjemného, ale při dodržení všech opatření a vhodné léčbě určitě nad SLE zvítězíme. Přeji všem hodně optimismu a skvělé nálady. Jana
1. Říjen 2003 - 20:56
Obrázek uživatele Návštěvník
ivi (anonym)
Vaz. pani Dr.,chcela by som sa viacej dozvediet o STAPHYLOCOCUS EPIDERMIDIS,s pozdravomIveta
7. Říjen 2003 - 13:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj vsem :) omlouvam se za dlouhe neozyvani se, byly trable s pristupem na internet... Dnes jsem tu na skok tak alespon par slov - jak tak vidim, lupus ma dobrej vkus, vybira si, potvora jedna, samy bezvadny zensky :), jsem rada, ze se s nim umite tak pekne rvat. Prece nas neco jako sle neskoli :) Mejte se pekne a zas se ozvete pa Martina
23. Říjen 2003 - 17:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Všechny Vás zdravím, našla jsem tyhle stránky o lupusu docela náhodou.Jsem moc ráda, že existují.Rozmýšlela jsem se, jestli se mám ozvat ve Vašem fóru, ale nakonac mi to nedalo. Před 16 lety mi na lupus zemřela matka, bylo jí 44 let,byla v péči doc. Dostála Na Slupi. Když jsem si pročítala Vaše maily, zjistila jsem, že trpěla stejnými příznaky jako většina z Vás. Bohužel,nebylo záchrany.Myslela jsem si, že výzkum za 16 let pokročil, ale zjistila jsem, že lupus si stále dělá, co chce.Doufám, že mě obejde velým obloukem.Mějte se fajn. Zuzana
23. Říjen 2003 - 20:15
Obrázek uživatele Návštěvník
kieti (anonym)
už docela dlouho občas zaskočím si přečíst něco nového tady k tomuhle tématu.sama mám lupus diagnostikovaný asi dva roky a-musim zaklepat-zatim nemám větší problémy.chtěla jsem se zeptat, jak jste na to vy s antikoncepcí. je mi 19 a brala jsem necelý půlrok Logest, po kterém mi vyskočil motýlek v obličeji a flíčky na rukou. musela jsem přestat brát a od té doby se léčím.jsem s partnerem skoro tři roky a spíme spolu, to je jasný a když musíme používat kondomy, tak už to neni tak přirozený a hezký milování. jistěže se říká, že se kondom má používat při každým milování, ale když si dva lidi věřej, jsou spolu dlouho a věděj, že v tomhle směru se nemůžou nijak zdravotně ohrozit, tak ten kondom snad neni zase až tak úplně nutný.mám s tim někdo zkušenosti? jakou tedy zvolit ochranu, když je mi 19 a dítě jěště nemam a neplánuju a prášky brát nemůžu?
5. Listopad 2003 - 15:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Rada bych se dozvěděla jestli Lupus muže postihnout i muže nebo je to čistě ženska nemoc.Děkuji za odpověd
11. Listopad 2003 - 15:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivan (anonym)
Neviem ci som tu prvy muz ale uz dlhsi cas bojujem s tymto ochor. zacalo sa to v 16tich zlyhanim obliciek .Dobre sa to upravilo ale mne bolo stale nedobre. Vacsinou som bol povazovany za hypochondra .Az ked som mal 28rokv postupne som stratil zrak na jedno oko bola mi dg iridocyklitida oka Zrak sa chvala bohu vratil ale stale to zdravotne nie je ono . Este doteraz mi lupus nepotvrdili. Drzim palce vsetkym ktori sa nevzdavaju. ivan ,slovensko
21. Listopad 2003 - 12:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Helena (anonym)
Ahoj všichni na tomto chatu,nedávno jsem prišla na tyto stránky a nedámi to abych se nepřipojila k vaší debatě. Je mi 44 roků, již řadu let mám zdravotní problémi :únava,bolesti svalů, bolesti ramen a kolen,při sebemenší námaze mě začnou bolet svaly na stehnech a svaly od krč. páteře přes rameno a dolú k lokti žebra na pravé straně těla mám v jednom ohni- někdy mi to připadá jako kdyby ta bolest šla z ledvin a při těch bolestech mi je špatně od žaludku, pak se při každém zhoršení potim a to i ve spánku, Se spaním to je taky problém, když mám jít spát tak nemám potřebu, ale ve dne při praci jsem unavená a spala bych hned. Lékaři si nevědí rady, byla jsem na mnoha vyšetřeních na neurologii, na kožním, na revmatologii, ale nic zvláštního se nenašlo. Šla jsem i na psychyatrii v domění, že už je ze mě cvok.To se nepotvrdilo, jsem normální a se svými bolestmi si musím poradit sama. Odborná vyšetření prokázala jen fibromyalgii a pár krevních testů ukázalo minimum odchylek. Po posledním špatném stavu jsem měla 8 měsícú klid.Ale protože jsem také páteřák, a nedávno jsem se zablokovala, okamžitě semi vrátili vsechny problémi. Je až spodivem jak se to vrací do původních lokalit. Nevím co to je snad to souvisí s pojivovou tkání, ale co to znamená?I když jsem mimo talíř(neprokázané SLE)tak těch pár řádků mi pomohlo se tady vykecat, za ty roky co tímto trpím mě už nikdo neposlouchá - jsou zdravý a neumějí se do našich problémů vžít. Přeji Vám všem pevné nervy a hlavně co nejméně zdravotních problémů a komplikací.Ahoj všem Helena :o)
26. Listopad 2003 - 0:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Helena (anonym)
Simono,lupus není výhradně ženská nemoc, může ji mít i muž. Nicméně onemocnění mužů touto chorobou je VELMI vzácné. Když už ho muž má, je to mnohem vážnější než u žen. (Nemůže mít vůbec děti apod.)
26. Listopad 2003 - 12:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva Kor. (anonym)
Zdravím všechny "lupusačky". Dnes jsem objevila tyto stránky a jsem moc "ráda", že je nás tolik, že je s kým pokecat o té hnusné nemoci.Ahoj Eva
2. Prosinec 2003 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva Kor. (anonym)
Chci se zeptat, jaké máte zkušenosti s těhotenstvím, případně zda jsou vaše děti v pořádku. Byla jsem těhotná /vše probíhalo pod dozorem lékařů/ a přesto mi teprve na začátku 8 měsíce zjistili, že dítě má srdeční vadu a co víc, že má Edwardsům syndrom, takže mi vyvolali porod a já o dítě přišla. Stalo se to před měsícem, takže je to pro mě stále dost bolestivé. Řekli mi sice, že to nesouvisí s lupusem, ale já mám stejně pořád strach, že se to může znovu opakovat. Proto se s vámi chci podělit o zkušenosti s těhotenstvím a s vašimi narozenými dětmi. Budu ráda, když se mi holky některá z vás ozve a snad i trochu povzbudí. Díky zatím ahoj Eva
2. Prosinec 2003 - 22:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Ahoj Evo,lupus mi byl lékaři potvrzen před 6 lety.Před 2,5 lety se mi narodil syn.Těhotenství proběhlo bez problémů,porod mi museli ve 38. týdnu vyvolat,kvůli špatné plodové vodě.Syn byl po porodu 14 dní na intenzivní péči kvůli sepsi z plodové vody.Dnes je zcela v pořádku a nemá žádné zdravotní problémy.Kojila jsem 11 měsíců,potom jsem kvůli zhoršeným krevním testům musela začít brát Plaquenil,který beru dodnes.Kromě krevních změn nemám žádné problémy.Lékaři mi před 6 lety řekli,že těhotenství při tomto onemocnění nepřichází do úvahy.Byla jsem s tím smířená.Když jsem neplánovaně otěhotněla,dostala jsem na vybranou: potrat nebo dítě s rizikem.Dnes jsem štastná,že jsem se rozhodla správně.Další dítě už se ale bojím mít,nechci,aby se můj zdravotní stav zhoršil.Držím ti palce,aby jsi i ty byla brzy štastnou maminkou.Šárka
3. Prosinec 2003 - 21:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Všechny vás zdravím. Jsem ráda, že jsem tyto stránky objevila a jsem ráda, že mám konečně s kým si o této nemoci pokecat. Abych se představila: je mi 40 a s lupusem se léčím už 19 let. Proto si myslím, že jsem nasbírala dostatek osobních zkušeností a mohu přispět (alespoň trošku). Jak jsem si přečetla, u většiny se toto onemocnění diagnostikovalo s problémy. U mne to začalo po porodu dcery (je naprosto zdravá), kdy mi začaly problémy s ledvinami a vysokou sedimentací. Od té doby se lupus stěhoval.. Dlouho mi trvalo než jsem se s tím smířila. V okamžiku, kdy jsem nemoc začala brát jako tvalého "partnera" jsem se psychicky srovnala. A od tohoto okamžiku jsou projevy snesitelnější. Na tyto stránky jsem narazila v momentě, kdy mi bylo sděleno, že se lupus chytil i CNS a čeká mě "pulsní" léčba. Patřím k těm, co musí svého "partnera" znát, aby s ním mohl vycházet. Spojení lupusu a CNS jsem se vždy bála,(straší mě představa dostat se z plného rozumu mimo realitu). Ale touto cestou se lupusu mě zničit nepodaří. Beru to jako upozornění že se i mysl musí trénovat. Je pravdou, že po těch 19ti letech jsem lupusem trošku unavená a pokud by se projevil někde jinde (třeba "odchodem" ledvin..) měla bych tendence rezignovat a oddalovat léčbu. Toto mě ale burcuje k činnosti. S touto nemocí se dá žít. Dá se zvládat, někdy hůř někdy líp, ale dá. Je zajímavé, ale já jsem nikdy neměla kožní projevy tohoto onemocnění. V tomto ohledu nic nevím a docela mě přkvapil váš počet s tímto projevem. Já si užívám s ledvinami, svaly, klouby.. Jsem ráda, že jsem vás objevila a všem nám držím pestí...Eva
3. Prosinec 2003 - 22:48
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj všichni, SLE, společně s RA (revmatoidní artritidou) mi diagnostikovali teprve před 14 dny. Ten první týden jsem novou diagnózu nechtěla vůbec přijmout, ale začínám se vzpamatovávat a hledám informace, které by mi pomohly přežít.Proto jsem si dovolila vyhledat Vás na tomto chatu a připojit se k Vám. Revmatolog mi nic moc nesdělil a já teď pátrám ve své paměti, kdy to tak mohlo začít. Vývoj mých nemocí cca od roku 1980 byl následující , aler.rýma, astma, gynek.operace,chronický zánět žaludku, degener.onemocnění krční a hrudní páteře, chronický zánět slinivky, tachykardie, zánět páteřního nervu, fibrocistická displazie v prsou... Kdo se má v takovém "terénu" vyznat? Vždycky šlo u každého jednotlivého specialisty o jednu až dvě diagnózy a nikdo ty jednotlivé nemoci nespojoval. Možná to už bylo někde tam... Pak letos v únoru přišla strašlivá chřipka, následovaná oboustranou sinusitidou a všechny potíže se znásobily. Především ta neskutečná únava, kdy mám pocit, že už víc nemůžu vydržet. Přidaly se bolesti velkých kloubů, zvýšil se počet kolapsů, bolesti hlavy, srdce, očí... Poté se mne ujal jeden výborný empatický doktor a už sedm měsíců mne posílá na nejrůznější vyšetření, dokud nebude jasnější o co jde. Jedním takovým vyšetřením byla právě revmatologie, o které jsem dosud neměla ani tušení, čím se zabývá. No nic, budu to muset vše nastudovat, abych měla představu, co se v mém těle odehrává a jak mu mohu pomoci. Zatím užívám Plaquenil, vzhledem k mé slinivce jen jednu denně, zhoršily se mi bolesti kloubů, ale doufám, že je to jen počáteční reakce, která brzy vymizí.Jinak nejmučivější je pro mne ta strašná nekonečná únava, někdy větší málokdy menší, pocit nemoci, absence energie. A přitom chodit do práce...Teď aktuálně jsem na PN, protože mne v sobotu v poledne náhle postihly bolesti v levém boku (ne kloubů, ne svalů, co, nevím???), kdy jsem nemohla ani chodit, ani ležet, ani sedět, ve dne v noci hrozná bolest. Dnes první den to polevilo. Stává se Vám to někomu také, nebo to nemůže vůbec souviset s SLE? Až si odpočinu, podívám se na ty webstránky, které jste zmiňovali. Dík za to, že jste tady.Viki
4. Prosinec 2003 - 15:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Bashar (anonym)
Dobry vecer,Odpovim na otazku, i muzi maji lupus, mam to uz desaty rok, a stim musim smirit a je to tezke.S pozdravem
4. Prosinec 2003 - 20:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva Kor. (anonym)
Ahoj, zdravím "lupusáky". Mě SLE diagnostikovali před čtyřmi roky, předcházely tomu strašné bolesti kloubů (kolena a prsty na rukou). Vždy ráno to bylo dobré a během dne se to stupňovalo až do té miry, že jsem večer už nemohla chodit a manžel mě přenášel do postele (i na záchod). Lékařka mi říkala, že je to revma a že se bude jen zhoršovat, což mě děsilo, protože už tou dobou jsem byla téměř neschopná samostatně existovat bez cizí pomoci. Asi po roce, kdy mě stále léčila jen zvyšujícími se davkami Ibuprofenu mě konečně poslala na vyšetření do Olomouce, tam mi po týdnu hospitalizace okamžitě určili SLE s ledvinovým postižením a nasadili Medrol a Imuran. Asi po dvou letech se lupus celkem zklidnil. V současné době bedu pouze Medrol 8 mg/denně a cítím se dobře. Když si tak pročítám vaše příběhy, tak si říkám, že jsem na tom fakt dobře, ale nechci to zakřiknout, jen chci uklidnit všechny ostatní, že se tato nemoc občas dostává do remisí (utlumí se) a v té době se s ní dá žít celkem v pohodě. (I když příběh o mém těhotenství už znáte /viz výše/, ale věřím, že to opravdu nemělo souvislost s SLE). Tak zasít zdravím a přeji všem pohodový víkend. Eva
5. Prosinec 2003 - 19:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,ptáš se na bolesti na pravém boku. Nevím zda to souvisí s lupusem. Něco podobného mě chytlo poprvé před rokem. Byla to silná bolest která se stupňovala, chvíli polevila a pak znovu. Také jsem nemohla ležet, sedět.. Byla jsem na ultrazvuku, ale nic nezjistili s tím, že na levé straně ani nicnení, co by bolesti mohlo vyvolat. Dodnes tedy nevím. Opakovalo se to asi 3x. Pak už jsem s tím nikde nebyla - bolesti vždy přestaly.. Mrzí mne, že nemohu poradit.S bolestí a zánětem kloubů jsem si poradila - teď se nesměj - zafungovalo správné naprogramování s "babskou" radou. Když mně klouby zarudnou a zapálí, dám si na to místo tvaroh. Sama se teď této metodě musím smát, ale faktem zůstává, že se mi uleví..Měj se hezky a užívej si pohody doma.Eva
6. Prosinec 2003 - 12:37
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi,děkuji, dnes už je bolest v boku o hodně menší, takže to zkusím zítra do práce...uvidím. Pokud by projevy SLE měly vypadat i v budoucnu nějak takhle, tak potěš.... Co se týká kolen, tak bolesti vždy trvají dva tři týdny (otoky a zarudnutí zatím nepatrné, ale tvoji radu s tvarohem si zapamatuji) a vystřídají je velké bolesti páteře. Klouby na rukou mne bolí permanentně, nemohu oteřít šroubovací uzávěr na lahvi, vyždímat hadr apod. V únoru mi budou dělat kontrolní testy a pak budu mít teprve možnost srovnání, jak se moje nemoc vyvíjí. Bohužel mi ale začíná stávkovat slinivka a budu muset požádat o změnu léku - teď mám plaquenil a další na řadě prý bude kortikoid. Máte s tím někdo zkušenosti? Také mne často bolí hlava, což dříve nebývalo, usuzuji, že to má souvislost s SLE. Někdo mi říkal, že velký vliv má také stres. Máte někdo konkrétní zkušenosti?Přeji Vám klidný prosinecViki
8. Prosinec 2003 - 18:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,odkud začít... Sama jsem se přesvědčila, že nejdůležitější je psychická pohoda. Propracovat se k ní není nic jednoduchého, ale skutečně funguje, že čím menší stres, tím mírnější projevy a bolesti. K prednisonu: u mne nejdříve nasadili lékaři vyšší dávky, které se postupně snižovaly. Užívám ho v kuse asi 10 let. Při vyšších dávkách jsem měla pocit strašného hladu a tak jsem se pěkně zakulatila. Také se mi občas udělalo z ničeho nic slabo a špatně od žaludku. Toto na pohodě moc nepřidávalo, ale na druhou stranu po velmi krátkém čase jsem byla plná energie a téměř vymizely bolesti kloubů (mívám stejné potíže jako ty - klouby na rukou a pak kolena, kotníky, lokty). Když zhodnotím vedlejší projevy jsou nic proti té úlevě od únavy a bolestí. Po určité době se mi váha ustálila (i nepřiměřená žravost). Takže pokud ti ho nasadí nezoufej, spíš naopak.Bolesti hlavy mohou souviset se SLE. Alespoň u mne je dávají už do souvisloti. Na druhou stranu dnes hlava bolí kde koho. Tím nechci zmenšovat tvé problémy, sama vím jak jsou nepříjemně úporné. S problémy se slinivkou nemám zkušenost (tam se mi SLE ještě nedostalo :-)))A s lékem, který užíváš také nemám zkušenost. Jinak hlavu vzhůru. Do práce zas tak nespěchej. U této nemoci je odpočinek velmi důležitý a pokud se naučíš poslouchat a odpočívat předejdeš si tím bolestem. Mám na mysli i krátkodobé odpočinky třeba na 15 minut. Práce je sice důležitá ale nezapomínej, že se svojí nemocí žiješ ty a ne práce. Proto raději o 1 den doma déle než o 1 den dříve. Výsledek u "umění" odpočívat se nedostaví hned, ale později ti to mnohonásobně vynahradí.Mám radost, když s tebou mohu komunikovat. :-)Já sama jdu zítra na kontrolu a dozvím se kdy si ještě před vánocemi půjdu lehnout do nemocnice. Alespoň se vyhnu domácí práci a připravě. Na tyto stránky chodím jukat skoro každý den od té doby, co jsem je objevila. A moc za ně díky.Přeji Ti ať Ti je dobře a (opakuji se, ale..) do práce zbytečně nespěchej. :-)Měj se hezkyEva
8. Prosinec 2003 - 21:50
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi, omlouvám se, že jsem tak dlouho nereagovala. Chat jsem pročítala, ale neměla jsem sílu psát. Jak jsi dopadla na kontrole? Půjdeš do nemocnice? a je to v souvislosti s SLE? V každém případě ti přeji příjemný personál a starostlivé lékaře a řádnou léčbu.Co se týká vánoc, tak já mám ty přípravy s tím spojené moc ráda, naopak si myslím, že to těšení se na vánoce rychle uteče. Jediné, co nemám ráda, je shánění dárků. Ale za to si můžu sama, nasadila jsem před lety vysokou laťku a teď ode mne každý očekává zázraky.... Co se týká toho odpočinku, tam jsi trefila hřebíček na hlavičku:( Odpočívat neumím, jak jsem dnes psala na únaváči, musím vždy dělat na doraz, jinak mám výčitky svědomí. Nicméně, život nás nutí dělat kompromisy a já jsem si teď dala za úkol zpomalit!!!!! Proto jsem se po jednodenním pokusu vrátit se do pracovního procesu rozhodla opět zůstat doma a doléčit se. A k tomu rozhodnutí jsi mi pomohla i ty. Mám ti zač děkovat. Prednison jsem brala před mnoha lety (při gyn. obtížích) a během měsíce jsem přibrala 8 kg. Slinivka se mi trochu uklidnila (už dva dny), tak zkusím ještě vydržet s léky, které mám. Pokud to nepůjde, tak to změním a jestliže to má pro mne znamenat snížení únavy a přírůstek energie, tak to mnohonásobně vyváží ztrátu štíhlé postavy, no né! Zatím positivní efekt plaquenilu žádný a únava se stupňuje. Evi, na únaváči napsala Sonja odkaz na www.pacienti.cz s článkem o homocysteinu. Připadá mi to velmi zajímavé. Když budeš mít chuť, podívej se na to.Budu ráda, když se ozveš. I kdokoliv další. Obecně, tyto chaty jsou často zdrojem důležitých informací a lidského pochopení, které my nemocní potřebujeme.Přeji zdravíViki
11. Prosinec 2003 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,kontrola pro mne dopadla dobře, ale rozpačitě. Jeden lékař chtěl nasadit cytostatika a druhý ne. Nevím co si o tom myslet a tak jsem to hodila za hlavu... Do nemocnice tedy nejdu a kontrola mě čeká až v lednu. No a jsem moc ráda, že jsi zůstala doma a odpočíváš. V tomto ohledu buď na sebe hodná.. :-)A k tomu léku. Asi to jsou homeopatika, co? Víš, já všeobecně nemám moc kladný vztah k lékům. Když jdu k lékaři na kontrolu a ten má tendnce mi nasadit nějaký lék, tak se ptám, zda léčí nebo je jen na potlačení bolesti. A podle toho se rozhoduji. Nevím zda máš stejné zkušenosti, ale já mám pocit že jednotliví odborníci myslí jen v duchu toho svého oboru a nějak moc se nezabývají tím, že se jedná o systémové onemocnění. Já vím, jsem jen pacient.. Od bolestí si snažím pomoci sama. A od problémů, které nemají důvod z lékařského pohledu také. Příklad: hučí mi v uchu a postupně na ucho přestávám slyšet. To šumění v uchu je někdy nesnesitelné, hlavně ráno než si zvyknu. No a zjistila jsem, že mi pomáhá se tomu přizpůsobit, když si nahlas pustím telku nebo rádio (chudáci sousedi), prostě to šumění něčím "přeřvu". No jo, no...Ale mrknu se na ty stránky. Rozhodně je to pro mne nová informace, a díky za ní.A protože se z úklidu "neuleju", tak už jsem s ním trošku začala. Ale přehánět to nebudu. Pro mne měly Vánoce smysl hlavně, když dcera byla malá. Zůstalo (pro mě to důležité), že se sejdeme všichni u prostřeného stolu v jeden čas. Letos to bude ale zajímavé, protože budeme mít tzv. "klínovou" večeři. Přestavujeme totiž a máme doma bojové podmínky. To bude ještě zajímavé... Zatím si to neumím představit. "Kecám a kecám" a ani jsem se Tě nezeptala, máš děti?Moc Tě zdravím a příjemně lenoš!!!Eva
12. Prosinec 2003 - 20:18
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Tak vidím, že můj příspěvek ze včerejška sem vůbec nedorazil. Takže znovu.Evi, cytostatika mají zničit ty zlé buňky, ale bohužel ničí současně i ty dobré. Takže je možná lepší, že je zatím nebereš. Pokud sis myslela o mém léku Plaquenil, že je to homeopatikum, tak ne. Je to nesteroidní antirevmatikum, jinak samozřejmě také se spoustou vedl. účinků. Asi si nevybereme:))To, že nejdeš do nemocnice, je pozitivní zpráva, ale chápu, že na druhou stranu to může být i jinak. Já jsem si často přála, aby mne doktoři vzali do nemocnice a konečně mne pořádně vyšetřili a pomohli mi. Takže, když taková návštěva u lékaře skončila slovy: zkusíme napřed tyhle prášky...., bylo to pro mne horší. Ptala ses na mou rodinu. Mám dospělou dceru, bydlí s námi, zatím studuje. Bolest v boku je už menší, ale trápí mne akutně teď jiná věc. Každý den mi náhle začne být strašně špatně, jako bych byla fyzicky úplně vyčerpaná, dostanu zimnici a musím tak dvě hodiny ležet v tichu, tmě a na rovině. ?Často spojeno s potížemi dývhání, bolesti hlavy, závratěmi, nevolností na zvracení. Už jsem to měla celé léto, pak se to zmírnilo a je to tady zas. Míváte někdo podobné potíže?Klidné svátky všemViki
13. Prosinec 2003 - 17:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,cytostatika znám a už jsem je užívala. Mně spíš vadilo, že jeden lékař vyslovil podezření spojení lupusu a CNS a poslal mě ještě na vyšetření na ušní, zda nemám zánět a pokud ne, bude problémy včetně tohoto a vysledky z MRI spojovat. Nejdřív mě to zaskočilo a pak jsem si spojila další problémy o kterých jsem nemluvila. Z ORL se připojil k tomuto názoru a tak (vzhledem k možnosti postižení CNS) jsem sama měla zájem o rychlé posouzení a závěr, event. rychlou léčbu, abynepokračovalo poškození CNS. Na kontrole byl však jiný lékař a ten mi dával rady ohledně nedoslýchavosti a šumu v uchu, nepustil mě ke slovu (abych vysvětlila proč tam jsem) a tak nevím, zda si vůbec všiml proč jsem tu lék. zprávu donesla. Proto ta rozpačitost. Přiznávám, že mě "chytá" paniky při spojení lupusu a CNS. Proti bolestem se umím bránit, ale proti (přeháním) demenci to asi nejde. :-)) Teď jsem to hodila za hlavu...Máš teď problémy s nevolností, závratí.. a další. To, že se mi udělá z ničeho nic špatně a přidá se naprostá únava a spavost, to ano, ale zimnici jsem ještě neměla. Závratě, motání hlavy to také mívám. Bolesti hlavy se mi vystupňovaly tak, že jsou nesnesitelné a postupně se k tomu přidal tlak na oči. A s dýcháním také nemám problémy. U tohoto onemocnění jsou ty problémy tak různorodé... Nevím co poradit. Já sama vždy zalezu a prospím se (na bolest hlavy mi příliš analgetika nezabírají). Vždy si říkám, že bolest odejde a tak se snažím co "nejrychleji" dobu přestát.Občas mám (teď si neuvědomuji zda po bolestech hlavy) stavy jako po prodělaném záchvatu, ale nejsem si vědoma, že bych nějaký záchvat prodělala. Nebo mám asi mylnou představu o "záchvatech". Je to těžké říci, zda to k lupusu patří. Já si myslím, že ano, ale asi by to chtělo, aby se podělili další s lupusem o event. problémech.Je vidět, že jsme na tom podobně. Mám také dospělo studující a u nás bydlící dceru a podobné zdravotní potíže a asi budeme přibližně stejně staré.Ještě by mě zajímalo zda míváš stavy, kdy uprostřed komunikace přestaneš vnímat, to co ti někdo říká. Asi to těžko vyjadřuji, ale jakoby myšlení fungovalo na začátku hovoru, prostředek přeskočil a zapojil se až na konci. A ani silou vůle se mi nedaří se soustředit a udržet pozornost.Toto "přeskočení" mě dost vyčerpá, unaví.. Nikdy před lékařem jsem o těchto a podobných problémech nehovořila (ze strachu, aby neřekl, že jsem cvok) a proto jsem vlastně reagovala tak, jak jsem na začátku psala, že je možné u mne spojovat lupus a CNS. Ale samozřejmě, že důležitější je k čemu dospěl lékař. Je také pravda, že když je člověk nemocný, je i více přecitlivěly na jakékoli projevy. Budu ráda, když se zase brzo ozveš a moc díky za komunikaci.Eva
14. Prosinec 2003 - 13:51
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Evi, to podezření, cos vyslovila ohledně CNS je přesně to, o čem přemýšlím i já. Mám postižené téměř všechny důležité orgány (plíce, žaludek, slinivka, gyn.,srdce, pohyb.aparát) a systémy (krevní tlak, metabolismus..). Njvíc mne teď trápí hlava. Například včera pocit, že mám oteklý mozek, jinak neumím ten pocit popsat. Bolesti, tlak v hlavě, v uších, za očima a uprostřed čela, více celá levá strana, které hod.trvaly cca . Cítím se extrémně "přepracovaná", přetížená. Dala jsem si tramal, který mi sice nepůsobí proti bolesti, ale cítím se po něm relaxovaná. A jak už jsem psala, opakuje se situace z léta. Když to přejde, jsem jako po chřipce.Stejně jako ty, cítím už delší dobu (někdy víc, někdy míň) problémy se soustředěním a úplně stejně se mi stává, že přestanu vnímat, co mi druzí sdělují. Přestanu úplně chápat smysl. Také jsem se to bála říct doktorovi ze stejných důvodů. Ale bohužel od léta se mi stalo už dvakrát, že jsem začala bloudit po cestě domů z práce a byla jsem zmatená. Také mi vypadávávají z hlavy běžná slovíčka a nezapamatuji si nová nebo události z poslední doby (telefonát, úkol, rozhovor). Nedávno jsem nedokázala nic napsat, protože jsem všude vynechávala písmeno E. Bojím se, že než se vyšetří příčina, ztratím v práci úplně kredit a budu za blbce. Nikdo nebude chápat, že to je z nemoci:o(( Ale při minulé návštěvě jsem to už doktorovi řekla, ten to označil jako poruchu vštípivosti a pokud se nenajde příčina somatická (teprve půjdu na neurologii), tak potom by prý na místě bylo psych. vyšetření. Takže podle mne to vzal velmi rozumně. Teď jen záleží na tom, jaký lékař mne dostane do rukou na neuro. Mám husí kůži z toho, že by to mohl být někdo takový, na jakého jsi narazila teď ty, někdo, kdo je o "třídu níž", než naše nemoc potřebuje. Díky takovým jsem teď možná v tom stavu, v jakém jsem.... Důkazem mých problémů s pamětí je i to, že to, co mne zrovna aktuálně nebolí, to zapomenu, takže teď, když jdu k doktorovi, tak si nosím papír, ve kterém mám dg a potíže vyjmenované. Pro zdravé lidi to musí být směšné, ale já nemám jinou šanci, jak to těm doktorům sdělit. Přecitlivělá teď jistě také jsem, ale po tom, co musím vytrpět, by snad ani nebylo normální nebýt.Ta naše nemoc je tak zákeřná sama o sobě a se složitými projevy, že je těžko se vyjádřit ke všemu najednou, ale časem to snad probereme. Zítra jdu na kontrolu neschopnosti. Bok už moc nebolí a nevím, zda PL bude akceptovat ty moje nevolnosti pro pokračování PN, které jsem dle mého názoru stejně limitující, jako cokoliv jiného. Chodíš do práce?Přeji pohodu a zase se ozvu.Viki
14. Prosinec 2003 - 14:58
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ach, ta nesoustředěnost a pak plno chyb:...které trvaly cca sedm hodin. Promiň i ty další překlepy, ale líp to teď nezvládám.Viki
14. Prosinec 2003 - 15:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,ještě jsem se vrátila na tyto stránky a vidím přírůstek, tak hned odpovídám. Jsem doma (plnéý invalidní důchod mám cca 10 let - se SLE).Jak jsem pročítala zprávu tak mám stejné problémy. Já jsem to přičítala právě i tomu, že jsem doma a i své přecitlivělosti.. Zatím je pro nepředstavitelná návštěva psychologa či psychiatra. Neurologické vyšetření jsem absolvovala. Z jejich pohledu bez nálezu. To samé jsem absolvovala i na ušním a také bez nálezu. Proto strašně nerada chodím na jakékoli lékařské prohlídky a s problémy, bolestmi se vyrovnávám po svém. Přesně jako ty: zapomínám, nesoustředím se, a stále se to stupňuje. Letos na jaře se mi poprvé objevilo i to, že jsem v hovoru pletla písmenka. Já v mysli jsem to řekla správně, ale úsyt vycházela jiná slova (těžko se mi to vypovídá). Upozornila mě nato až reakce doma. Pekně mě to vyděsilo. Od té doby se snažím dávat pozor jak na artikulaci tak na slova, která vypouštím. Netrvá to stále, ale v obdobích, ale musím přiznat, že se intervaly zkracují. V jednu chvíli jsem v pohodě a myslí mi to na 100 % a v druhé je ze mne "blbec" a pak jsem "vyždímaná", a chce se mi spát. Další nepříjemná věc: z ničeho nic mám před očima "mžitky", oči mě začnou bolet a vidím jen části - třeba půlku obličeje nebo jen část slova, pak to přejde do tlaku na oči (jako zevnitř) , motá se mi hlava a pak mě začne hrozně bolet (přesně jak to popisuješ ty mám pocit, že mi mozek otekl a nevejde se do lebky) a nejvíc bolí levá část hlavy. Někdy se přidá i pocit, že mám dřevěný a oteklý jazyk. Pak - jsem zase v pohodě a najednou jsem "zmatená" nevím proč jsem šla tam kde se nacházím a co jsem tam chtěla.. Vytrácejí se mi vyjadřovací schopnosti (nemohu si vzpomenout na běžná slova)... Do těchto stavů se dostávám z okamžiku na okamžik.. Pak , abych byla zase v pohodě si musím odpočinout a vyspat. Děsí mne to už i proto, že jsem byla vždy rychlá v rozhodování, racionální, logická (to nejvíc) a teď? Škoda mluvit, i proto se mi nechce nikam chodit a jsem nejraději doma. A bojím se jak to bude pokračovat. Snažím se trénovat paměť, ale... Něco přečtu a druhý den ani nevím, že jsem něco četla. Je to poprvé, kdy o těchto svých stavech mluvím, vlastně píšu. Další problém - brnějí mi nohy. Přirovnala bych to jako když se bouchneš do "brňavky" (ochromí, ale přitom dál můžeš končretinou pohybovat). Není to bolest jen nepříjemný pocit, pocit, že se mi každou chvíli podlomí nohy. Tyto problémy asi nepochopí ten, kdo je nezažil. Je hrozné být si vědom těchto stavů. Chtít se jim bránit, předcházet.. A pak v mokamžiku být "mimo". Já vlastně ani nevím podle čeho lékaři usuzují zda je lupus aktivní nebo není. Zda jen podle krevních testů nebo podle subjektivních projevů.. Stále u mne kontrolují protilátky, ale ty já mám pozitivní skoro celou dobu, co se léčím s lupusem(vlastně v době, kdy jsem brala cytostatika bylo období, kdy byly negativní - pokud si dobře pamatuji a cytostatika jsem brala 2x. Poprvé po dobu 4-5 let a později 2 roky), ale to je před 10 lety.No, uvidíme jak to bude dál. Viki, pokud budeš chtít na mne spojení přes e-mail, stačí napsat.Díky za pochopení a diskusi.Měj se moc hezky a čekám na další kontakt.Eva
14. Prosinec 2003 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Viki,ještě mě napadla možnost setkat se spolu na chatu. Pokud budeš mít zájem, ta si domluvíme čas a místo.Měj se hezky Eva
14. Prosinec 2003 - 19:49
Obrázek uživatele Návštěvník
viki (anonym)
Ahoj Evi, dnes jsem byla na kontrole, ale víc budu vědět až zítra.Tak ty už máš SLE 10 let? To s tím máš hodně zkušeností a také sis nejspíš hodně "užila". Myslíš, že problémy se nějak opakují nebo pociťuješ zlepšení po léčbě nebo naopak zhoršení od počátku té nemoci? Víš, moc by mne zajímaly podrobnosti. Mně se totiž ve vlnách opakují potíže už několik let ale prakticky ten poslední rok, když jedna bolest ustoupí, okamžitě na to naváže jiná. Dříve bývala aspoň nějaká pauza mezi jednotlivými ataky. Je to navíc strašně proměnlivé a když začnu marodit s bolestí v boku, při další návštěvě u téhož lékaře mluvím o bolestech hlavy a naprostém fyzickém vyčerpání, při další o bolestech kloubů prstů, loktů, zápěsí a kotníků....tak mne má za - teď si nemůžu vybavit výraz k označení člověka, který si vymýšlí nemoci.... Tak to se mi stává teď denně:((Co se týče zraku, tak už několik let cítím silný tlak v očích, ale dle očního je to OK, vlastně za očima, zhoršil se mi zrak (ale mění se to) a jsem světloplachá. Nemůžu sedět proti oknu, v restauraci mi vadí osvětlení nad stolem, světlo svíčky apod. Vždy, když můžu, pohybuji se v šeru a tichu. Strašně nesnáším hluk, vadí mi i hlasitější hovor. Všechny tyto věci mi přetěžují mozek, ale jsem přesvědčena, že je to somatické - nikoliv psychické. Na ty moje stavy vyčerpání jsem zkusila tramal, ten mi zrelaxoval psychiku, ale na bolest vliv neměl. Někde v těle je něco moc nemocné a bolavé, já to laicky odhaduji na postižení CNS, protože jak už jsem psala, u mne je zasaženo prakticky vše. A vlastně žiju pořád nadějí, že ten můj vynikající lékař dá dohromady výsledek a účinnou léčbu. Už brzy!!!! a bez psychiatra.Dřevěný jazyk, taky asi vím, o čem mluvíš. To se mi stalo poprve minulý týden, byl to divný pocit, brr. Píšeš o brnění nohou. Mne už delší dobu bolí na dotyk palec na ruce, ale už tak tři týdny cítím neustále také brnění. Je to nepříjemné a nechce to odeznít. Včera odpoledne mne provázely silné náhlé pulzující bolesti v boku, jako když "kousne pes". Tak jsem si vzpomněla, jak na únaváči myslín Sonja napsala, že lupus erythomatodes je v překladu vlčí kousnutí. To by docela odpovídalo. Doufám, že jsem Tě neznechutila samým skuhráním nebo někoho jiného, kdo by se jinak přidal k diskusi. Pokusím se zlepšit a dám ti vědět. Svůj příspěvek zatím píšu na pětkrát, ale věřím, že nastanou i lepší dny. Dneska jsem už moc unavená, ale zase se ozvu. Držím Tobě i ostatní pěsti, abyste měli alespoň štěstí. Viki
15. Prosinec 2003 - 16:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Evča (anonym)
Ahoj Viki,já se s lupusem léčím již 19 let. Lupus mi byl i brzo diagnostikován. První projevy: obrovská únava (unavilo mě jít i na záchod),bolesti kolen, vysoká sedimentace a nález v moči. Biopsie ledvin pak potvrdila podezření. Nasadili mi ve vysokých dávkách prednison a cyclofosfamid. Pak postupně se dávky snižovaly. Postupně se se problémy ztrácely a zase přicházely, intervaly se prodlužovaly. Sice se rozrůstaly záněty i na kotníky, lokty, prsty a další, ale byly i několikaletá období bez projevů. Biopsie ledvin se mi zopakovala po 15 letech. Nález byl skoro stejný, byl bez zánět.ložiska. Mohu říci, že s ledvinami od té doby nemám problém. Myslím si a věřím, že pokud lupus zasáhne nějaký orgán, dá se zastavit. Naučila jsem se potlačit bolesti kloubů a jejich zánětům, zmírnila jsem si "omrzání" prstů a nohou a dalších potíží. Zároveň mám (relativně)pod kontrolou únavu (tak na 80 %). Naprogramovala jsem se tak, že okolí na mne nepozná když mě něco bolí (rodina ano). Okolí vlastně ani nenapadne, že jsem nemocná. A to mi nejvíc pomáhá a drží. Na druhou stranu bolesti hlavy a za očima plně ovládají mne... Asi funguje něco za něco (dělám si legraci).. :-))Dej mi co nejdříve vědět, jaké byly výsledky. držím ti pěsti, aby pro tebe vše dobře dopadlo. Měj se hezky! :-))eva
15. Prosinec 2003 - 19:47

Stránky

Přidat komentář