Reklama

lupus erytematoides

Joldo... (Pá, 29. 5. 2015 - 17:05)

...jak to dopadlo? Je venku?

agata (Út, 19. 5. 2015 - 17:05)

Dobrý den ,měla bych dotaz...Doporučuji maca, wilde yam nebo komplexní preparát Menolistica.

Spolek Lupus ČR (Po, 11. 5. 2015 - 09:05)

U příležitosti Světového dne lupusu (10. května) se v médiích objevilo pár zajímavých odkazů, které se věnují tématu lupus erythematodes.
Na stránkách VZP jsou hned dva http://www.vzp.cz/klienti/aktuality/nemoc-vlciho-kousnuti-postihuje-pres-ctyri-tisice-lidi-rocne-stoji-47-6-milionu a http://www.vzp.cz/o-nas/aktuality/svetovy-den-lupusu. O lupusu se zmiňuje i Zdravotnický deník http://www.zdravotnickydenik.cz/2015/05/lupus-onemocneni-ktere-neni-videt-navic-o-nem-chybi-povedomi/ Díky všem, kteří pomáháte rozšiřovat informace :)

Jolda (So, 9. 5. 2015 - 10:05)

Vdechnul jsem do nosu malou mušku ,a teď mě docela lechtá vrchní patro v puse.Je to už 2 den.Neví někdo co mam dělat?

ŽOLÍK (Čt, 7. 5. 2015 - 14:05)

Dobrý den ,měla bych dotaz ohledně přechodu.Je mi 48,lupus mám 9let.Trápí mě časté návaly a vše co k tomu patří,(kromě měsíčků jsem po operaci,vaječníky mám).Díky lupusu nemůžeme užívat červený jetel,třezalku a nevím co ještě ,aby se prognoza ještě nezhoršila.Prosím,máte nějaký preparát,lék nebo cokoliv co by příznaky přechodu zmírnily.Děkuji předem za odpověď

Lupusový portál (St, 6. 5. 2015 - 17:05)

Revmatologický ústav v Praze spouští u příležitosti Světového dne lupusu specializovaný webový portál věnovaný systémovému lupus erythematodes (SLE). Na webu jsou k dispozici komplexní informace pro pacienty i odbornou veřejnost.
V současné době je k dispozici velké množství, mnohdy nerelevantních informací, ve kterých není snadné se zorientovat. I proto vznikl lupusový portál - všechny důležité a lékaři ověřené informace na jednom místě http://www.lupus-portal.cz/

agata (Út, 5. 5. 2015 - 16:05)

Dobrý den, můžete být zatím jak v neschopnosti, tak si zažádat o důchod: můžete žádat i sama nebo obvod.lékař, ale měla byste vědět, že na diagnosu jako takovou se důchod nedává, dává se na OMEZENI, která vám nemoc způsobuje vzhledem k životu a hlavně k pracovnímu procesu.

Info o ID:http://www.lupus-sle.cz/clanky/invalidni-duchod

Posbírejte zprávy od lékařů kam chodíte a zažádejte, záleží i na orgánech, které máte postižené, bohužel vaše léčba neprobíhá ještě tak dlouho, aby bylo znát, zda zabírá nebo ne, jen únava ale ve zprávách asi neobstojí...prognosa u sle je většinou lepší než před lety, když se včas podchytí:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/prognosa--budoucnost--nemoci-sle.html

Zkuste žádost podat, vždycky se žádost dá ev. po čase opakovat.

Přeji, at léčba nastoupí brzy a vrátíte se zase do aktivního života.
Agata stránky www.lupusinky.estranky.cz

stanislava (Po, 4. 5. 2015 - 20:05)

dobry den,chci se zeptat.byl mi zjisten lupus,cca pred 2 mesici.dostala jsem leky,na kontrolu jdu za 2 mesice.jsem neustale unavena,nyni jsem na UP,ale nedokazi si vubec vybavit,ze bych mela nekam v soucasnem stavu nastoupit.tedy,potrebuji vedet,kdy se na tuto diag.zada o duchod,aby dle zakona se jednalo o dlouhodobe nepř.stav a duchod nebyl zamitnut?dekuji za odpoved

Spolek Lupus ČR (Út, 28. 4. 2015 - 11:04)

...Spolek Lupus ČR je u nás prvním oficiálním sdružením, které vzniklo z potřeby samotných pacientů s onemocněním lupus erythematodes.

V současné době spouští Spolek kampaň "Některé nemoci nejsou vidět". Součástí kampaně bude i výstava fotografií. "Ochutnávka" fotografií je již nyní ke shlédnutí na stránce Spolku https://www.facebook.com/spoleklupuscr?fref=ts
Bližší informace budou v nejbližší době :) Za Spolek Tereza Kratochvílová (místopředsedkyně)

agata (So, 21. 3. 2015 - 23:03)

Ahoj, mám stejné příznaky...Jitko, reaguji na vas prisevek: mate dg lupus a vi o vasich problemech lekar?? Je dulezite najit si odborníka, ktery vi a zna, co lupus dokaže a nebude podceňovat vaše problémy /říká se mu "velký mystifikátor" vlk, a může v přeneseném slova smyslu kousnout do všech orgánů v těle..... Pokud takového lékaře nemate je třeba jej hledat a třeba i daleko dojíždět. Pokud mate zajem, napište mi: [email protected]
Agata
www.lupusinky.estranky.cz

Jitka (Po, 2. 3. 2015 - 20:03)

ještě se chci zeptat...pár...Ahoj, mám stejné příznaky a ještě velkou bolest ve střevech.

K (Ne, 9. 6. 2013 - 15:06)

Chci se podelit o zkusenost. Mamky kamaradka trpí lupusem do kloubu. Už vyykoušela kde jakou léčbu, lázně aj. No určitě to znáte sami. Je zdravotní sestrou takže pohybu má hodně, takže si musíte představit jaké bolesti jsou.
No a co chci říct je, že jsem se dostala k výrobku aloe vera gelu. A podle toho co hlasají to pomáha snad na všechno. Tak jsme to po dlouhě debatě zkusili praktikovat. Ta paní ted, už to budou skoro 2měsíce popíjí aloe veru a vypada to nadějně. Ze začátku byla unavena, klouby bolely víc než předtím, ale ted je bez bolesti a má víc energie. Samozřejmě, že se to nevyřeší za tak kratkou dobu, je to běh na dlouhou dobu, ale po tak kratke době je něco videt. Takže pomalu začínám věřit, že to pomáha, i když stále skeptická jsem. No uvidíme. Paní je jinak moc spokojena takže s chutí pokraučeje dál. Uvidíme jaké budou výsledky u lékaře.

Líba (Ne, 2. 6. 2013 - 17:06)

Ahoj nevíte někdo jestli s lupusem projdu zdravotní kontrolou na směnný provoz?

Linda (So, 18. 5. 2013 - 20:05)

bohužel kritéria se zpřísnila a neprojde téměř nikdo...měla jsem 7let 3stupen do listopadu a přesto,že se můj stav zhoršil snížili na 2stupen a já se odvolala v námitkové řízení neuspěla a snížili mi to tam ještě na 1stupen!!!!přesto,že mám 1stupen závislost....

agata (So, 30. 8. 2014 - 15:08)

Dobrý den a VELKÉ DÍKY...At to vyjde!!!!!! Držím pěsti moc.

jana (St, 20. 8. 2014 - 12:08)

Dobrý den a VELKÉ DÍKY VÁM VŠEM ZA VYČERPÁVAJÍCÍ ODKAZY!!!!!!!!!!!!!!!Děkuji URČITĚ SE OZVU UŽ CHCI BÝT ZDRAVÁ---POKUD TO PŮJDE!!!!!!!!!!!!!!DĚKUJI!

agata (Út, 19. 8. 2014 - 22:08)

O bio jsem našla dost...Ještě ten odkaz se zkušenostmi lidí,co biologickou lečbu u sle dostali: http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/biologicka-lecba/biologicka-lecba---vase-zkusenosti-a-nazory-_diskuse_.html

agata (Út, 19. 8. 2014 - 22:08)

Já sama biologickou léčbu...O bio jsem našla dost podrobné informace /přiložím dole/, je to velmi učinná léčba, pošlu pak i odkaz,kde se píší vlastní zkušenosti pacientů, zatím jen odborné info:
Biologická léčba

Vývoj biologické léčby systémového lupusu jde ruku v ruce s poznáním patogeneze choroby. Cíle léčby představují zejména B?buňky, které jsou v případě SLE zdrojem nadprodukce orgánově nespecifických autoprotilátek. Ovlivnění přižití B?buněk lze dosáhnou jednak interakcí s CD20 či CD22, jednak ovlivněním systému molekuly BLYSS(BAFF) a jejich receptorů. Dalšími perspektivními cíly biologické léčby u SLE je interakce s kostimulačním systémem aktivace T?lymfocytů (například abatacept) nebo blokáda cytokinů či složek podílejících se na vzniku a udržení zánětu u choroby (IL?6, INFalfa) (obr.). Nejvíce klinických dat ohledně užití v léčbě SLE je k dispozici v případě rituximabu a belimumabu.

Rituximab

Kombinace terapie chimérickou protilátkou anti?CD20, cyklofosfamidu a kortikoidů přinesla slibné výsledky v nekontrolovaných, observačních studiích. Léčba byla efektivní také ve skupině 90 pacientů s refrakterní chorobou. Výsledky dvou velkých, dvojitě slepých, randomizovaných studií s rituximabem u lupusu bez nefritidy (EXPLORER) a s lupusovou nefritidou (LUNAR) však v primárních cílech neprokázaly oproti placebu očekávaný efekt. Subanalýzy svědčí pro větší efektivitu této léčby u afroamerické a afrokaribské populace a u těžkých forem nemoci. V těchto studiích se podával rituximab ve dvou infuzích v dávce 1 g po 14 dnech. Neúspěch těchto studií v dosažení primárních cílů se vysvětluje vysoce efektivní imunosupresní terapií v obou ramenech (glukokortikoidy, mykofenolát). Terapie rituximabem by měla zůstat zatím vyhrazena refrakterním formám lupusu zejména s nefritidou, u kterých selhala terapie cyklofosfamidem a/nebo mykofenolátem. Mezi nežádoucí účinky rituximabu patří alergické reakce, riziko infekcí a obávanou komplikací je reaktivace JC viru s fatální progresivní multifokální leukoencefalopatií (PML).

Belimumab

Je monoklonální protilátka proti molekule Blyss, která ovlivňuje aktivaci a přežití B?lymfocytů. Na základě studií BLISS 52 a BLISS 76 byla registrována FDA pro léčbu středně závažných a závažných forem SLE s výjimkou aktivní lupusové nefritidy či neurolupusu. Za zmínku stojí, že je to první lék po padesáti letech registrovaný FDA s výslovnou indikací lupusu (po aspirinu, glukokortikoidech a hydroxychlorochinu). Přípravek Benlysta je určený jako přídatná léčba u dospělých pacientů s aktivním systémovým lupus erythematodes (SLE) s pozitivními autoprotilátkami s vysokým stupněm aktivity onemocnění (např. pozitivní protilátky proti dvouvláknové DNA [anti?dsDNA] a nízká koncentrace komplementu) navzdory standardní léčbě. Doporučené dávkovací schéma je 10 mg/kg přípravku Benlysta ve dnech 0, 14 a 28 a poté ve 4týdenních intervalech. Stav pacienta je třeba pravidelně hodnotit. Pokud po 6 měsících léčby nedojde ke zlepšení kontroly onemocnění, je třeba zvážit přerušení léčby přípravkem Benlysta. V České republice probíhají v současnosti jednání o uvedení tohoto přípravku na náš trh.

alenka (Út, 19. 8. 2014 - 22:08)

Dobrý den byla mi po12letech...Pokud nabízejí biologickou léčbu,vědí proč, pokud se chceš zlepšit, zjisti si co nejvíc, třeba tu je dost info ( http://www.tribune.cz/clanek/26276-moznosti-lecby-sle-v-dobe-rozvijejici-se-biologicke-lecby ) a jdi do toho. Rizika jsou menší než rozjetý lupus :) Držím pěsti!

Radka (Út, 19. 8. 2014 - 19:08)

Dobrý den byla mi po12letech...Já sama biologickou léčbu bohužel nemám, ale už rok ji má kamarádka, která je najednou "zdravá". Žije život, jako než onemocněla a zabrala jí skoro hned s první dávkou. Jestli ti doktor nabízí bio, ber všemi deseti a vůbec neváhej. Většina nemocných na ni nikdy nedosáhne!!!

Reklama

Přidat komentář