5658 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

lupus erytematoides

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
paní doktorko, mám na vás takovou netypickou otázku, mám třetím rokem systémový lupus erythematodes, je to hnusná nemoc, chtěla by mě omezovat, ale přesto si dělám co se mi zachce, když je to možné. Chtěla bych se nechat tetovat, zatím mi nikdo z doktorů nedokázal odpovědět na to, jestli můžu nebo nesmím. Říkali, že s tím nemají zkušenosti. Mohla byste mi poradit?
11. Leden 2002 - 23:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Doktorka (anonym)
Též s tím nemám zkušenost, ale jelikož jde o autoimunitní onemocnění, na jehož vzniku se mohou podílet i vlivy prostředí a které může postihovat různé tkáně v těle, myslím, že není vhodné organismus ještě zatěžovat tetováním kůže.
13. Leden 2002 - 20:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Hanko, dlouho se snažím zjistit něco o této nemoci. Je mi pouhým 19 let a mam stejnou diagnózu. Moc mě trapi, že o tom vím minimum. Nemáš nějaký typ, kde se o tom dozvědět více? Předem ti děkuji.
19. Leden 2002 - 17:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Ahoj,něco by se určitě našlo. Jestli chceš tak mi napiš na email-Hanicka2"post.cz a mužeme si své zkušenosti vzájemně vyměnit.Budu ráda když se ozveš.
26. Leden 2002 - 21:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Je mi 34, Lupus mám asi 12 let, můžu se podělit o zkušenosti, napište.
15. Únor 2002 - 11:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Ahoj Renato, jsem ráda, že jsi se připojila k našemu tématu. Dlouho jsem se nedostala k internetu, tak odepisuji až teď. Jestli by ti nevadilo, ze bychom si napsali pár mailů, tak si můžeme navzájem vyměnit zkušenosti. (millagros"centrum.cz) Dříve jsem se mým onemocněním vůbec nezabývala, ale poslední dobou mám problémy s klouby, kůží, plícemi a krevním oběhem. Stěžuje mi to život. Je mi teprve 19. let a cítím se na 45 let :-) Nechci se litovat, ale moc mě mrzí, že se to už nedá vyléčit. Mám prý ten nejzávažnější druh. Jakpak jsi na tom ty? Jak se to vlastně u tebe projevilo? Smím se zeptat odkud jsi? Děkuji za odpověď.
3. Březen 2002 - 20:30
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
je mi 22 let a lupus mi zjistili pred 2roky.chtela bych se zeptat jestli mate deti ja chci zalozit rodinu dekuji petra
20. Březen 2002 - 20:25
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
ahoj Renato,muzes mi prosim te napsat jestli mas deti,chtela bych mit dite,ale mam obavy
21. Březen 2002 - 17:27
Obrázek uživatele Návštěvník
DOC.Neruda Petr (anonym)
Dovezl jsem prparát který vyléčí lupus za 20 měsícu. jmenuje se Wolfenil a je na trhu v USA.
28. Březen 2002 - 10:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Mohl byste mám všem dát nějaké bližší informace o tomto léčivu.Pořád jen doufáme a nic není. A že by teď??? Prosím napiště nám něco víc.
30. Březen 2002 - 21:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena (anonym)
paní doktorko, chtěla bych se zeptat, zda tato nemoc může také postihnout pohlavní orgány a jak. A především zda se dá nějak od problémů pomoci. Konkrétně, léta trpím vždy dlouhou mestruací, špiním i mezi ní a to i přes užívání antikoncepce.
15. Duben 2002 - 8:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena Kennedy (anonym)
Uz 15 let mam SLE, od narozeni meho prvniho syna, pak jsem pres vystrahu doktoru mela dalsiho syna. 14 let jsem byla na silnych davkach steroidu, i kdyz jsem brala spousty calcia, prece mi steroidy nici kosti.V soucasne dobe mi davaji misto steroidu MFM-Cel-cept, ktery toleruji velmi dobre. (imunosupresant) nemohla jsem tolerovat Imuran, ktery mi nicil bile krvinky a ani Plaquenil, ktery mi delal silene bolesti hlavy. V soucasne dobe mam lupus nefritis, a jsem po mozkove mrtvici - take nasledek lupusu...jinak jsem porad silene unavena, coz vzhledm k tomu ze mam dve deti je dost neprijemne...Citim se nekdy docela dobre rano, ale behem dne moje energie jde dolu, hodne mne boli zada a chodim jen se svymi detmi nebo s manzelem, ktery mne vede za ruku, bojim se kdyz je naledi, schody..jakakoliv prekazka. Je proti tomu nejaka alernativni lecba? nenavidim drogy, co do mne cpou.......
21. Duben 2002 - 18:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Paní doktorko, je mi 19 let a tato nemoc mě začala obtěžovat před 3 lety. Hlavním mým lékem je Prednison 20. V prvním roce léčby mi nějak nevadil, ale při stoupání mé váhy jsem tento lék odmítala. I přes to, že lékaři byli proti tomu, potají jsem prednison vysadila. Lékařům to tajím. Mám ale špatné svědomí, nemoc se mi viditelně horší viz. klouby a plicní pojiva.. známka myositídy atd. Jenže já s prednisonem nějak nekamarádím, skoro jsem nejedla, abych netloustla. Škoda, že není jiný lék, bez těchto vedlejších účinků. Může mít nějaký vliv vysazení prednisonu na můj organismus?? Je mi stále hůř a nevím, co mám dělat. Nechci užívat ty léky, když znám ty nežádoucí účinky. Nemohu se vyrovnat s tím, jak se mé tělo mění! Nedokážu si ani otevřít láhev, o koupeli se mi může jen zdát - leda, že by mě někdo vyzvyhl, nemohu si ani kleknou, jak mám ztuhlá kolena. Všem přeji HODNĚ ZDRAVÍČKA!!!!! To je nejdůležitější
5. Květen 2002 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj Maruško,sice nemám nemoc jako ty, ale vím, co to je užívat Prednison 20, brala jsem za den 60mg a také jsme téměž nejedla, abych nepřibírala, nyní mám Prednison vysazený a můj stav se nehorší. Mám autoimunitní onemocnění, ale ledvin.Pokud by sis chtěla vyměnit nějaké zážitky, či se jen rozptýlit psaním, nebylo by to špatné, co říkáš? Z jakého jsi města?Ahoj, Petra.
14. Květen 2002 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Zkuste se informovat u vašeho lékaře na Consumpren. Já ho užívám na SLE asi dva roky a funguji docela normálně.
15. Květen 2002 - 13:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Doktorka (anonym)
Steroidy není vhodné naráz vysadit, může to způsobit závažné zdravotní problémy. Doporučila bych vám klasickou léčbu doplnit konstituční homeopatií, pak by bylo možné postupně snižovat dávky léků. Zkuste např. doktora Hrušovského - kontakt viz. odborníci
15. Květen 2002 - 15:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Paní doktorko, co si myslíte o nesteriodovém léku Consumprenu, který nemá v podstatě vedlejší účinky a který v případě léčení autoagresivních forem SLE má dobré až výborné účinky? Jsou o něm příslušní odborníci informováni? Dle příspěvků usuzuji, že nejsou. Jen upozorňuji, že nejsem lékář ani distributor léčiv, ale pacient.
16. Květen 2002 - 8:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
consupren je znamej skoro všude, ale není to hlavní lék, je to jen pomocný, který se musí brát k Medrolu či Prednisonu - nebo aspoň my, co máme lupus.
17. Květen 2002 - 20:50
Obrázek uživatele Návštěvník
xxx (anonym)
Chtěla jsem jen říci, že je mi 21let a Consupren jsme užívala spolu s Prednisonem na ledvin.onemocncění, tak jsme přesvědčena o to, že o něm jsou lékaři více než dost informováni.Nevím, jestli je to lék bez vedl.účinků, je to zřejmě hodně individuální, mě byl pro dyspeptický syndrom vysazen a měla jsme při něm velmi zhoršný krevní obraz.Toť mé zkušenosti s lékem Consuprenem.
17. Květen 2002 - 22:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Všechny vás tu zdravím. Jsem ráda, že se do naší diskuze připojilo více lidí. Myslela jsem, že 3-letá léčba Prednisonem mi pomůže nemoc pozastavit. Zjistila jsem, že však stačí prožívat období stresu a nemoc opět propukne. Mám zrovna období maturitních zkoušek a to mi moc na zdravíčko nepřidalo. Opět mám vývoj nemoci v aktivním procesu. Doktoři mi nasadili k prednisonu Imuran - imunosupresiva. Doufám, že lékařská věda postoupí a vynalezneme nějaký lék a kompletní vyléčení. Existují vlatně léky, které jen nemoc tlumí - však nevyléčí.
19. Květen 2002 - 21:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Ahoj Petro, děkuji za zprávičku. Jsem ze severu Čech - Teplice. A ty? Ráda bych si s tebou dopisovala. Aspoň si vyměníme některé zkušenosti. Můj email je Millagros"centrum.cz Měj se krásně.
19. Květen 2002 - 21:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Je zajímavé, že na lupus užívám jen consupren a žádné doplňky nepotřebuji.
20. Květen 2002 - 8:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
tak to je opravdu zajímavé. nikoho takového nezmáme. Jaký máte typ LUPUSu?
20. Květen 2002 - 20:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
SLE s vysoce pozitivní revmatoidní artritidou a zvýšenou funkcí štítné žlázy. Prý jí trpí jeden člověk z 300000 obyvatel, takže není divu, že se navzájem neznáme.
22. Květen 2002 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Ahoj, je mi 34, lupus mám 12 let, před pěti lety se mi narodila zdravá a krásná holčička. Těhotenství proběhlo v pohodě, nebyly nejmenší problémy ani po porodu. Takže to snad jde. Byla jsem stále v kontaktu s imunologem a nakonec to prošlo nádherně, takže držím palce, kdyžtak napiš, ahoj
25. Květen 2002 - 17:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Jsem z Prahy a můj e-mail pro případné dotazy: RenataKof"c-box.cz
25. Květen 2002 - 17:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Mgr.Bashar Sala (anonym)
Vazeny pane docente,Jsem postezeny SLE a precetl jsem na tetu strance o novem leku Wolfanil a rad to vyskousil , mam SLE uz 9 let a pouzivam Prednison a brufen , mam to V kloubeh , prosim sdelte mi neco bliziho o tom leku.Dekuji
19. Červen 2002 - 16:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Karel (anonym)
Ahoj Marusko, informaci o teto nemoci je na ceskem Internetu jako safranu. Setkal jsem se s touto nemoci u jedne moji kamaradky a zjistil jak je nemoc zaludna, proto jsem se snazil najit vic na americkych a anglickych strankach,abych nemoc trosicku priblizil. Na strance http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm snad najdes neco uzitecneho.Chci to prubezne doplnovat a zkvalitnit,jak budu mit cas.Karel
2. Únor 2003 - 23:09
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj Petro, lupus mam 15 let, od te doby co se mi narodil prvni syn. Lekari mne varovali pred dalsim tehotenstvim, ale ja proste chtela druhe dite....tak jsem ho mela.....dnes jsem v invalidnim duchodu, silene porad unavena (a dve deti) takze....asi je to na Tobe....jenom bych te chtela upozornit ze potrat neni reseni, udela pry totez co porod. Ja jsem mela dite planovanym cisarakem a pri vedomi (to druhe) jestli si chces popovidat, mam mejl kean"post.cz a ziju v Kanade, ahoj, rada vymenim zkusenosti.....
22. Březen 2003 - 12:05
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Pane doktore, nevim jestli tomu mam verit, rozhodne se zeptam mych specialistu, ziji v Canade a tak by o tom meli neco vedet.....bylo by to hezke, mimochodem taky existuje klinika v Nemecku, ktera tohle pry leci, ale to leceni je podle doktoru tady dost drasticke a pochybuji ze bych je snesla. Koho to zajima, dejte mi vedet, poskytnu vice informaci. Me ted leci celceptem
22. Březen 2003 - 12:16
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj Hanko, ja mam tetovani a urcite uz v dobe kdy jsem mela lupus, ale ted by to potrebovalo obcerstvit a uz se bojim..netreba riskovat, lupus je dost pitoma nemoc i tak
22. Březen 2003 - 12:20
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
steroidy jsou strasny a mne doktori rekli, ze kdyz mne nezabije lupus, tak mne zabiji steroidy a nasadili mi celcept, po kterem se netloustne, ale je silene drahy.....
22. Březen 2003 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
rada bych si s nekym psala a vymenovala zkusenosti o lupusu, nekoho z Ceska. Ja ziju v Kanade a rada se podelim o zkusenosti svoje...ozve se mi nekdo?
22. Březen 2003 - 12:31
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Ahoj,přečetla jsem si přispěvky a třeba bude někomu užitečné, když se přidám. - Je mi 27 a před 3 lety jsem onemocněla sle, bohužel tou nejhorší variantou ( v akutní fázi postižení ledvin, plic, sítnice, kůže,aiha-autoimunitní hemolyt. anemie, kloubů... )absolvovala jsem víc jak tříměsíční léčbu v nemocnici včetně pobytu na aro,pak řadu měsíců v domácím amb. léčení. Terapie byla dost agresivní, ale účinná - skláním se před českou medicínou, zachránila mi život. Z imunosuprese to byl hlavně Cyklofosfamid, kortikosteroidy - Medrol, pak Imuran, Plaquenil a další léčiva včetně těch, které napravovaly vedlejší účinky imunosuprese. Podstatné je to, že se mi podařilo dostat se z toho tak, jak to ani lékaři nepředpokládali - začala jsem opět pracovat, onemocnění je v úplné remisi ( musím to "zaklepat" ), jediné, co beru, je Plaquenil a doplňkem vit.E + rybí olej. O SLE jsem se snažila zjistit co nejvíc od svých lékařů, z internetu a literatury. Znám prognózy a věřím, že je možné udržet nemoc na uzdě a aktivně a bez zásadních koplikací žít. Držím vám všem palce. Pokud máte na mě někdo dotázek, klidně se můžete zeptat. Hezký večer.
28. Březen 2003 - 1:57
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Ještě doplnění - jsem si samozřejmě vědoma toho, že stejně jako se stav může zlepšit, může se i zhoršit. Svá slova o víře jsem myslela s ohledem na fakt, že víra v "lepší zítřky" mě osobně kromě úžasné podpory rodiny a přátel táhla nahoru. Upřesňuji to proto, aby se někdo z vás, kdo jste na tom momentálně ne zrovna nejlíp, necítil dotčený ("...té se to mluví... když jí už skoro nic není ..." :). Dobrou noc. M.
28. Březen 2003 - 2:34
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Ahoj,když mi zjistili že mám SLE, doma mi říkali, že musím mít vždycky všecno extra, ale zdá se, že až tak výjímečná nejsem :-) Neznala jsem nikoho s touhle nemocí a ani jsem o ní neslyšela. (Ani na zdravotní škole, kterou jsem studovala.) Literatura, kterou jsem vyhledávala, mě akorát utvrzovala v tom, že moc zájmu o osvětu není. Jediná česky vydaná kniha kterou jsem sehnala a věnovala se výhradně SLE, je hodně starého data a tedy v téhle době (co se týče prognóz, léčby
7. Duben 2003 - 10:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Ahoj volam sa Mirka.Mam 23 rokov.Mam systemovy lupus erythematodes od 16.10.1997-vtedy sa mi to prvy-krat prejavilo a lieky na to berem,tak od unora 1998.Studujem v CR v Hradci Kralove farmaciu.Som v 4.rocniku.Rada sa s Vami/Tebou podelim o svoje skusenosti s lupusom.Moc ich nemam,snad,ze najhorsi bol zaciatok,ked sa mi to prejavilo. Ostavam s pozdravom Mirkamoja emailova adresa: misurka"ladymail.comalebo mozete mi pisat na skolsku postu: 98mvi7123"faf.cuni.cz
10. Duben 2003 - 13:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Pre Alenu z Kanady.Rada by som si s Tebou emailovala na temu lupus,ale pocitac mi pise,ze ta adresa neexistuje.
10. Duben 2003 - 14:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Chcem sa spytat.Ked mam lupus a berem hydroxychlorochin-Plaquenil.Aka je najnizia davka,ktora sa u tejto choroby da brat,aby sa udrzala stala hladina v plazme...aby ten liek ucinkoval...Priznam sa,ze som,co sa tyka lupusu zatial na tom velmi dobre.Lupus sa mi prejavil-motylovitym erytemom na tvari,sedimentaciou erytrocytov 125/145 a ztuhlostou svalov ruk a chrbtice.Nemam zatial ziadne organove poskodenie.Odkedy berem prednison 5 mg/rano/ a hydroxychlorochin/vecer/-sa u mna stav zlepsil,akoby som bola zdrava,obcas ma bolia klby.Momentalne ma boli krcna chrbtica,ale je to koli tomu,ze mam chronicku ztuhlost trapezovych svalov/prejavilo sa mi to minuly rok v kvetnu/ a najviac sa to tyka 2. a 3.stavca krcnej chrbtice.Este sa vratim spatne k tomu hydroxychlorochinu-preco sa na tu hladinu v krvi pytam...Lebo momentalne berem hydroxychlorochin namiesto kazdy vecer,ob den.Nenariadila mi to doktorka-vymyslela som si to sama /potom co som zacala,ucit na statnicu z farmakologie/ a po porade s dievcatom/ma lupus 9 rokov/ z mojho mesta,ktora to ma tiez tak brat/15 tbl. za mesiac-ob den/ a bere iba 6 tabliet do mesiaca,je v poriadku,lupus sa jej nezhorsil,ale obavam sa,ci je to spravne?Ci to tych 6 tabliet udrzi-tu chorobu v klude?Berem to tak uz,no tusim uz vyse 3 mesiacov a som v pohode,no az na tu chrbticu,no,ale predpokladam,ze to mam zo staleho sedenia/ucenia/.Minuly rok som chodila 2-krat do tyzdna plavat,teraz na to nemam moc cas,takze chodim tak 1-2-krat do mesiaca.Moze ztuhlost krcnej chrbtice suvisiet s lupusom?S tou chrbticou som uz na to tak blbo,ze nemozem spat v noci bez salu s holym krkom,nosim rolaky,neznasam prievan...Vcera mi kamarat,lekar-internista pichol do krcnej chrbtice miestne anestetikum,neda sa povedat,ze by mi to nejak super pomohlo.Na tu chrbticu moc lieky neberem,snazim sa to vydrzat,alebo idem plavat ked uz nemozem vydrzat-dalej si ho/krk/ nahrievam-pomocou elektrickeho vankusa,alebo dalsi kamos masiruje.Ak berem obcas nejake nesteroidne antiflogistikum,tak vynecham v ten den prednison,aby som si tak nenicila zaludok...Dakujem vopred za odpoved.S pozdravom Mirka
11. Duben 2003 - 15:17
Obrázek uživatele Návštěvník
sany (anonym)
Ahojte, už dva roky mám lupus a ted je aktivní, proto jsem se chtěla zeptat jestli náhodou někdo nemá zkušenost s plazmofarezou, na kterou mě teď poslala moje revmatoložka s tim, že by mi to mělo, alespoň na chvili pomoct. Vsem předem děkuji za odpověď a názor na tuto metodu.Díky.
22. Duben 2003 - 19:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Doporučuji web stránku lupusCZ.cz, tam se dovíte zatím asi nejvíc, co je u nás v literatuře k mání. Na homeopatika raději zapomeňte.Je zajímavé, že nikdo moc nepíše o consuprenu, který pro změnu z hrůzy nepohyblivosti do normálního života.Přeji hodně zdravíčka a pohody.
25. Duben 2003 - 8:06
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Ahoj Cilko, proč myslíš, že bych měla na homeopatika zapomenout? Ty máš nějaké zkušenosti? Já neříkám, že tuhle nemoc vyléčí, ale kdyby jenom trochu pomohly třeba s bolestmi hlavy, únavou
5. Květen 2003 - 10:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Chtěla bych se Vás všech zeptat, kdo mi vlastně sdělí, že lupus mám. Mám poruchu imunity, léčím se na imunologii, revmatologii, endokrinologii a navíc mám časté infekty dýchacích cest. Všichni mají podezření, že lupus mám, ale definitivně mi to zatím neoznámil nikdo. Prosím, sdělte mi Vaše zkušenosti.Mám bolesti kloubů, kostí, svalů, padají mi vlasy, cítím se unavená, bývá mi zle od žaludku a někdy mi je v noci z nenadála tak zle, že omdlím.Trápí mě má nevědomost a trápí mě i to, že nevím, jakého odborníka si mám nalézt. Plánuji rodinu, ale nevím, zda to není velké riziko.Děkuji Vám mnohokrát.Eva (25 let)
9. Květen 2003 - 19:18
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Ahoj Evo, sle má víc forem a hodně projevů a pokud vím, neexistuje nějaký třeba laboratorní test, kt. by s určitostí řekl, tohle je lupus. Spíš spojení přesné anamnézy a řady testů. Píšeš, že jsi v péči revmatologa a imunologa a na těch to je. Možná máš takové výsledky, které je v diagnoze znejisťují. Ale snad ti pomůže tohle - moje lékařka mi nechala udělat při stanovování diagnózy speciální test z kůže, kterou nejprve odebrali biopsií ( po znecitlivění vyřízli malý kousíček kůže z paže, myslím , že se jednalo o metodu imunofluorescence, snad to je ono, biopsií jsem kvůli nemoci absolvala několik). Přeju ti, ať to lupus není a uzdravení Martina
9. Květen 2003 - 22:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Ahoj Martino!Děkuji Ti za Tvou odpověď. Určitě se na to lékařky zeptám.Od 12-cti let mám časté angíny, které způsobují bakterie Staphylococus aureus, Streptococus atd. V 17-cti letech mi vyoperovali krční mandle a doufali, že bude problémům konec. Bohužel není. Od té doby se můj stav horší a vlastně nikdo není schopen říci proč.Štítná žláza mi skoro nepracuje a navíc v ní mám silný zánět, na ORL jsem jako doma, neboť angíny se mě drží dále. Hrozně mě bolí klouby, ale i kosti a na revmatologii mi lékařka řekla, že má podezření na SLE. Ale s určitostí to zatím říci nemůže.Minulý týden mi přišly výsledky z imunologie a mám mnohočetnou reaktivitu nespecifickych protilatek s nedefin. antigeny a vše ukazuje na pozitivitu RNP, což je také jeden z faktorů svědčících pro lupus.Na paýích mám vyrážku, která se začala šířit až k zápěstí. Na kožním si s tím nevěděli rady. Nic mi na to nezabírá. Teď jsem dostala kortikoidy, ale jiní lékaři mě před tím zase zrazují. Je to začarovaný kruh. Pro mě je to jen trápení, protože venku je teplo a já se stydím jít ven v tílku, aby na mě lidi nekoukali skrz prsty.Děkuji Ti, že jsi se ozvala a můžeš-li napiš ještě pár řádek. Třeba mě moc zajímá, jak vypadá vyrážka způsobená SLE. Já mám na rukách drobné červené flíčky a vprostřed je u některých bílí bod. Vypadá to jako krupička, ale nevím... Je to den ode dne jiné.Martinko, děkuji ještě jednou a přeji Ti krásný den!Eva
10. Květen 2003 - 8:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
Ahoj Evko, s vyrazkou ti asi moc neporadim. Take jsem nejake mela,tezko rici, zda z nemoci ci treba leku - take jsem se mazala kortikoidy, ale az po tom, co zabrala celkova lecba, kozni problemy postupne vymizely (vzhled virazky si uz nepamatuji). Podstatna je diagnoza a podle toho vyzkousena lecba. K tomu me napada - s jednim koznim problemem, se kterym si nevedela dermatolozka rady, me poslala na tzv. predvadecku - seslo se vice dermatologu a dle hesla vic hlav vic vi se snazili dojit k nejakemu zaveru. Tento postup probehl ve fakultni nemocnici v Praze. Mozna by ho mohla vyuzit i tva dermatolozka. Kortikoidy - popravde, muj nazor je, ze je to pro mnozstvi vedlejsich ucinku svinstvo, ale jak rada jsem jimi vzala zavdek. Napada me, zkus se take popidit po moznosti upravy stravovani ( mene koreni, soli, cukru, vice zeleniny,zel.stav - zkratka zadna tezka dieta, jen racionalni strava ), treba i to muze byt cesta. Moje maminka to jednou za cas opravdu dodrzuje a citi se pak lepe. Ale posledni slovo by mel mit tvuj lekar a kdyz ti da leky, urcite je ber, jak mas. Nahle vysazeni napr. prave kortikoidu muze zpusobit problem.Pokud se tyka tveho studu kvuli vyrazce, chapu te, ale zkus se nad to povznest a pripadne to ted vyresit dlouhym rukavem ( co treba tilko a pruhledna halenka, vyrazka nebude tolik videt a jeste to bude sexy :)))) A pokud mas lupus, je mozne, ze ti lekari pobyt na slunicku prave kvuli nemoci nedoporuci. Ja se mazu v lete 60kou faktorem a rozhodne se nechodim ven smazit. Snad jsem ti alespon malinko pomohla. Jsem rada, ze tenhle server existuje,od pocatku nemoci uz jsem si vyhledala maximum informaci, ale moc dobre si pamatuji prvni obdobi po sdeleni diagnozy. Dobrou noc Martina (27)p.s. - jestli mas jeste nejakou otazku a myslis si, ze by to pro tuhle diskuzi bylo uz moc detailni , muzes mi napsat na mail, ale nejsem lekar, muzu dat jen svou zkusenost
14. Květen 2003 - 23:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dnes jsem objevila stránky a hlavně diskusní fórum o SLE. Před 3 lety mi bylo toto závažné onemocnění diagnostikováno. Tomu předcházelo 10 let dýchacích potíží, teploty, únava. Již 2 roky jsem v plném invalidním důchodu. Nebylo to lehké období, ale věřím, že se začínám povznášet nad všemi problémy, které mi tato nemoc přinesla a přináší. Mám stálé potíže s únavou, bolesti bederní páteře, které mi znemožňují chůzi, bolesti svalů, kostí. Užívám Medrol 32 mg, Plaquenil, Tramal, Apo-ibuprofen, Accoltate, Seretide, Bricanyl. Až do dnešního večera jsem celkem vyřazená ze společnosti. O SLE se nikde nemluví a informací v literatuře je minimum. Jsem vdaná je mi 40 let.Mám dvě skvělé děti a zázemí rodiny, což mě drží nad vodou. Překvapilo mě uveřejnění zázračného léku pod názvem Wolfenil. Pokud takový lék existuje, proč není dostupný pocientům se SLE? Všechny Vás moc zdravím a přeji hodně síly. Jana
19. Květen 2003 - 20:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Ahoj Evi!Rozhodla som sa zapojit opat do diskusie.Tohto roku na podzim to uz bude 5 rokov,co mi diagnostikovali SLE.Pytali si sa Martiny,jak sa u nej prejavila vyrazka...Takze Ti tu v skratke opisem priznaky SLE,jak sa u mna prejavili.Zakladnym prejavom SLE v odbornych materialoch je MOTYLOVITY ERYTEM NA TVARI-a teraz co to znamena-erytem:zarudnuti kuze,vyrazka.Preco oznacenie motylovity?Pretoze ta vyrazka sa Ti rozprestiera po tvari ako motyl-pod ocami od ucha k uchu cez nos,moze byt aj vcetne usi.Presne tento prejav som mala ja.Tvar som mala ako po vybuchu-suchu,rudu,so supinkami,ktore sa mi dodnes obcas robia najme kolo oci-pouzivam na to obcas mast s kortikoidami-komercny nazov masti je APULEIN.Dalej som mala zarudlu kozu okolo nehtovych lozok,v dlani som mala cervene fleky-nie take ako okolo nehtov a na tvari,ale pod kozou som mala cervene fleky.Dalej som trpela bolestami klbov,doslo to az tak daleko,ze som nebola schopna zovriet rukuv pest a dvihnut ruky nad hlavu.Na systemovy lupus sa robia rozne krvne testy-hlavne si myslim,ze stanovuju protilatky pri vlastnej DNA- anti-DNA.Jednym s priznakov systemoveho lupusu je vysoka sedimentacia erytrocytov/cervenych krviniek/ nad 100/tento udaj mam z predmetu patologia-studujem farmaciu v Hradci Kralove 4.rocnik/.Normalna sedimentacia je 3-11.Ja som mala 125.Osobne si myslim,ze najlepsi material aky som kedy ja nasla o SLE je http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm-na tej stranke doporucujem si najet na tu stranku dole je tam zelenym pismom napisane: Zdrojové texty a užitečné rady a informace jsou ve formátu *.doc zde-kliknut na to zde a tie informace sou tam ulozene ve Wordu-je mozne si to vytlacit-je to strucne,prehledne a dobre.Mam od medikov vytlacenu prednasku o SLE,ale neni to tak kvalitne jak to co mna zaujima,preto mozem s doporucit ten material-ja sama ho mam vytisknuty a zviazany.Ak mas zaujem este o nejake dalsie informacie,rada poskytnem.Som ochotna a myslim aj schopna vysvetlit Ti vela veci nielen ako pacient,ale aj ako farmaceut-odbornik.Casto napriklad vo vlaku/cestujem 8,5 hod-Hradec Kralove -Poprad-Tatry/ riesim s ludmi rozne choroby.Pokial byvas niekde po trase Pardubice-Olomouc-Prerov-Horni Lidec,neni problem sa dohodnut,aby sme cestovali napriklad spolu,pripadne som ochotna vystupit z vlaku a pokecat o SLE.S pozdravom MIRKA
20. Květen 2003 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
SLE mě postihlo v 17 ti letech a diagnostikovali mi ho v 33 letech.Těch 16 let věčné únavy, zvýšených teplot, ošklivého rudého motýla na obličeji bolesti kloubů, kostí a svalů a hlavně časté nepochopení lékařů už bych znovu prožít nechtěla. Teď je mi padesát a žiju docela v pohodě při léčbě Medrolem, Plaquenilem, Methotrexatem, Fosamaxem, APO Ibuprofenem a hlavně Magrilanem. Konečně se mi podařilo najít bezvadného revmatologa, který se snaží léčit mě vhodnou kombinací nízkých dávek léků a občasnou aplikací Diprophosu do nejbolavějších kloubů. V době, kdy mi během měsíce odešla moje maminka a nejlepší přítel jsem na tom byla zdravotně velmi špatně. Lékař mi nabídl léčbu antidepresivy. Nedřív jsem se bránila, nejsem přece ke všemu ještě cvok. A od té doby se mi žije mnohem lépe - každá psychická zátěž totiž můj stav zhoršuje. Jsem v pohodě, naučila jsem se s touhle ošklivou nemocí žít.Děti už mám dospělé , manžela tolerantního a tak je mojí největší radostí zahrada po mamince. Tam snad ani nejsem nemocná. Přeji Vám všem nemocným SLE hodného a lidského lékaře.
27. Květen 2003 - 10:03
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Mila Jano a vsichni, kdo se zajimate o lek Welfenil, je mi to strasne lito, ze takovylek neexistuje. ptala jsem se na to lekaru (ziji v Kanade, takze americke leky sem prijdou v prvni rade) ale nikdy o tomhle leku nikdo neslysel. Nevim, proc pan doktor neco takoveho inzeruje, proc dava lidem nadeji? Kdyz mu nekdo pak napise tak se neozyva, takze vubec nechapu oc mu slo.napred jsem myslela ze je to darebak, ktery se snazi na nemocnych lidech vydelavat penize ale pak jsi mi napsala, ze ti neodpovedel na otazku, kde tenhle lek sehnat. Mne neodpovedel na moje pochybnosti o tomto leku. Pane doktore, muzete mi odpovedet ted? Pokud jste opravdu lekar, jak si muzete takhle zahravat s pocity nemocnych lidi? Dokazete nam vsem odpovedet?
30. Květen 2003 - 17:10

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama