5663 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

lupus erytematoides

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
paní doktorko, mám na vás takovou netypickou otázku, mám třetím rokem systémový lupus erythematodes, je to hnusná nemoc, chtěla by mě omezovat, ale přesto si dělám co se mi zachce, když je to možné. Chtěla bych se nechat tetovat, zatím mi nikdo z doktorů nedokázal odpovědět na to, jestli můžu nebo nesmím. Říkali, že s tím nemají zkušenosti. Mohla byste mi poradit?
11. Leden 2002 - 23:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Doktorka (anonym)
Též s tím nemám zkušenost, ale jelikož jde o autoimunitní onemocnění, na jehož vzniku se mohou podílet i vlivy prostředí a které může postihovat různé tkáně v těle, myslím, že není vhodné organismus ještě zatěžovat tetováním kůže.
13. Leden 2002 - 20:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Hanko, dlouho se snažím zjistit něco o této nemoci. Je mi pouhým 19 let a mam stejnou diagnózu. Moc mě trapi, že o tom vím minimum. Nemáš nějaký typ, kde se o tom dozvědět více? Předem ti děkuji.
19. Leden 2002 - 17:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Ahoj,něco by se určitě našlo. Jestli chceš tak mi napiš na email-Hanicka2"post.cz a mužeme si své zkušenosti vzájemně vyměnit.Budu ráda když se ozveš.
26. Leden 2002 - 21:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Je mi 34, Lupus mám asi 12 let, můžu se podělit o zkušenosti, napište.
15. Únor 2002 - 11:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Ahoj Renato, jsem ráda, že jsi se připojila k našemu tématu. Dlouho jsem se nedostala k internetu, tak odepisuji až teď. Jestli by ti nevadilo, ze bychom si napsali pár mailů, tak si můžeme navzájem vyměnit zkušenosti. (millagros"centrum.cz) Dříve jsem se mým onemocněním vůbec nezabývala, ale poslední dobou mám problémy s klouby, kůží, plícemi a krevním oběhem. Stěžuje mi to život. Je mi teprve 19. let a cítím se na 45 let :-) Nechci se litovat, ale moc mě mrzí, že se to už nedá vyléčit. Mám prý ten nejzávažnější druh. Jakpak jsi na tom ty? Jak se to vlastně u tebe projevilo? Smím se zeptat odkud jsi? Děkuji za odpověď.
3. Březen 2002 - 20:30
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
je mi 22 let a lupus mi zjistili pred 2roky.chtela bych se zeptat jestli mate deti ja chci zalozit rodinu dekuji petra
20. Březen 2002 - 20:25
Obrázek uživatele Návštěvník
petra (anonym)
ahoj Renato,muzes mi prosim te napsat jestli mas deti,chtela bych mit dite,ale mam obavy
21. Březen 2002 - 17:27
Obrázek uživatele Návštěvník
DOC.Neruda Petr (anonym)
Dovezl jsem prparát který vyléčí lupus za 20 měsícu. jmenuje se Wolfenil a je na trhu v USA.
28. Březen 2002 - 10:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
Mohl byste mám všem dát nějaké bližší informace o tomto léčivu.Pořád jen doufáme a nic není. A že by teď??? Prosím napiště nám něco víc.
30. Březen 2002 - 21:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Irena (anonym)
paní doktorko, chtěla bych se zeptat, zda tato nemoc může také postihnout pohlavní orgány a jak. A především zda se dá nějak od problémů pomoci. Konkrétně, léta trpím vždy dlouhou mestruací, špiním i mezi ní a to i přes užívání antikoncepce.
15. Duben 2002 - 8:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena Kennedy (anonym)
Uz 15 let mam SLE, od narozeni meho prvniho syna, pak jsem pres vystrahu doktoru mela dalsiho syna. 14 let jsem byla na silnych davkach steroidu, i kdyz jsem brala spousty calcia, prece mi steroidy nici kosti.V soucasne dobe mi davaji misto steroidu MFM-Cel-cept, ktery toleruji velmi dobre. (imunosupresant) nemohla jsem tolerovat Imuran, ktery mi nicil bile krvinky a ani Plaquenil, ktery mi delal silene bolesti hlavy. V soucasne dobe mam lupus nefritis, a jsem po mozkove mrtvici - take nasledek lupusu...jinak jsem porad silene unavena, coz vzhledm k tomu ze mam dve deti je dost neprijemne...Citim se nekdy docela dobre rano, ale behem dne moje energie jde dolu, hodne mne boli zada a chodim jen se svymi detmi nebo s manzelem, ktery mne vede za ruku, bojim se kdyz je naledi, schody..jakakoliv prekazka. Je proti tomu nejaka alernativni lecba? nenavidim drogy, co do mne cpou.......
21. Duben 2002 - 18:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Paní doktorko, je mi 19 let a tato nemoc mě začala obtěžovat před 3 lety. Hlavním mým lékem je Prednison 20. V prvním roce léčby mi nějak nevadil, ale při stoupání mé váhy jsem tento lék odmítala. I přes to, že lékaři byli proti tomu, potají jsem prednison vysadila. Lékařům to tajím. Mám ale špatné svědomí, nemoc se mi viditelně horší viz. klouby a plicní pojiva.. známka myositídy atd. Jenže já s prednisonem nějak nekamarádím, skoro jsem nejedla, abych netloustla. Škoda, že není jiný lék, bez těchto vedlejších účinků. Může mít nějaký vliv vysazení prednisonu na můj organismus?? Je mi stále hůř a nevím, co mám dělat. Nechci užívat ty léky, když znám ty nežádoucí účinky. Nemohu se vyrovnat s tím, jak se mé tělo mění! Nedokážu si ani otevřít láhev, o koupeli se mi může jen zdát - leda, že by mě někdo vyzvyhl, nemohu si ani kleknou, jak mám ztuhlá kolena. Všem přeji HODNĚ ZDRAVÍČKA!!!!! To je nejdůležitější
5. Květen 2002 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra (anonym)
Ahoj Maruško,sice nemám nemoc jako ty, ale vím, co to je užívat Prednison 20, brala jsem za den 60mg a také jsme téměž nejedla, abych nepřibírala, nyní mám Prednison vysazený a můj stav se nehorší. Mám autoimunitní onemocnění, ale ledvin.Pokud by sis chtěla vyměnit nějaké zážitky, či se jen rozptýlit psaním, nebylo by to špatné, co říkáš? Z jakého jsi města?Ahoj, Petra.
14. Květen 2002 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Zkuste se informovat u vašeho lékaře na Consumpren. Já ho užívám na SLE asi dva roky a funguji docela normálně.
15. Květen 2002 - 13:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Doktorka (anonym)
Steroidy není vhodné naráz vysadit, může to způsobit závažné zdravotní problémy. Doporučila bych vám klasickou léčbu doplnit konstituční homeopatií, pak by bylo možné postupně snižovat dávky léků. Zkuste např. doktora Hrušovského - kontakt viz. odborníci
15. Květen 2002 - 15:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Paní doktorko, co si myslíte o nesteriodovém léku Consumprenu, který nemá v podstatě vedlejší účinky a který v případě léčení autoagresivních forem SLE má dobré až výborné účinky? Jsou o něm příslušní odborníci informováni? Dle příspěvků usuzuji, že nejsou. Jen upozorňuji, že nejsem lékář ani distributor léčiv, ale pacient.
16. Květen 2002 - 8:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
consupren je znamej skoro všude, ale není to hlavní lék, je to jen pomocný, který se musí brát k Medrolu či Prednisonu - nebo aspoň my, co máme lupus.
17. Květen 2002 - 20:50
Obrázek uživatele Návštěvník
xxx (anonym)
Chtěla jsem jen říci, že je mi 21let a Consupren jsme užívala spolu s Prednisonem na ledvin.onemocncění, tak jsme přesvědčena o to, že o něm jsou lékaři více než dost informováni.Nevím, jestli je to lék bez vedl.účinků, je to zřejmě hodně individuální, mě byl pro dyspeptický syndrom vysazen a měla jsme při něm velmi zhoršný krevní obraz.Toť mé zkušenosti s lékem Consuprenem.
17. Květen 2002 - 22:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Všechny vás tu zdravím. Jsem ráda, že se do naší diskuze připojilo více lidí. Myslela jsem, že 3-letá léčba Prednisonem mi pomůže nemoc pozastavit. Zjistila jsem, že však stačí prožívat období stresu a nemoc opět propukne. Mám zrovna období maturitních zkoušek a to mi moc na zdravíčko nepřidalo. Opět mám vývoj nemoci v aktivním procesu. Doktoři mi nasadili k prednisonu Imuran - imunosupresiva. Doufám, že lékařská věda postoupí a vynalezneme nějaký lék a kompletní vyléčení. Existují vlatně léky, které jen nemoc tlumí - však nevyléčí.
19. Květen 2002 - 21:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Maruška (anonym)
Ahoj Petro, děkuji za zprávičku. Jsem ze severu Čech - Teplice. A ty? Ráda bych si s tebou dopisovala. Aspoň si vyměníme některé zkušenosti. Můj email je Millagros"centrum.cz Měj se krásně.
19. Květen 2002 - 21:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
Je zajímavé, že na lupus užívám jen consupren a žádné doplňky nepotřebuji.
20. Květen 2002 - 8:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Hanka (anonym)
tak to je opravdu zajímavé. nikoho takového nezmáme. Jaký máte typ LUPUSu?
20. Květen 2002 - 20:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Cilka (anonym)
SLE s vysoce pozitivní revmatoidní artritidou a zvýšenou funkcí štítné žlázy. Prý jí trpí jeden člověk z 300000 obyvatel, takže není divu, že se navzájem neznáme.
22. Květen 2002 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Ahoj, je mi 34, lupus mám 12 let, před pěti lety se mi narodila zdravá a krásná holčička. Těhotenství proběhlo v pohodě, nebyly nejmenší problémy ani po porodu. Takže to snad jde. Byla jsem stále v kontaktu s imunologem a nakonec to prošlo nádherně, takže držím palce, kdyžtak napiš, ahoj
25. Květen 2002 - 17:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Jsem z Prahy a můj e-mail pro případné dotazy: RenataKof"c-box.cz
25. Květen 2002 - 17:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Mgr.Bashar Sala (anonym)
Vazeny pane docente,Jsem postezeny SLE a precetl jsem na tetu strance o novem leku Wolfanil a rad to vyskousil , mam SLE uz 9 let a pouzivam Prednison a brufen , mam to V kloubeh , prosim sdelte mi neco bliziho o tom leku.Dekuji
19. Červen 2002 - 16:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Karel (anonym)
Ahoj Marusko, informaci o teto nemoci je na ceskem Internetu jako safranu. Setkal jsem se s touto nemoci u jedne moji kamaradky a zjistil jak je nemoc zaludna, proto jsem se snazil najit vic na americkych a anglickych strankach,abych nemoc trosicku priblizil. Na strance http://home.tiscali.cz/cz228444/index.htm snad najdes neco uzitecneho.Chci to prubezne doplnovat a zkvalitnit,jak budu mit cas.Karel
2. Únor 2003 - 23:09
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
ahoj Petro, lupus mam 15 let, od te doby co se mi narodil prvni syn. Lekari mne varovali pred dalsim tehotenstvim, ale ja proste chtela druhe dite....tak jsem ho mela.....dnes jsem v invalidnim duchodu, silene porad unavena (a dve deti) takze....asi je to na Tobe....jenom bych te chtela upozornit ze potrat neni reseni, udela pry totez co porod. Ja jsem mela dite planovanym cisarakem a pri vedomi (to druhe) jestli si chces popovidat, mam mejl kean"post.cz a ziju v Kanade, ahoj, rada vymenim zkusenosti.....
22. Březen 2003 - 12:05
Obrázek uživatele Návštěvník
alena (anonym)
Pane doktore, nevim jestli tomu mam verit, rozhodne se zeptam mych specialistu, ziji v Canade a tak by o tom meli neco vedet.....bylo by to hezke, mimochodem taky existuje klinika v Nemecku, ktera tohle pry leci, ale to leceni je podle doktoru tady dost drasticke a pochybuji ze bych je snesla. Koho to zajima, dejte mi vedet, poskytnu vice informaci. Me ted leci celceptem
22. Březen 2003 - 12:16

Stránky

Přidat komentář