Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
27 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

leberova atrofie

10. Září 2018 - 0:11

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Mám dotaz, mám leberovu atrofii očního nervu. Chtěl jsem se zeptat, zda někdo má s touto nemocí zkušenosti, zda je nějaká možnost, aby se nemoc zlepšila, nebo se bude stále zhoršovat a jestli se toto dá nějak léčit ?
11. Duben 2008 - 22:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Zcela zásadní objev! http://www.newscientist.com/article/dn13783-gene-therapy-success-reverses-blindness.html
1. Květen 2008 - 2:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Škoda že umím jen česky
1. Květen 2008 - 8:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobrý den, zatím se zdá, že praktická medicína s tím nic moc udělat neumí, ale zajímavé a velké pokroky slibuje genová terapie, zatím je vše jen ve stadiu výzkumu. - Co jsem slyšela, prognóza onemocnění je dost individuální, ovšem nemoc nikdy nevede ke 100% slepotě. U někoho se nemoc rozvine velmi rychle, u někoho velmi pomalu, také poškození zraku je velmi různé. - Zajímalo by mě, kdy jste onemocněl a jak se nemoc projevuje? Mám příbuzné s touto diagnózou, ovšem o nikom dalším jsem v ČR neslyšela, takže informace sbírám jen po troškách.
11. Květen 2008 - 10:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Zdravím. Nemoc se u mne projevila v 22 letech a to podstatně rychle. Zhruba po dvou měsících jsem přestával normálně vidět a zhoršování trvalo zhruba půl roku. Pak se zhoršování samo zastavilo a poté se mi během dvou let se zrak minimálně zhoršoval. Nyní je to již 8 let co mne postila tato choroba a jsem nyni tzv. prakticky nevidomý. Vidím jen siluety postav a na čtení musím používat speciální pomůcky na zvětšení písma. V neznámém prostředí se špatně orientuji, jít bez doprovodu se neodvážím. Případné další bližší informace již sdělím na Vás Mail
11. Květen 2008 - 21:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
když si zadáte leberova atrofie, najdou se informace i v češtině.
11. Květen 2008 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobrý den, omlouvám se za delší pomlku. Můj mail je chatul"volny.cz, ráda bych se s Vámi zkontaktovala. Zajímalo by mě především, zda za sebou máte nějakou terapii, zda třeba existuje v CR nějaká organizace pro lidi s touto diagnózou... Především z toho důvodu, že já jakožto žena jsem nosička této mutace a lékař mi nedoporučil mít vlastní děti, což mi přijde celkem drsné. Takže pátrám, abych si udělala vlastní úsudek. Děkuji za odpověď.
25. Květen 2008 - 10:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Lestad (anonym)
DObrý den, v 18.ti letech mi byla na specializovaném oddělení v Hradci Králové diagnostikována také lebereova choroba, nejprve se "přetrhaly" nervy na jednom oku, o půl roku později i na druhém a mé následky byly podobné, jako u Vás kolego, také jsem studoval za použití hlasového výstupu a byl jsem prakticky slepý, doktoři mi nedávali žádnou naději na zlepšení. Já jsem se s tím sice nejprve dost těžko vyrovnával, ale pak jsem se podle předlohy několika (zoom textem) přečtených knih vydal cestou "Věř, a víra tvá tě uzdraví". MOžná si řeknete, že je to blbost, ale vážně to funguje, během 2,5 roku jsem se dostal na 1,5 dioptrie. Sice se neodvážím si udělat řidičský průkaz, ale vydím prakticky vše, přečtu skoro vše a výpadky jsou takřka pryč, což konstatovala i doktorka. Jako motivační prostřředek jsem používal i mix Kanadských bylinek V případě zájmu o další porovnání můžete psát na mail: zoomar"centrum.cz Pro přenašečku kodu této nemoci: dalo by se říci, že tato nemoc se objevuje výhradně u mužů a ženy jsou jen přenašečky, ale tiziko, že by toto onemocnění převzal Váš syn, je asi 1/4, což mi bylo vysvětleno, a tedy je to riziko markantní...
3. Květen 2009 - 18:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Lestad (anonym)
Omlouvám se za chyby v psaní ("vidím")
3. Květen 2009 - 20:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Doporucuji Vam navstivit prof. MUDr. Jiří Zemana, DrSc. z Klin. dětského a dorostového lékařství 1. LF UK. Urcite vam rekne po testech jake jsou vase moznosti. Nase rodina touto nemoci take trpi, 3 lidi temer nevidomi (z toho 2 zeny) a u jedne se jiz vedelo co je to za nemoc a podarilo se ji zastavit, takze muze normalne chodit do prace.
23. Červen 2009 - 22:11
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
Mám dotaz, mám leberovu...ahoj prosím tě, mohl by ses mi ozvat? potřebovala bych s tebou probrat atrofii..moje sestra ji bohužel má, díky
17. Únor 2011 - 18:50
Obrázek uživatele Návštěvník
eva (anonym)
Mám dotaz, mám leberovu...evarolakova@seznam.cz
17. Únor 2011 - 18:51
Obrázek uživatele Návštěvník
dagmar (anonym)
ahoj prosím tě, mohl by ses...ahojte můj syn 1,5 roků ma od narození Leberovu slepotu. Nemůžu pořád sehnat dostatek informací o této nemoci, tak jsem se chtěla zeptat jestli nevíte neco víc o této nemoci, nebo jestli neznáte někoho malýho kdo má tuto nemoc jako můj syn. Děkuji
23. Září 2011 - 13:03
Obrázek uživatele Návštěvník
martulinecka.s@ (anonym)
Doporucuji Vam navstivit...Dobrý den,chtěla jsem reagovat na váš dotaz.Dá se zjistit v raném dětství zda mohou děti dostat leberovu atrofii.Můj bratr ji dostal ve 28 letech.Mám 2 děti,děkuji Martina
22. Březen 2012 - 22:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Leberova atrofi (anonym)
Dobrý leberovu atrofii mam asi od 21 let zatím o žádné léčbě jsem se někde nedozvěděl. Jediné že dojíždím do centra zrakovych vad v Motole kde mi předepisují různé pomůcky jako lupy atd.
23. Březen 2012 - 7:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Leberova atrofi (anonym)
Dobrý leberovu atrofii mam asi od 21 let zatím o žádné léčbě jsem se někde nedozvěděl. Jediné že dojíždím do centra zrakovych vad v Motole kde mi předepisují různé pomůcky jako lupy atd.
23. Březen 2012 - 7:58
Obrázek uživatele Návštěvník
zdendyska.z@sez (anonym)
Dobrý den,chtěla jsem...Dobrý den,chtěla jsem reagovat na váš dotaz.Dá se zjistit v raném dětství zda mohou děti dostat leberovu atrofii.Můj bratr ji dostal ve 29 letech.Mám syna a dceru,děkuji Zdenka
23. Květen 2012 - 21:47
Obrázek uživatele Návštěvník
zdena svobodová (anonym)
Dobrý leberovu atrofii mam...Dorbý den,mohu se zeptat jak jste se s nemocí vypořádal?Můj bratr se s tím nemůže smířit,bydlí s rodiči...kteří to snáší velmi špatně....děkuji za jakoukoliv radu či pomoc.Zdena
24. Květen 2012 - 19:42
Obrázek uživatele Návštěvník
eva.antal (anonym)
neni pravda že to nemohou dostat ženy mame v rodině s toutou nemoci už 5 žen a přibivaji dalši muj syn to dostal v 16 a bratr ve 40 a stryk ve 42
12. Listopad 2012 - 13:39
Obrázek uživatele Návštěvník
eva.antal (anonym)
Dobrý den,chtěla jsem...pisou že i v roku a pul to mohou dostat
12. Listopad 2012 - 13:52
Obrázek uživatele Návštěvník
B (anonym)
Dobrý den ze začátku to...Leberova atrofie se dá léčit, ale ne moderní medicínou...
7. Leden 2013 - 20:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie P. (anonym)
Leberova atrofie se dá...Dobrý den. a čím se to dá léčit???
19. Srpen 2013 - 10:42
Obrázek uživatele Návštěvník
B. (anonym)
Dobrý den. a čím se to dá...Dobrý den, pokud o tom chcete podiskutovat, ozvěte se na mail zoomar@centrum.cz. Taky sem tuto nemoc měl, avšak klíč ke všemu je v hlavě popř. přírodní medicína.
13. Září 2013 - 12:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie (anonym)
Dobrý den, pokud o tom...Psala jsem na Váš mail a je neplatný
6. Listopad 2013 - 18:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Dobrý den, nevíte prosím jak vypadá výzkum léčby genetického onemocnení??( lebererove nemoci). Děkuji za reakce.
9. Srpen 2016 - 21:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Jakub (anonym)
Dobrý den, nevíte prosím...Dobrý den pane Tomáši, také jste byl v Praze na vyšetřemí a čekáte až se Vám někdo ozve ?
4. Říjen 2016 - 0:14

Přidat komentář

Reklama

Reklama