Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
90 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

ITP - idiopat. trombocytopenicka purpura

10. Září 2018 - 0:04

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
Karol Safarik (anonym)
Mojmu 13-rocnemu synovi bola stanovena po vysetreni krvi a kostnej drene diagnoza ITP/idiopaticka trombocytopenicka purpura/.Pri prvom pobyte v nemocnici bol lieceni PREDNISONOM.Dva tyzdne bol v poriadku a znova ma malo trombocytov a je hospitalizovany.Prosim o ludi,ktory prisli osobne alebo cez svojich blizkych ku kontaktu s touto chorobou,o svoje poznatky.Vopred diky,zhanam totiz vsetky dostupne informacie o ITP a vela ich neni.
21. Duben 2004 - 0:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Karol Safarik (anonym)
No vidim ze tuto chorobu ludia moc nepoznaju,aspon viem ze to bude nejaka velmi zriedkavo a malo sa vyskytuca choroba v nasich krajoch.
2. Květen 2004 - 11:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj, máš pravdu, není to právě častá nemoc...Mám ji také, již druhý rok. Ani mě Prednison nepomohl, ba naopak i dost zhoršil- záněty, psych.potíže atd.V současné době se již rok léčím imunosupresivy /Equoral/ a ťuk ťuk ťuk, zatím se desky vcelku drží...Můj "rekord v počtu desek" je 12 tisíc.Synovi přeji hodně zdraví a to doslova!Jitka
4. Květen 2004 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Olga (anonym)
Poprvé se setkávám s někým, kdo má o téhle nemoci ponětí. V šesti letech jsem díky ní strávila měsíc v nemocnici a dalšího půl roku doma, brala jsem ohromné dávky prednisonu a nabrala přes dvacet kilo. Zničilo mi to dětství.
5. Květen 2004 - 11:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Olga (anonym)
...ale příznaky se už nikdy neobjevily. Takže držím palce. Ostatně, medicína je myslím trochu dál než před dvaceti lety.
5. Květen 2004 - 11:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Muj syn mel ITP v 1,5 roce, desticek mel jen 5 tisic. Prednison mel v kapackach, pak v tabletach velke davky. Zadne nasledky to na nem nezanechalo, nyni je mu 6 let a je zdravy. Radeji to zatukam. Drzim palce vsem nemocnym.
18. Srpen 2004 - 11:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Marcel (anonym)
Me to postihlo asi ve 15 letech, Pak mi nasadili prednison pribral jsem asi 15 kg/14 dnů pak mi odebrali slezinu. Da se zit celkem bez problemu. ted je mi 36 let a asi 4 roky se trapim opet s 5-6000 trombocitu. Odmital jsem lecbu imunosupresivy. Zacal jsem mit vsak problemy s klouby a boli mne cele telo tak jsem dorazil za lekarem a on mi dal EQUORAL a v pondeli se jdu ukazat ja jsem na tom. Marcel
9. Říjen 2004 - 8:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Marcel (anonym)
http://www.celostnimedicina.cz/idiopaticka-trombocytopenicka-purpura.htm
9. Říjen 2004 - 8:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
www.itppeople.com (stranky v anglictine) Jinak hodne stesti vsem :)
3. Listopad 2004 - 18:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Ahoj Marcel. Mám 32 rokov a aj ja sa liečim na ITP. Po splenektómii (vybratí sleziny) sa už rok držím bez liekov. Prosím Ťa ozvi sa mi, zaujímalo by ma, po akom čase po splenektómii sa Ti začali znižovať počty trombocytov.
3. Prosinec 2004 - 14:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Lída (anonym)
Léčim se TTP (Trombotická),žádný příspěvek jsem nemašla.Má někdo tuto nemoc?
2. Červenec 2006 - 8:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Jo ja ji mam.Momentalne uz popate.Zatim standardni lecba prednisonem a zadny vysledek
9. Červenec 2006 - 21:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Klára (anonym)
Ahoj, ja mam taky TTP. Je opravdu tezke najit nekoho, kdo ji ma taky, protoze jsem nasla, ze dneska ji maji tak ctyri lidi z milionu. na zacatku cervna mi ji zjistili a hned sem sla do nemocnice, tam lezela pet tejdnu, kdy me lecili plazmaferezou a prednisonem. ten beru zatim porad, ale uz mi ho postupne vysazujou. chodim na kontroly a desticky se mi zatim drzi. doufam, ze i po jeho vysazeni se to nezhorsi, protoze brat ho jeste dyl, uz by mi asi hrablo. vypadam priserne a cejtim se priserne. kdybyste si o tyhle nemoci chteli pokecat tak piste na xklara.posx"seznam.cz. budu rada!
19. Červenec 2006 - 15:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Lída (anonym)
Kláro psala jsem na posx,ale neozvala ses.
18. Srpen 2006 - 16:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Jirka (anonym)
Vzkaz pro Lídu - moje dcera 4,5 roku má také diagnozu TTP , vrozenou formu, v červenci byla 3 týdny v Motole, dostávala plazmu, jinak žádné další léky. Nyní musí každé 4 týdny na infuzy plazmy, každé 2 týdny na kontrolu krevního obrazu hlavně kvůli destičkám. Rád bych si s někým, kdo má stejný problém, vyměňoval nějaké poznatky, zkušnosti, atd. Můžete se ozvat na email: jiribel"seznam.cz, tel 605291883
27. Září 2006 - 8:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
ahojky,tuhle nemoc mam teprve 14dni a shanim o ni vsechny informace.Kdyz mi ji zjistili tak jsem mela 4 desticky,po tydnu lecby me pustili s 55 a ted po tydeni kontrole mam 23,je to aspon trosku normalni??A da se s touhle nemoci aspon trosku normalne zit?Dekuju za odp. zzelvckaa"seznam.cz
1. Březen 2007 - 17:57
Obrázek uživatele Návštěvník
lenka (anonym)
ahojte vsetci pridavam sa ja zo slovenska tiez mam ITP...a uz som vyskusala vsetko....prednison, aj rozne ludove kury a bylinky...nic a absolvovala som 3 operacie....mandle, slepe crevo a hnisava cysta sa mi vytvorila, vsetko vybrali ale stale som na kritickych hodnotach..18, teraz mi chcu vybrat slezinu...no bojim sa ze ani to nepomoze....neviete niekto poradit co este vyskusat???ja ale nemam problem s krvacanim aj pri nizkych hodnotach sa mi tvoria len modriny a petechie...ziadne krvacanie z nosa, alebo dasien....dakujem pa majte sa mail moravcikova.lenka"zoznam.sk
1. Březen 2007 - 19:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
ahojky,tak jsem se dozvedela ze dostanu na 5dni infuze Koivig,chtela jsem se zeptat jestli je uz nekdo mel a jak to zvladal.Dekuju ze odp.
8. Březen 2007 - 19:31
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
koivig jsem měla nedavno bohužel měla jsem na něj alergickou reakci tak mi infuzi museli odpojit ,ale neboj to se prý stává jen výjmečně
17. Březen 2007 - 20:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
už dva roky mám ITP lěčím se Prednisonem ,chvilku to vydží ale pak se vrátím spátky na devět destiček.CHtějí mi vzít slezinu ,napište prosím někdo komu už tento zákrok provedli jaké to je bez sleziny a jestli vůbec problémy zmizí
18. Březen 2007 - 10:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Ahoj, mne slezinu zobrali pred štyrmi rokmi. Tri roky som bola bez liekov a nemala som žiadne zdravotné problémy. Potom však po chrípke doštičky klesli na 30 tis. (predtým som mávala okolo 300 tis.) a už rok som znovu na liekoch. Určite by bolo zaujímavé vedieť, či existujú aj takí pacienti, ktorým sa po splenektómii počet doštičiek normalizoval už definitívne... Splenektómiu ne?utujem, už som bola z liekov dosť vyčerpaná a aspoň tie roky roky som mala pokoj a cítila som sa ako zdravý človek.
25. Březen 2007 - 18:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Prosím moje dcera teď 2 roky měla ITP ve 4 měsících asi po očkování,spravilo se to bez léčby jen byla sledovaná,ale občas na ní nějakou petechii najdu,ale nevím jestli má i pokles dest.Očkování jsem zatím odmítala,ale už budem muset jít,nemáte s tímto někdo zkušenost?Mám z toho obavy.Předem děkuji.
4. Duben 2007 - 20:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Iveta (anonym)
ahoj,moje maminka jde tento týden na splenektomii,vím,že pu operaci u jiných pacientů se destičky normanizovaly a zvžsily se.
24. Duben 2007 - 18:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Již jsem 21 let po splenektomii na nemoc mi přišli v době těhotenství, užívala jsem též presnison bez větších účinků, dodnes chodím nakontroly a při poslední kontrole jsem měla 29 tis.
25. Duben 2007 - 14:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarda (anonym)
Náš nyní již osmiletý syn měl ITP zjištěno v září 2006. Předtím jsme asi 3 měsíce registrovali větší tvorbu modřin, ale vzhledem k jeho živosti nás nenapadla jiná příčina, než klasické uhození při hře. Při letní dovolené mu ovšem naskákali v horku petechie po celém těle. Následné vyšetření ukázalo jako příčinu nedostatek trombocytů. Z počátku byl pouze sledován na hematologii v Motole. Hodnoty destiček kolísali mezi 10-50 tis. a z počátku se zdálo, že se jejich hodnota sama upraví (akutní ITP). Těsně před vánoci jsme se však dostali pouze na 2 tis. Následovali vysoké dávky Prednisonu (cca 2mg/kg) po dobu 1 měsíce. Destičky vyskočili až na 870 tis. (cca dvojnásobek normální hodnoty). Po vysazení ovšem pokles na 18 tis do cca 5-ti dnů. Nasazen opět Prednison s postupným snižováním dávek po dobu asi 2 týdnů. V této době jsme začali docházet za lékařkou v Praze zabývající se čínskou medicínou. Užívali jsme bylinky (děsně hořký) a polykali tablety guipiwan. Těžko říci, co pomohlo, faktem je, že od konce ledna 07 máme hodnoty kolem 230 tis., které se drží do současnosti. Snad je to již za námi. Všem stejně nemocným držím palce a přeju brzké uzdravení. My jsme se ve chvílích zoufalství s manželkou utěšovali tím, že tytéž příznaky jako ITP má řada daleko horších nemocí, kterou původně odhadovali i u našeho syna (např. leukemie), kde je léčba daleko obtížnější.
13. Květen 2007 - 13:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarda (anonym)
K výše uvedenému ještě několik postřehů: Přestože podle většiny příspěvků by měly mít destičky v době nemoci klesající tendenci, u nás to bylo přesně naopak. V době zánětu středního ucha doprovázeného teplotou se stav trom. prudce zvýšil a to o stovky tisíc. Stejnou nemoc jsme prodělali o několik měsíců později s podobným skokovým nárůstem. Kromě bylin a klasikého paralenu neužíval v té době nic.vysvětlení tohoto jevu máme prakticky tři. 1.náhodná úprava tr., 2.vliv bylin, 3.ITP většinou vvzniká po banálním nahlazení, je možné, že prodělaná nemoc nstartovala organismus k opětovné tvorbě destiček. Děkuji všem přispěvatelům na těchto a podobných stránkách, které se staly jedním z hlavních zdrojů informací vč. kontaktu na "čínskou" doktorku. Ještě jednou hodně zdaru v boji s ITP a omluvte školácké hrubky.
13. Květen 2007 - 19:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Ela (anonym)
Tato nemoc se projevuje jenom modřinama a petechiema na kůži? Já mám takové červené tečky na kůži, ale jenom na pažích. Jinde na těle je nemám. Mohlo by se jednat o toto onemocnění?
14. Květen 2007 - 15:32
Obrázek uživatele Návštěvník
SIMONA (anonym)
Pane JARDO,jaký je název těch bylin,co užíval váš syn?Děkuji za odpověd a přeji vše nejlepší celé vaší rodině
14. Květen 2007 - 23:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarda (anonym)
Užívané byliny byly pro nás neznámého složení a bez konkrétního názvu. Doporučoval bych kontaktovat přímo centrum čínské medicíny v Praze paní doktorku Bednářovou tel. 777 042 764. Ještě k dotazu pí. Ely, v našem případě předcházely petecchiím modřiny, kterých byl ovšem velký počet a poměrně dlouho se hojily. Petechie se objevily až při velmi nízkém počtu trombocytů (méně než 20 tis.),ale to bude jistě individuální. Místem výskytu pet.byla nejčastěji ústní dutina a záda. Pro jistotu bych doporučoval návštěvu lékaře a nechat si udělat krevní obraz.
16. Květen 2007 - 23:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Ja som nemala petéchie nikdy, ani pri 5 tis. doštičkách (a to sa liečim už 5. rok), takže najspo?ahlivejšie je naozaj vyšetrenie krvi
17. Květen 2007 - 11:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
Chtela jsem se zeptat jestli nekdo nezaznamenal v souvislosti s touto nemoci i vypadavani vlasu?Dekuji za odpoved
21. Květen 2007 - 17:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Vlasy mi vypadávali zrejme len v súvislosti s liečbou, keď som brala kortikoidy. Pri iných liekoch mi vlasy nevypadávali ani pri nízkych hodnotách doštičiek. Pri Anargile (Danol) mi dokonca vlasy výrazne zhustli...
22. Květen 2007 - 11:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Ivča (anonym)
Nikdo mi nedokáže odpovědět,proč při užívání prednisonu se musíme vyvarovat slunci?poradí někdo?
22. Květen 2007 - 13:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Pri užívaní prednisonu sa mi objavila silná alergická reakcia na slnko, i keď som sa neopa?ovala a používala som krémy s vysokým ochranným faktorom, hrozia aj pigmentové škvrny a pod.
23. Květen 2007 - 20:15
Obrázek uživatele Návštěvník
SIMONA (anonym)
NEMUŽU NIKDE NAJÍT STRÁNKY ZALOŽENÉ IFČOU,WWWTROMBOCYTOPENIAWZCZ,BYLY ZRUŠENY?
25. Květen 2007 - 12:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
http://trombocytopenia.wz.cz/1/index.php
25. Květen 2007 - 13:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
dekuji Elenko,zkusím je pohledat,ty naše stránky zde je to jediné poradenství,doktoři bud neví,anebo nezájem,je to hruza,čekat na vysledky,a tak si čtu archív diskuse,a trpím. Beru prednison,už jen 20 denně,ale i tak šílené motání v hlavě,sem tam zvýšená teplota,vibrování v páteři ,a spoustu dotazu v hlavě.
25. Květen 2007 - 14:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
ještě jeden dotaz,pro všechny,našla jsem lék na netu-thymunex,a mám zakoupené lapacho,vše je na podporu imunity,říkám si ale,že když nám ta imunita blbne,tak nevím zda je správné tyto přípravky užívat?
25. Květen 2007 - 20:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
mne doktori výslovne zakázali používať čoko?vek čo ovplyvňuje imunitu napr. echinacea a pod. Takéto prípravky nesmiem užívať ani vtedy, keď je choroba v remisii a neužívam lieky. Problém je totiž v tom, že naša imunita môže po týchto prípravkoch zareagovať úplne opačne ako by sme si želali...
3. Červen 2007 - 18:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina (anonym)
srdečně zdravím. Připojuji se k Eleně. Jakékoliv podpůrné prostředky pro zvyšování odolnosti imunitního systému mi byly taktéž zakázány. Asi nejlépe, když se přímo poradíte s Vaším ošetřujícím lékařem. Konzultovala jsem se svou imunoložkou užívání aloe vera a taktéž nebylo dovoleno. Přeji hodně zdaru a sil všem přispěvovatelům ....
8. Červen 2007 - 12:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Chci dodat trochu optimismu všem.. dnes jsem byla na kontrole a již 1,5 roku se moje desky pohybují v hodnotách cca 250 tisíc..přeji totéž všem, vydržte!
12. Červen 2007 - 15:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
To je super. Držím palce, aby sa choroba už nikdy nevrátila.
14. Červen 2007 - 12:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Simona (anonym)
Taky mě to těší,je to pro nás naděje.A co ostatní přispěvovatelé?Jak jste na tom vy?Já se zatím neodvažuji zrekapitulovat svou cestu itp,protože nemám výsledky,ale první co udělám po zapnutí pc je to, že si najedu na tyto stránky....
14. Červen 2007 - 14:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Pred dvoma týždňami som mala hodnoty doštičiek okolo 250 tis., takže mi znížili dávkovanie cyklosporínu na 25 mg denne. Dúfam, že sa to už konečne udrží a môj prvý relaps budem mať po roku a pol liečby za sebou. Prajem všetkým ve?a trpezlivosti. Tiež ma zaujíma, aké výsledky majú ostatní, aké skúsenosti s liečbou a d?žkou jej trvania a pod.
15. Červen 2007 - 11:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
Jen bych chtěla všem dodat trochu optimismu a naděje.Můj syn ve třech letech po očkování na žloutenku na tom byl stejně jako mnozí z vás.Rok prednisonu atd...Pak jsem se rozzlobila a začala jsem hledat i jinde a našla odbornici na celostní medicínu (lékařku homeopatku).Přístojem EAV zjistila příčinu (očkování) a pak se zaměřila na čištění poškozeného orgánu.Seznámila jsem se u ní s další takto postiženou rodinou.Obě děti dopadly dobře. Je to už 4roky a vše ok.Samozřejmě pak ještě následovalo napravování neplechy kterou nadělaly hormony (také homeopatiky).Vzpomínám,že dostal homeopatika Taraxacum a Nux vomika,ale nejsem odborník,určitě to chce nějakého osvědčeného odborníka lékaře.Držím Vám Všem palce
15. Červen 2007 - 12:15
Obrázek uživatele Návštěvník
Alla (anonym)
ahoj,normalne se vam musim pochlubit protoze mam radost,dneska jsem byla u nas v nemocnici na odberech a mela jsem 38tis.desticek,coz je u me nejvyssi hodnota bez zadne lecby,jinak mam desticky porad pod 20tis.Takze dneska i doktorka byla spokojena.Jo a chtela jsem se zeptat co to jsou ty imunosupresiva??me davali Prednison a potom imunoglobuliny(myslim ze se ty kapacky jmenovaly KIOVIK,ale nejsem si jista)Preju vsem brzke uzdraveni!a hodne pevne nervy! zzelvckaa"seznam.cz
30. Srpen 2007 - 14:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
gratuluji moc,jen tak dál.....
30. Srpen 2007 - 18:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Alla (anonym)
dekuju
30. Srpen 2007 - 20:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Elena (anonym)
Imunosupresíva (napr. Cyklosporín) sú lieky, ktoré tlmia tvorbu nežiadúcich protilátok. Používajú sa napr. po transplantáciách orgánov, pri liečbe ITP len ak nezaberajú kortikoidy.
6. Září 2007 - 15:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Ahoj, mám ITP od 12-06, po léčbě kortikoidy, cyklosporinem, v současné době imuran. Destičky v současné době vyšší, ale vyskytly se další komplikace. Hledám podobně nemocného člověka z Prahy k občasnému povídání. Je mi 36, ale znáte to někdy před testy mám pocit, že 102....
7. Září 2007 - 19:44

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama