242 komentáře / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Hani, dekuji velmi za info-. Mohu se zeptat, kdyz jsi toho tolik nacetla o teto nemoci, zda je u ni typicka i leukoplakie a pripadne velka unava?
15. Duben 2007 - 19:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana Kukol (anonym)
Mila Karolino, ziju v USA v Kalifornii a lecim se u teto doktorky, o ktere se zminujes. Specializuje se na leceni IC. Je bezvadna a strasne me pomohla. Chodim k ni uz skoro 5 let,zda se je to silene dlouho, ale je to onemocneni, ktere se leci zdlouhave a vyzaduje maximalni trpelivost ze strany pacienta i lekare.Nedovedu si predstavit co bych byla delala, kdybych nenasla tuto doktorku. Normalni doktori me nedokazali pomoct. Hana
15. Duben 2007 - 19:16
Obrázek uživatele Návštěvník
martina (anonym)
Ahoj!POtrebovala by som zufalo nejaku radu.Uz dva roky trpim opakovanymi cystitidami,periodicky sa opakuju,kazdy mesiac.Liecba je vzdy vyhradne antibiotikami,nepomahaju brusinky,ani v tej najvacsej koncentracii,ani Uro vaxon,ani mnozsta az hektolitre vody vypitej denne.Pred a po milostnom akte mam vzdy prazdny mocovy mechur.Vylucovacia urografia neukazala ziadne anatomicke abnormality.Som zufala,nakolko sa pri takom davkovani antibiotik vysokeho veku nedozijem:)Prosim Vas,je niekto,kto by mi vedel poradit????
23. Duben 2007 - 15:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Milá Hanko, tvůj příspěvek mi docela překvapil. Myslela jsem, že v Americe jsou lepší možnosti léčby, více léků, především tak doporučovaný Elmiron. Chtěla jsem tě poprosit, pokud by to bylo možné (možná je to tajné) trochu přiblížit léčbu oné paní doktorky. Díky
26. Duben 2007 - 16:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Moniko,jestli máš klasický zánět močáku s nálezem v moči, zkus si pročíst diskuzi na zánět močového měchýře
26. Duben 2007 - 16:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Martino promiň, že jsem tě přejmenovala - předešlý příspěvek byl samozřejmě pro tebe.
27. Duben 2007 - 8:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavlína (anonym)
Ahoj Karolino,je možné poslat kontakt na tvou lékařku, e-mail. Chtěla bych jí zkusit napsat.IC mám už čtvrtým rokem, léčím se na urol. klinice Cythyalem.Děkuji.Pavlína
18. Květen 2007 - 11:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Mile damy, moji lekari se domnivaji, ze mam IC, chteji me poslat na biopsii. Mam bolesti uz dlouho, vsechny kultivace negativni, urolog vysetreni rovnez, lekari si se mnou uz nevi rady. Dokonce mi ted odoperovali slepe strevo. Me priznaky- paleni jakoby nekde za pochvou, nutkani na moceni, ale samotne moceni neboli, pokud zmacknu podbrisek- nutkani na moceni. V noci chodit mocit nemusim, klidne i 15 hodin. Navic mi ted vznikly varixy- krec.zily na deloze- ackoliv jsem deti jeste nemela. Muze to mit snad souvislost? Uz jsem si dost veci nastudovala, ale rada bych take slysela Vas nazor. 1) Biopsie- je to bolestive? A jak dlouho po zakroku to boli? 2) Zkousela jsem IC dietu- ale nevsimla jsem si, ze by to melo jakykoliv vliv na me bolesti- je u diagnozy IC dana dieta meritkem? 3) Jake Vy mate priznaky? Velmi dekuji. Preji zdravicko.
24. Květen 2007 - 15:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Ahoj Bedrunko. Mě u mě si taky mysleli, že by to mohl být slepák, ale k operaci naštěsí nedošlo. Biopsii mi dělali v celkové narkóze. Trochu to pálelo to jen těsně po zákroku. Vůbec se neboj. S tou dietou je to hodně individuální. Na někoho to působí, na někoho noc ne. Ostatně jako všechno u IC. Příznaky bývají také u každého různé. Většinou je to časté močení (já tak 2x za hodinu), i v noci a bolesti (pálení řezání)různé intenzity a četnosti. Při močení většinou nebývají. Léčba je docela problematická. Moc léků není a zase někomu zaberou, někomu ne. Hlavně je dobré často pít. Když budeš mít další dotazy, klidně se ozvi. Ať ti to dobře dopadne.
25. Květen 2007 - 8:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Jitko dekuji. Mam narozy 2 urologu- jeden mi tvrdil, ze pokud jsem mela v minulosti, jakekoliv bakterialni nalezy (Ech.Coli, chlamydie apod.) tak jasne IC mit nemohu. Tyto nalezy jsem v minulosti mela- ale vzdy uspesne preleceno. Jak to mate vy? je pravda, ze IC pacientky nikdy bakterilni nalezy nemaji?? Dekuji moc. Jsem z toho dost zoufala, vubec nevim, jak takhle existovat.
27. Květen 2007 - 23:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Bedrunko, já teda klasický zánět nikdy neměla, ale v knížce o IC píšou, že ženy co měli někdy uroinfekci mají IC 2x častěji. Občas prý mívají pacientky bakteriální zánět současně, což zhoršuje diagnozu IC.
30. Květen 2007 - 18:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Jitko moc dekuji.Jeste me napadl jeden dotaz- zpusobuje IC unavu? Mne provazi velka unava, pri horsich dnech nevystrcim ani patu z domu- plouzim se mezi kuchyni a posteli. Velmi dekuji.
30. Květen 2007 - 19:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Bedrunko, já moc unavená nebývám. A pokud, tak je spíš lenost. Rozhodně to není typický příznak.
31. Květen 2007 - 7:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Ahojky, tak ja mam paleni, rezani,jakoby nutkani na moceni,velka unava, pokud tlak v pochve smerem nahoru boli/pali vice, pokud si zmacknu podbrisek- velka nutnost jakoby na moceni, moc chemicky vporadku, gynekologicky take, pre 4 tydny odepran apendix, nalez navic varixy na deloze, moceni pres noc vubec a na IC dietu nereaguji(na zaklade toho biopsie prozatim odlozena)- v pondeli jdu na CT!!! Huraaa!! Treba neco najdou.
1. Červen 2007 - 17:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
jen chci pripomenout, ze na teto web strance opravdu najdete spousty info-, Diky Jitko!!www.ichelp.org
1. Červen 2007 - 17:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
IC je onemocneni celeho tela, doprovazi unavu, muzes mit problemy se zazivanim a take s klouby, nebo gynekologicke problemy.
6. Červen 2007 - 5:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
IC mam, leukopenii take a velkou unavu take. Je to onemocneni celeho tela. Da se vylecit alternativni medicinou, ale v Cechach na to nemame odbornika. Ja jsem mela to stessti, ze jsme se odstehovali do USA a jedu navstivit lekarku alternativni mediciny, ktera se IC zabyva.
6. Červen 2007 - 5:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Karolina (anonym)
Hanko, nerikej mi, ze jsi na te bezkvasinkove diete uz 5 let! A to porad chodis casto na zachod, celych pet let?
6. Červen 2007 - 5:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Karolino, tvůj dotaz je sice asi určený Hance z Ameriky, ale jestli se můži vetřít, dá se z něho předpokládat, že ta doktorka, o které píšeš i ty, doporučuje mimo jiné bezkvasinkovou dietu. Nemohla bys prosím o tom napsat víc? Díky
6. Červen 2007 - 8:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Tady porad jsou prispevky o skvele pani doktorce z Ameriky, ale zadny detail lecby, kontakt, zpusoby lecby-nic. Jitka se ptala jiz nekolikrat. Jake takove prispevky maji smysl?? Mame Vam poblahoprat/ zavidet nebo co jako??
6. Červen 2007 - 18:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj,Již od mládí jsem měla potíže s m.měchýřem.Posílali mne na gyn.nic,urologii-cistoskopie ukázala,že mám více zvrásněný m.m.a soli se tam proto zachycují.Z ničeho nic potíže přestaly až po porodu bolesti,pápení-vyluč.kamínek v ledvině.Opět vše přestalo až v Lednu bolesti,pálení krev.Prý zánět m.m.-antib.Ještě jsem je nedobrala a opět to samé.Sono-kameny v ledvině.Vše se opakovalo několikrát,tak jsem řekla,že chci na urologii.Než jsem se tam dostala měla jsem několikrát stejné problémy,lab.:záplava leukocitů,bílkovina+,krev++bakterie přítomny,erytrocyty přítomny,hlen+,krystaly oxalatu přítomny.Na to mi Dr.Schnitzer řekl,že to je dobré,ale poslal mne na RTG.-nic,sono-nic ani kameny,vyluč.-nic poze bylo vidět,že tam proběhly nějaké změny.Nic se mnou nedělali že prý jsem v pořádku a ať přijdu až budu mít potíže což velice často nešlo protožekdy mi potíže začaly stupňovalo se to během chvíle až jsem čůrala krev na záchodě jsem mohla sedět stále abolestmi jsem se kroutila vzala jsem si Algifen a vše do půl hod.přestalo,ale druhý den v moči(lab.)NIC nebylo.V současné době mám potíže skoro každý den,ale jsem obědnána na urogynekologii,tak doufám,že už konečně na něco příjdou a pomohou mi.
21. Červenec 2007 - 14:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
Nekde jsem se docetla, ze nekteri urologove srovnavaji IC s chronickym zanetem mocoveho mechyre. Jelikoz mam problemy jiz dlouho a porad si me posilaji od certa k dablu a ani poradne nevi, zda jsem tedy urologicky/gynekologicky/ cevni pacient- viz me prispevky ve varixy v male panvi- :-( A uz zacinam upadat do depresi,ze to budu mit naporad- rada bych se zeptala Vas vsech- na urologicke problemy casto zabiraji bylinky. Setkala jsem se s nekolika zenami, ktere mi popisovali podobne problemy jako jsou popsany tady, jake mam i ja- drive nejaky ty zanety, treba i s nalezem, nekolikrat antibioticka lecba a najednou nic nezabira. Mnoho zen, ktere si tim prosli, mi doporucili bylinkare, ze to jim tehdy jako jedine pomohlo. Samozrejme ja vzdy preferovala exaktni vedu, ale jak se v tom tak placam a lekari bohuzel jen krci rameny, premyslim, ze bych bylinkam dala sanci. Mate nekdo podobne zkusenosti, jake byly vysledky?? Ja tedy IC prokazanou nemam a jak mi muj imunolog rekl, cim se do cloveka vic vrta, tim hure....vzhledem i k operaci meho appendixu se ted toho malinko ridim. Budu rada za prispevky. Pekny den a preji ulevu a zdravicko! :-)
23. Červenec 2007 - 13:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Karolina (anonym)
navstivila jsem doktorku v Los Angeles kvuli IC pred tremi tydny. tato lecba je zdlouhava, ale efektivni. Lecba spociva v tom, ze pacient musi drzet striktni protikvasinkovou dietu a k tomu bere byliny predepsane doktorkou. Bozhuzel, ty byliny jsou individualni, pro kazdeho predepise neco jineho, jelikoz kazdy ma tu nemoc trochu jinak. Ja treba mam problemy i se zaludkem a skloubami a velika unava. vsechno to s tim souvisi. doktorka se domniva (nemuze to laboratorne dokazat), ze vsechny tyto problemy jsou zpusobene bakteriemi, ktere ovsem se vetsinou v moci neprokazi, a kdyz ano, tak antibiotika na ne nezabiraji, jelikoz paceint uz ma velice oslabeny imunitni system. Jeji pacientky maji hodne spolecne: v zivote braly hodne antibiotik, a nebo take antikoncepci. to vse oslabuje imunitni system. jestlize chcete vedet vice o teto lecbe, najdete si: road to recovery IC. musite ale umet anglicky. pani doktorka leci i na dalku, ale prvni navsteva musi byt osobne.
4. Srpen 2007 - 6:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Karolina (anonym)
Jitko, najdi si: Road to recovery IC.
4. Srpen 2007 - 6:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
takovou blbost muze rict urolog, ktery nikdy nic o IC v anglictine necetl
4. Srpen 2007 - 7:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Karolinka, mozes nam dat vediet, ako sa citis po zacati liecby u lekarky v LA? U mna sa biopsiou pred 3 rokmi IC nepotvrdila, ale teraz mam zas problemy a bojim sa, ze to predsa len moze byt ono. Dakujem.
30. Srpen 2007 - 13:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Bedrunka (anonym)
To Karolina: Je neuveritelne, jaky mas problem odpo- na konkretni dotazy. Tak ok-nasla jsem si web. stranku, predpokladam,ze jsi myslela: http://www.icaroadtorecovery.com/Tato lekarka se zamerenim na orientalni a vychodni medicinu zabyva cinskou medicinou a akupunkturou. Zakladem jeji lecby IC je celostni medicina a predpoklad, ze je potreba procistit cele telo, nebot IC je podle ni zpusobeno bud plisnema, kvasinkama nebo kombinaci bakterii, ktere nejsou meritelne normalnimi testy. Ona celkem laboratornim testum prilis neveri. Pokud nastoupite u ni lecbu, sklada se predevsim z diety (antiplisnove- tzn. zadne cukry a minimum korbohydratu- viz antikvasinkova dieta) a pak ji predepsane caje. Zduraznuje, ze pristup ke kazdemu pacientovi musi byt jiny, nicmene lecba trva minimalne rok. Z vlastni zkusenosti se domnivam,ze muze mit do jiste miry pravdu. Na zahranicnich netech jsem nasla mnoho pribehu lidi diagnostikovanych s IC a kteri prisnou dietou a antimykotiky se z toho nadobro dostali. Navic vetsina pacientek ma historii antibiotik- tzn. plisne se mohly velmi rychle rozmnozit. Takze nic neni vyloucene. Na tom webu je toho dost- skoda,ze Karolina neni schopna normalne komunikovat, aby to prinaselo normalni informace. Ja chodim k urologovi a ten me podobnym pristupem leci. Ja diagnostikovanou IC jeste nemam- na biopsii jsem se zatim neodhodlala, nebot nechodim v noci, coz ma byt udajne zakladni dispozice. Ale zato me moc. mechyr uz 9 mesicu velmi boli a pali me cely dolejsek.
16. Říjen 2007 - 16:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Bedrun, díky moc za objasnění. Já bohužel anglicky neumím, něco už mi ale o tom psala Pavlína. Pro mě by to bylo moc drastické, já sladké strašně miluju. No kdybych měla alespoň jistotu, že to zabere. Možná se k tomu někdy odhodlám. Po Cythyalu ani Pentosanu, které beru už asi půl roku,zatím žádná změna. Nevím, jestli bys měla jít na tu biopsii. Na jednu stranu bys sice měla jakous-takous jistotu jestli to IC je nebo ne, ale zase jinak by ti to k ničemu moc nebylo, když se stejně nedá pořádně léčit. Jestli máš hlavně bolesti, možná bys mohla zkusit nějaké to Centrum proti bolesti.
16. Říjen 2007 - 21:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Helena (anonym)
Ahoj holky,V diskuzii Chronický zanet mocového mechýre som písala celý moj priebeh a boj s chorobou intersticiálni cystitida. Trpím a bojujem 8 rokov. Vyskúšané mám skoro všetko, chcem sa spýtať, čítala som tu, že si zhánite Elmiron. Ako sa dá zohnať, u nas v SR ani v ČR nie je schválený, lekár by musel požiadať o mimoriadny dovoz lieku zo zahraničia, a to je ve?mi ťažké. Ide cez ve?a ministerstiev a inštitúcii, kamarátke sa to nepodarilo a to písala až ministrovi zdravotníctva u nás. Je to hrozné! Liek, ktorý pomáha, lieči v Amerike a u nás nie je schválený. Neviete niečo bližšie? Ale na web.str. som zistila , že po ňom padajú vlasy! Holky, neviete niečo bližšie? Alebo, čo zaberá na inter.cystitídu, teda na bolesti, časté močenie vo dne v noci?
17. Říjen 2007 - 18:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Heleno, četla jsem tvé story a je mi hodně blízké. Já si kupuji v Německu "Pentosanpolysulfát SP 54". Je to stejná látka jako v Elmironu. Je bez předpisu, jedno balení po 100 tbl stojí asi 30 Euro a doporučená denní dávka je 300 mg, t.j. 12 tablet(Elmiron dělají po 100 mg). Jenže mi to stejně nepomáhá. Chci to ale zkusit brát jeden rok a uvidím. Pak se ještě dělám výplachy Cythyalem (to je zas jako Cystistat, který jak jsem četla jsi také zkoušela). Proti bolesti se bere třeba Lyrika, DHC continus, Amitriptylin (antidepresivum). Ale já je neberu, mám sice bolesti, ale jen někdy. Holkám je předepsali v Centru proti bolesti.
18. Říjen 2007 - 16:11

Stránky

Přidat komentář