0 příspěvků / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Hypertrofická kardiomyopatie

10. Září 2018 - 0:07

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
Ahoj, dobrý den. Procházela jsem tyto stránky a bohužel jsem nenašla odkaz na hypertrofickou kardiomyopatie. Tuto nemoc mi zjistili před rokem (je mi 27 let). Teď s manželem plánujeme děti a nikdo mi pořádně nedokáže říct, jeslit je to možné, prognóza, omezení, možnosti léčby alternativní metodou......Pokud má někdo zkušenosti s touhle nemocí prosím ozvěte se a poraďte mi! Děkuji Ala
17. Srpen 2006 - 18:55
Obrázek uživatele Návštěvník
David (anonym)
ahoj Álo, vítej do klubu. Už jsem myslel, že jsem na světě s touto raritou sám. Je mi 33 a příznaky této nemoci jsem začal pociťovat asi když mi bylo 28. Prognóza? To bych také rád věděl. Neexistuje dlouhá historie mapování této nemoci, někdy to takto postižený člověk ani za svého života nezjistí, takže já nevím. Zatím s tím bojuji a přemlouvám mozek, že to zas tak hrozné není, aby na to stále nemyslel. Omezení? Záleží na životním stylu každého z nás, ale také na rozsahu Tvé hypertrofie, nicméně zapomeň na sport typu běhání apod. Léčba? Septální ablace. Ale prý to není spása, má i svá rizika, takže jsem nyní ve stádiu vyčkávání a přehodnocování priorit mého života.
23. Listopad 2006 - 10:54
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Ahoj, tak se taky hlásím do klubu. Je mi 36 let, potíže pozoruji nějaký čas a po pilném hledání jsem taky dospěla k septální ablaci. Zatím beru betablokátor Concor a je mi líp, ale lékař hovořil o ablaci. V pátek jdu s dětmi na vyšetření, prý se jedná o vrozenou vadu, tak jestli nejsou taky tekhle postižené. Dělá mi to velké starosti. Je strašně málo informací o téhle nemoci a já mám docela strach z vývoje nemoci a nezapírám, že i z té ablace. Pro Álu- mám dvě děti a oba porody proběhly bez komplikací, jen se bojím, těch vrozených vad, protože před porody mi byl zjištěn jen prolaps mitrální chlopně. Davide, na běhání a jízdu na kole, zapomenu ráda:-)). Jestli máš víc informací, sem s nimi.
26. Listopad 2006 - 17:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
Ahoj, tak jsem take v klubu. Je mi 34, zatim chodim po vysetreni a premlouvam mozek... Jake mate parametry na echu? Nikde jsem moc informaci nenasel. Take by me zajimaly Vase zkusenosti. Me je vseljak, obcas zvyseny tlak, pocit priskrceni a tak. Tak se mejte
27. Listopad 2006 - 16:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Ahoj Honzo, já se v těch číslech nevyznám. V pátek jdu s dětmi na kontrolu, jestli mají tuhle vadu po mě. Prý je to vada vrozená, ale mi na ni přišli až teď.Tlak mám normální,ale buší mi srdce i v klidu, mám pocit tlaku a pálení na hrudi. Teď, co beru prášky, je mi líp. V létě jsem neuváženě popoběhla asi 20m a k tomu 4 schůdky a omdlela jsem. Zjistila jsem jen léčbu aktetrizací, tkáň se umrtvuje vstříknutím alkoholu. Je to velice laické, ale jestli vás to zajímá tak je to tady-http://www.coretvasa.cz/pp/obsah/moreinfo?maid=3338&idm=659
27. Listopad 2006 - 17:16
Obrázek uživatele Návštěvník
ala (anonym)
Ahoj všichni, i já myslela, že s touto nemocí jsem sama. Přemlouvání mozku mi vůbec nejde, ale prý je prognóza individuální.Pro Darju - ablaci mám za sebou, byl to stres,dá se to vydržet a cítím se teď určitě líp,ale na 100% to není.Nemoc Ti zjistili před nebo po těhotenství? HOdně štěstí! Kdyžtak mi napiš na mail alinel"seznam.cz.Jinak veškeré informace jsou na http://www.4hcm.org/ bohužel jen v AJ. Mějte se
30. Listopad 2006 - 10:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Tak jsem dneska byla na vyšetření s dětmi a musím to sem napsat-hurá- srdíčka jsou v pořádku, ale kontrola každý rok. Nikdo nic nového nezjistil? Třeba nějakou alternativní léčbu?
1. Prosinec 2006 - 18:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Překopíruju Vám nějakou informaci-Tzv. obstrukční hypertrofická kardiomyopatie (subvalvulární aortální stenóza) je poměrně vzácné a často dědičné onemocnění, při kterém je zesílena svalovina většinou levé komory srdeční, a to v její výtokové části. To způsobuje obtížné vypuzování krve z levé komory do těla a při těžších nálezech může způsobovat klinické obtíže zvláště při námaze (závratě, kolapsové stavy, dušnost, bušení srdce apod.). U řady pacientů lze při výše uvedených stavech situaci řešit tzv. alkoholovou ablací septa, kdy se při katetrizačním výkonu (tj. bez operace) přes tříslo zavede katetr do věnčitých tepen a po vstříknutí alkoholu do tepny zásobující mezikomorové septum se zde způsobí malý umělý řízený infarkt, který odstraní obstrukci (překážku) ve výtokovém traktu a obvykle pacienta zbaví výše uvedených potíží. Postup je vždy individuální, ale v případě, že Vám ho kardiolog doporučuje, tak je vhodné a poměrně málo rizikové ho podstoupit. Vzhledem k časté dědičnosti je vhodné vyšetřit pokrevní příbuzné, tj. hlavně děti a sourozence.
3. Prosinec 2006 - 17:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
diky za stranky, zajimave informace, kdyby nekdo potreboval neco prelozit, tam dejte vedet PS gratuluji malejm darjam...
3. Prosinec 2006 - 18:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Honzo, já bych teda potřebovala přeložit všechno :-)), ale fakt se divím, že je u nás tak málo informací, nikde nic a když, tak jenom pár vět.
4. Prosinec 2006 - 18:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Honza (anonym)
napis mi mail a ja se pokusim postupne neco prekladat
4. Prosinec 2006 - 19:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Honzo díky, ale nemusím vědět zase úplně všechno.Stačí mi to, co jsem našla v češtině a postupně si dokonce začínám myslet, že to není snad zase tak hrozné a dá se s tím žít. Mám štěstí,že nejsem zažraný sportovec a netruchlím po maratonech nebo závodech na kole, aspoň to.
9. Prosinec 2006 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
Ahojte, jak se máte?Zatím jsem se pořád nedozvěděla vaše subjektivní problémy.A co pohyb, vůbec žádný? Máte to onemocnění v rodině?A Honzo,kdy Ti ji zjisitli? tak zatím ahoj
11. Prosinec 2006 - 9:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj. Je mi 36 let. Trpím dilatační kardiomyopatií.Také hledám někoho, kdo by se se mnou podělil o vlastní pocity a zkušeností s touto nemocí. Mám 2 malé děti a moc by mě zajímalo, co bude dál.........
14. Prosinec 2006 - 20:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Pavel (anonym)
Ahoj, zjistili mi nyní náhodně také tuto záležitost (je mi 38).Údajně je to vrozené, ale já byl na ECHU asi před 12 lety a tehy na nic nepřišli. Tak nevím. Jako řešení navrhují uměle vyvolaný infarkt (viz Darja),ale sami si nejsou jistí účinkem, protože nemám žádné příznaky nemoci a téměř denně sportuji.Trpím endogenní depresí, kde nezabírají antidepresíva, ale prý by to nemělo souviset.Máte někdo podobné zkušenosti
16. Prosinec 2006 - 13:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja70 (anonym)
Ahoj Jarko, tak to je asi zase něco jiného, já mám obstrukční kardiomyopatií, o dilatační jsem neslyšela. Zkusím taky něco najít.
16. Prosinec 2006 - 13:20
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Našla jsem pár stránek, ale nejvíce informací je na stránkách pro pejskaře. :-(Srdce je při tomto onemocnění výrazně zvětšené. Svalová vlákna jsou částečně nahrazená vazivem, nejsou schopná se dostatečně stahovat
16. Prosinec 2006 - 13:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
našla jsem nové stránky- http://www.lfp.cuni.cz/histologie/seminarky/index.html- je tam více druhů kardiomyopatií
16. Prosinec 2006 - 13:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Pavle, mi taky říkali, že je to vrozené, asi záleží na tom, kdy se to začne projevovat. Na vyšetření před 4 lety, mi taky nic nezjistili. A zvažuješ tu ablaci nebo ne?
17. Prosinec 2006 - 15:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Darjo, moc díky.Na tuto stránku jsem ještě nikdy nepřišla. Nic moc prognÓza.......... Doufám, že mi pár let ještě zbývá.......... Denně bojuji s přesvědčením, že jo.Mám dva chlapečky 3 a 5 tak to nesmím vzdát.Ještě jednou díky.
17. Prosinec 2006 - 20:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Ala (anonym)
Ahoj Jarko,neviděla bych to tak černě,dnes je už více možností.A co ti řekli doktoři a v čem Tvá nemoc spočívá?Je to podobné hypertrofické kard.?
18. Prosinec 2006 - 9:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja (anonym)
Ahoj Jarko, nezoufej, mě taky přepadají černé myšlenky, ale prostě jsem si zakázala na to myslet.Vím, že vždycky to nejde, ale pokouším se o to. Medicína jde mílovými kroky dopředu, musíme věřit, že všechno dobře dopadne. Když dokážou vypiplat miminko, které nemá ani kilo, musí sakra něco vymyslet i na ta naše srdce, no ne?Užívej si každého dne, vždyť i úplně zdravý člověk nikdy neví, co se stane. Nemysli na to a užívej si prcků!!!Krásné a šťastné Vánoce Ti přeju.
18. Prosinec 2006 - 11:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj Alo. Nevím co je hypertrof.KMP. A popravdě se mi to nechce hledat-dnes.Domnívám se, že je opakem té mé, tj.já mám srdce rozšířené a vy asi zúžené.Dík, že mi odpovídáte..........Konečně znám někoho s podobnými starostmi. Pošlu vám na tuto stránku oficiální email. adresu naší školy. Tam pracuji.Pokud se vám bude chtít, napište mi, prosím vás, svoji adresu. Moje šéfová, mi mail přepošle.Adresa je platná pouze do 30. prosince, měníme správce sítě , no spíš operátora..?Já a počítače...Za tyto stránky jsem vděčná, ale osobní věci se mi moc nechtějí rozebírat v éteru. Dík Jarka
18. Prosinec 2006 - 20:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Ahoj Darjo. Dík za odpověď. Po včerejší depce, je zas líp. teď se budu opakovat viz. výše.........Konečně znám někoho s podobnými starostmi. Pošlu vám na tuto stránku oficiální email. adresu naší školy. Tam pracuji.Pokud se vám bude chtít, napište mi, prosím vás, svoji adresu. Moje šéfová, mi mail přepošle.Adresa je platná pouze do 30. prosince, měníme správce sítě , no spíš operátora..?Já a počítače...Změna.Založila jsem si pro tento účel novou adresu: ja.hej"seznam.cz Za tyto stránky jsem vděčná, ale osobní věci se mi moc nechtějí rozebírat v éteru. Dík Jarka
18. Prosinec 2006 - 20:55
Obrázek uživatele Návštěvník
marie (anonym)
ahoj,tak se taky hlásím do klubu, aktivně jsem sportovala ,nic mi nebylo a před dvěma měsíci jsem se začala zadýchávat.22.12.2006 dg.HKMP a jsem trochu vyjevená.budu vděčná za jakékoliv informace. prosím co je to septální ablace?díky a přáním dobré noci se loučím :((( jo a za 5 dnů mi bude 42.
28. Prosinec 2006 - 21:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Darja70 (anonym)
Ahoj Maruško, vítám tě mezi námi. Ta ablace, je zjednodušeně toto- přes tepnu na stehně se strčí do srdce katetr k místu hypertrofie a stříkne se tam alkohol, což by mělo mít za následek zlepšení stavu. Já ani víc nevím, k lékaři jdu až v lednu. Alenka na ablaci už byla, přežít se to dá, ten strach je větší nervák, než samotný výkon. Škoda, že nikdo nemá více informací.Tak hlavu vzhůru a kdo bude něvo vědět, tak to sem napíše:-))
1. Leden 2007 - 16:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Všechny Vás zdravím a ráda bych patřila do klubu.Je mi 23 a někdy v srpnu jsem se kvůli nálezu u mamky podrobila vyšetření a zjistili, že jsem kardiomyopatii zdědila po mamce. Snažím se to neřešit, ale je mi poslední dobou hůř a stejně tak jako vy nevím, jak na tom jsem. Doktor mi řekl, že nemám sama skákat do bazénu a z padáku (to byl mimochodem můj sen:o() a řekl mi,že si mám najít zdravého přítele, to jsou rady, představila jsem si jak oslovuji muže a ptám se jich na zdravotní stav:o))). Když jsem o tom mluvila na gynekologii ohledně dětí, které bych chtěla v budoucnu mít, tak se tvářila, jako bych měla umřít, tak opravdu nevím na čem jsem, co dělat a co nedělat. Jo mimochodem maminku teď posílají do invalidního důchodu, pry už nesmí pracovat... To jsou naše informace a zkušenosti. Jsem ráda, že nejsem jediná zmatená a pkud by se někdo dozvěděl nějaké info budu ráda, když je zde uveřejní. Mějte se hezky a myslete na hezké věci :o)
11. Leden 2007 - 16:04
Obrázek uživatele Návštěvník
ala (anonym)
ahoj Lucko,tak vítej do klubu :) A ty nějaké zdravotní potíže pozoruješ,nebo tě poslali,jen pro jistotu? A mamka má takové problémy,že je to na invalidní důchod?Mi je 27 a už děti plánujeme a říkali mi,že je to možné. Kdyžtak se mi ozvi na mail,někde je uvedený. Tak zatím se měj..pa. A kde jsou všichni ostatní???
11. Leden 2007 - 18:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Ahoj Álo, jo pozoruju ale myslela jsem si, že je to jen špatná kondice nebo menší výdrž atd. Říkali, že je to dědičné, tak mě tam poslali i mého bráchu. Mno u mamky se pořád rozhodujou, co s ní. Jednou řeknou, transplantace srdce, podruhý, že jen léky atd. Ale obě máme ještě dost nízký tlak, takže je dost těžký nasadit nějaké léky, protože většina ještě tlak i snižuje. Pokud jde o děti, tak mi řekla, že budu muset na genetický testy a pak na nějaká vyšetření během porodu,pokud by to bylo špatný, tak přerušit těhotenství. Pokud ti řekla, že děti mít můžete, tak je to fajn a přeju hodně štěstí,aby to dobře dopadlo:o). Zatim papa
12. Leden 2007 - 8:15
Obrázek uživatele Návštěvník
ala (anonym)
Ahoj Lucko, mě řekli, že se to na genetice stejně nepozná, že se to projevuje až v pozdějším věku.Doktorka mi říkala,že děti mít můžu,těhotenství je rizikové,ale dobře snášeno,tak to zvažuju. I s tou transplantací jsi mě překvapila,myslela jsem,že u tohoto typu kardiomypatie se nedělá. A co ablace? A jak dlouho už to mamka má? Je fakt, že i u mě platí, co lékař, to názor, uvidíme. Tak zatím pa a hodně štěstí
12. Leden 2007 - 10:14

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama