289 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

hydrocefalus

10. Září 2018 - 0:02

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Siny (anonym)
Zajímalo by mě jestli někdo má zkušenosti s léčbou hydrocefalu, operací a zavedením shuntu (šantu). Ráda bych získala praktické informace od lidí a okolí, kteří mají tyto zkušenosti. Prosím pošlete mi jakékoli info nejlépe na mail Sinys"seznam.cz. Děkuji Siny
7. Srpen 2002 - 16:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Iva (anonym)
Ahoj,me kamarádce se narodil chlapecek s hydrocefalem - asi 4 dny po narození mu voperovali shunt. Pak provedli neurologicka vysetreni s tim vysledkem, ze to vypada, ze je vsechno O.K. Rodice s nim ted cvici Vojtovou metodou a ted (ma 7 mesicu) vypada uplne normalne, macha rukama i nohama, chodi plavat. Takze to snad bude dobre. Jenom je treba davat mu hodne tekutin, protoze pak by se ten mozkomisni mok mohl moc zahustit a shuntem neprojde.A pokud umis anglicky, pak jsou skvele stranky www.hydrocephallus.com, tam se dozvis mnoho zkusenosti a zazitku.Hodne zdaru pri zvaldani tehle nemoci:-))
29. Srpen 2002 - 13:04
Obrázek uživatele Návštěvník
Siny (anonym)
Ahoj Ivo, děkuji za odpověď. stránky jsem zkoušela ale nedají se načíst. Budu to zkoušet ještě později, je možné, že mají nějaké problémy se serverem. Pokud bys zjistila, že ta adresa má být jiná budu ráda když se mi ozveš na mail. Zdravím tvojí kamarádku a držím jí palce, aby vše dobře dopadlo.Siny
3. Září 2002 - 16:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Renáta (anonym)
Ahoj, mám pětiletého syna, který po narození následkem krvácení do mozku je hydrocefalus. Jakmile byl schopen operace, okamžitě mu voperovali shunt, bohužel měl po operaci problémy, takže operace nakonec byly čtyři. Dnes je umístěn v ústavu sociální péče pro mládež. Není schopen přijímat potravu ústy, takže má sondu a je krmen tekutou stravou. Výsledkem zásahu do jeho mozku je to, že naprosto nic nevnímá a neroste. Vlastně je to takové malé miminko, přestože má pět let váží okolo šesti kil. Největší problém je v tom, že neznám prognózu do budoucna. Po poslední operaci, bylo mu 6 měsíců, mu shunt funguje bez problémů, od té doby nebyla žádná operace zapotřebí.
29. Listopad 2002 - 11:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Siny (anonym)
Ahoj Renáto, to mě opravdu moc mrzí.Já jsem se s tímto onemocněním setkala až když postihla dospělého člověka - manžela. Operace proběhla v pohodě i když za 3 týdny bylo potřebo reopeovat vnitřní část shuntu, protože došlo k ucpání. Teď jsme 1,5 roku po operaci, ale stále ještě měníme nastavení odtékací hodnoty. Takže vlastně jsme pořád na houpačce. Zlepšení, zhoršení a tak pořád dokola. Zajímalo by mě, pokud toto bude číst někdo kdo má voperovaný shunt a je dospělý, jakou má nastavenou hodnotu.Díky všem.Siny
7. Leden 2003 - 15:19
Obrázek uživatele Návštěvník
aleš (anonym)
Ahoj,správná adresa je www.hydrocephalus.com půvadně je tam jedno l navíc.
15. Leden 2003 - 21:16
Obrázek uživatele Návštěvník
aleš (anonym)
Ahoj,správná adresa je www.hydrocephalus.com vloudilo se Vám tam jedno l navíc.
15. Leden 2003 - 21:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Renáta (anonym)
Ahoj Siny, přála bych Tobě i manželovi, abyste tohleto všechno zvládli a aby byl manžel v pořádku. Nejhorší je když tě něco takového potká jako dospělého zdravého člověka. Když píšeš že jste jak na houpačce, tak tyto pocity naprosto přesně znám. Zpočátku to i u nás vypadalo že se z toho Filípek dostane, a za dva dny bylo všechno zase jinak. Takhle se to točí celých pět let. Budu ráda, když zase napíšeš jak se máte. Manžela pozdravuj a držím Vám oběma palce.
7. Únor 2003 - 11:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Tims mum (anonym)
You can read about hydrocefalus that our babyboy Tim was born with 1992 at the page:http://www.hydrocefalus.com/main.htmlWelcome
24. Září 2004 - 9:38
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzka (anonym)
prosim, potrebovala by som vediet ake su prejavy ludi postihnutých hydrocefalom, co je pre nich typicke,a co naopak v ziadnom pripade nemozu robit..ak mozete prosim poradte mi aj nejake knizne zdroje, budem velmi vdacna.dakujem
4. Leden 2005 - 23:57
Obrázek uživatele Návštěvník
zdena (anonym)
Mám 3měs. chlapečka který se narodil 24.t.g. měl krvácení do mozku-hydrocefalus.Měl první operaci, ale ucpala se mu hadička teď má po druhé a dostal infekci.Je v nemocnici od prosince.Měl jste někdo něco takového a dostali jste se z toho?
1. Duben 2005 - 11:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Tatiana (anonym)
26.11.2005V roku 1984 sa mi narodilo dieťa pod?a lekárov zdravé po rizikovom tehotenstve. Hneď v prvých dňoch života dieťa prudko vracalo. Švy na lebke boli roztihanuté až ku koreňu nosa. Mala som zlé tušenie, že je to hydrocefalus. Keďže mojim koníčkom bola a je medicína, nakúpila som si všetky neurológie a neurochirurgie a študovala som. Tánička prudko vracala, mala obrovský tlak v hlave - Viliho syndróm ( zapádajúce slnko ). Hlavička sa prudko zväčšovala. Po prvej poradni som na to upozornila detskú lekárku. Tá ma nikde neposlala a s úsmevom mi povedala ako ja mladá môžem niečo vedieť o hydrocefale. Na vlastnú päsť som navštívila neurologičku,ktorá hneď vybavila prvú operáciu v Košiciach. Moja diagnóza sa potvrdila. Hlavička naďalej prudko rástla, prejavila sa aj paréza končatín. Táničke zaviedli Spitz - Holterov ventil ( 6. týždeň života ), ktorý sa samozrejme upchal a nefungoval. V tomto období som už začala cvičiť Vojtovu metódu. V 3. mesiaci života pre afunkčnosť shuntu nastala druhá operácia - Nosikova drenáž ( KE ), trubica zavedená z komory do Eustachovej trubice - Tánička likvor prehltávala. Cvičili sme poctivo hoci sa začala prejavovať mentálna retardácia. Keďže v tomto období sa čakalo na CT 3 mesiace, hydrocefalus bol obštrukčný ( t.j. lekári predpokladali, že je v 3. mozgovej komore cysta, ktorá bráni odtoku likvoru ). Bez CT sa nemohli pustiť do operácie, ale pritom nás neposlali do iného mesta kde bolo CT. Tak sme si na vlastnú päsť vybavili Hradec Králové. Tánička mala 10 mesiacov. Čakala ju najťažšia operácia - frontálna kraniotomia - resekcia cysty. Táto operácia jej zachránila život a zároveň začalo dieťa konečne prospievať. Zaostávanie bolo vidite?né. Robila som všetko preto,aby jej poškodený mozog bol stále precvičovaný. Ďakujem neurochirurgom - doc. MUDr. Ján Pařízek ( zlatý človek ). Táničku sme dostali na nohy - chodiť začala ako 2 ročná - každý to považoval za zázrak. Človek sa musí spoliehať sám na seba a keď ho ešte zaujíma psychológia ( moje povolanie je učite?ka ) vie čo má robiť s takýmto dieťaťom a ako ďalej rozvíjať jeho osobnosť. Do školy začala chodiť o 2 roky neskoršie. Dostala vynikajúcu učite?ku, ktorá tolerovala jej zaostávanie. Dennodenne sme sa s ňou učili, rozvíjali jej pamäť, po byte boli rozvešané vybrané slová, príklady, vzorce atď. Tatiana sa dostala na obchodnú akadémiu ( v druhej triede ZŠ prekonala operáciu achilovky, keďže sa jej začla ?avá noha skracovať v dôsledku diagnózy ). Výška 150 cm, malé pršteky, malé chodidlá, hlava ostala väčšia. Aj psychika dostala zabrať. Teraz ma 21 rokov a je študentkou na VŠ - študuje politológiu. Dúfam, že je to pozitívna správa pre všetkých, ktorí majú dieťa s hydrocefalom. Rodič sa musí obetovať a venovať sa celý život dieťaťu. Máme vyhraté ? Nevieme ako to pôjde ďalej vekom. Držím prsty.
26. Listopad 2005 - 16:16
Obrázek uživatele Návštěvník
zdena (anonym)
Tak uz mame operaci osm. Stale se to ucpavalo. Konečně byl doma, ale vdechl mleko a skoncil na dychacich pristrojich. Ma epilepsii. mel skryte krece a u jidla mi dostal krec a vdechl mleko. Musela jsem doma delat umele dychani a masaz srdce nez prijela zachranka jinak by to neprezil. Byl v kritickem stavu ale dostal se z toho. Po trech mesicich ho mam konecne doma a jsme uz pet mesicu doma. Chteli mi ho dat do ustavu, ale nesouhlasili jsme s tim. Nechtel prijimat potravu usty byl sondovan. Ale ja to nevzdala chtela jsem byt snim a tak jsem mesic byla v nemocnici a naucila ho jist. Rekli mi ze nikdy nebude jist, cumlat prsty, nezvedne hlavu,ze to delaji jen zdrave deti. a my uz jime i po lzickach cumlame prsty a paseme konicky i kdyz s chybami. A dokonce mame snahu se plazit.Nevzdam to budeme cvicit. Vnima krasne, smeje se, vyklada. I kdyby byl lezak jak mi rikali tak ho nedame. Je to nase dite. Mam 5letou dceru a ta ho miluje.Jednou bude chodit bude to treba i v 5letech nebo pozdeji, ale ja ho postavim. Dcerka byla extremne nedonosena taky. 26.tyden 880gr. rekli mi ze nebude mluvit, chodit, bude mozna hlucha slepa dnes ma 5let a nejde vubec poznat ze je nedonosena.Vojtova metoda je perfektni vec diky ni je dcerka v poradku a verim ze Denisek bude taky. Vsem maminkam preji at to nevzdavaji, jednou se ta smula musi otocit.
6. Únor 2006 - 12:24
Obrázek uživatele Návštěvník
zdena (anonym)
Chtěla bych si dopisovat s mamčou, která má dítě s hydrocefalem. Moje adresa: hor.zde"seznam.cz
14. Duben 2006 - 14:22
Obrázek uživatele Návštěvník
daninka.h"sezna (anonym)
NEVÍTE NÁHODOU NĚKDO DO KTERÝCH ORGÁNŮ LZE ZAVÉST TEN SHUNT,KROM DUTINY BŘIŠNÍ A SRDCE? MÁM BRÁŠKU KTERÝ HO MĚL ZAVEDEN DO BŘÍŠKA A TAM MU ZAČAL DĚLAT NEPLECHU A TEĎSE BOJÍME MU TO NECHAT ZAVÉST DO SRDÍČKA!DÍKY
1. Srpen 2006 - 21:57
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzana (anonym)
Tiez mame dieta s hydrocefalom a mame neustale problem s hyperdrenazou.Ak niekto vie poradit co by bolo dobre pre nase dietatko to by bolo skvele. Sme po vymene nastavitelneho shuntu a velmi to nepomaha. Hlavicka nechce rast,napriek tomu nemame vedlajsie priznaky a pomaly napredujeme.
27. Srpen 2006 - 22:46
Obrázek uživatele Návštěvník
zuzana (anonym)
Tiez mame dieta s hydrocefalom a mame neustale problem s hyperdrenazou.Ak niekto vie poradit co by bolo dobre pre nase dietatko to by bolo skvele. Sme po vymene nastavitelneho shuntu a velmi to nepomaha. Hlavicka nechce rast,napriek tomu nemame vedlajsie priznaky a pomaly napredujeme.
27. Srpen 2006 - 22:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Věrka (anonym)
Mám teď už 7měsíčního synovce, v 2měsíci byl na operaci z hydrocefalem a je naštěstí bez problémů.byl 3 týdny přenášeny,chtěla bych se zeptat jestli to má vliv na vyvoj hydrocefalu.Mam podrzžení že se v těhotenství něco zanedbalo.Ještě bych chtěla vědět za jak dlouho možeme očekávat další operaci.Děkuju za radu a všem držím palečky
30. Listopad 2006 - 11:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Alternativní názor: 1 - Hlavička se zvětšuje z pravidla nashromážděním mozkomíšního moku a důsledkem vnitřních tlaků se zvětšuje obvod hlavičky. 2
4. Únor 2007 - 14:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Ján (anonym)
mame uz 18 mesacneho syna , krorému pri porode urobili krvacanie do mozgu a tym vzlikol trojkomorovy obstrukcny hydrocefalus, ale to uz zistili po troch dnoch v inej nemocnici do ktorej bol prevezeny, len nemohli nic robit lebo ho doviezli vo velmi kritickom stave. No po 5 tyzdnoch mu zaviedli ventil s hadickou do brusnej dutiny (docasna drenaz), manzelka s nim cvicila vojtovu metodu, no 6 mesiaci prisla shantova menigtida, a zasa dlhodoby pobyt v nemocnici a znova od zaciatku, uz sa zdalo ze sa to napravilo a shant isiel prec, no zapal uplne ustupil a komory sa zacali znova zvacsovat a hlavicka rast, tak rychlo magneticka rezonancia a operacia,no uz nezaviedli shant ale urobili trvalu drenaz - ventrikuloskomiu dakovat neurochirurgom , profesorom a doktorom s novorodeneckej JIS a dedskeho oddelenia vo FN Martin , syn zacal chodit medzi 14 a 15 mesiacom, vojtovu metodu uz necvicia, je bystry , uci sa veci okolo seba ako jeho rovesnici, proste ako ostatne deti, neurochyrurg povedal , ze po mentalnej stranke je v poriadku, treba verit ,ze to bude uz v poriadku. Treba vynalozit viac casu a sil a stoji to zato. Dakovat Panu Bohu , ze dal doktorom, ktory ho mali nastarosti sil aby mu pomohli a sil aj nam , ze sme to vydrzali, a prajem aby ich dal aj Vam ktory mate tie to starosti. Chce to trpezlivost .
7. Únor 2007 - 10:58
Obrázek uživatele Návštěvník
ANDREA (anonym)
MY SME MALI ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIE ČKA 5 ROKOV,POTOM KOLI KOMPLIKÁCIAM SA ROZHODLI PRELOŽIŤ DO BRUŠKA. POZNÁM AJ SLEČNU,KTORÁ MÁ ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIEČKA UŽ 19 ROK. MYSL´M,ŽE V MINULOM ROKU VYŠLA KNIHA HYDROCEFALUS,AUTOROM JE MIROSLAV KALA,TAM BY MALI BYŤ POPISOVANÉ AJ INÉ VHODNÉ UMIESTNENIA DRENÁŽE.
12. Březen 2007 - 0:26
Obrázek uživatele Návštěvník
ANDREA (anonym)
MY SME MALI ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIE ČKA 5 ROKOV,POTOM KOLI KOMPLIKÁCIAM SA ROZHODLI PRELOŽIŤ DO BRUŠKA. POZNÁM AJ SLEČNU,KTORÁ MÁ ZAVEDENÝ SHUNT DO SRDIEČKA UŽ 19 ROK. MYSL´M,ŽE V MINULOM ROKU VYŠLA KNIHA HYDROCEFALUS,AUTOROM JE MIROSLAV KALA,TAM BY MALI BYŤ POPISOVANÉ AJ INÉ VHODNÉ UMIESTNENIA DRENÁŽE.
12. Březen 2007 - 0:27
Obrázek uživatele Návštěvník
iva (anonym)
Andrejko,mně to zajíma co se týče zavedení různých kanil do těla ,já mám dítě na parenterální výživě je to odlišné téma ,ale ciz´í těleso v těle a péče o něj je relativně stejná,uvítala bych další zkušenosti rodičů,zajímá mně ta dívenka která má v srdci shunt 19 let,jak se brání vzniku tromboz,co bere,že to tak dlouho vydržela,jestli budeš mít zájem tak napiš,NovakovaIveta"seznam.cz dějuji
12. Březen 2007 - 8:55
Obrázek uživatele Návštěvník
ANDREA (anonym)
KONTAKT PRE VŠETKÝCH,KTORÝM HYDROCEFALUS OVPLYVNIL ŽIVOT:www.sbah.sk
16. Březen 2007 - 20:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Môj syn má7 mesiacov. Od 4. mesiaca má zavedený SHANT do dutiny brušnej. Po zavedení bol na ďalších dvoch operáciách, lebo nastali komplikácie. Potom nemohol rehabilitovať kôli rane na hlavičke, ktorá sa mu nechcela zahojiť.Teraz s ním už cvičím, ale nevidím žiadne výsledky. Je to dosť deprimujúce.
10. Duben 2007 - 15:34
Obrázek uživatele Návštěvník
ANDREA (anonym)
Alenka,my s touto diagnózou "zápasime"6 rokov,raz sme hore,inokedy padáme k zemi.Drenáž máme od 6 mesiacov.Prvých 6 mesiacov sme prepásli.Cvičiť sme nemohli,pretože stále nebolo jasné,či je potrebná drenáž alebo nie.Bez jasného záveru boli vyjadrenia oh?adne rehabilitácie negatívne. V 7 esiaci bola dcéra operovaná a o mesiac neskôr sme začali cvičiť "vojtovku".Bohužia? v motorike nás to nikam neposunulo,ale predišli sme komplikáciam-nemali sme žiadne kontraktúry.V 2rokoch sa o slovo prihlásila epilepsia a pre časté záchvaty a neúčinnú liečbu sme museli s rehab.prestať.Neskôr sme skúšali aspoň posilňovacie cvičenia a pasívnu rehab. a čuduj sa svete,?ady sa pohli.Zrazu prišla prineznička na to,že nohy sa dajú zodvihnúť,ž sa dá nimi kopkať.O rok neskôr už sama sedela,o ďa?ší ju nožičky udržali. teraz má 6 a na malé vzdialenosti s oporou chodí.Malými vzdialenosťami mám na mysli naozaj pár metrov a za výdatnej opory.No radujem sa z toho.Pod?a prognózy neurologickej"odborníčky"mala byť hluchá,slepá,ležiaca,bez úsmevu a reakcie na príhovor.Našťstie tomu tak nie je,aj keď problémov je stále dosť.No treba mať silu a vieru v seba i v svoje dieťatko.A hlavne,každé dieťatko je iné.V našom združení sú detičky s ťažším hendikepom,ale aj také,ktoré v ničom nezaostávajú za svojimi rovesníkmi.Jedno však majú všetky spoločné-ich láska je nekonečná,ich radosť je nefalšovaná a často sú nám oporou a hnacím motorom.Často krát sa mi stalo, keď som si myslela,že sa už ďalej nedostaneme,že ma Karolínka svojim malým/pre nás tak dôležitým/krôčikom vpred prekvapila a vždy to prišlo nečakane a vlialo obrovskú silu do ďa?ších dní.Aj do tých vašich dní prajem ve?a sily,trpezlivosti a vidite?ných výsledkov. ô
12. Duben 2007 - 1:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Macálková Lenka (anonym)
Jsem z Rakovníka a mam dvě děti s vrozeným hydrocefalem, nemohu najít lidi kteří mají stejný problém. Podělim se o své zkušenosti. Děti mají zkrat, ale mentálně jsou v pořádku navštěvují 6.tř. ZŠ a MŠ. l.macalkova"khsstc-ra.cz
7. Červen 2007 - 9:19
Obrázek uživatele Návštěvník
IM_cookie=true (anonym)
Zdravim vsechny,kdo zapasi s tou hnusnou nemoci.Chtela jsem se zeptat,co je pravdy na tom,ze se musi hodne pit,aby se shunt neucpal?Ja dcerku stale JEN kojim a jsem na to pysna,ale mozna proto se nam to porad ucpava -ctyri krat.A jake mate zkusenosti s Ostravou-Porubou a tamejsi neurologii?Dekuji vsem,kdo odpovi LUCKA.
17. Červenec 2007 - 19:55
Obrázek uživatele Návštěvník
Květa (anonym)
Je pravda, že se musí hodně pít aby nebyla hustá krev a lehce proudila v mozku, mám hydrocefalus, zjistili mi ho před pěti lety a zatím se mi neucpal, jsem z Berounska
18. Červenec 2007 - 8:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika - Javorn (anonym)
Zdravím všechny,mám 4,5letého kluka, který má od narození zavedený shunt, dělali mu to ve Fakultní nemocnici v Olomouci, když měl váhu 1Kg ( narodil se ve 24 týdnu 950g). Musím zaklepat, ještě jsme neměli žádný problém, je pravda že hodně pije, ale málo jí.Teď váží 14Kg Každý rok jezdíme na kontrolu do Olomouce, jen prohlídka, žádné spec.vyšetření. Za rok chtějí vidět rentgen celé hadičky, zda je třeba ji prodloužit. Má mírnou mozkovou obrnu a podle doktorky mírnou mentální retardaci- ale to jen kvůli tomu, že neumí mluvit a doktoři se sním pořádně nedorozumí. Chodíme k 5 doktorům a každý má jiný názor. Někdy mi to připadá, že sami neví a čekají jak se bude dál vyvíjet.
3. Září 2007 - 15:05

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama