130 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Histiocytóza z Langerhansových buněk

10. Září 2018 - 0:11

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Kamila (anonym)
Lékaři mi stanovili tuto diagnózu,nemáte někdo zkušenosti s touto chorobou? Na internetu jsem toho moc nenašla a uvítala bych jakékoliv informace o postupu léčby atd.
3. Duben 2008 - 14:35
Obrázek uživatele Návštěvník
V (anonym)
Dcera onemocněla touto nemocí ve třech měsících věku,je to poměrně vzácné onemocnění a existuje několik forem, které se liší závažností. Léčba se skládala z několika sérií chemoterapie a dále z celoživotního užívání některých hormonů, protože nemoc vyřadila z provozu podvěsek mozkový. O jakou formu se jedná u vás? U dospělých je průběh a projevy onemocnění trochu jiné.
6. Duben 2008 - 17:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Kamila (anonym)
Já mám zasažené plíce.Lékaři mi zatím nic moc neřekli ale chtějí mi nasadit kortikoidy o chemoterapii se mnou nemluvili.Na internetu jsem si našla,že chema se nasazuje v případě zasažení kostí.Většinou prý mají zkušenosti s malými pacienty a já jsem výjimka.Jak snáší léčbu vaše dcera?
8. Duben 2008 - 12:36
Obrázek uživatele Návštěvník
V (anonym)
Dceři je nyní téměř dvacet, chemo měla tak do tří let věku, zároveň brala Prednison a imunosupresiva. Nemohla být očkovaná, nechodila ani do školky. Ve dvou letech se u ní objevil diabetes insipidus ( ne cukrovka, ale podvěsek mozkový přestal produkovat hormon, který reguluje tekutiny v těle), v pěti letech přestala růst, takže od té doby denně pícháme růstový hormon. Zároveň má málo hormonu, který řídí činnost štítné žlázy. Zní to komplikovaně, ale kromě toho, že trvale užívá léky, žije celkem normálně, letos bude maturovat a chystá se na vysokou. Jsou různé formy histiocytozy, dcera má formu Letterer-Siwe, která postihuje děti do dvou let a je nejagresivnější s cca 70% úmrtností. Na internetu je poměrně dost anglicky psaných stránek o této nemoci. U dospělých je průběh většinou méně komplikovaný a šance na úplné uzdravení bez komplikací je přes 90%.
8. Duben 2008 - 21:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Dobrý den Kamilo, chtěla jsem se zeptat, jestli už jste nenašla nějaké bližší informace o této nemoci? Mám přítele, od listopadu 2007 je na tom špatně, po nemocnicích, teprve začátkem ledna mu sdělili, že má právě tuto nemoc, napadla mu játra a slinivku. Léčí ho dávkami chemoterapie a teď je na tom hodně špatně, podle testů má trvale poškozená játra. Nevíte, kde bych našla nějaké bližší informace? Na netu jsem opravdu nic moc nenašla, hlavně všude píšou o dětech a ne o dospělých osobách. Děkuji.
17. Duben 2008 - 10:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Kamila (anonym)
Dobrý den, lékaři mi řekli,že mám typ A,což je lehčí forma choroby a může se sama ztratit.Zatím jsem bez léků a sledují mě,pokud by se to zhoršilo,tak mi nasadí kortikoidy. Nevím jaký typ určili Vašemu příteli.Je pravda,že na netu nic moc není a když,tak o dětech a nebo v angličtině ale nejlépe je to popsané na www.detskaokologie.cz/pages/histiocytosa
24. Duben 2008 - 8:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Dobrý den paní V, našemu synovi - 12měsíců tuto diagnozu právě určili-jdeme na vyšetření, které určí zda se jedná o zhoubnou či nezhobnou formu. Mohu se zeptat na projevy nemoci u vás? Syn má pouze vyrážku po těle, jiné příznaky s touto nemocí k nám nesedí. Děkuji L
2. Červen 2008 - 21:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Dobrý den paní V! Je mi 25let. Ve 1 ti letech mi diagnostikovali diabetes insipidus a 3 roky poté histiocytozu- multisystémovou formu a to typ Letterer Sywe.Postižení hypofýzy, kostí a plic.Následná chemoterapie a po ní hypofunkce štítné žlázy. Před měsícem jsem byla na kontrole a našli mi něco na játrech zřejmě fokální nodulární hyperplazii-tedy doufám.Ještě jsem nenašla nikoho se stejnou diagnozou a ráda bych si vyměnila zkušenosti a postřehy. Pokud se najde někdo se stejnou diagnozou a měl by zájem si dopisovat tady je moje adresa Lsipova"seznam.cz
2. Červenec 2008 - 14:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Ilona (anonym)
Dobrý den,má dcera se narodila v roce 1995 a v 9 měsících života jí zjistili Histiocytozu X středouší a plic C 96.0-Letterer-siwe.Od ledna 1997 do července 1997 jsme jezdili ambulantně do motola a kapali chemu/vepesid+vimblastin/a po chemě jsme měli brát prednison.Dcera ho neustále zvracela.Přestala jsem jí ho dávat a raději jsem zvolila bylinnou léčbu.Dnes bude dceři 13 let.Je po čtyřech těžkých operacích levého ucha/vše má vybrané/a žije uplně normálním životem bez léků.Jezdíme na kontroly do motola jednou za dva roky.má adresa pro více informací ilona.kordinova"nemckr.cz
22. Červenec 2008 - 12:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dobrý den, nám zjistili Histiocytozu před měsícem po všech testech a postižení:multisystémová forma - postižení kůže, kosti a plic. V současné době jezdíme na ambulantní chemoterapii do Brna (vinblastin) a bereme Prednison 4x denně. Zatím to syn snáší dobře. Hlavní krok co dále nás čeká po oněch zahajovacích 6týdnech této léčby, tak doufáme, že nemoc bude na ústupu.
29. Červenec 2008 - 20:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Nela (anonym)
Dobrý den, synovi byla tato nemoc diagnostikována v lednu 1997. Prodělal několik operací, chemoterapii, teď jezdí jednou ročně do Motola na kontroly. Žádné léky nebere. Měl postiženou kalvu, bázi lební, kůži na hlavě a orbit. Kdyby jste někdo potřebovali více informací - napište na email ? ngaletova"seznam.cz
30. Červenec 2008 - 8:34
Obrázek uživatele Návštěvník
kiki (anonym)
Je mi 30, měla jsem nádor na krčním obratli - histiocytóza z Langerhansových buněk, po 4 měsících mám opět nález, tentoktát na hlavě, na lebeční kosti a nyní čekám na hematologii, zatím jsem ve velké nejistotě jak bude vše dál probíhat. Nemáte někdo podobnou zkušenost?
22. Srpen 2008 - 9:38
Obrázek uživatele Návštěvník
vavruša (anonym)
Tak přesně takhle jsme to měli my.Dcerce to zjistili v roce.Měla už velký postižení.Kosti i kůži.Ale po několika letech léčby a vracení nových ložisek,jsme myslím te´d ve stádiu klidu.Taktéž máme Diabetes incipidus a nižší růstový hormon.Je nám 6 a půl a stále jsme nebyli ve školce,do školy taky nemůžem.Nemáme imunitu.Doufá,že to máme vše zasebou a přijde jen to dobrý.
27. Září 2008 - 22:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Vavrušo, můžu se zeptat jaká byla léčba, postupy atd? A kde jste se léčili? Samozřejmě vám přeju, aby to bylo už jen dobrý!! Děkuju
29. Září 2008 - 19:52
Obrázek uživatele Návštěvník
vavruša (anonym)
Lucko,léčili jsme se v Praze-Motole.Dcera měla chemoterapie.Po léčbě jsme měli chvíli klid a asi po 6 měsících to přišlo znova.takže zase chemoterapie.Dost jí to zničilo centrum hormonů,takže máme i vedlejší nemoci.Bere léky,které bude mít pořád.
30. Září 2008 - 16:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Vavrušo, nemůžem si vyměnit maila? Ráda bych se na pár věcí ohledně léčby zeptala, šlo by to? Moc děkuju Lucka
30. Září 2008 - 18:23
Obrázek uživatele Návštěvník
vavruša (anonym)
Jasně,pokud budu schopná vám odpovědět,tak jasně.SimonaVavrova"email.cz
1. Říjen 2008 - 11:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Nela (anonym)
Vavrušo, prosím, nemohla by jsi mi napsat jakou měla dcera chemoterapii /hlavně název té druhé/. Díky Nela
2. Říjen 2008 - 10:57
Obrázek uživatele Návštěvník
vavruša (anonym)
Nelo myslíte co měla za léky?Myslím,že to byla chemoterapie s Cladribinem.To byla ta Týdenní chemoterapie.Jestli myslíte tohle.
3. Říjen 2008 - 12:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Nela (anonym)
Vavrušo, děkuji za odpověď. Syn měl taky Cladribin, byl první, komu ho dali, zřejmě s ním mají tedy dobré zkušenosti. Hodně štěstí. Nela
15. Říjen 2008 - 8:17
Obrázek uživatele Návštěvník
vavruša (anonym)
Vám taky.Je potřeba.Mějte se hezky.
18. Říjen 2008 - 23:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
AHOJ, mám 18měsíční dceru. Ve ěměsících nám onemocněla histiocytózou s postižením kůže a kostí. Prodělala půlroční léčbu chemoterapií a teď je půl roku po úspěšné léčbě. Moc informací taky nemáme ani od doktorů. Budu ráda za každý článek, který se této nemoci týká.Muj email je sarkakaderkova"centrum.cz
14. Leden 2009 - 22:12
Obrázek uživatele Návštěvník
benny (anonym)
Histiocytóza x z Langerhansových buněk s koznimy projevy a s nalezem na plicich a ziznivkou,nedostatkem hormonu atd,je ma nova dignoza je my 23 a jsem na uplnem zacatku lecby.jeste jsem nemluvil s onkologama tudiz vubec netusim co me ceka...budu vdecen za kazdou radu,dekuji(bennx"centrum.cz)
24. Leden 2009 - 15:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj všem, mám diagnostikovanou histiocytozu s mnohačetným postižením kostí, beru Prednison a Puri-Nethol a dojíždím na injekce Vinblastinu (chemoterapie), beru to vše 3 a půl měsíce. Na kontrolní Mg.rezonanci se mě nálezy zmenšily a jeden malý zmizel, tak doufám, že to bude už jen dobré. Držím pěsti všem i sobě. Kikina
27. Leden 2009 - 16:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Ahoj. V první řadě držím všem palce a jen to nej v tom letošním roce! My jsme po prvním půlroku léčby - Prednison a Vinblastin - ambulantně. Kůže se nám na 100% spravila, kosti na 99% take jsou v pořádku, a už bojujeme jen s plícema.Poslední CT v prosinci ukázalo menší počet bul a jejich celkové zmenšení, tak máme radost. V současné době jezdíme na injekční Vinblastin 1x za 3 týdny ambulantně a bereme Prednison a Puri-Nethol. Konec léčby - konec července, - přesně rok poté, co jsme začali dostávat chemoterapii. Doufáme, že už to bude na 100% všechno pryč. Kiki- VY jste tady psala hned z kraje diskuze-nebo to je jiná Kiki? Lucka
31. Leden 2009 - 20:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj, zdravím všechny. Ano, jsem to já, pořád ta stejná Kiki, která psala poprvé v srpnu, ale tehdy se ještě nic moc nevědělo, lékaři teprve zjištovali, co to vlastně všechno máma kde a jak to budou léčit. Tenkrát to pro mě bylo velmi těžké období a vlastně pořád ještě je, ale teď, když vím, že na "to" něco zabírá, jsem malinko klidnější. Vím však, že nemám vůbec vyhráno, a tak nezbývá, než jenom čekat a snažit se být relativně v psychické pohodě, protože ta taky udělá mnoho. Konec léčby bych měla mít v polovině dubna - po půl roce medikace a pak bych měla chodit na preventivní kontroly (mag. rez.)Doufám, že mě a nás všechny čeká už jen to nej.
3. Únor 2009 - 18:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Ahoj Kiki, ale tehdy jste psala, že jste měla nádor - histiocytoza nejsou nádory nebo proč a co vám brali? Bereme stejné léky, jak to snášíte ten Puri-Nethol. Zdravíčko a tu pohodičku, opravdu to pomáhá. U nás to čerpá syn z nás rodičů, takže musíme v klidu být my dva s manžou :-) Držím palečky.
6. Únor 2009 - 21:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj Lucko, tím nádorem to u mě začalo, jednoho krásného dne mě "křuplo" za krkem, bolelo to a bolelo a nepřeatávalo, chodila jsem po doktorech a pak se zjistilo na mag. rez., že mám v krčním obratli nádor. Ten mě z kosti vyoperovali a poslali na histologii. Podle histologie mě řekli, že se jedná o nezhoubný novotvar, a že se to bohužel může opakovat, že má tendenci se to vracet. Já jsem si říkala - mě se to nevrátí a ejhle, do tří měsíců to bylo zpátky. Operativně už to řešit nemělo smysl, zjistilo se u mě celkem 5 ložisek a nasadili se léky. S nima nemám vůbec žádný problém, Vinblastin, Prednison, ani Puri-Nethol mě nevadí, nepozoruju žádné vedlejší účinky, tak aspoň něco. Jenom mě zaráží, že Vy máte léčbu na rok a já jen na půl. Ale to se odvozuje asi podle míry zasažení, u mě to jsou "jen" kosti. Mějte se fajn, až budu nějaké novinky, napíšu.
8. Únor 2009 - 18:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Kiki, no my jsme začali loni v červenci - 24.7. prvních 6 týdnů léčby, pak testy, podle výsledku jsme jeli dle protokolu na dalších 6 týdnů léčby a zase testy. Pak jsme asi 4 týdny stáli s léčbou, nevědělo se co dál, ale rozhodlo se, že pokračujeme dále v tzv. udržovací chemo a ta obsahuje 12x ambulantně chemo - je to prej tak spočítané přesne rok od první chemo, sama tomu moc nerozumím. Vlastně jedem dle těch protokolů pro léčbu těhle nemocí, jen se to vždy odrazí dle výsledku testů nějakým směrem. (ale vždycky dopředu víme, že bud A nebo B). Určitě pisněte, taky se ozveme. A držíme palce.Lucka
9. Únor 2009 - 13:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
ahoj Lucko a všichni, já mám právě spočítanou půlroční léčbu bez přerušení, první 4 týdny to byl Prednison (tablety) ve větší dávce každý den a Vinblastin každý týden injekce, pak se Prednison snižoval co týden (to bylo během 14 dnů), Vinblastin zůstal a teď mám třítýdenní cyklus Prednison malou dávku 5 dní po sobě a do toho každý den Puri-Nethol (tablety) a jednou za 3 týdny Vinblastin. Po 3 měsících léčby jsem měla kontrolní mag. rez. aby se vidělo, jestli to zabírá a vypadá to, že ano. Další kontrolu mám v dubnu, ale to už jsem psala v dřívějším příspěvku. Ahoj a ozvu se.
9. Únor 2009 - 17:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Anonymka (anonym)
U mého kamaráda zjistili tuhle chorobu. Odoperovali mu nádor, teď musí chodit na vyšetření, a pokud se to znova objeví, bude chodit na chemoterapii. Chtěla bych se vás zeptat, jak moc je tahle nemoc nebezpečná, jak se projevuje, a jestli není nedejbože smrtelná. Děkuju
24. Únor 2009 - 21:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
ahoj Anonymko, u každého se nemoc projevuje podobně, ale záleží, které orgány jsou postižené (kosti, plíce, kůže...) Mě bylo řečeno, že nádory jsou nezhoubné, musí se ale odstranit chemoterapií.
12. Březen 2009 - 20:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj všichni. Tak píšu, jak jsem slíbila po dalším vyšetření mag.rez a po půl roce chemoterapie. Výsledky jsou zase lepší, něco zmizelo úplně (jedno velké ložisko a jedno malinké), vše ostatní se zmenšilo a není to "aktivní". Na další kontrolu půjdu zase za půl roku, teď jsem zcela bez léků, takže uvidíme, co se bude dít dál. Byla jsem upozorněna, že se to vrací, tak budu doufat. Byla bych moc ráda, kdyby tato diskuse neutichala, kdyby jste někdo napsal co je u Vás nového a taky aby se ozval někdo další se svými poznatky. Nebo na tyto stránky už nikdo nechodí???? Kiki
27. Červen 2009 - 22:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Ahoj všichni,taky zdravíme. Kiki už jsem si říkala, co je s váma. My máme taky po testech a vše je jak bylo, nic se nezměnilo,ani menší,ani větší.Ale byly to jen tzv.mezitesty,na hlavní po půlroční léčbě jdeme na konci července.Byli jsme upozorněni, že plíce reagují někdy později,a že máme být rádi, že to není "aktivní" a neútočí to dále.Kostičky jsou stejné-90% je zdravá z toho co bylo zasaženo,kůže je zdravá zcela,a jen ty plíce stagunují. Máme díky plicím Multilevel high risk, tak jsme napnutí jak to v červenci dopadne. To vám dali pauzu bez léků, vůbec nic? Ani ATB,ani Puri-nethol?To zírám,ale vlastně říkali i nám, že se může stát, že pokud to bude i v létě stejné, tak na chvíli dají pauzu od všeho a uvidí co se bude dít.
28. Červen 2009 - 13:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
A taky bych byla ráda, kdyby všichni psali poznatky z praxe, jak to s nima vypadá. Je k té nemoci tak málo informací, že hltám každé slovíčko.
28. Červen 2009 - 13:35
Obrázek uživatele Návštěvník
kiki (anonym)
Taky hltám plnými doušky, ale pomalu není co, jak je málo informací... Jinak já mám zasaženy kosti a nic víc, tak proto se pravděpodobně naše léčba liší a navíc je mě 31 let, tak nevím, jestli i to třeba nemá vliv na dávkování léků. Teď je to u mě tak, že jsem po půl roce ukončila chemoterapii (psala jsem o ní v dřívějším článku),jsem tedy úplně bez léků a asi za půl roku půjdu na kontrolu na mag.rez.. Na tu chodím, protože žádným jiným způsobem nejde poznat, jak to pokračuje dál. Rentgen i krevní testy mám v pořádku. Pak se uvidí, když se stav nezmění, ložiska zůstanou stejná a nevyrojí se další, budu nadále bez léků a budu chodit dál na půlroční kontroly, když se bohužel něco objeví, pak následuje další chema. Jestli stejná nebo jiná, to se zatím neví. Takže já se zase ozvu, až bude něco nového, ale jinak chodím na tyto stránky poměrně často, tak lidi pište, ať máme všichni víc informací!!!!
28. Červen 2009 - 21:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den,u nás vše začalo zvětšenou uzlinou za uchem na jaře 2007.To byly synovy necelé 3roky.V červenci se přidal diabetes insipidus(žíznivka)a skončili jsme na měsíc v nemocnici.Žíznivku nám s testů potvrdili na 50%,že to může být i psychického původu(na 100% až v září). CT hlavy, krku a veškerá vyšetření byla v pořádku,takže pro LCH nic nenasvědšuje a uzlina se časem stáhne,že se to stává.Uzlina se nestáhla,naopak,v prosinci syn podstoupil operaci a s histologie byla potvrzena Langer.Histiocytoza. Měli jsme prý štěstí v neštěstí,je to monosystémová forma a chemo synovy nedali.Ale bohužel vydržel rok. A opět před vánoci, po druhé operaci stejného místa nám potvrdili recidivu,ale + postižení plic.Léčíme se v Brně.CHemo + prednison.Máme před sebou půlroční udržovací léčbu.CT plic má zatím beze změny,takže choroba možná vyhasla.I když ted'stejně trneme,protože má zase zvětšené uzliny a zase na stejném místě.Možná nám taky ještě hrozí užívání hormonu na štítnou žlázu a s růstem jsme taky na hraně.Léčbu zatím zvládá dobře.Tak doufám,že vše dobře dopadne.Všem držím palce.
15. Červenec 2009 - 21:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Dobrý den Jano, v první řadě přeju jen to nej nej nej a chlapečkovi hlavně zdravíčko. Můžu se zeptat, CT plic beze změny, choroba vyhasla..jak tomu mám rozumět, nález tam je,ale už delší dobu stejný, nebo jsou plíce uplně čisté? Taky se léčíme v Brně a tu udržovačku máme ted, končíme za 3 týdny poslední dávkou, tak jsem zvědavá na přešetření. Máme totiž hlavně ty plíce. Díky Lucka
16. Červenec 2009 - 20:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Ano Lucko,CT má syn delší dobu beze změny,takže je možné, že nemoc už není aktivní. Určitě napište jak jste dopadli.Ještě jsem se chtěla zeptat, jestli jste užívali nějaké přípravky z alternativní medicíny,nebo prostě něco navíc co by prospělo organismu během léčby.
19. Červenec 2009 - 19:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Jani jj to jste psala, ale mě by zajímalo, beze změny, původně tam bylo postižení plic, tj, už jsou čisté, nebo se to zastavilo a nález je furt stejný, nehnul se k lepšímu nebo k horšímu? Nevím co si mám pod tím "beze změny" představit.Určitě se pak ozvu. NO alternativní medicína, skoro vše co jsem přinesla, že bychom dávali nám vyškrtli - to ničí játra, to obsahuje vitamín B12,což není vůbec dobré, to zase to či ono...takže nakonec nic. Jen dávám mastičky a olejíčky z JUStu, ale jinak nic. Co řekli vám? díky L
20. Červenec 2009 - 14:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Láďa (anonym)
Ahoj. Já mám histiocitozu. Beru 4 hormony. Mám taky incipidus, hypopytuitarismus atd. Je mi 26. Mám za sebou 14 cyklu chemo - vinblastin 2O ml po dobu 6měsíců. Už mám po chemo 6 týdnů a mám to všechno zpět. Zitra du na kontrolu, bojim se chodit na chemo, ale asi me čeká zase. pri ní mi nic nebylo až na tech 30kg +, nalady jak na houpačce.. A prišel jsem o libido a to zcela. Nevím co se mnou bude..
21. Červenec 2009 - 18:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Původní nález není ani lepší, ani naštěstí horší.Pořád tam je.Taky nám řekli,že plíce se hojí pomaleji.Jinak dokorů jsem se zatím neptala na nějaké přípravky,které by event.mohl užívat(a mělo to význam).Ládi jsem se chtěla zeptat,kde má nálezy?Jestli má systémové postižení.Díky a přeji hodně sil.
23. Červenec 2009 - 12:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Jani aha, takže takhle to přesně měli v dubnu, ani tam ani tam..prostě to stálo a říkali, že se hojí plíce pomaleji, takže jsem na srpnové testy napnutá. Cévkovali vám chlapečka kvůli funkci ledvin? Nám loni jo a docela nám to udělalo paseku, tak se bojím, že to budou chtít po roce u testů znova :-( Láďo zdravím, taky jsem se chtěla zeptat co Jana a taky píšete, že máte 6týdnů po léčbě..výsledky tedy po 14cyklech zněly - uzdraven? Ukončili léčbu a na další kontrole tam bylo vše? A v jaké míře? Musím říct, že nám malý nepřibral vůbec z léků, ale děti to asi snášejí jinak. Nicméně Láďo nezoufat, bude to dobrý, musíííí
23. Červenec 2009 - 12:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Taky zdravím Láďu a všechny samo taky, a i mě by zajímaly, pokud to jde, nějaké podrobnnosti ohledně nálezů a dalšího nádsledného postupu u Ládi. Jsme tu myslím jediní dva dospělý, kteří se ozvali. Díky Kiki
26. Červenec 2009 - 9:14
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Lucko,už máte za sebou přešetření? Myslím na vás.
25. Srpen 2009 - 22:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
Lucko,už máte za sebou...Jani dobrý den a vůbec všem, omlouvám se, že píšu až nyní,ale až ted konečně máme verdikt léčba ukončena. V srpnu jsme dopadli dobře-kosti na 100% fit, kůže byla ok dávno a plíce opět nic-ani tam ani zpět, definovali to jako pasivita od prosince a tedy konec. Bohuže se našly nové 3ložiska na slezině,ale nakonec po 3týdnech nervů a hrozby biopsie zmizely samy-údajně asi zvýšená krvetvorba následkem chemo.Takže jsme v remisi,kontroly co čtvrt roku ambulantně a 1x za půl roku kontrolní CT PLIC. Máme velkou radost, malý je šikovný a konečně můžeme začít fungovat normálně. Přeju všem to samé a budu dále sledovat vaše pozitivní zprávičky. Lucka
30. Září 2009 - 13:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Lucko tak to vám moc moc držím palce, ať už je to jen dobré, mám z vás ohromnou radost. Mě v příštím měsíci čeká kontrola mag.rezonancí, tak už jsem trochu v nervech, jestli je klid nebo ne. Až budou výsledky, ozvu se. Mějte se všichni co nejlíp. Kiki
6. Říjen 2009 - 20:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Láďa (anonym)
výsledky tedy po 14cyklech zněly: že dostanu další chemo, protože došlo k oživení projevů. Dostal jsem dalsí chemo (2 x 10 dnu prášky) Ted už jsem tam 2 měsíce nebyl a je to katastrofa. Neskutečně se to zhoršilo a zhoršuje už denně. Doktorum už neveřim, chtejí mi dat další chemo, prý na rok a že se uvidí. Codim k lecitelum a zkusim i byliny a homeopatii. Jinak co se týče nálezu, Dle testu a že jich bylo jsem zdráv, ale každy kdo mě vidí, by mě litoval.Mam čiste cele telo, kosti, krev, rezonance.. Proste nic nic nic. Tu nemoc zjistili jen podle strupu (makopapula), kterej mi vyřízly z hlavy. Abych vám priblížíl můj dnešní stav. Pod vlasy mam 3-10mm krustu strupu, vlasy slepene od lymfy, která mi vyteka z hlavy. Velmi zridka se mi začínají objevovat po tele mini ložiska, ale mezi pulkami a v trislech jich mam uz mnoho. Krvaceji, poti se (a pachnou jak mesic nemytej) a bolej, že nemohu ani chodit, protze z řitě mi cosi vytéka a v tech otevřených ranach to neskutečně palí, řeže, svědí. Cele okolí "paprsků" mam rozpraskané, jako nařezané. V uších nevylečitelné záněty a strupy samozrejmě. Je to bolest a strach, bezmoc.
24. Listopad 2009 - 18:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj Láďo. Jsem ráda, že jste se ozval, asi to pro Vás není jednoduché. Moc držím pěsti a věřím ve zlepšení stavu, třeba léčitelé pomohou. Ale rozhodně nic nevzdávejte, taky jsem byla na dně, měla bolesti, i když já se léčím s kostní fornou, věřte, že to taky není jednoduché. Čekají mě v lednu testy, tak uvidím, jak pokračuju. Zdravím všechny a držte se.
27. Listopad 2009 - 15:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Kiki (anonym)
Ahoj všichni, tak já mám po další kontrole, vše zmizelo, jsem "čistá", ale uvidíme, co bude v budoucnu. Další ko mám za rok,tak dám vědět. Mějte se Kiki
8. Únor 2010 - 14:10

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama