Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
133 komentáře / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

Henoch Schonleinova purpura

10. Září 2018 - 0:04

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
klára (anonym)
Mám šestiletého syna,který je v současné době s Henoch Schonleinovou purpurou hospitalizován.Hledám veškeré informace o vzniku,průběhu,následcích a omezeních po léčbě. Vím jen ,že jde o krvácení kapilár s nebezpečím krvácení např.do ledvin.Máte někdo zkušenost a znalosti? Díky.Klára
15. Červen 2004 - 21:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Dana (anonym)
Kláro,mám pár informací.HSP je vaskulitida postihující malé cévy.Postihuje kůži,střevo a glomeruly-v ledvinách.Vyskytuje se v dětském věku - více chlapci.Vyvolávací faktor je infekce,alergie,léky,potraviny.V ledvinách se projevuje hematurií a malou protenurií/krev a bílkovina/.Mohou být bolesti kloubů.U většiny nemocných dojde ke spontánnímu odeznění.Podávají se antibiotika pri infekci.Prognoza záleží na postižení ledvin -podávají se kortikoidy.Přeji ať se to upraví samo a bez následků.Dana
16. Červen 2004 - 14:44
Obrázek uživatele Návštěvník
myška (anonym)
Ahoj,prodělala jsem purpuru jako desetileté dítě. Už si přesně nevybavím čím mě léčili - musela byc se zeptat rodičů, ale s jistotou mohu říct, že kortikoidy jsem nebrala. Brala jsem hlavně obrovské množství vitamínu. Nemoc se projevovala krvavými flíčky a fleky na nohách. Nemoc jsem měla zanedbanou, protože moje dětská lékařka tehdy nepoznala o jakou nemoc se jedná a neustále mě poslílala na kožní odd., kde také nikdo nepoznal co to je. Díky neléčené nemoci jsem časem nemohla např. nemohla natáhnout nohu, jakoby se mi zkrátil sval (mluvím samozřejmě neodborně) Pomohli mi až v nemocnici v jiném městě, kam mě tehdy moje rodiče díky známému doktorovi. Ležela jsem tam měsíc a pak ještě téměř půl roku marodila doma. Doktoři mi tenkrát nedovolili udělat ani jediný krůček - všude jsem se pohybovala na vozíčku. Ale dnes v 25ti letech žádné problémy nemám (ťuky, ťuk) Faktem ale je, že jsem se ještě dlouho po nemoci potýkala se špatnými výsledky moči a absolvovala několikeré vyšetření ledvin, ale nešlo o nic vážného - zazněly různé názory - např. prodělaný zánět ledvin a právě zanednaná léčba Henoch Schonleinovy Purpury. Ale dnes se opradu cítím zdravá a žádné vážnější problémy nemám. Věřím, že i vy se s léčbou poperete, medicína je zase o krok dál. Hodně štěstí.
28. Červenec 2004 - 14:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Petra 31 let. (anonym)
Můj syn ji prodělal v 18měsících,nyní mu je 6let a zatim žádné následky snad nemá. Ležel jen týden v nemocnici,protože k tomu měl jako vyvolávající infekt zánět průdušek a ucha, bral vitamíny a antibiotika. Měl strašné krevní testy,tzv.krevní obraz,který se 14dní po odchodu z nemocnice opakoval a zlepšoval se. Jinak pak byl již bez problémů.Přeji vše dobré.
3. Listopad 2004 - 9:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Klara (anonym)
Prosim vas, pani doktorko, moji dceri je 18, onemocnela HSP, nevim nic o tehle nemoci, pomozte, jak je to vazne? Jake mohou byt nasledky? Nemoc se objevila nahle, nevim s ceho, ted ma cervene fleky na nohou a svedi ji to. Nemuze spat kvuli svedeni.
5. Květen 2005 - 22:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka Janatova (anonym)
Dobry den, cely lonsky rok jsem se potykala s HSP, lekari ji sice rozpoznali, nicmene nevedeli, co ji zpusobuje. 2x jsem lezela v nemocnici bez vysledku. Rada bych Vas varovala, ze (alespon me) nasadili obrovske davky Prednisonu (kortikoidy), ktere jsem musela brat cca 5 mesicu. V te dobe jsem pribrala 20kg, ktere nejdou dolu! Nakonec jsem se obratila na MUDr. Kocianovou ze Sokolova, ktera vysetrenim zjistila, ze mou nemoc zpusobuje spatna funkce jater (zpusobena zmenou antiokoncepce - da se resit potravinovymi doplnky) a predevsim premnozenim kvasinky ve strevech - candidoza. Opet se to dalo resit protikvasinkovou dietou a potravinovymi doplnky (Acidophillus). Nutno podotknout, ze to vsechno zpusobovalo praskani cev na rukou, nohouz, brise, prsou apod. (casto i po ruznych potravinach). Ze svych zkusonosti doporucuji vzdy nejdriv zkusit alternativni lecbu, nez clovek pristoupi k takovemu zatizeni organismu, ktere zpusobuji kortikoidy. Sice se jeste s vysevy cas od casu potykam, ale organismus potrebuje cas na regeneraci. Rozhodne se ale citim lepe, nez kdyz me lecili "klasicti" lekari kortikoidy (deprese, unava, obrovsky narust vahy). Jsem Vam k dispozici v pripade otazek.
27. Květen 2005 - 12:09
Obrázek uživatele Návštěvník
jaruse (anonym)
Ahoj,ve čtrnácti letech jsem byla kvůli náhlému výsevu hospitalizována v nemocnici. Bylo to víceméně na pozorování a příčinou (ale pouze podle mého) byl šok po odstranění pihy ze stehna, které proběhlo v pořádku a bez komplikací. Lékaři tomu ovšem nepřikládali váhu a s negativními testy mě po týdnu propustili. To bylo v listopadu. O prázdninách příštího roku mi v pravidelných testech odběrů zjistili přítomnost bílkoviny a krve v moči. Byla jsem hospitalizována podruhé a to na 14 dní, kdy byla provedena biopsie ledviny, bylo zjištěno usazování protilátek v tkáni ledviny, podrobnosti bohužel nevím, a následně jednorázová lečba kortikoidy (jeden den do žíly, pak mi bylo 14 dní šptně a všechno mě bolelo). Nevím, jestli léčba zabrala, nebo se výsev vytratil sám, nebyl totiž moc silný, ale po dobu téměř devíti let jsem měla pokoj, i všechny testy odběrů byly v pořádku, až na neustále probíhající mírný zánět ledvin, který se před třemi lety zhoupl k většímu zánětu, bolestem a léčbě antibiotiky. Bylo to v létě po prochladnutí a od té doby nosím kratší tričko už jen ve velmi horkých dnech. Nyní mě 3 měsíce trápí mnohem silnější výsevy, které se objevují libovolně, ale také s onemocněními, a vytrácejí se třeba i během několika dnů po klidové rehabilitaci. Ačkoli jsem z lékařů kvůli neustavičným testům a posíláním od jednoho k kruhému měla pocit, že neví, co mi je, stanovili mi HSP a její popis na stránkách http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Cechia/PDF/7_HSP_Czech.pdf na mě dost sedí.Příčina onemocnění se neví, průběh ani léčba také ne. Ničím se neléčím, chodím jen po doktorech, kteří se snaží přijít na příčinu z důsledku jiných onemocnění. Mám snížený počet krevních destiček: 120 tis. a neustále krev v moči. V posledních 4 letech jsem mnohem náchylnější na zánětlivá onemocnění spojená s léčbou ATB a od puberty jsem alergická na pyly; každý rok stále silněji.Jak jsem zjistila, je tato nemoc způsobena přehnanou reakcí imunitního systému. Ale zajímalo by mě na co.
28. Květen 2005 - 4:33
Obrázek uživatele Návštěvník
babajaga (anonym)
Ahojte, niečo o tejto chorobe viem, prestála ju moja dcéra, keď mala 4 roky.Dostala ju 2 týždne po neliečenej angíne. Opuchli jej k?by, vyhodili sa na nohách petechie /drobné bodkovité až fliačikovité krvácania/, neskôr aj napriek liečbe antibiotikami, sa pridala glomerulonefritída /zápal obličkovej panvičky/ s krvácaním do moču,bolesti brucha a krvácanie do tráviaceho traktu. Samozrejme v okresnej nemocnici netušili, čo je to za chorobu, takže po 3 týždňoch neustále sa zhoršujúceho zdravotného stavu sme ju dostali do nemocnice v Bratislave, kde lekári ihneď na 2. deň po vyšetreniach a pod?a príznakov určili diagnózu Henoch Schonleinova purpura. Keďže ochorenie mala zanedbané, museli nasadiť kortikoidy, po ktorých sa jej stav zlepšil, ale bohužia? ich následkom sa jej vyplavoval vápnik z kostí a hrozilo zrútenie stavcov chrbtice, tak jej hydrokortizón museli vysadiť. Keďže sa jej znovu priťažilo a iná možnosť nebola, boli nútení jej dávať imunosupresíva konkrétne cyklofosfamid, ktorý sa myslím podáva pacientom po transplantácii orgánov, aby sa telo nebránilo prijať cudzí orgán. U HShP ide totiž o alergickú reakciu, čiže nadmernú odpoveď imunitného systému na nejaký alergén, má sa za to, že spúšťačom býva nejaký bacil, čo sa v prípade mojej dcéry potvrdilo.Cyklofosfamid jej našťastie zabral, brala ho asi 2- 3 mesiace, len sa pritom musel neustále kontrolovať počet bielych krviniek, pretože následkom imunosupresíva ich počet bol ve?mi nízky.Po návrate z nemocnice, kde ležala pol roka/!/,som jej dávala jesť ve?ké dávky čierneho rybízu kvôli vysokému obsahu vit. C. Javilo sa mi, že jej to pomáhalo. Chodili sme pravidelne na kontroly, pretože následkom ?advinového zápalu mala nedostatočnú činnosť ?advín, prepúšťali jej neustále do moču bielkoviny, ale časom /po nieko?kých rokoch/sa to upravilo. Lekári jej zakázali telocvik, taký ten "násilný" v škole,ale inak sa mohla hýbať pod?a svojho gusta ko?ko sa jej žiadalo. Dnes je z nej dvojnásobná mamina, ale ?adviny sa ozvali aj počas hlavne prvej tehotnosti,a to až tak, že jej museli zaviesť katéter na odtok moču. Pri druhom dieťati už také problémy nemala. Musí ale dodržiavať pitný režim, čiže piť keď sa jej aj nechce. Inak zdravotné problémy nemá, až na to, že ju bolievajú dosť často k?by, takže spojitosť s ?advinami je jasná. Moja rada:ja som síce ve?ký zástanca alternatívnych spôsobov liečby, aj ich hodne využívam, ale v prípade tejto choroby by som ich použila ako doplnkový spôsob liečby, pretože sa mi javí, že táto choroba nie je až taká jednoducho vyliečite?ná. Lepšie sú na tom samozrejme malé deti, ktoré sa z rôznych aj vážnejších chorôb dostanú vždy lepšie ako dospelý, ja si myslím, že je to tým, že my dospeláci si to uzdravovanie sťažujeme obavami a strachom,čo s nami bude...Ale myslím, že dnes toto ochorenie už lekári majú dostatočne zvládnuté, pretože v dobe keď to moja dcéra dostala, čiže pred 20 rokmi, ešte poriadne netušili, o čo ide.Ale aj tak by som doporučovala navštíviť nie nejakého obvoďáka, ale lekára odborníka v nejakom väčšom meste. Máme v rodine také neblahé skúsenosti, že okresní lekári sa s niečím ešte nestretli, najmä ak ide o nejaké vzácne choroby a potom v snahe urobiť dojem, že všetko vedia, skúšajú ako s pokusnými králikmi. Pritom sa premešká čas, kedy sa s chorobou dá jednoducho vysporiadať. Keď potom konečne priznajú, že nevedia oč kráčí, lekár vyššej úrovne nestačí zalamovať rukami, kam to až dospelo a robí potom, čo môže.Takže radšej minimálne do krajskej nemocnice, ak môžem poradiť.A držím vám všetkým palce a želám uzdravenie.
4. Srpen 2005 - 23:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Martina 23let (anonym)
Mám bohužel Henoch Schoenleinovu purpuru. Nevím o této nemoci mnoho, ale mám potíže takového charakteru, že mi praskají cévy na horních a dolních končetinách a nedávno se dostavily i problémy s dýcháním, kdy mám pocit jakoby mi přestávali fungovat plíce a nemohu se nadechnout.Neví si se mnou lékaři rady, a po opakovaných záchvatech mi bylo řečeno, že to, co mám na končetinách mám i na plicích.Co mi kdo poradíte?????Zdravím Vás všëchny Martina 23
20. Březen 2006 - 14:17
Obrázek uživatele Návštěvník
Pinterova (anonym)
Choroba sa objavila u 3,5 ročného vnúčika zo dňa na deň.Je hospitalizovaný a bez liekov.Príznaky spontánne odznievajú.Priebeh bol bez teploty.Všetky testy sú v poriadku.Ale trápi nás,že nevieme vznik a príčinu choroby.Ďakujem za každú informáciu
27. Březen 2006 - 14:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Piškot (anonym)
Ahoj, náš syn prodělal totéž. Diagnostikován byl s oboustraným zápalem plic v okresní nemocnici. Poležel si 3 týdny. Poté byl propuštěn jako zdravý !!! Při opětovném výskytu výsevu( cca po dvou dnech po propuštění ) jsme jej odvezli do nemocnice v Brně. Po nových vyšetřeních byla zpráva z okresky k ničemu a byl diagnostikován Henoch Schonlein - Vaskulitida. 14 dní hospitalizace na oddělení, bez rychlých pohybů, toaleta na pokoji,pitný režim - slazeno glukopurem, dietní strava - hlavně moc nesolit - to vše pomohlo. Opakovaný výskyt krve a bílkoviny v moči se jednou zhorší jednou zlepší. Momentálně jsme ve fázi sledování moči a čeká nás 24hodinová kontrola moči spočívající v přesném měření vymočených a přijatých tekutin s následným odběrem ranní moči a vzorku z moči 24 hodinové. To je HSP u nás :-( Bojujem ....
27. Duben 2006 - 22:41
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
Ahoj , mám dnes již 14 letou dceru, která jako 7 letá prodělala opravdu těžkou formu hsp.Nic méně, pokud byla nemoc pro ni zajímavá( větší pozornost a péče), velice často ležela v nemocnici. Dnes není samozdřejmě zdravá úplně, ale jde o to, že psychycký stav je asi naprosto rozhodující pro, to , jak se nemoc vyvíjí. ( měla krvácení do kůže, otoky kloubů, krvácení z ledvinných glomerulů, vodu v břišní dutině, prodělala operaci slepého střeva následkem této nemoci, měla i krvácení ( drobné( v mozku, ...Zkrátka, dnes se stále opakují ataky onemocnění, které se však ona sama snaží bagatelizovat, protože se teď nemoc již takzvaně nehodí do krámu. Musí přece běhat za kluky a chodit s partou ven!!!Nic méně můj názor je ten, že čím je člověk starší a jeho imun. systém vyvynutější tím lépe se vypořádá s atakou nemoci. Imunitní systém sice stále chybu opakuje, ale tělo se úspěšněji brání a nemoc asi již nemá takovou sílu.Pokud se najde maminka dítěte ve stejném věku velice ocením komunikaci, jelikož se zdá, že jediným členem rodiny, který se dosud není schopen s nemocí vyrovnat jsem já.Mám obavy o to aby následkem imunosupresiv, kortikoidní léčby a zejména ciklofosfamidu mohla mít děti.Stále je otevřená otázka jak moc vadí krev v moči či ne...atd. stále mám strach, že něco zanedbám.potřebuji komunikaci a zkušenosti rodičů dítěte, které stále s touto nemocí bojuje a je ve stejném věku. díky
5. Květen 2006 - 11:56
Obrázek uživatele Návštěvník
dája (anonym)
Mám 30-ti letého synovce, který je hospitalizovaný v nemocnici v Praze na Karláku HSN se projevila v půlce letošního srpna. Od té doby už prodělal 3 operace a bylo mu odstraněno téměř celé tenké střevo kvůli masivnímu krvácení. Krvácení se objevuje stále, stav se nelepší. Jsme zoufalí, hledáme kontakty s někým kdo si nemoc prožil, nebo někoho kdo prodělal podobnou operaci, sháním informace jak o nemoci, tak o životě po takovéto operaci. A hlavně nějaké kontakty na specialisty kteří s takouvou chorobou mají zkušenosti, uvítáme i kontakty do zahraničí.
23. Říjen 2006 - 17:01
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Mám taky 10 letého chlapce s timto onemocněním nevím na koho se obratit prosim o každou inf. a pomoc pro jeho uzdravení.Prosím obratte se na tel. 728203215 předem děkuji.....HLINSKO....
26. Říjen 2006 - 10:25
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Jedná se mi hlavně o inf. o lékařích o kterých víte že jse tímto onemocněním (vaskulitida) zabývají a léčí.děkuji zavolejte na tel.728203215 nebo na Kruschina.P"seznam.cz
26. Říjen 2006 - 10:29
Obrázek uživatele Návštěvník
dana (anonym)
Jedná se mi hlavně o inf. o lékařích o kterých víte že jse tímto onemocněním (vaskulitida) zabývají a léčí.děkuji zavolejte na tel.728203215 nebo na Kruschina.P"seznam.cz
26. Říjen 2006 - 10:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Helča (anonym)
paní dano, mě je 22 let a vaskulitidu mi objevili doktori na začátku tohoto roku os ledna sem brala glukokortikoid "PREDNISON" a ted v cervenci sem ho vysadila neb muj problem to vubec neresila ... obrovsky problem je ze v kalsicke medicine na tento typ onemocneni krome steroidu nic neexistuje ale i presto timto jen nemoc potlačí ale nelečí je pravda ze mi zmizela bolest kloubu ale naopak mi pribyly dechove obtize... ja se teď lečím ryze přírodní medicínou neboť steroidy se mi usadily na ledvinach takze se ted snazim vseho toho svinstva zbavit ... jinak na to pomuze ascorutin a nebo tez beru Wobenzyn je sice drazsi ale opravdu pomaha ... tehle nemoci ale neni bohuzel snadne se zbavit ba si troufam rict ze to je nemozne ... vytrvejte a hodne sily a stesti preji budu vašemu synkovi držet pěsti ;)
11. Listopad 2006 - 20:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Jaroslav (anonym)
Prosím o radu, trpím nadměrným pocením hlavně na hlavě. Podle dostupných informací se asi jedná o hyperhidrozu, zajímalo by mě, za jakým lékařským oborem se mám vydat s žádostí o pomoc. Děkuji za odpověď.
15. Listopad 2006 - 20:57
Obrázek uživatele Návštěvník
marcela (anonym)
Moje 7letá dcera onemocněla HSP,poléčbě kortikoidama výsev ustal. Nyní po prodělaném infektu má znova mírný výsev. Jelikož již nechci aby podstoupila léčbu kortikoidama, prosím o radu jak jinak účině léčit tuto nemoc. Moc děkuji za jakokoli radu. ma.cechova"seznam .cz
19. Leden 2007 - 11:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
mam 13 ročneho syna ktory prvi raz ochorel na henoch-schonleinovú purpuru v novembri 2006 bol v nemocnici 6-dní mal krče v brušku a drobny výsip po tele keď sa vrátil užival Ascorutin vitamin E,Pyridoxin,vitamin C.Vo februári,(únor)dostal chrípku a boli mu nasadené antibiotikum (Augmentin)ktorý v kombinácii s Ascorutinom vyvolal novú reakciu a skončil opät v nemocnici s vážnymi komplikáciami, krvácanie do dutiny brušnej a ?advín a mal aj silný zápal močových ciest ne mohol prijímať žiadnu stravu ani vodu (Hneď vracal) a skončil na infúziach. Bol tam 10 dní dostával :Zinnat, Prednison, Pamotidin, Cetirizin, Ditiaden,Pyridoxín,Vitamin E a Ascorutin.Pri tomto type ochorenia si treba dávať pozor hlavne na kombinaciu antibiotik s inými liekmi (hlavne s Ascurutinom a jemu podobné ktoré obsahuju kyslosť).Pri tejto chorobe možu byť spušťačom aj mandle preto ide syn aj na výber mandli či to pomože uvidíme.Dufam že vám moje informacie trocha pomožu.
24. Únor 2007 - 19:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Štěpánka (anonym)
Mám šestiletou holčičku, která byla hospitalizována s HSP v říjnu, 2006. Spuštěcím mechanismem, byl v té době zřejmě infekt horních a dolních cest dýchacích. Také měla zlatého stafilokoka v nose. Nosní mandli jsme nechali odstranit. Krvácení měla podkožní. Díky Bohu ledviny ani další orgány napadeny nebyly.Držím všem pěsti v boji s touto tak nevyspitatelnou a psychicky náročnou chorobou. Doporučuji reflexní terapii!
3. Duben 2007 - 20:17
Obrázek uživatele Návštěvník
jaruse (25 let) (anonym)
Ahoj,zhruba před dvěma lety jsem sem psla příspěvek o svých zkušenostech (28. 5. 2005 04:33:00, jaruse). Po přečtení nových příspěvků od té doby se s Vámi musím podělit o ty své nové, jelikož jsou vcelku pozitivní. Jednoho dne, během léčby nachlazení, jsem zpozorovala, že výsevy úplně vymizely. Usilovně jsem přemýšlela, čím by to mohlo být. Napadlo mě, že možná vitamíny Centrum, které jsem brala denně jako svou jedinou léčbu. Po nemoci jsem vykoušela, jestli je to opravdu tím. Opakovaně se mi potvrdilo, že vitamíny musím brát nejméně obden, jinak se výsev znovu objevuje. Velmi mě potěšilo, že jsem přišla na něco, co doopravdy a téměř okamžitě zabírá. Brala jsem je pravidelně přes rok, snad dvakrát se mi stalo, že bylo třeba brát je denně. Musím říct, že se mi zmírnila i alergie - senná rýma.Nedavno, zase náhodou, jsem úplně vysadila pití černého čaje. Protože měla maminka ze zahrádky nasušeno spoustu meduňky a máty a doma se toho nikdo moc nevšímal, pila jsem čaje ve velkém já. Začala jsem si všímat, že když zapomenu vitamín, nic se nestane. Ten černý čaj s cukrem a citrónem bylo totiž v zimě moje jediné pití, protože kdybych měla pít vodu, nevypila bych dost a to by se ledvinám moc nelíbilo. V létě černý čaj a šťáva ze sirupu Jupí. Nic jiného.Teď střídám různé bylinkové čaje, hlídám si množství přes 2 litry, dost sportuju, jim konečně všechno (na koleji, kde jsem do teď bydlela, jsem jedla dost jednostranně) a je mi fajn. Jsem ještě zvědavá na tu sennou rýmu letos - půlka dubna pryč a zatím bez příznaků.Četla jsem tu také nějaké diskuse o bylinkách..lidi mají zkušenosti s negativním přístupem lékařů, já taky, jen moje obvodní lékařka chce vždycky vyprávět, co a jak jsem zjistila, že jí tyhle věci zajímají. Vyzkoušela jsem totiž taky léčebnou kúru na doporučení z nadeje.cz. Pomohla mi, ale jen na pár měsíců, možná to nebyly úplně vhodné bylinky.Mějte se hezky a hodně štěstí a vytrvalosti při hledání toho vašeho léku. Lékaři mi bohužel nabídli pomoc jen s kortikoidy a klidem na lůžku.
12. Duben 2007 - 18:16
Obrázek uživatele Návštěvník
jaruse (25 let) (anonym)
Ještě jsem zapomněla:V zimě jsem prodělala asi jako každý pořádnou chřipku, po které jsem na doléčení kašle vypila celkem asi dvě balení Čaje proti kašli-Nontusyl. Složení: lipový květ, proskurníkový kořen, tymiánová nať, jitrocelový list. Moc mi chutnal, protože neobsahuje takové ty lékořicové byliny (omlouvám se, moc tomu nerozumim :) )a třeba to byl i on, co pomohl.
12. Duben 2007 - 18:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Prodělaná nemoc
17. Květen 2007 - 13:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Mirka (anonym)
Prodělala jsem henochovu nemoc, když mi byli 4 roky. Měla jsem také fleky na kotníkách, postupně se zvětšovaly. Tehdy jsem měla výborného doktora, který ihned poznal o jakou nemoc jde. Dal mi antibiotika a musela jsem jezdit jen v kočárku a ležet. Nemoc ustoupila a já byla zdravá. Nicméně mývám někdy pocit, jakoby mi ztvrdly kolena a nemůžu s nimi pomalu pohnout. Trvá to chvíli,ale je to nepříjemné a já nevím, jestli to není odkaz této nemoci v pozdějším věku. Jestli mi někdo může napsat, jestli je to možné, tak bych mu byla moc vděčná. Děkuji M
17. Květen 2007 - 13:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Marcela (anonym)
Dobrý den. V 17 letech jsem onemocněla Henoch Schonlein. purpurou. Byla jsem hospitalizována v Motole a celkem jsem tam strávila 2-3 měsíce. Měla jsem krvavé fleky hlavně na nohou. Dělali mi biopsii ledvin a nasadili léky kortikoidy. Ty jsem brala přes rok. Teď je mi 23 let. Žádné prášky již neberu a jednou za půl roku jdu na krevní testy. Nejhorší z toho byly ty prášky, byly velice silné a bylo mi po nich zle. Nemohla jsem chodit do školy, byla jsem stále utahaná a bolelo mě "celé tělo". Dávky prášků mi snižovali a mě bylo líp a líp. Teď mám dvouletého syna. Když jsem otěhotněla bála jsem se, zda to bude mít na miminko nějaké následky. V nemocnici mi řekli, že ne. Syn je zdravý a já také. Lékaří mi říkali, že se mi to do budoucna může vrátit, tak jsem zvědava. Všem přeji hodně štěsti.
6. Červen 2007 - 14:05
Obrázek uživatele Návštěvník
renata (anonym)
moja dcera to prekonala ako4rocna,liecila sa na to pol roka,v Kosiciach ju z toho nevedeli dostat,tak sme isli na Kramare a za mesiac nas prepustili domov a bolo vsetko ok
26. Červen 2007 - 0:29
Obrázek uživatele Návštěvník
mirko (anonym)
ztvrdnuti kolenou primo souvisi s ledvinami, v alternativni medicine jsou ledviny a kolena primo propojeny!!!!!!!Když jsou problemy s koleny, lecitel.akupunkturista a cinsky doktor se hned pta na ledviny...tolik,co vim.pa
23. Červenec 2007 - 22:30
Obrázek uživatele Návštěvník
MARTIN HORAK (anonym)
PROSIM.MUJ 15.LETY SYN MA HENOCHOVU PURMURU .UZ MESIC MA HROZNE FLEKY JENOM POTREBUJI RADU JAK DLOUHO BUDE FLEKY MIT.
26. Červenec 2007 - 13:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Michala (anonym)
Je mi 40, už přibližně 7 let se léčím s autoimunním onemocněním. Je to asi tři roky, co trpím občasnými krvavými fleky na nohou spojenými s otokem. Dlouho nikdo, ani můj lékař - revmatolog, nevěděl, o co se jedná, až loni na podzim jsem byla na konzultaci u kožaře, který okamžitě indikoval toto onemocnění. Jako léčbu doporučil nitrožilní podání Calcium gluconicum + vitamin C. Můj lékař - revmatolog toto odmítl jako nebezpečné a nezaručené a nasadil na chvíli Medrol, musím konstatovat, že bez výsledku. Moje potíže přetrvávají, jsou doprovázeny bolestmi břicha a kloubů a jejich ztuhlostí. Pokud bude kdokoli mít radu, co dál, doporučení na lékaře, který má s tímto onemocněním praktické zkušenosti, budu vděčná.
16. Srpen 2007 - 14:47
Obrázek uživatele Návštěvník
simona (anonym)
mam dceru ktera prodelala Henoch-Scho.purpuru-kozni a kloubni formu v kvetnu 2007.V nemocnici jsme lezeli 17 dni,mela krvave flicky po nohach dale hyzde,ruce az do oblasti pasu.Otekaji klouby a bolest briska.po propusteni mela klidovy rezim a vozily jme ji v kocarku.Pote kdyz zacla chodit tak kulhala na PDK.Po prohlidce na ortopedii zjisteno ochable svalstvo.Ted uz vse v poradku.Dceri je 5 let.Bylo nam receno ze by se to nemelo vratit.Vsem ostatnim drzim palce.
14. Září 2007 - 17:15
Obrázek uživatele Návštěvník
katka (anonym)
Má,dcera dnes je jí 16 let trpí tímto onemocněním od 7 let.tehdy proběhlo onemocnění velice těžce, s krvácením do kůže, břišním, drobným krvácením do mozku a nejhorší potíže byly s ledvinami.Má potíže ale stále, jen je ta nemoc slabší.Platí: čím je organismus a jeho imunitní vývoj starší a zkušenější, tím je odezva org,lepší. Nic méně, je třeba hlídat ledviny, a onemocnění jako je:angína, chřipky, i prosté nachlazení. Vím, že pět z deseti onemocnění proběhne v podstatě lehce, bez poškození ledvinných glomerulů, my jsme toto štěstí neměly. Ale! dcera žije skoro normálně jako ostatní děti, ač prodělala,operaci bříška-slepé střevo a odsátí tekutiny jako komplikace k akutnímu stavu henochovy purpury,biopsii ledvin a rok v nemocnici! Nic se nebojte, dnes se na klinice dá řešit hodně. Doporučuju dětskou nemocnici v Brně doktora Štarhu, léčil mi dceru a za měsíc jsme šly obě dvě domů.Počítejte s tím, že budete dítě více hlídat, hlavně vitamíny, teplo.Jinak se léčí symptomaticky, hlídejte ledviny. Na záda a svaly cvičit.Bolesti břicha- zatím nevím jak řešit, má je trvale, uvidíme. třeba máte zkušenosti vy.
17. Září 2007 - 8:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Markéta (anonym)
včera jsme přijeli z nemocnice,kde jsme byli týden s H-S purpurou,opět se mu to vyselo,doufám,že to samo časem odezní,jiné problémy nemá bere ted´ dlouhodobě ascorutin,snad pomůže. Kdy to odezní?
9. Listopad 2007 - 19:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
H.-S. purpuru jsem dostala po streptokokový infekci HCD a to v 18-ti letech.Léčili mě kortikoidy, vitamíny a klidem na lůžku, ale i tak jsem se do nem. vrátila ještě 3x a to vždycky s fleky na H+D končetinách a hýždích.Vždy byla pozitivní moč na krev,a bolely mě klouby. Naposledy mi dávali kortikoidy do žíly a výsevy se neopakovaly(díky-bohu).V nefrolog.amb. jsem sledovaná i nadále.Teď je mi už 23let,léky neberu, ale často mám bolesti kloubů v místech kde byly ty výsevy.
11. Listopad 2007 - 3:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucka (anonym)
H.-S. purpuru jsem dostala po streptokokový infekci HCD a to v 18-ti letech.Léčili mě kortikoidy, vitamíny a klidem na lůžku, ale i tak jsem se do nem. vrátila ještě 3x a to vždycky s fleky na H+D končetinách a hýždích.Vždy byla pozitivní moč na krev,a bolely mě klouby. Naposledy mi dávali kortikoidy do žíly a výsevy se neopakovaly(díky-bohu).V nefrolog.amb. jsem sledovaná i nadále.Teď je mi už 23let,léky neberu, ale často mám bolesti kloubů v místech kde byly ty výsevy.
11. Listopad 2007 - 3:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
Můj 8 letý syn ležel 5 dní v nemocnici s výsevem na trupu, krku, hýždích a dolních končetinách - některé flíčky prokrvácely ve stroupky. Nasadili mu Ascorutin na posílení cévních stěn a Aireus (sirup na alergie). Všechny testy krve a moče, stejně jako výtěry z krku apod. byly v pořádku. Lékaři určili alergickou vaskulitidu s tím, že nelze vyloučit atypicky probíhající H-S purpuru. Poté jsme byli týden doma v klidovém režimu s dietou a výše uvedenými léky. Výsev pomalu mizel. Po týdnu chození do školy (bez zvýšené fyzické námahy) se výsev objevil na horních končetinách a trochu i na obličeji. Dále bereme Ascorutin a Aireus, čekáme na výsledky dalších testů a doufáme, že se to brzo ztratí.
14. Listopad 2007 - 7:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Tomáš (anonym)
Moje 3 letá dcera v říjnu roku 2006 prodělala H-S purpuru po prodělané salmonelóze a následně angíně. V nemocnici byla hospitalizována cca. týden s bolestivými otoky na končetinách a výsevem skvrn na hýždi. Ledviny zasažené neměla. V současné době se léčí na imunologii v Praze, kdy je u ní i nadále zjišťěno zvýšení autoimuních látek, jinak od hospitalizace v nemocnici žádné další příznaky choroby nebyly. V současné době bere lék -Imunor. Obávám se každé menší nemoci, zajímá mě zda dcera může chodit do kolektivu dětí, bazénu (do školky), jakým způsobem bych mohl pomoci, aby se onemocnění znovu. Je pravdou že by další onemocnění mohlo mít horší průběh?
22. Leden 2008 - 23:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Jaroslava (anonym)
Můj 14letý syn nedávno prodělal H+S purpuru,v nemocnici byl cca 14 dnů, bral penicilín,měl výsev skvrn na nohách,nález krve v moči.Skvrny se ztratily,nález krve v moči je stále a má stále zvýšené tzv.Aslo, sleduje ho obvodní lékařka,ale dál ho nijak neléčí a neposlala ho ani do nefrologické nebo hematologické poradny.Obávám se dalšího vývoje nemoci nebo jejího opakovaného návratu.
31. Leden 2008 - 14:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Michaela (anonym)
moj8rocny syn prekonal H-S purpuru.Neviem nic o tejto chorobe a chcem vediet ake mozu byt nasledky.
13. Únor 2008 - 16:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Daniel (anonym)
Dobrý den,reaguji na e-mail Jaruse.Zajímalo jaké vitamíny od Centrum jste užívala? Jednalo se o nějaké multivitamíny nebo jen o Céčko?
3. Březen 2008 - 16:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Dobrý den,Můj 14 letý syn právě leží v nemocnici s H-S purpurou. Toto onemocnění se projevilo před 4 týdny, ale z počátku dostával jen mastičky na vyrážku - prý asi z bazénu.Když už se osypal tak, že měl plný výsev na nahách od nártů až na zadku, bez doporučení jsem ho dovezla do nemocnice. Okamžitě ho hospitalizovali.Nyní je tam druhý týden, ale stále má výsev, paní doktorka již nasadila kortikoidy, jestli to správně píši. Vím, že u každého je průběh jiný, ale přece, má přísnou dietu a já nevím jak pomoci. Něco málo zhubl. Můžete mi někdo ze skušenosti říct jak dlouho léčení trvá? Má klidový režim, v nemocnici ho vozí na vozíčku, je pravda, že léčba trvá i sedm měsíců?
6. Březen 2008 - 23:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie (anonym)
Dobrý den,Můj 6letý syn ma od ledna H-S purpuru,skvrny ma na nohou,rukach a na zadecku,obcas se mu na dolnich koncetinach spoji v jeden velky flek,ktery vypada jako modrina.Porad ho boli brisko a ma ochable svaly na nozickach.Krev i moc ma v poradku.Ma nekdo prosim zkusenosti s touto purpurou a poradil,jak ji vylecit ,bojim se a nikdo si nevi rady.Diky
27. Březen 2008 - 21:03
Obrázek uživatele Návštěvník
gabča (anonym)
my jsme s HS purpurou byli v nemocnici loni celé léto. synovi 2 roky, se udělaly malé skvrny na oblyčeji a zadečku, špatně chodil protože ho bolely klouby a strašně mu natekl pytlík. jeli jsme hned do vinohradské nemocnice. byli jsme tam asi 4 dny a pak to začalo mizet. davali mu zirtek a askorutin. když jsme byli asi 2 den doma tak se to vrátilo ale dělaly se mu obrovské asi tak 6 - 10 cm veliké krvavé modřiny na rukou a nohou. vipadalo to fakt strašně. tak mu začali dávat kortikoidy v kapačkách těch měl asi 5, antibiotika a dostal ještě nějakou strašně drahou kapačku na posílení imunity na bázi infuse. za 14 dni to začalo mizet a šli jsme zase domu. po 3 dnech jsme se znova vrátlili udělalo se mu 6 obrovských modřin a ne nich ještě půchýře a proto, že něco takového ještě nikdo neviděl, poslali nás k paní doc. Špalkové do Motola ( je to největší odbornice přes kožní nemoce) aby potvrdila že se skutečně jedná o purpuru. tyhle modřiny zmizely za 6 dní a od té doby vůbec nic. Pořád jsme museli chodit na sono břicha protože ty výsevy se mohou dělat i na orgánech. jak to přišlo tak to odešlo. dokonce si malého huga fotili i do odborných časopisů. zhubla jsem tenkrát asi 8 kilo. musel pořád ležet v posteli a byl obalený vatou. jediný co mě uklidňovalo bylo to, že kromě těch modřin mu nic nebylo, neměla ani horečku a ani ho nic nebolelo. jen ze začátku tech prvních si 5 dní.
4. Duben 2008 - 12:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Dobrý den.Dnes je to den od propuštění z nemocnice.Diagnoza HS purpura.Ani jsem netušila,že něco takového existuje.Dcera 9 let flekaté celé nohy postupně se to rozšířilo na lokty rukou.Hrozné bolesti kloubů,hlavně rukou a kotníků.Hospitalizovaný jsme byli pouhé čtyři dny vše odeznělo.Léky jsme brali jen proti krvácivosti-ascorutin.Klid na lůžku po dobu hospitalizace a další dva týdny doma.Dále dva měsíce bez tělesné výchovy a stálá kontrola u lékařů.. dalších 6.měsíců.Jak to přišlo,tak to i odešlo.Zažila jsem 4 dny takového strachu a doufám ,že nic podobného již nezažiji.
8. Duben 2008 - 18:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Andy (anonym)
Ahojky tuhle nemoc sem taky měla!Byla to hrůza!
12. Duben 2008 - 20:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den všem,mám syna 4 roky a jsme 3 dny z nemocnice,kde jsme s purpurou týden pobyli.Byl na infuzích,celou dobu bez teplot,minimální rýma a RS virus byl zřejmě spouštěč.Výsevy měl 4 a včera večer nám otekla noha,nárt,kotník a prsty.má někdo takovouhle zkušenost?Dodržujem klidový režim i dietu,fleky pomalu mizí,jen mě teď zarazil ten otok.
18. Duben 2008 - 9:17
Obrázek uživatele Návštěvník
SIMONA (anonym)
Můj syn měl purpuru v 7 letech. Byly jsme 14 dnů v nemocnici. Tam mu to začalo pomalu mizet ale po týdnu měl další výsev. Prý je dobré, že se mu to objevilo právě na kůži, protože se na to přišlo včas. Otoky měl také. Bolelo ho to při každém kroku. Bral Ascorutin. Měl krev i v moči takže jsme chodily po půlroce na kontroly skoro 4 roky. Dnes je mu 14let, žádné problémy zaplaťpánbůh nemá.
29. Duben 2008 - 13:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika 23 (anonym)
Ano taky jsem zazila tuto nemoc v 7 letech zivota.Prubeh byl asi takovy,ze jsem s maminkou navstivila obvodni doktorku,ktera nepoznala o jakou nemoc se jedna a myslela si ze mi cervene flicky na kuzi zpusobily spinave hracky a tak mi predepsala,jen nejakou masticku na vysuseni.Otresne...vzpominam.Na druhy den to bylo jeste horsi.Mela jsem krvave hematomy uplne na celych nohou a dost se zvetcovali,pripominali bubliny,ktere chcou kazdou chvili prasknout.Mamka semnou navstivila jinou obvodni doktorku,ktera me okamzite!!!!poslala do nemocnice,kde me hospitalizovali,zhruba 2.mesice.Podavali antibiotika a plno jinych leku.Nazvy si presne nepamatuji.Vim ze jsem asi pul roku nemohla chodit,vsude me prenaseli a na delsi cesti jsem musela pouzivat vozik.Po propusteni z nemocnice jsem jeste rok brala leky.Asi za rok se mi to vratilo,ale uz ne v tak hroznem stavu.Pred tremi lety mi nasli v moci zvysenou bilkovinu,ale vubec jsem si neuvedomila ze by to mohlo spolu souviset.Po precteni techto clanku...Urcite znovu navstivim doktoro.Drzim vsem co touto chorobou trpi ,palce a hlavne se nevzdavejte...Verim ze budete opet zdravi,stejne jako ja.
18. Květen 2008 - 11:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Alena (anonym)
Zdravim, připadám si trochu jako exot:o)..HSP mi zjistili doktoři teď ve 26 letech. Všude čtu, že touto nemocí trpí převážně malé děti. Mám špatné výsledky moči. Prodělala jsem streptokovou infekci. Krevní obraz i ledviny mám v pořádku. HSP se mi postupně z kotníků rozšířila na celé nohy, lokty a část břicha "pod pupíkem". První den to velmi svědí a pak se to týden hojí. U mě je to spíš nemoc mého svědomí, nemůžu nosit sukně ani krátké kalhoty... Nikde jsem se nedočatla za jak dlouhou dobu tato nemoc sama odezní. ATB brát nechci (poslední půl rok jsem brala ATB 7x - na streptokokovou infekci). Hematolog mi akorát předepsal Ascorutin...Měl jste někdo HSP i v dospělosti????
27. Květen 2008 - 9:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Erik (anonym)
Dobrý večer, mám také Henoch Schonleinovu purpuru, ležím v Thomayerově nemocnici na dětském. Je mi 11 let kluk. Začali se mi dělat červené skvrny na nohou postupně i na rukou. Také mě bolí žaludek od této nemoci. v nemocnici ležím 12 den. Dnes píši, protože mi rodiče do nemocnice přinesli notebook. Měl jsem také přísnou dietu. Těším se, jestli mi tato odporná nemoc ustoupí. Nashledanou
21. Červenec 2008 - 20:08

Stránky

Přidat komentář

Reklama

Reklama