269 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Odpověď na Mohla bych vas poprosit aby
Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat na léčbu kmenovými buňkami, co Vám bylo řečeno, sestra má diagnozu Glioblastom IDH wild type, po operaci 5 měsíců, minulý týden byla na magnetické rezonanci a je tam recidiva, tak hledám další možnosti léčby. Děkuji za odpověď
6. Listopad 2019 - 16:12
Obrázek uživatele Návštěvník
J (anonym)
Tak pokud vám to někdo nabízí a nebo vy sami mate zájem o tuto léčbu tak by to možná stálo za vyzkoušení. Nevím ani kolik by to stálo. Nám o tom nikdo nic neříkal ani nenabízel.Nevyléčitelné jen ozařování operace nemožná. A je potřeba jednat rychle protože co se píše je bohužel pravda. Přeji hodně štěstí
7. Listopad 2019 - 22:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Odpověď na Dobrý den, mojí mamince v..
Dobrý den, mé sestře diagnostikovali glioblastom IDH wild type, prodělala 15. Května operaci a minulý týden jí řekli , že to tam má znovu a je to už neoperovatelné.teď podstupuje další chemoterapii. tudíž hledám informace jak jí pomoci,prosím o radu jakou máte zkušenost s alternativní léčbou, co by mohlo pomoci.dekuji. E-mail:evavyna@centrum.cz
13. Listopad 2019 - 19:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Renata (anonym)
Dobrý den všem. Jsem na začátku všeho. 25.11 jsme maminku odvezli do nemocnice protože byla zmatená a přestala mluvit. Diagnóza - glioblastom a to ten nejagresivnější. Zítra jdeme na první ozařování. Chemo zavrhli, kvůli špatným výsledkům jater. (nepije upřesňuji). Takže nás to všechno teď čeká. Moc přeji všem hodně sil. A paní Evo... Nejsem věřící v Boha, věřím že je něco mezi nebem a zemí. Ale pokud vy v Boha věříte, vysvětlete mi, proč člověk tak empatický a milosrdný jako moje mamka, která se postarala o svého tatínka s alzheimrem, maminku kterou si vzala k sobě aby se postarala když už nemohla a v poslední řadě bratra po mrtvici, který je teď už ležák, je zasažených takovou hrozbou a lidé zlí, nepoctiví a prohání si ve zdraví škodí dál. Tohle je zkrátka osud a moc přeji všem co bojují, hodně sil. Já ještě nevím co bude dál, ale pokud budu někoho prosit o pomoc, budou to lékaři a maminčina rodiče, kteří jsou již na druhé straně. Ne boha. Děkuji
15. Leden 2020 - 12:37
Obrázek uživatele Návštěvník
adriana (anonym)
Moje máma 78 z plného zdraví diagnoza glioblastom. Operaci, chemo a ozařování odmítla. Nepřipustila si, že je vážně nemocná. Myslí si, že léky to vyřeší. Nasazeny kortikoidy, léky na epilepsii a antipsychotika - měsíční zlepšení. Teď se horší týden od týdne. Řeč špatná, domluvím se s ní jen tak, že nabízím varianty, co si myslím, že by právě chtěla říct, nevybavuje si žádná slova. Krátkodobá paměť vůbec nefunguje, někdy je zmatená. Chůze pomalá a vratká, těžce se zvedá, pokud si čapne, už se nepostaví. Věcí, lidí a postupů práce, na kterých urputně bazírovala ve svém životě, naprosto neřeší a vzpomene si minimálně. Teď se přidala noční inkontinence. Od prvních příznaků od srpna minulého roku - musela vzpomínat někdy na to, jak se to řekne a vzpomněla si- přes diagnózu v prosinci do dnešních dnů uplynul půl rok. Jak to bude pokračovat dál, to je ve hvězdách. Na základě četby komentářů přede mnou vidím, že je to individuální. Chtěla bych se jen zeptat vás ostatních, jestli to zhoršování jde rychle týden po týdnu stále pozvolna dolů nebo je to skokové. Díky a držte se!
18. Leden 2020 - 19:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Dobry den, pro všechny uvádím zajímavý odkaz na deník slečny Denis, která se léčí take s glioblastomem a pomohly ji Fenixovy kapky. Mrkněte na to https://www.coolbrnoblog.cz/denisa-cziglova-jak-to-cele-prezit-a-nezblaznit-se-rozhovor-1-dil/
22. Leden 2020 - 11:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Odpověď na No my se zatím jen snažíme
Dobrý den, mohla by jste mi napsat na e-mail? Můj přítel je také nemocný a potřebovala bych si s někým, kdo má podobný osud popovídat. - j.duchoslavova@seznam.cz
23. Leden 2020 - 15:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Václav (anonym)
Odpověď na Moje máma 78 z plného zdraví
Dobrý den Adriano, mohu Vám popsat pouze náš případ, příznaky jsou natolik komplikované, že začátek nemoci nerozezná ani zkušený psycholog v oboru. Na cílenou otázku jsem dostal odpověď "jasné deprese". A realita ? Celková slabost malátnost, motání hlavy, křeče do nohou, zmatenost, možná spíše úzkost. Neskutečná chuť jezdit na kole i když byly pády. Naopak na otázku kam jedeš ? neodpověděla, spíše neviděla.. Chůze téměř s oporou, hledání správných slov, dlouhodobá pamět v pořádku. Jinak k otázce. Jak rychle postupuje nemoc ... No v našem případě pozvolna, tedy jeden den, jako druhý bez výrazných vážných změn. S ohlédnutím týden nazpět ano, člověk chřadnul. Ale nebylo to nic zásadního. Po 3 měsících možná dříve se přidaly problémy s pohyblivosti končetin, spíš neustupující křeč, tedy pokrčení ruky v lokti. Též těžká domluva s nabízením variant. Případně domluva na pohybu jazyka pokud třeba ANO/potřebuji. Následoval silný záchvat/zlomový/skokový, který spustil kolotoč bolestí a poruchu příjmu potravy, inkontinenci apod. Do měsíce exitus. Přeji hodně sil V.
23. Leden 2020 - 16:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Odpověď na Je tu nekdo nebo znate nekdo
Dobrý den, je mi to strašně moc líto. Jak je na tom nyní manžel ?Moje sestra žila 32 měsíců. Když budete chtít, ozvěte se. J.
23. Leden 2020 - 17:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Dobrý den, tak i k nám ta mrcha zavítala... 14. 11. dostala mamka epileptický záchvat, který rozjel veškerá vyšetření... Nález na MR...dva ložiska... Je neskutečné, co všechno vám projde hlavou... 5.12. proběhla 1. operace s verdiktem...glioblastom IV. Nechcete tomu věřit, hledáte chyby v diagnóze... doufáte, že je to jen zlý sen, ze kterého vás někdo musí probudit ... Ale ne... neprobudí... Diagnóza je neúprosná. 17.12. mamka prodělala 2. operaci menšího ložiska, které ovšem zasahovalo do pohybové části a paralyzovalo jí to levou část těla (především ruku). Během operace prodělala několik epileptických záchvatů, takže nebylo možné odstranit vše.... Anaplastický astrocytom WHO III. Mamka, která nikdy neměla žádné větší zdravotní problémy, najednou ulehla a pro svou omezenou hybnost zůstala odkázána na druhé. Nyní jsme v půlce léčby, kdy bylo předepsáno 30 ozářek a chemoterapie v tabletách. Mamka je velká bojovnice, takže se během léčby snaží rehabilitovat a téměř nehybnou ruku dokázala rozhýbat aspoň do fáze, kdy hýbe prsty a je schopná si věci tou rukou trošku přidržet a rozchodila se, takže je schopná se pohybovat bez pomoci (pouze pod dohledem). Ale co bude dál? Tato diagnóza všem blízkým překopala život a i když chceme udělat maximum, tak se obáváme, zda všechno zvládneme... Jak se postarat a udělat to nejlepší?
3. Únor 2020 - 22:47
Obrázek uživatele Návštěvník
P (anonym)
Odpověď na Dobrý den, tak i k nám ta
Mám obavy že toto neporazil zatím nikdo.Táta žil 10 měsíců od diagnózy a tak jak u vaší mámy začalo to prvně epi a pak to šlo už hodně rychle.A myslím že ozařování to jen zhoršilo. Každý by jistě rád pomohl ale jak ?Přeji hodně sil
4. Únor 2020 - 22:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Odpověď na Mám obavy že toto neporazil
Můžu se zeptat, proč si myslíte, že ozařky to zhoršilo?
6. Únor 2020 - 4:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Celkový úpadek člověka,intelekt,mluva,myšlení. Jen ležák.Vlasy ty vem čert. Tak rád bych mu pomohl.Ale nestežoval si.Jedno z nejhorších období mého života na to se nedá připravit. Strašný
6. Únor 2020 - 18:34
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Odpověď na Dobrý den, je mi to strašně
Dobrý den Jani, můžu se zeptat, jakou diagnózu měla vaše setra a co brala? 32 měsíců přežití beru jako dobrou zprávu. Od diagnózy moji mamky stále hledám, co můžu udělat, abych ten konec mohla nějak oddálit. Nechci se s tím jen tak smířit. Děkuji
12. Únor 2020 - 18:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Josef (anonym)
Odpověď na Dobrý den Jani, můžu se
Dobrý den,chci se zeptat jak se daří?Situaci jsem zažil u táty je to dva roky.
1. Duben 2020 - 21:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Jan (anonym)
Zajímavý článek o kombinace niacinu a chemoterapie si můžete přečíst zde - https://neurosciencenews.com/niacin-glioblastoma-16067/?fbclid=IwAR0owkTpDGpiWBhzspMA7nCbvMKw3g7SKbM2ZVN6lkTF09OaZmoA84pMT-M
9. Duben 2020 - 10:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Paja (anonym)
Odpověď na Dobrý den,chci se zeptat jak
Dobrý den, dlouho jsem se tu neukázala, protože jsem myslela, že už tu nikdo nechodí. Máma je v rámci možností zatím v klidu. Je schopna doma fungovat, jen má problém s levou rukou (ale na to, v jakém stavu ji měla po operacích, ji má dobrou. Je schopna si věci aspoň přidržet). Co je problém, tak to je zapomínání, roztržitost... Chce fungovat normálně, ale ono to nejde... Příklad dám na takové automatické věci jako je mytí rukou... Zapněte vodu, umyjete se a vodu vypnete... Ona ale už tu vodu nevypne...zapomene :( Takže se musí hlídat, co dělá. Je to náročné, protože si pak připadá jak blbec, což není. No...a cca jednou týdně proběhne slabší epileptický záchvat, který je naštěstí schopná ukočírovat a rychle odezní. Nyní máme za sebou magnetickou rezonanci, kde něco našli, ale bohužel, protože v současné době se všechno řeší po telefonu, tak pořádně nevíme co. Doktor totiž chtěl mluvit jen s mámou a ta nezná úplnou závažnost nemoci. Ale co víme, tak v pondělí by měla proběhnout nějaká konzultace o další léčbě a možná ji bude čekat třetí operace a nebo ji nechají na chemě a ozařkách. No...uvidíme, co dál... Zatím je na standartní léčbě... Keppra, kortikoidy, dávky chemy, flavobion ... a já jsem ji koupila před nedávnem graviolu. Jediné přání je ať dlouho vydrží v tom stavu, co je teď a čekání na zázrak....
25. Duben 2020 - 9:01
Obrázek uživatele Návštěvník
Paja (anonym)
Odpověď na Zajímavý článek o kombinace
Děkuji za tip. Vypadá to zajímavě.
25. Duben 2020 - 9:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Koukám, že jsem tu úplně sama.... Všechno je na nic.... zázrak se nekoná...zdravotní stav se rapidně zhoršuje....
31. Květen 2020 - 19:53
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
Odpověď na Koukám, že jsem tu úplně sama
Dobrý den, tak to mne mrzí. U nás taky nic moc. Sice na tom není manžel ještě tak špatně, ale má další nálezy, častější záchvaty, po kterých necítí jednu ruku, ale tak po hodine se citlivost vrátí, tak mám taky strach co bude dál a co nás ještě všechno čeká.
2. Červen 2020 - 19:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Dobrý den, tak to mne mrzí. U
Eli - U nás je už léčba ukončena :( Zajistili jsme si domácí hospic, aby mamka už nemusela nikde jezdit po všech čertech. A nějakým způsobem ji ještě zajistili kvalitní život. Ovšem, jak už tu mnozí psali, tak je to těžké, jak se ten člověk mění co se týče paměti, uvažování, změny chování.... Levou ruku už není schopna vůbec používat a teď začíná pomalu odcházet levá noha. Ještě je schopna ujít pár kroků na WC, ven na zahrádku...ale už to začíná být velmi náročné... Mamka je bojovnice, nechce se jen tak vzdát, ale nevím, jak dlouho tato fáze vydrží... Děkujeme za každý den, kdy je ještě takto šikovná. Nevím, jak probíhá vaše lečba, ale náš neurochirurg se zmínil, že je zase možnost léčby TTF. Podával žádost do Prahy, ale pro mámu už je pozdě :( Zkuste se zeptat. Není tam nic zaručené, ale jsou ohlasy, že některým to pomohlo. Tady ta mrcha v mozku se na nic... chema se tam horko těžko dostává :( Přeji hodně sil....
7. Červen 2020 - 9:35
Obrázek uživatele Margarett
Margarett
Odpověď na Eli - U nás je už léčba
Ahoj, také si nyní procházíme velmi těžkým obdobím u strýce s glioblastomem :-(
10. Červenec 2020 - 11:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Ahoj všem, co bojují.... mámu jsme už museli umístit do hospicu :( Hodně se snížila pohyblivost, teď už vlastně pořádně ovládá jen pravou ruku. Intelekt se snižuje a hodně zmatená, nepamatuje si, co bylo před chvílí, co včera... vlastně si teď ani neuvědomuje, že je v hospici. Pořád si myslí, že je v nemocnici, kde byla po operacích.... Je to hodně smutné, když vidíte, jak se člověk mění :(. Ale zase na druhou stranu si říkám, že je dobře, že si to tak neuvědomuje a nevede třeba pohřební řeči.... Bylo to pro nás hodně těžké rozhodnutí ji tam umístit, protože jsme nechtěli, aby měla pocit, že jsme ji odložili. Ale teď zjišťuji, že to bylo to nejlepší rozhodnutí. Doma by už ten komfort neměla zajištěný a tam se o ni skvěle starají.... Nikdy jsem nevěděla, co hospic je, měla jsem ho za takovou odkladovou LDN, ale není to tak.... Je to krásné místo pro důstojné umírání :(.... Všem, co bojují držím palce...ať si co nejvíce s danou osobou užijí dokud to jde, protože tahle svině se asi porazit nedá :( Od listopadu hledám nějakou naději, ale co čtu, tak ty scénáře jsou všechny stejné.... Pokud jste v první fázi po operaci, zkuste se zeptat na léčbu TTF... u nás je asi tam nějaká naděje, ale tu jsme my nezískali...
14. Červenec 2020 - 13:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Vendy (anonym)
Odpověď na Ahoj všem, co bojují.... mámu
Ahoj všem, kdo tady přispívají. I moje maminka nedávno na tuhle nemoc zemřela. Vždy to byla veselá dobrosrdečná žena. V září 2019 říkala, že někdy zakopává, potom se přidalo brnění tváře a lýtka. V říjnu 2019 ji určili lékaři nádor na mozku. Ale hned po vyšetření na MG lékaři říkali, že je to neoperovatelné a o velikosti asi 3 cm. Na Homolce podstoupila 2 biopsie. Verdikt anaplastický astrocytom až glioblastom. Nasazena léčba kortikoidy. Na leden 2020 měla naplánované chemo a radio. Jenže od října 2019 do ledna 2020 strašně rychlé horšení. Neovládala pravou půlku těla, skoro slepá i hluchá. Nedokázala se sama najíst, umýt prostě nic. Později se začala horšit i levá polovina těla. V nemocnici nám řekli, že chemo nebudou indikovat, pouze radio. Po konzultaci lidí kteří tomu rozumí, jsme se rozhodli , že i to radio odmítneme. Od 13.1.2020 jsem se o ní starala 24 hod. denně. Šlo to hodně z kopce. Kortikoidy ji způsobovaly další a další komplikace. Jako člověk se hodně změnila. Zapomínala, zmatená, pouze na vozíku, ležák. To nebyl život, ale bezmoc pro ni i pro ostatní členy rodiny. Do hospicu jsme ji dát nechtěli, ale bylo to velice velice těžké jak psychicky tak fyzicky. Umřela 18.3.2020 v nemocni po komplikaci se střevy. Měla nedožitých 69 let. Myslím si, že jsme pro ni udělali maximum, aby měla důstojné umírání. Stále to hrozně bolí. Přeji všem, kdo pečuje o takhle nemocnou osobu hodně sil
15. Červenec 2020 - 12:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Ahoj všem, kdo tady
Zažil jsem u táty .Šílený.Do diagnózy jsem netušil že něco takového existuje.Prekvapila mě i ta rychlost s jakou to postupuje.Takhle skončit nechce nikdo
31. Červenec 2020 - 21:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Peter (anonym)
Zdravím. Z důvodu, že je stále vyšší procento onemocnění Glioblastomem u nás v ČR píši svoji zkušenost. Koncem roku 2011 byla má maminka unavenější a dost si stěžovala na bolesti hlavy. Všeobecný lékař ji několikrát sdělil, že je to od páteře. Až na konci roku jsem ji nechal odvést rychlou záchranou službou (byla vysoce deziorientovaná). Těžko se to říká, ale na pohotovost nechoďte, zde slouží většinou nově vyšlí doktoři bez zkušeností. Provedeno CT zjištěn nádor na mozku (pravá přední část mozku). Následně provedena operace a nádor odstraněn. Po histologii stanoven Glioblastom. Bez použití jakékoliv léčby prognostikována doba dožití cca 3 měsíce. Následně na onkologickém oddělení od lékařky bylo sděleno, že nechápe proč má být u ni, že se nedá nic dělat. Nicméně byla předepsána Chemoterapie (cytostatika) spolu s ozařováním. Jednalo se o cca 3 týdenní cykly. V průběhu terapie bylo nutné použít léky proti zvracení (kombinace 3 různých léku, jinak maminka zvracela). Před chemoterapií jako pomocnou léčbu jsme v rodině ji dávali chlorelu (vždy ráno a večer). Zvolený přípravek měl aspoň trochu tělo připravit na zátěž. Bohužel nemůžu potvrdit zda to pomohlo (asi ano). Po chemoterapii kdy bylo "odpočívací období" před dalším cyklem, jsme ji taktéž dávali daný přípravek. Spolu s tím ještě celaskon na zvýšení imunity. Kombinace chemoterapie a ozařování byla přínosná pouze z části. Po CT zjištěn v dané části vznikající ložisko. To bylo taktéž odstraněno operací. Následně provedeno další kolo chemoterapií a ozařování. Bohužel začaly vznikat přidružené potíže. První příznak byl bolesti nohou. Zjištěna trombóza v nohách a embolie plic (bohužel rakovina a léčba způsobí houstnutí krve). Vyřešeno, tak že se aplikoval každý den injekcí nízkomolekulární heparin. Postupně tělo bohužel zátěží chřadne a byla zjištěna osteroporéza. Jako zmírnění ji byl předepsán přípravek s vysokým obsahem vápníku. Co v průběhu nemoci určitě pomůže je provádět krátké procházky (stačí i 30 metrů po okolí (zlepší to psychiku nemocného a tolik neochabují svaly). Bohužel počítejte s tím, že cca 2x krát ročně bude postižený převezen do nemocnice. Naše zdravotní vybavení je dobré (osoby uvnitř už tolik ne). Záleží na oddělení a lidech co tam jsou. Setkal jsem se cca 7 doktory spousty sester a pouze 2 doktoři byli skvělí u sester možná dvě. Zde nechci očerňovat lidi, ale bohužel to tak je. Nicméně po roce a půl ji byl na průběžném CT zjištěn novotvar na mozku o velikosti cca 1 mm (bohužel na internetu se píše, že glioblastom nemetastázuje, ale není to pravda). Bohužel metastázuje, ale většinou osoba co ho má, podlehne nemoci dříve než to stihne. Novotvar již nebylo možné odstranit bez možného poškození mozku. Aplikováno ozařování Cyber nožem (v Ostravě). Jen pro informaci rychlost růstu nádoru. Před ozařováním cyber nožem bylo provedeno CT. Mezi zjištěním o novotvaru a další CT proběhla doba přesně 1 měsíc a nádor se z velikosti 1 mm zvětší na cca 20 mm! Po aplikaci nože a chemoterapie se už pouze prováděla palitativní léčba. Občas tablety proti bolesti. Rapidně se snížili mobilita maminky. Zvýšila se deziorientace. Až následně v březnu 2014 už nemohla vůbec chodit (zaseknutá páteř). Byla převezena do nemocnice a hned den na to do hospice. Kde ji byly podávány léky proti bolesti a zde za přítomnosti rodiny po 2 týdnech zamřela. Celková doba života po zjištění prvního nádoru až do smrti byla tedy 2,5 roku. Bez aplikace "léčby" a "pomocných přípravků" by skutečně činila cca 3 měsíce. Doufám, že informace popsané aspoň trochu pomohou, bohužel dané onemocnění ještě není vyléčitelné a doba dožití je opravdu pár měsíců.
23. Říjen 2020 - 18:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Pája (anonym)
Ahoj všem...tak u nás se dobojovalo....žádný zázrak se nekonal a 16.10. v 20h mi máma zemřela. Byla to velká bojovnice, co to nechtěla vzdát, ale boj to byl nerovný... 11 měsíců a 2 dny od diagnozy....
19. Listopad 2020 - 16:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Pepa (anonym)
Odpověď na Ahoj všem...tak u nás se
To je mi líto.Zemřel na to táta už to budou dva roky.Snažím se na to nemyslet ale moc to nejde.Hrozná nemoc
28. Listopad 2020 - 23:57

Stránky

Přidat komentář