255 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Ev (anonym)
Podle data je to už tři roky,ale třeba se vám ozve a třeba i pomůže.
15. Duben 2019 - 22:54
Obrázek uživatele Návštěvník
jen tak (anonym)
Jasně, tonoucí se stébla chytá a hledá, a hledá. Nicméně, nějaké teorie o dietě beru s velkou rezervou. Statistiky jsou neúprosné a s velkou rezervou se dívám na informace o tom, že někdo s touto diagnózou žuje třeba 7 let. Co to je na statisíce mrtvých s touto diagnózou deset? , dvacet? případů "jedna paní povídala"? Nemoc je to katastrofální achápu některé lidi, kteří to raději včas ukončili.
16. Duben 2019 - 15:53
Obrázek uživatele Návštěvník
R (anonym)
Setkal jsem se s touto nemocí a to dokonce třikrát během osmnácti let.A nějaké jakoby léčení je jen a jen prodlužování a zhoršení toho trápení. Na ten konec se nedá zapomenout.Ochrnutí poloviny těla,ležák a totalní apatie.Od diagnózy jeden rok.Lékaři by rádi jistě pomohli ale není jak.Co říct nemocnému?Jak to udělat?Co si ještě uvědomuje? Čekání ...
16. Duben 2019 - 23:34
Obrázek uživatele Návštěvník
jen tak (anonym)
Nadějně vypadá to léčení el. proudem, nicméně první problém je, že se zatím neví u koho to zabere a u koho ne, ale hlavně, že to není oficiální léčba a mají štěstí vybraní lidé do té studie. Jinak té mladé paní mohu popřát pouze hodně sil, protože si ani neumím představit hloubku jejího zoufalství.
17. Duben 2019 - 22:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Kata (anonym)
Žiji s anaplastickým astrocytomem už 9 let, je to nádor o stupeň méně maligní než glioblastom a může z něj snadno glioblastom vzniknout nebo mě může zabít i sám o sobě. Většina nádoru je neoperovatelná, ale 4 poslední roky zůstává nález stabilní. Mám plno neurolog. problémů - epilepsii, v háji orientaci, že nemůžu ven bez doprovodu a napůl chromou levou půlku těla. Třeba když se nedívám na svou levou ruku, nevím, kde ji mám! Strašně otravné, a nedá se na to moc zvyknout. I tak jsem ráda, že žiji. Absolvovala jsem standartní léčbu, posl. roky jen kontroly MR a antiepileptika. Alternativní léčbě nevěřím.
19. Duben 2019 - 17:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Nika (anonym)
Odpověď na Memu tatovi (70+) byl
Manžel je teď po ozařování a čekáme na MR. Taky u něho vidím změny v osobnosti, ale snažím se utěšit, že je to jen únava nebo roztržitost. Ale i tak jsem moc rada, že ho tu mám a že na něj začíná dcerka reagovat. Ten neustálý strach asi bude neustále, zase na druhou stranu nás to naučilo vážit si každé chvíle a užívat si života. Co zkusit nějakého odborného lékaře na ty ataky?
23. Duben 2019 - 21:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Nika (anonym)
Odpověď na Ahoj Niko,
Moc vám děkuji za informaci. Vůbec jsem netušila, že něco takového existuje. Kontaktovala jsem p. Doktora Šroubka a velice mě překvapil. Byl milý, odpovídal velice rychle a hned nabídl aby se sním spojil náš neurochirurg. Bohužel studie je již ukončená a jedná se o komerční léčbu, ale pokud jsou výsledky opravdu tak skvělé, nebudeme váhat. Bohužel je velice smutné jaké je v ČR zdravotnictví. Za velmi krátkou dobu jsem zjistila, že jsou lékaři a Doktoři. Jedna skupina jen předepisuje léky a ani nad tím neuvažují. Prostě to tak někdo napsal do příručky a konec. A pak jsou Doktoři, kterých tu bohužel moc není a ti, hledají a zkoušejí a opravdu pomáhají. Díky bohu jsem na jednoho takového Doktora narazila a ten nás seznámil s takovými možnostmi, se kterými se běžný smrtelník nemůže setkat. Takže manžel pojede za specialistou, který léčí pomocí kmenových buněk a také má skvělé výsledky léčení glioblastomu. Jen opět není léčba hrazena pojišťovnou. Vilcacora (kočičí dráp) je úžasná bylinka a bereme jí spolu s Graviolou, která je přímo určená na léčbu rakoviny.
23. Duben 2019 - 22:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Nika (anonym)
Odpověď na Žiji s anaplastickým
klobouk dolů před Vámi. Jste velká bojovnice a přeji vám aby vás ten hnusák už netrápil. Aby nález byl jen lepší a lepší nebo min. stejný jako poslední 4 roky. Musíte myslet pozitivně a radovat se ze života. Medicína jde poslední dobou hrozně rychle dopředu. Držím pěsti
23. Duben 2019 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Můj manžel dostal na Homolce léčbu TTF Optune, nosí elektrodky prakticky 24 hod./denně. Čím více, tím lépe. Naučil se s nimi poměrně rychle žít. Máme také malé dítě a nemohla jsem se smířit s tím, že si malý možná ani nebude tátu pamatovat. Už to bude rok, manžel je bez chemo, ta ho málem zabila a má jen tuto léčbu a doufáme že zabere. Minimálně je to pro nás naděje a psychická opora.
3. Květen 2019 - 8:42
Obrázek uživatele Návštěvník
jen tak (anonym)
Odpověď na Můj manžel dostal na Homolce
Držím palce.
9. Květen 2019 - 21:06
Obrázek uživatele Návštěvník
Nika (anonym)
Odpověď na Můj manžel dostal na Homolce
No to je uzasne.Ja bych tam manzela take chtela dostat.Je pravda ze me dr vystrasil ze se jedna o komercni lecbu a ze si ji budeme muset celou zaplatit.Smim se zeptat jak to mate vy?Muzeme si o tom popovidat treba na emailu.Moc dekuji. Manzel ma ted pred sebou dalsi cast chemoterapie 5 dni a po prvnich vysledkach byl doktor docela nadseny.Dalsi testy nas cekaji v zari. Urcite ta lecba vyjde.V Americe s tim maji docela dobre vysledky.Mam z vas radost.Musite verit ze to dopadne.Doktor rikal ze je to hodne znat ta psychika,ze to vidi na kontrolach.Drzte se!!!
15. Květen 2019 - 17:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Odpověď na Držím palce.
Děkujeme
29. Červen 2019 - 22:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Odpověď na No to je uzasne.Ja bych tam
Zdravím Vás po odmlce. Ano, bohužel pojišťovny léčbu nehradí, snad se to brzy změní. Léčbě věřím, četla jsem i případy, že po léčbě nádor zmizel. Jak Vám to dopadlo? Dostali jste ji? Nás čeká brzy kontrolní rezonance, tak jsme jako vždy nervózní, ale manžel se cítí dobře, je fyzicky zdatný a psychicky v pohodě, tak věřím, že to dobře dopadne. Musí.
29. Červen 2019 - 22:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Nika (anonym)
Mohla bych vas poprosit aby jste se mi ozvala na muj email.Chtela bych se poradit ohledne lecby.freeniki@seznam.cz.Dekuji Zatim ma manzel chemosku.Zvlada ji az na zaludecni problemy dobre.Ale jeho operater slibil ze zkusi zjistit podrobnosti o lecbe co mate vy.Jeste jsme dostaly doporuceni na kliniku do Brna kde leci pomoci kmenovych bunek.Pristi tyden tam jde na konzultaci.Uvidime co nam reknou.Jinak se manzel take citi dobre az na ty tepla ale ty nedelaji dobre ani me. Je dobre ze to vas manzel snazi dobre.Je hrozne moc statecny.Jste uzasni oba.
1. Červenec 2019 - 21:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Odpověď na Mohla bych vas poprosit aby
Ano napíšu na email :-) Manžel chemo ze začátku také snášel dobře, ale byl hodně unavený a bez života. Po 5 týdnech ji přerušili, protože mu klesli bílé i červené krvinky na minimum a destičky mel místo hodnoty kolem 300 jen 18!! Nakonec musel dostat krevní transfuzi. Nebývá to tak časté, takový rozpad, ale nakonec jsme rádi, že už žádnou chemo nedostal. Manžel každý den dlouhodobě užívá česnek. Někde jsem našla článek, že když se nakrájí a nechá cca 15 minut odlezet, začne vylučovat sloučeniny síry, které jsou schopny dostat se do nádorových buněk v mozku a likvidovat je. Nevím co je na tom pravdy, ale je fakt, že minimálně nedostal celou zimu ani rýmu, což je při oslabené imunitě po léčbě super. Každý den sní tak 3 stroužky, začínal s jedním. Hodně jsme omezili cukry a když už, používáme jen třtinový, také bílou psenicnou mouku nejíme. Koukame na složení potravin. Cítíme se o hodně lépe a méně unavení. Včera jsme byli na kontrole a rezonance dopadla dobře. Tento týden je to rok, co manžel onemocněl. Je statečný, moc ho obdivuju. Vždy když me přepadl splín a v koupelně jsem potají brečela, říkala jsem si ať se podívám na něj, jak statečně to bere. A taky k čemu bude dětem máma troska. Co se týče ještě té chemo, někomu prý pomáhá vitamin C, větší dávky a rozdělené do celého dne ( přebytky tělo vyloučí), že se léčba u někoho lépe snáší.
3. Červenec 2019 - 22:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
Odpověď na Ano napíšu na email :-)
Dobrý den, mohu se zeptat jestli zkoušíte i nějakou jinou alternativu? Javorový sirup se sodou, lněný olej s tvarohem, kurkumin nebo MMS. Mate s něčím zkušenosti? Moc děkuji.
13. Říjen 2019 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Odpověď na Dobrý den,
Dobrý den, nic jiného nezkoušíme, manžel sám říká, že nechce tláskat vše dohromady. Takže jí jen ten česnek a každý den vit.C ráno a večer. O MMS jsem něco četla, ale bála bych se toho.
15. Říjen 2019 - 14:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
Odpověď na Dobrý den,
No my se zatím jen snažíme udržet si zásadité ph, měříme teda jen z moči, no a k tomu pomáhá ta soda. Manžel to taky nechce plácat dohromady, ale mám pocit, že toho musíme zkusit co nejvíce. O MMS jsem slyšela od hodně lidí, že se z rakoviny vyléčili, ale nenašla jsem nikoho s glioblastomem, kdo by MMS bral. Manžel má za sebou první cyklus chemoterapie a s tou nechci MMS kombinovat, ale v lednu jdeme na rezonanci a pokud tam bude nějaký nález jsme odhodláni s chemo skončit a nasadit MMS.
15. Říjen 2019 - 22:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Václav (anonym)
Odpověď na No my se zatím jen snažíme
Dobrý den, podobnou situaci jsme řešili dva roky nazpět s diag. Gloibl. Za pokus by MMS stálo možná do doby, dokud má pacient vůli a sílu alespoň něco pozřít. Pozor na poleptání slize! Co se týká alternativní léčby, za pokus možná stojí "kadidlovník", soda, ...konopí vyvolávalo záchvaty ! Spíše se doporučuje zavádět pomocí čípku. Gloibl. je potvora zákeřná. Nechci Vás strašit, ale tři měsíce do další rezonance je strašně moooc. Přeji Vám hodně sil.
21. Říjen 2019 - 19:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Vera (anonym)
Odpověď na No my se zatím jen snažíme
A nezkoušeli jste řešit léčbu pomocí elektrod v Praze nebo v Brně snad probíhá léčba kmenovými buňkami
21. Říjen 2019 - 20:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Václav (anonym)
Odpověď na A nezkoušeli jste řešit léčbu
Dobrý den, je náročné bojovat s nemocí, nakonec i s lékařským personálem. Záleží na mnoha faktorech ( např. věk pacienta ), zda a jaká "léčba" je vhodná, nakolik nákladná. Jde o to, že správnou- nakonec nákladnou léčbu volí jakési lékařské konsilium a v případě nedoporučení máte smůlu. Například chemo nebyla vůbec nabídnuta, na takto agresivní typ nezabírá, nebo jen nepatrně, kdy negativní důsledky převažují. V našem případě na léčbu pomocí elektrod nezbyl čas, kdy stav pacienta se po dvou, třech měsících zhoršil. Co se týká ozařování, tak od této metody bylo upuštěno z důvodu dalšího - nežádoucího zvyšování nitrolebního tlaku, i když některá nemocnice tuto metodu doporučila druhá naopak rozmlouvala se slovy "tak vám ji akorát sundají ze stolu" .... Takto všeobecně, neznám stav pacienta a mohu popsat pouze náš postup. Mám perfektní zkušenost s vojenskou nemocnicí v P, co se týká přístupu personálu. Ideální je nemocnici kontaktovat emailem, popsat stav, přiložit MR. Připadně sama Vaše nemocnice pošle PAX. Vámi zvolená nemocnice vám může nabídnout léčbu, konzultaci. Hezký slunný den :-)
22. Říjen 2019 - 9:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Josef (anonym)
Je to velice smutné čtení. Zajímal by mě další osud těch starajících a pozůstalých protože žít se musí a po tom všem to asi nebylo snadné. Čas možná něco zahladí ale určitě ne vše.
23. Říjen 2019 - 22:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Václav (anonym)
Odpověď na Je to velice smutné čtení.
Žít se musí a z pohledu věčnosti nebozí drazí odešli o vteřinku dříve. Problém je spíše v tom, že nebožtík si před s mrtí zažil většinou děsivá muka, již sdělením lékařů ... ( zatím nic nebolí ?!!! ... nežádoucí povlak v ústech po kortikoidech - to patří k onemocnění, nechat ... Látky na tlumení bolesti člověk dostává se zpožděním až na předpis, zatím si musí vystačit s Novalginem apod...///. myslím, že nic nevnímá (lékař) - nebohý pacient alespoň komunikoval jazykem, mrknutím podle domluvy apod. //// Hospic ? Nevolejte rychlou .... máme tu doktora ca 40 km daleko, přijede. Suma sumárum je člověk odkázán na sebe, případně své známé, kteří pracují v lékařském prostředí a pomohou alespoň zavést cévku(vysoký tep, městnání moči), když " Domácí péče" ji hodlá přivést až po víkendu nákupem v lékárně" .... Bolest, parezu, záchvaty a okamžité podání antieliptik intravenózně občas vyjde na Vás. S dostupen času dokážete dokážete zavést nitrožilní kanylaci lépe než zdravotní sestra v důchodu. A co všechno za to ? Možná ta úleva toho, že udělal co mohl. Možná poradím, dobrý pomocníkem při tomto onemocnění je oxymetr na prst (rychle zjistíte tep - tedy bolest a stav okysličení - kondici, centralizaci apod.) A že se vše nezahladí časem ? Máte pravdu, možná proto bych ani nepsal .... Hezký den :-)
24. Říjen 2019 - 13:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Setkal jsem se s Glio. u táty a bylo to přesně jak se píše. Epi záchvaty tím to začalo a že to je mrtvice.Lékaři že je to jen epilepsie po mrtvici a utekly tři měsíce.Následovalo ochrnutí poloviny těla. Nikdo na vás nikde nečeká tak zhruba za tři týdny odběr tkáně a určení giagnózy.Chemo kuli věku ne tak pár cyklů ozařování. To byla asi hloupost stejně to nepomohlo a akorát se to vše zhoršilo.Tak jen trápení.Konec byl hrozný na to není připravený nikdo a přitom kdyby to šlo určitě by každý rád pomohl.Trvalo to 10 měsíců.Vzpomenu si na to docela často ale žít se musí a život jde dál a až s tímto jsem si uvědomil že jsme smrtelní a může to potkat kohokoliv.Ještě teda doufám že si nemocný svůj stav na konci neuvědomuje.Mějte se už jen dobře
24. Říjen 2019 - 23:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
My jezdíme do vojenské v Praze, ale pan Prof. Netuka na dotaz nějaké jiné léčby odpověděl: nene žádná možnost není. Kmenové buňky hloupost, elektrod vpodstatě taky šance na přežití s chemo rok max dva. I kdyz jsme to cekali, zjistili jsme, že s touto informaci nedokážeme žít a upnuli se na jiné alternativní metody, aby jsme si v sobě pořád uchovali naději. Máme děti 5 a 7 let, manžel je mladej, zvládne toho hodně a určitě víc, než člověk po 50- ti letech.
25. Říjen 2019 - 21:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Václav (anonym)
Sand pomůžu alespoň trochu komentářem, tak trošku všeobecným. Bohužel pro případ, že se něco zvrtne. Projeví-li se záchvat je nutno kontaktovat rychlou, neboť sice záchvat odezní ale stále častěji naskakuje( přirovnám to startování motorové pily ... tedy až chytne- je probém). Nebudu rozebírat druhy záchvatů, nicméně hrozí potrhání cév, uvolnění sraženiny a centralizaci, ext.. Takže je vhodné mít po ruce antiepileptika nejlépe iv (Ap). Ujistit se, co je k dipozici alternativně za léky v intraven. proti otoku mozku v případě, že pacient není najednou schopen polykat. Bolest nastoupí patrně v pozdější noční hodině (patrně i závchvat během usínání), obdnobný stav lze očekávat i v ranních hodinách ( 5 ? ) Po okamžité ulevení bolesti využít alespoň mražený rybíz z mrazáku ( existují lepší varianty). ALE pozor na podchlazení mozku tedy, lze doporučit řádově minuty ... Dále je k dipozici Fen. náplast ? Postupovat opatrně, dávkovat pozvolna. Bolest přichází ve vlnách. Alarmovat ošetřující lékaře o předpis s Mo. !!! Pozor neskutečné prodlevy mezi doručením léku do lékárny a reálnou bolestí pacienta. ( Např. vysazení léku proti sraženinám i na doporučení lékařského personálu !!! vede zpravidla k exitu ). Obecně léky na bolest zastavují metabolismus, tedy dávat pouze v případě nutnosti ... Pozor na proleženiny, dýchání pacienta, v případě chrčení podložit pacienta do polosedu a přizvednout na stranu zdravé plíce. Doporučím rotoped, pokud je pacient schopen (na dech, uvolnění náběhu otoku nohou) Přeji Vám všem mnoho sil s touto zákeřnou potvorou
29. Říjen 2019 - 17:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
Odpověď na Sand pomůžu alespoň trochu
Tak já jen doufám, že do téhle fáze se nedostaneme, nebo alespoň ještě hodně dlouho. Manžel je zatím úplně v pohodě. Pouze po operaci špatně mluví a moc nevidí práve zorne pole.
30. Říjen 2019 - 18:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Eli (anonym)
Odpověď na Sand pomůžu alespoň trochu
Tak já jen doufám, že do téhle fáze se nedostaneme, nebo alespoň ještě hodně dlouho. Manžel je zatím úplně v pohodě. Pouze po operaci špatně mluví a moc nevidí práve zorne pole.
30. Říjen 2019 - 18:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Odpověď na Sand pomůžu alespoň trochu
No asi to má každý jinak otec si nikdy nestěžoval ze ho něco bolí.Ochrnutý a apatický v klidu jen ležel.Nemluvil jen občas pár slov.Říkal ze už nic nechce a nebo zakroutil hlavou.pamatoval si celkem hodně.Chuť k jídlu měl a slupl všechno co jsme mu dali.Ke konci mu občas tekly slzy asi nějaké pro blesky vzpomínek. Osm měsíců před úmrtím říkal že je konec že to cítí a to diagnózu určily cca az za šest týdnů.Uvažoval i o sebevraždě to jsme poznali ale pak už byl ochrnutý a jen ležel.Hrozný
31. Říjen 2019 - 17:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Eva (anonym)
Odpověď na Mohla bych vas poprosit aby
Dobrý den, chtěla bych se Vás zeptat na léčbu kmenovými buňkami, co Vám bylo řečeno, sestra má diagnozu Glioblastom IDH wild type, po operaci 5 měsíců, minulý týden byla na magnetické rezonanci a je tam recidiva, tak hledám další možnosti léčby. Děkuji za odpověď
6. Listopad 2019 - 16:12

Stránky

Přidat komentář