255 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
dobrý den všem, u mého...Míšo, držím Vám palce. Je vidět, že i léčba je od léčby rozdílná. Já se například také ptala u manžela, zda.li je možné použít GAMA nůž či využít možností protonového centra. Bylo mi řečeno, že u této diagnozy to nelze. Věřím, že bylinky a další věci z alternativní medicíny a hlavně vitamín C velmi pomáhají. Jen škoda, že člověk se dozvídá vše pozdě a nemohl to vyzkoušet. Proto je fajn číst, když někdo napíše o sebemenší zkušenosti s čímkoliv a to pomůže zmírnit vedlejší účinky či to trošku pozastaví. Můj manžel třeba kouřil ,,trávu" na bolest hlavy, pomáhala a mnohdy jsme se nasmáli, když byl ,,sjetý". Jednou dokonce to s ním zkoušel kamarád a ten byl po dvou práscích tak ,,zhulený", že jsme volali RZ, protože měl vyšší tlak.Nic jsme nepřiznali a oni nic nepoznali. Ale musím se smát, i když to k smíchu není, protože manžel byl tenkrát tak vysmátý, že se tomu všichni smějeme dodnes. Takže se nevzdávejte!
22. Duben 2016 - 13:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Blanko díky, protonové centrum nám také zamítli a gama nůž použili jen jednou, protože jsem si to vydupala a ložisko bylo jen jedno v celku to do 3cm....teď ale dost váhám a nevím, jak dál...vitamín c zabírá vždy jen co ho má...a chemoterapie je tak toxická a má ji v kuse 3 roky...už je po ní zesláblí a pořád spí...ta mrcha je prostě silnější...tak nevím co bude dál...jinak do toho řeším, malé děti a vůbec práci...jak se o něj starat..sám nedojde už ani na záchod...toho konce se strašně bojím...mému muži to vše začalo v 42 letech a teď v květnu bude mít 46...let
22. Duben 2016 - 20:44
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
jsem moc ráda, že jsem sem napsala a můžu se zde podělit o svůj problém....přátelé a kamarádi, mě moc neporadí, a je to proto, že to neznají..jen vy to víte...s jakou mrchou máme tu čest...
27. Duben 2016 - 8:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Blanko díky, protonové...Míšo, vím...ty pocity, kdy by člověk nejraději utekl, protože ho přepadá beznaděj, bezmoc. Je to těžké. Já jezdila z práce manžela kontrolovat a dávat mu léky. Občas jsem ale už nevěděla kudy kam. Pak jsme už i zažádali o příspěvky na sociálce a i u Dobrého anděla. Stejně nebyla síla přenechat tu péči někomu jinému. Je těžké říci Vám ,,nebojte se", protože ten konec je u každého jiný, ale chápu Vás...také jsme se báli. Jak máte malé děti? Já už dospělé. Ano, přátelé vyslechnou, ale časem už sami nevědí a příjde Vám, že Vás neposlouchají. Je to pro ně jedna velká neznámá. Ale člověk jim to nemůže zazlívat, i když to někdy mrzí. Já také byla ráda za tyto stránky. Člověk se hodně dozvěděl, jen už jsme neměli čas cokoliv vyzkoušet. I ted si říkám, kdybychom udělali to a to ...v člověku to zůstane. Zítra má jít moje dcera na MRI hlavy a krční páteře...mám nervy, bojím se...
2. Květen 2016 - 14:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Blanko nebojte, dopadne to dobře...věřte tomu..také mám strach o děti...genetika a tak. Každý člověk je jiný vaše děti to vůbec postihnou nemusí...ale chápu vás..je to těžké...děti jsou malé teď je jim holce 9 a klukovi 6...ano také pendluji...mezi domovem a prací....ale je to horší udělá 3 kroky a padá..a hlavně jak zapomíná...dělá si co chce...a pak ho najdu na zemi a vyčítám si to proč jsem tu nebyli...jenže byla jsem třeba v obchodě...sám být tedy nemůže..doktorka chce abych si zažádala o hospic...kvůli velké tlačenici..pro případ že přestane úplně chodit..vyhlídky na nic...všechny příspěvky jsem tu četla..a nikoho to na nohy nepostavilo ..hlavně ať nemá bolesti...díky za to Blanko, že alespoň tady se člověk může normálně vypovídat...a trochu se uleví...
3. Květen 2016 - 9:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
myslím na vás a držím pěsti dceři, ale bude to v pořádku..
3. Květen 2016 - 9:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Kateřina (anonym)
jsem moc ráda, že jsem sem...Míšo, moc držím palce...dnes je to 4 měsíce co na tuto dg.zemřela moje maminka...vím,čím procházíte.I my zkoušeli trávu a bylo to fajn,zlepšovala náladu a zmírnila nežádoucí účinky léků.Nemoc u mojí mamky měla rychlý průběh a nekonec jsem tomu ráda.Hospic jsem na radu zajistila,je lepší požádat včas,v těch dobrých je plno.Onkol.dg.ale mají jistotu příjmu.Bohužel už jsme pobyt nestihli,jsem zdravotní sestra a o maminku se postarali v posledních dnech,když už vyžadovala intenzivní odbornou péči,u nás v nemocnici a jsem velmi ráda,doma bych to nezvládla fyzicky ani psychicky.Také jsem měla zajištěnou home care,ochotné a šikovné sestřičky.Nebojte se žádat o pomoc...sama to nezvládnete aniž by Vás to nepoznamenalo.Já jsem se s touto nemocí nesmířila dodnes.Nestačí,že chudák nemocný nemá šanci na vyléčení...ještě se musí celý změnit jako osobnost?Myslím na ty události denně,jak je to nespravedlivé a beznadějné. Pokud byste chtěla kontakt na hospic nebo Home care,poskytnu.Nemohla jsem víc pomoci mamince,chci pomoci jinde. Buďte statečná,kvůli dětem,poproste o pomoc známé a rodinu,v péči se musíte střídat,jinak se zblázníte.
7. Květen 2016 - 16:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
dobrý den paní Kateřino, díky moc za radu...začínám si to plně uvědomovat...on tu opravdu je s touto nemocí 3 roky, akorát teď se nám to dost zhoršilo, zvládal celé 3 roky být sám doma...a nebo jezdil se mnou do práce abych ho měla na očích....jenže teď přestává chodit, všechno ho bolí a mění se mu povaha...dost mě to ničí, hlavně v tom, že byl vždycky strašně hodný, a z ničeho si nic nedělal...pohodář...a teď padá, bezdůvodně řve i na děti...zažádala jsem o hospic tady u nás...a byli velmi ochotný, brečela jsem jako když ho chci už dát pryč...ale oni mě ujištovali, že to nedám a pokud bude mít bolesti bude mu tu líp...tak jak píšete, a hezký pohled to není...nevím, třeba se stav zase trochu zlepší...já pořád věřím...i přesto vím..a musím myslet i na to nejhorší...díky..já zase napíšu sem trochu se mi uleví díky moc...
8. Květen 2016 - 20:00
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
dobrý den paní Kateřino,...Míšo, dcera dopadla dobře. Lékař ale řekl, že by bylo dobré hlídat. Stejně je lepší nevědět v tomto případě. Prý to není dědičné, ale jsou lidé či rodiny, kde jsou na to náchylnější. jinak musím souhlasit s Kateřinou...bez pomoci je to náročné a kvůli dětem to jinak nelze. My také zažádali o hospic dříve a nevyužili ho, ale je to dobré mít zajištěné, protože to je opravdu náročné, jak fyzicky, tak psychicky. On si neuvědomuje, že je zlý a agresívní, ale vím, že v tu chvíli by člověk nejraději prásknul dveřmi a utekl. Bohužel ta konečná fáze je těžká. Každý člověk to má jinak, ale bez pomoci se to nedá zvládnout. rodina, kdokoliv. Hlavně si nevyčítejte vůbec nic. To, že ho dáte do nemocnice či hospicu, Vám dodá sílu,protože Vy byste ho nezvládla a on by byl ještě zlejší nevědomky, jelikož pak každý dotyk ho bolí. Naopak, smeknout před Vámi...snažíte se ho podpořit a držet nad vodou i s malými dětmi.
16. Květen 2016 - 15:28
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Dnes 16.5.2016 zemřel na tuto zakernou nemoc muj taťka. S touto nemocí bojoval rok a pul.Preji klid jeho duši,zaslouží si to. Az do konce bojoval statecne ale tato nemoc je silnější.Marie
16. Květen 2016 - 22:08
Obrázek uživatele Návštěvník
Janka (anonym)
Dnes 16.5.2016 zemřel na...Vážená paní Marie, upřímnou soustrast a hodně sil. Přečetla jsem celou tuto diskuzi, ač sem diagnózou nepatřím. 5.5. to byl rok a půl co mi umřela maminka na těžkou mozkovou mrtvici po velmi statečném boji. Před deseti lety po strašlivém umírání tatínek na karcinom ledviny. Zůstala jsem úplně sama, děti se mi s minými partnery nepodařilo mít, ač jsem podtoupila i IVF. Mého exparnera jsem naposledy viděla na pohřební hostině po smrti mé maminky. Nemám sourozence, a vzdálenější rodina - nulová pomoc, mám pocit odkopnutého psa. Sama jsem velmi vážně nemocná. A dnes jsem to již neustála, zhroutila jsem se přímo u dr. Všechny rakoviny jsou bestie. A mozková příhoda - nejtěžší forma jaká zasáhla moji maminku - přímo při mé návštěvě v nemocnici, kde byla hospitalizovaná pro vysoké horečky, je také strašlivá, šílená bestie! Jediné čeho si vážím je to, že mi lékaři dovolili, aby mi maminka umřela v náruči. Vydechla v mém objetí. Tehdy jsem ještě (asi) byla silná. Teď ztrácím sílu bojovat dál o sebe. Ale vám všem zde na tomto diskuzním fóru přeji vše dobré, hodně síly a držte se, co to jen jde!
17. Květen 2016 - 2:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Paní Jano moc Vám děkuji a přejí Vám ať to zvládnete Marie
17. Květen 2016 - 11:27
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Míšo, dcera dopadla dobře....to jsem ráda, že má dcera výsledky v pořádku..ale stejně se člověk tiše užírá pocitem, že by děti jednou měli mít něco podobného...hospic je zařízený...cheno..odmítá...a já jsem ráda...dávám pořád bylinky...člověk nemá umírat v bolestech...
17. Květen 2016 - 12:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Dnes 16.5.2016 zemřel na...upřímnou soustrast přeji vám, a máte pravdu důležité je že se už netrápí...
17. Květen 2016 - 12:40
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
Paní Jano moc Vám děkuji a...paní Janka, nesmíte sama sebe tolik trápit, a vězte že sama nejste, ikdyž se neznáme máte tu nás alespoň na netu, a jak vám bude trochu zle napište sem...mě se také ulevilo ..protože vím, že zde jsou lidé s podobným problémem a jedině oni mi porozumí...pište a pište...kdykoli cokoli..Míša...
17. Květen 2016 - 12:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Janka (anonym)
Moc vám všem děkuji za podporu. Nezvládla jsem stále ještě odchod mámy. Sama jsem na opiátech kvůli vážné nemoci. Všimla jsem si, že na této diskuzi jsou slušní lidé, že si pomáháte, tak jsem si troufla sem napsat. I když spousta z vás je bolavá z té obludné nemoci, tak se mi dostalo od vás přijetí. A za to vám moc a moc děkuji.
18. Květen 2016 - 20:10
Obrázek uživatele Návštěvník
Janka (anonym)
Smad jen napíšu - míval jsem snad desítky přátel. Ale ono se ukázalo, že to byli jen "přátelé". Vždy, když to šlo, každému jsem pomohla. Každému. A najednou jsem na dně já - a není nikdo, kdo by nabídl pomoc. Zůstávám mezi čtyřmi stěnami bytu, straním se lidí, snažím se zaspávat život...
18. Květen 2016 - 20:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
přátelé ti to neznají a v dnešní době se tím zabývat ani nechtějí...nemají čas...jenom že nám se čas zastavil, a začali jsme chápat právě i ty druhé...to oni nechápou..pokud něco takového nezažijí...no a jak u nás manžel chemo....nevzal..už to nechce..a žádám o zvýšení příspěvku na péči..nejhorší je to v noci...pořád na záchod...někdy je zle, jindy se i směje a já taky....
20. Květen 2016 - 22:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Janka (anonym)
přátelé ti to neznají a v...Asi máte Míšo pravdu. Já mám ještě vzdálenější rodinu - jsou ode mě necelých 50km a v rodině je x aut. Za rok a půl od smrti maminky mě nenavštívili, nezeptali se, zda nechci s něčím pomoct. Nechci se teď sebelitovat. Jsem spíše zděšená, co se to s lidmi děje. Opravdu vždy, když to jen trochu šlo, pomáhala jsem druhým. A najednou zjišťuji, že lidi, o nichž jsem si myslela něco úplně jiného, jsou totálně neempatičtí. Ještě že alespoň maminku jsem mohla doprovodit na druhý břeh tak, že mi vydechla v mém objetí a v náruči. Specializované pracoviště, kam se mi mámu podařilo přemístit z "nemocnice", která je spíše márnicí, bylo naprosto neuvěřitelné - to bylo opravdu zařízení 21. století. Ten kontrast s tou původní nemocnicí - nepopsatelné... Takové jsou dnes rozdíly ve zdravotnictví - přitom obě tyto nemocnice jsou od sebe vzdáleny tak 300m . v jednom velkém městě.
22. Květen 2016 - 15:21
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
ahoj všem, je to přesně tak...v nouzi poznáš přítele. I my poznali, že se rodina držela v povzdálí. Asi se báli nebo nevím. Člověka to mrzí, ale v tu chvíli nebyl moc čas nad tím přemýšlet. Ruce byly plné práce a člověk byl tak zoufale unavený, že moc prostoru na nějaké přemýšlení o přátelích či pomoci nebylo. Kdo chtěl pomoci, pomohl aniž bychom ho prosili. Tato situace člověka změní a plno lidí pak tyto změny také nepřijímá. Nelze jim to vyčítat, protože měli to štěstí, že s tímto či nějakou další strašnou nemocí nepotýkali. Je potřeba hodně sil, ale i tak to Janko a Míšo nevzdávejte. A jsme tu vzájemně pro sebe...i když se neznáme, píšeme si a podpoříme se...i to je přátelství.
26. Květen 2016 - 13:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Před pěti léty zemřel na tuto strašnou nemoc můj táta. Z plného zdraví měl najednou asi týden lehké problémy s rovnováhou, pak najednou zkolaboval. Na diagnózu jsme si museli počkat, měsíc, než odebrali vzorek, pak 3 týdny než jej zanalyzovali, diagnóza glioblastoma multiforme čtvrtého stupně, navíc v neoperovatelném místě. Léčba chemoterapií a ozářkami, od prvních příznaků do smrti to trvalo 11 týdnů. Je to strašná nemoc. Nicméně existuje pár jedinců, kteří tuto nemoc snad překonali, bude jich zlomek procenta, např. jeden pacient s Olomouce s podpůrnou experimentální léčbou TTF Novocure...
21. Listopad 2016 - 13:09
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Zajímavý je tento odkaz, u pár lidí byl skutečně glioblastom asi vyléčen: http://medicinaprakticky.blogspot.cz/2011/03/mel-jsem-zemrit-ziju-jen-diky-cepici.html
21. Listopad 2016 - 13:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Tom (anonym)
Ještě jeden odkaz: http://www.ceskatelevize.cz/ct24/archiv/1056739-experimentalni-lecba-nadoru-mozku
21. Listopad 2016 - 13:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
zdravím, všechny, dlouho jsem tu nebyla...manžel svůj boj 30.11.2016 v ranních hodinách prohrál, bylo to teď moc těžké, od léta ležák a postupně ochrnul úplně celý....měla jsme ho doma, ale poslední měsíc kvůli bolestem, musel do hospicu v Čerčanech u Prahy. už ho nic nebolí..já ovšem mám velkou ztrátu a je to tak těžké..i přes to že v roce 2012 mu dávali půl roku, on tu byl přesně 4 roky od doby co mu našli Glioblastom 4....akorát tento poslední rok byl krutý...a byl tak mladý 46 let...zůstali po něm dvě malé děti..
6. Prosinec 2016 - 10:52
Obrázek uživatele Návštěvník
alice (anonym)
ahoj muj byvaly pritel zije rok a dnes mu rekli ze finale ma 3 letou holcicku uz moc nemuzu
5. Leden 2017 - 20:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Máte někdo zkušenosti s...Moje teta trpěla tímto onemocněním. Recidiva bylo cca po půl roce po ,,vyléčení", po dvou letech od diagnozy zemřela. Je zde řekla bych takřka nulová možnost vyléčení i když lékaři tvrdí občas opak, prognoza je tragická. Zbyly po ní 3 malé děti.
12. Leden 2017 - 16:57
Obrázek uživatele Návštěvník
PeVe (anonym)
zdravím, všechny, dlouho...Miso, moc me to mrzi. Vim, jake to je a ze i ta nejuprimnejsi slova nemohou nijak pomoci v tom co ted citite a prozivate. Muj manzel umrel 11.10.2015, bylo mu 36 let. Drzte se.. kdybyste chtela, klidne mi napuste na velicka.petra@gmail.com. Budte silna..
22. Leden 2017 - 4:42
Obrázek uživatele Návštěvník
PeVe (anonym)
zdravím, všechny, dlouho...Miso, moc me to mrzi. Vim, jake to je a ze i ta nejuprimnejsi slova nemohou nijak pomoci v tom co ted citite a prozivate. Muj manzel umrel 11.10.2015, bylo mu 36 let. Drzte se.. kdybyste chtela, klidne mi napuste na velicka.petra@gmail.com. Budte silna..
22. Leden 2017 - 4:42
Obrázek uživatele Návštěvník
PeVe (anonym)
Dobry den.Dnes je to presne...Dobry den, v prvni rade, je mi to moc lito... ja ztratila manzela 11.10.2015, bylo mu 36 let. Mate muj obdiv jestli to zvladate lepe diky vystudovane medicine, neb ja jsem se s tim stale nevyrovnala a to i presto ze jsem tusila od roku 2011 ze s manzelem nebudeme naveky. Posilam hodne sil pro prekonani toho nejtezsiho...
22. Leden 2017 - 4:52
Obrázek uživatele Návštěvník
PeVe (anonym)
Dnes je to měsíc co manžel...Dobry den, pani Jarko... dlouho jsem na diskuzi nebyla. Manzela jsem ztratila 11.10.2015, tedy podobne jako Vy.. mrzi mne to moc... mohu se prosim zeptat jak to zvladate? Kdyz tak mi napiste na velicka.petra@gmail.com. Dekuji a preji mnoho sil.
22. Leden 2017 - 4:58

Stránky

Přidat komentář