255 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Ivana (anonym)
Jano můžete mi na Vás...Dobrý den, můžete mi poslat na Vás kontakt Jani.Taky s touto nemocí bojujeme. bryly@seznam.cz Děkuji Ivana
18. Říjen 2015 - 13:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Dnes je to měsíc co manžel na glioblastom 4 zemřel.10 měsíců utrpení. Posledních 5 měsíců úplný ležák,nemohl mluvit, nic si podat, najíst se. Myslím,že normálně vnímal a to mě trápí nejvíce. Ležel na neurologii,pak v nemocnici následné péče. Katastrofální vyhořelé chování sester.Nedá se krátce popsat. Poslední dva měsíce mi kamarádka domluvila návštěvu hospice a zde pak konečně manžel nalezl empatii, slušné chování a péči. Nádherné prostředí,čistota Zde byl zase člověkem. Velmi mě trápilo,že nemohu mít manžela doma a starat se o něj,ale jeden člověk to sám nezvládne. Zemřel ve spánku, bez bolestí,profesionálně měl dávkované léky proti bolesti a bolestí netrpěl.Velmi mě potěšila i možnost rozloučení se s manželem,děkuji hospici v Litoměřicích.
8. Listopad 2015 - 13:46
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Manžel byl operován,měl 32 ozářek na Bulovce, bral dvy cykly Temodalu. Pak to ukončili z důvodu špatné prognózy. Vyčítám si operaci.
8. Listopad 2015 - 14:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Muj Tatínek tuto nemoc neporazil, zemřel 26.10.2015. v dubnu byl na první operacia do září jich měl 5, přidávali se komplikace. bylo mu necelích 58 let. to co jsme prožívali nikomu nepřeji. tatínek nastěstí neměl bolesti a byl posledních 14 dní v komatu, stal se zněho bohužel ležak.Chci strašně moc poděkovat paní Blance , která mi moc pomáhala , hodně jsme si psaly a já to mohla trochu pochopit. Všem kreří bojují s touto nemocí přeji hodně moc sil a hlavně i té rodině. Podpora je moc dulezit.
11. Leden 2016 - 10:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Hana (anonym)
Moje znama to mela take bolely ji nohy. A byla spava.Nasli ji glioblastom a hned ji operovali v pulce zari. Za 4 tydny ozarovani chemoterapie po ni tromboza v noze.Byla popsychicke strance jina.Zacatkem prosince prestala mluvit pak koma dva dni a zemrela.Mysim si ze veskera lecba jeste. Zhorsi stav nemocneho.
14. Leden 2016 - 21:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Patrik (anonym)
Moje znama to mela take...Moc lidí, kteří by odmítli léčbu nevidím, ale už jsem viděl dost názorů, že je to jen prodloužení utrpení. Mamka léčbu chemoterapií a ozařováním odmítla - ví dost informací jakou nemoc má. Ze začátku byly dost deprese, trochu zapomnětlivost, motání hlavy, ale jinak je dobrá. Už je to více než 4 měsíce od operace. Zkoušíme alternativní způsoby - kdo ví třeba něco zabere. Naděje umírá poslední. Přeji všem hodně síly a žádné utrpení.
2. Únor 2016 - 17:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Jen alternativa.....To.nejhorsi co.lze spáchat...
3. Únor 2016 - 1:20
Obrázek uživatele alena r
alena r
Dobrý den,už rok navštěvuji tyto stránky,už rok má můj manžel diagnozu glioblastom,operace,ozařování,Temodal,psychosyndrom,invalidní důchod...zatím se drží,vše zvládá dobře.drží ketogení dietu,je rozhodnutý bojovat.MR zatím dobrá.Chtěla bych poděkovat všem,kdo přispívají do této diskuze,v uplynulém roce mi hodně pomohla.Děkuji
5. Únor 2016 - 22:59
Obrázek uživatele Návštěvník
Patrik (anonym)
Jen...Proč je to to nejhorší, co lze spáchat? Je to jen úhel pohledu. Mamka si je dostatečně vědoma toho co dělá, podle zkušeností lidí s tímto onemocněním. Nadšený z toho fakt nejsem, ale když jí doktoři řeknou, že je to jen prodloužení života o pár měsíců, tak se rozhodla takhle.
6. Únor 2016 - 22:37
Obrázek uživatele Návštěvník
Lenka (anonym)
Proč je to to nejhorší, co...Já to to udělala a málem mě to stálo život.
8. Únor 2016 - 18:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Manžel také podstoupil klasickou léčbu a bylo to šílené.Přešel na alternativní léčbu a pookřál.Po roce této léčby se cítí dobře,je plný energie a výsledky kontrolních vyšetřeních jsou úžasné.Bylo nám řečeno,že sice není ještě vyhráno ale je tady velká naděje na úplné vyléčení.
13. Únor 2016 - 23:51
Obrázek uživatele Návštěvník
JANA (anonym)
Manžel také podstoupil...Dobrý den paní Jano, mohla byste mi sdělit jakou formu alternativní léčby manžel podstoupil? sabatino@seznam.cz Díky Jana
14. Únor 2016 - 18:51
Obrázek uživatele Návštěvník
Jiřina (anonym)
Dobrý den paní Jano, manžel právě podstupuje radio-chemoterapii (glioblastom). V zoufalství hledám všude,kde se dá. Mohla by jste prosím sdělit, jakou alternativní léčbu jste zvolili? Moc bych byla vděčná za jakoukoliv pomoc.Děkuji Jiřina (jinu@seznam.cz)
16. Únor 2016 - 1:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
dobrý den, po dlouhé době jsem sem nakoukla a přečetla si Vaše příspěvky, názory a občasné souboje v názorech. Musím sama za sebe říci, že tyto stránky a komunikace s Vámi všemi mi moc pomáhala. Není to o tom vědět, že bojujeme nejen, ale o tom si dát potřebnou ,,odvahu" jít dál. I když se to točí kolem této strašné nemoci. Každý z Vás kdo sem napíše pomůže dalšímu. Poslední dny se mi vrací všechny chvilky a momentky boje mého manžela...neustále si říkám, zda.li jsem něco neudělala špatně nebo nemohla udělat více. Jediné mě stále mrzí, že jsem nevyzkoušeli kombinaci alternativní a konzervativní léčby. S dětmi to občas probíráme, nelze to vymazat z paměti. Moc Vám všem držím palce a přeji hodně pevných nervů a sil...
16. Únor 2016 - 8:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Radka (anonym)
dobrý den, po dlouhé...Zdravím, všechny nemocné i truchlící. Sama,jsem onkologický pacient, v červnu loňského roku, jsem se podrobila operaci, gliomblastomu, pak ozařky- chemo, zůstalo mi v hlavvě 1cmm, nechápu ,ty děsivé prognozy, chtěla bych přijít na to proč, to jde najednou tak tychle dolů a končí smrtí...?Zatím,funguji bez problémů, akorát po ránu bolest hlavy,nic co by nezahojil fortocortin, psychicky to bylo horší,ale opravdu nadhled a positivní myšlení funguje a léčí, pobyt na čerstvém vzduchu,sluníčko, u mě taky trochu změna jídelníčku, čistící čaje, žádný alkohol a doplňky stravy a krevní testy v pořádku...tak co za tím je, podle prognoz mám čtyři měsíce???s tím se nechci smířit...
17. Únor 2016 - 11:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Dobrý den všem a hodně štěstí...maminka mi zemřela na toto strašné onemocnění po 4 měsících z plného zdraví...už věřím,že se tento nádor nedá porazit...určitě ne alternativní léčbou,je to jen boj o čas.Nádorové buńky mozku si dělají co chtějí a to díky hematoencefalické bariéře,kdy se k mozku dostane minimum léčivých látek.Jediná účinná je radioterapie,zpomalí růst nádoru.Nechtěla jsem tomu věřit,ale zkoušeli jsme všechno a marně.Bohužel.
22. Únor 2016 - 17:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Zdravím, všechny nemocné i...Dobrý den Radko,máte pravdu, že optimistický nadhled pomáhá. U manžela to tak fungovalo, ale tomu jsme tajili, jak velmi špatné to je. Když se u něho měnily stavy a nálady, tak jsme se chovali jako do té doby než onemocněl. Myslím, že optimismus ho držel dlouho při životě. Bylo štěstí, že on nekamarádil s počítačem. Já to ale píši ,,na štěstí" jako ta truchlící. ale Vy jste velmi odvážná už z toho důvodu, že jste napsala. A nevzdávejte to...píší mi lidé, kteří bojují roky...vyzkoušejte vše a postavte se té bestii za všechny...
24. Únor 2016 - 15:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarka (anonym)
Moc lidí, kteří by...Patriku, souhlasím s maminkou. Léčení je jen prodloužení utrpení. Prognóza tohoto onemocnění je velmi špatná a kvalita života je strašná,viděla jsem to na manželovi. Znovu opakuji lituji,že byl operován a podstupoval léčbu. Pro ošetřující sestry byl na obtíž a chování bylo děsné i ke mě. Umřít raději důstojně. Třeba asi rychleji. Jarka
28. Únor 2016 - 12:47
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarča (anonym)
Zdravím, všechny nemocné i...Dobrý den Radko, také jsem po operaci v 9/2015 z hlavy to bylo odstraněné celé. Jsem po ozářku a pokračuji v cyklusové chemo. MR zatím v pořádku. Snažím se věřit, že když se bojuje a člověk se té bestii nepodá,že to zvládne.Hned po operaci jsem připojila alternativní léčbu a různé doplňky a tak doufám i když je to běh na dlouhou trať, ale tam někde v cíli snad čeká výhra......Také se nechci smířit, že by nás ta potvora dostala.
2. Březen 2016 - 10:46
Obrázek uživatele Návštěvník
LM (anonym)
Dobrý den Radko, také jsem...Dobrý den, mojí mamince v pondělí 29.2.diagnostikovali mozkový nádor, v pondělí 7.3. jde na operaci do FN Střešovice. Dle MR se patrně jedná o GBM....Všichni se strašně bojíme....Vše se událo strašně rychle, 3 týdny měla závratě a občas narážela do věcí, protože ložiško je uloženo v pravé zadní hemisféře, a ovlivnuje to levou polovinu, tzn. že má levé zorné pole omezené. Během minuty se nám všem změnil život. Bojím se hrozně, co bude následovat :(
2. Březen 2016 - 20:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jarča (anonym)
Dobrý den, mojí mamince v...Dobrý den,pokud se nález potvrdí pravděpodobně bude následovat ozařování + chemo 6 týdnů a pak 6 měsíců cyklusová chemo.......tak jsem to měla já.AT´se tomu hlavně maminka nepodává a hodně bude záležet na Vaší podpoře.....Každý člověk je jiný a snáší to taky jinak,ale na podpoře okolí zaleží moc. Taky jsem si s tím prošla a procházím
2. Březen 2016 - 21:05
Obrázek uživatele Návštěvník
Katka (anonym)
Dobrý den, mojí mamince v...Dobrý den LM,moje maminka podstoupila zákrok také v ˇUVN,bohužel jen biopsii...původně jsem konzultovala i s jiným pracovištěm,ale bylo už pozdě,nádor se rozšířil do korpus kalózního tělíska a uložen byl frontálně,s centrální nekrozou.Potíže mamky byly asi měsíc,zmatenost až agrese,léčilim jsme ji u psychiatra.Podle histologického výsledku zasedne onkoneurochir.seminář a určí Vaší mamince léčbu. Vše dostanete poštou.Radioterapie bude určitě,funguje nejlépe.Podle stavu mamky se podává dále chemo,my byly bez,pouze paliativni radioterapie a léčba symptomů.Jsem zdravotní sestra,věděla jsem hned o co jde...jen jsem si to odmítla připustit a rozhodla se nevzdat to a udělat či sehnat cokoliv.Pomáhá i alternativní léčba jako doprovodná.pokud byste chtěla cokoliv vědět,ozvěte se,ráda poradím.Sama jsem informace sháněla,lékaři podávají minimum neurčitých informací,ale každý nádor je jiný a tady zoufale chybí individuální přístup,neznáme ani příčinu,jak se tomu vyhnout.V ÚVN jsou šikovní,ale nemají čas....
3. Březen 2016 - 21:26
Obrázek uživatele Návštěvník
Marie (anonym)
Dobrý den, Na tuto stránku už chodím od 12.1.2015, kdy byl můj otec (68)operován na glioblastom IV. Začátek nemoci, za volantem se mu udělalo špatně, podezření na mozkovou mrtvici, v sanitce dostal epileptický záchvat který nikdy neměl, odvezli ho do fakultní nem.v Ostravě. Tam provedli CT a pak se čekalo na MG, která potvrdila nádor. Operace, ozářky, chemo, ze začátku snášel dobře, pak museli přestat dostával často epil. záchvaty a nedělalo mu to dobře. Převezli ho do Klokočova, kde byl necelé tři měsíce. Epil. záchvaty, ale byly dál je to způsobene nádorem nic jiného vám nikdo neřekl. Vzali jsme si ho domu a manželka od bratra zůstala doma,a za to má ode mě velkou poklonu. Ale nikdo nevěděl jak se všem život změní. Ano doktor řekne ortel, ale jaký bude průběh nemoci co všechno bude muset pacient snášet a všichni okolo něho, na to vás nikdo nepřipraví. Kdyby nebylo této stránky, tak nic nevím a jenom se divím co se s tátou děje. Nejhorší na tom je ta bezmoc, není pomoc,není nic. Dneska je táta ležák ještě před vánocemi se dostal na vozík najednou se postavil na nohy a byl šťastný , říkal si že to vše dokáže a pak pád dolů. Léčba je ukončená nikdo se s váma nebaví, doktor si přečte diagnozu a však víte je to tou nemocí. Já to do prd...vím ale co s tím, když vidím jak se trápí a nikdo nic neudělá. Přestává jíst málo pije, zavoláte doktora s tím že ho vezmou do nemoc. aspoň na kapačky, ale né. Musíte ho nutit pít a jíst, ale jak když to nejde. A proto se skláním před švagrovou mým bratrem, že toto vše dávají a že se o tátu tak pěkně starají. I když už jsou unaveni ještě sami mají tři děti a mají jiné starosti. Co já, já tam jdu třikrát do týdne, ale oni tam jsou u něho pořád. Ještě chci poděkovat pí. Blance s kterou jsem v kontaktu za psychickou pomoc. Vlastně děkuji všem kdo píšou na tuto stránku za její existenci Děkuji
17. Březen 2016 - 8:16
Obrázek uživatele Návštěvník
Žanet (anonym)
Přiznám se, že jsem tohle...Ahoj,moje neteř ho ma taky 16 let.Pokud budeš potřebovat radu ozvy se zanyy01@seznam.cz
19. Březen 2016 - 6:17
Obrázek uživatele zuzi55
zuzi55
Dobry den.Dnes je to presne mesic,co mi na glioblastoma multiforme zemrel manzel ve veku 38 let.Bojoval od cervence 2015 ,kdy byl diagnostikovan a hned operovan.Vzhledem k tomu, ze jsme oba lekari,tak jsme moc dobre vedeli s jakym druhem nadoru mame tu,, cest,,.Manzel byl moc statecny hlavne kvuli nasim detem.aby si ho pamatovali jako bojovnika a ne poseroutku- rikaval.
19. Březen 2016 - 14:12
Obrázek uživatele zuzi55
zuzi55
Dobry den.Dnes je to presne mesic,co mi na glioblastoma multiforme zemrel manzel ve veku 38 let.Bojoval od cervence 2015 ,kdy byl diagnostikovan a hned operovan.Vzhledem k tomu, ze jsme oba lekari,tak jsme moc dobre vedeli s jakym druhem nadoru mame tu,, cest,,.Manzel byl moc statecny hlavne kvuli nasim detem.,,Aby si mne pamatovali jako bojovnika a ne jako poseroutku,,- rikaval.Moc nam chybi, ale jsme vdecni za to,ze jsme dostali alespon tech 7mesicu zivota s nim.Kolik lidi umre z minuty na minutu a zustane tolik nevypovezeneho,neusporadaneho...
19. Březen 2016 - 14:18
Obrázek uživatele Návštěvník
Ria (anonym)
Dobrý den LM,moje maminka...Dobrý deň chcela by som Vás poprosiť o info o alternatívnej liečba Ďakujem veľmi pekne
30. Březen 2016 - 15:32
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
dobrý den všem, u mého muže vše začalo v roce 2012 prosinec...pak 2x operace radio a chemo do teď...1x i gama nůž....vodím ho k léčitelům, papaá houbu reishi, colostrum a aloe vera, spirulinu a někdy má infuze vitamínem C- ač musím vše hradit , je to velmi finančně náročné....tento rok ale nezačal dobře...vše jde nějak rychle a i výsledky jsou špatné....přestává i chodit ..a pořád je mu zle, krátkodobá pamět, změna osoby...ty 3 roky jsou určitě díky léčitelům a dvěma operacím..jinak si to nevysvětluji...píši vám abych vám dodala odvahu, že aždý jedinec je jiný...ač potýkat se s touto chorobou je velmi zlé ..to už vím celé 3 roky a vím, že se asi vyhrát stejně nedá.....
20. Duben 2016 - 12:22
Obrázek uživatele Návštěvník
Míša (anonym)
ano a zapomněla jsem dodat můj muž má v papírech podle histologie Glioblastom IV
20. Duben 2016 - 12:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
dobrý den všem, je neuvěřitelné kolik příběhů přibylo...ale v každém je cítit, jak moc bojujete a dodáváte odvahu těm, kteří ji potřebují. Je to krásné, i když se jedná o velmi smutné příběhy. Strašně moc se těším, že se tady jednou všichni dočteme o nějakém zázraku, že někdo z Vás nemocných či z Vašich blízkých vyhraje nad to bestií. Už je jen úspěch, že se někteří zkouší alternativní medicínu, o které lékaři neřeknou a píšeme jen my, kteří jsme s tím bojovali či ještě bojujete. Všem moc držím palce z celého srdce a bojujte, ať můžeme někoho oslavit. Ta podpora zde je neuvěřitelná. Držte se!!!
20. Duben 2016 - 14:01

Stránky

Přidat komentář