216 komentářů / 0 nových
Poslední

Komentáře

Stránky

Obrázek uživatele Návštěvník
Jitka (anonym)
Na tuto diagnozu mi zemřel manžel 12.3.2013 Loni v květnu se u něho dostavili záškuby ve tváři a porucha mluvy. Celý svůj život až do této chvíle 68 let byl naprosto zdravý velmi pracovitý a plný elánu. Po vyšetření byl ihned operován v nemocnici na Homolce p. doktorem MUDr. Šroubkem, který byl opravdu odborník na tuto diagnozu. Ten pravil, že jde o glioblastom IV.stupně, což je nejhorší nádor,který existuje. Bohužel oerace se zdařila manžel byl měsíc a půl ve velmi dobré kondici a postupně ochrnul na levou ruku a nohu. Nejhorší bylo, že byl odkázán na polohovací lůžko. Měla jsem ho doma do poslední chvilky. Máme dceru původní profesí zdravotní sestra, která za ním denně chodila a staraly jsme se jak jen to šlo. Nejhorší bylo, že si plně uvědomoval svůj zdravotní stav. Poslední tři dny si myslím,že dostal zápal plic a stav byl velmi vážný. Ke konci došlo i k metabolickému rozvratu /vynechávaly ledviny a játra. Jsmecelá rodina strašně smutní, ale bohužel proti osudu je člověk slabý. Jediné co nás smiřuje, že celou dobu byl mezi námi a mohly jsme mu s dcerou dosloužit až do konce.
7. Květen 2013 - 14:20
Obrázek uživatele Návštěvník
lucie (anonym)
Upřímnou soustrast.. u nás je to sedm měsíců co tatínek odešel pořád je to tak neuvěřitelné. Jak pište jsme rádi že byl s námi doma az do konce. Ke konci došlo také k zapalu plic. Přeji vam hodně sil do dalších dnu.
10. Květen 2013 - 22:11
Obrázek uživatele Návštěvník
gabriela (anonym)
Dobrý večer všem n této diskusi.Prosím vás tady o radu,pokud nějaká existuje.Můj bratr který má 49 roků,má glioblastom multiforum4,diagnostikováno v loni v říjnu,bohužel nelze operovat,zjištěny další ložiska,pořád dokola chemo,ozařování,v lednu tohoto roku ještě chodil,s podpurnými holemi,v březnu na vozíku a ted 3 týden co úplně leží.Bydlí v Brně ve dvojpokojovém bytě,stará se oněj jeho žena,a klobouk dolů před ní ,jak je silná.A ted k té radě,na poslední návštěvě ,ted ve středu,mě bratr prosil,že chce jít ven,nebo odjet někam do lázní,prošla jsem net křížem krážem,ale žádné lázně jsem nenašla.Onkologický pacient má nárok na lázně až 10 měsíců po ukončení léčby,nevíte tedy někdo o nějaké možnosti,kde by bratra přijali i sjeho ženou,kde by mu byli poskztnuty rehabilitace,aby nezůstal úplně ležet.Jsme z tohoto stavu velice zoufalí,ale nevíme na koho se obrátit.Předem děkuji za jakoukoliv radu
11. Květen 2013 - 22:56
Obrázek uživatele Návštěvník
Gabrielko (anonym)
No to si myslím by ti odpověděl obvodní lékař,nebo lékař onkolog. Já si ale myslím,že do toho nikdo nepůjde,protože rehabilitovat nemocného může mít své nevýhody v komplikacích s jeho počínající nemocí. Ono by mu to mohlo ještě přitížit. Cítím s vámi i můj bratr onemocněl nádorem mozku i když chvála bohu nezhoubnou formou. Je to už spousty let a stále je mezi náma.I tak jsme si vytrpěli s touto diagnozou spousty trápení. Přeji vám hodně síly a bráchovi taktéž.Ahoj Sára
12. Květen 2013 - 14:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Karolína (anonym)
Dobrý den, poradenství pro rodinu a blízké a rehabilitaci šitou na míru pacienty s poškozeným mozkem poskytuje sdužení Cerebrum http://www.cerebrum2007.cz/
3. Říjen 2013 - 15:13
Obrázek uživatele Návštěvník
mirka (anonym)
Môj švagor- 41 ročný zomrel pred 1,5r.na glioblasto IV stupen. Žil s tým cca 4 roky, posledný pol rok len živoril. Bol 2x operovaný, ožiare a chemo. Do posledku asi 2 mesiace čistý ležiak,opakovali sa mu epi záchvaty, okolie nevnímal. Doopatrovali sme ho doma- 6x denne infuzie, Morfín a ostatná terapia...Verím, že mu je tam hore lepšie,a že sa už nemusí trápiť. Bol to úžasný človek, veľmi nám chýba.
30. Leden 2014 - 17:13
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie (anonym)
My také pořád vzpomínáme. .. s některými událostmi v živote se člověk nevyrovná nikdy...
25. Březen 2014 - 22:05
Obrázek uživatele Návštěvník
taptusek (anonym)
Dobry den ,zdravím tady všechny lidičky.Měla bych dotaz.Náš otec onemocněl inoprabilním glioblastomem s dceřinymi ložisky.V březnu to byl rok dnes je to 15 měsíců.Měl ozařování,70chemoterapii v tabletách.od března má chemu pozastavenou poněvadž nádor nereaguje a měl špatné krevní testy.Bez chemoterapie do tři měsícu se objevily první epileptické záchvaty,dnes bohužel za 5 týdnu znovu nám ho odvezla RZ do nemocnice po dalších dvou záchvatech.Ptám se na jedno kolik toho člověk musí ustát a kolik takových záchvatu musí absolvovat.Je to trápení pro něho i nás.prognoza víme je špatná,lékařka nám řekla ,že je to začátek konce.KOlik toho musí člověk jěště unést,aby mu bylo už dobře.Je nám z toho všem do pláče.Obdivují maminku,která se pečlivě o něho celý ten měsíc co je ležákem stará doma.
5. Červenec 2014 - 21:45
Obrázek uživatele Návštěvník
Lucie (anonym)
Dobrý večer. .. je to hodně smutné..přeji vám všem hodně hodně sil.sama pořád myslím na to co se stalo..už to bude dva roky.. držte se..život je někdy opravdu krutý.
24. Červenec 2014 - 23:57
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobrý den,prosím o radu.Mému manželovi 57let zjistili nádor na mozku.Operován byl 8.9.2014 na Homolce a bohužel diagnóza je glioblastom multiforme 3.V součastné době bez obtíží.Jako další léčba navrženo ozařován? po dobu 6týdnů a chemo,které ale manžel odmítá podstoupit.Poraďte mi prosím co máme čekat dál,jak můžu manželovi pomoct.Máte někdo zkušenosti co se stane když se nepodstoupí chemo?Mám hrozný strach.
22. Září 2014 - 2:24
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Dobrý den,my se s touto nemocí potýkáme již od 23.2.2013, kdy byla diagnostikována. Začalo to motorickými problémy manžela, vystouplé oko, pády, třesy.Následovala operace Na Homolce...radiochemoterapie na Bulovce...30x...poté jsme čekali na verdikt lékaře, zda.li léčba zabrala či ne. Během tohoto období byl manžel v pohodě, na léčbu reagoval velmi dobře. Dle krevních testů bylo vše v pořádku a my téměř slavili výhru nad to ,,bestií". Bohužel, po MRI nám byla potvrzena recidiva v místě, které inoperatibilní. Byli jsme zařazeni do výzkumu. Manžel říká ,,elektrárna na hlavě". Na hlavu mu byly připevněny elektrody, které vydávaly impulsy. Pro něho to bylo utrpení...neustále to pískalo, odlepovalo se. Nevyspal se ...trápil se. Přitom chtěl, aby mu něco pomohlo. Nevydržela jsem já a sundala mu to z hlavy...ožil. Následovala další vlna chemoterapie, opětovně souběžná léčba chemo + radio 3D = 30 dávek v 8 dnech.Každé čekání na MRI, zda.li se to zlepšilo nebo zastavilo , bylo nekonečné. Výsledek vždy stejný...další progrese nádoru. Manžel se upnul na jídlo a je to neřízená ,,žravost" a kouření. Po čase začal mít manžel problémy s jazykem,třesy.Zmatenost v čase, zvýšená nespavost. To značilo otok mozku. Po dohodě s onkologem jsme ho dovezli do nemocnice, kde mu byla podána antiedemika na otok mozku. Po 14 dnech se stav zlepšil a byl to opět jiný člověk...jako před rokem. I když stále zmatený.Ted je zhruba měsíc doma, podáváme kortikoidy proti otoku a léky na tlumení třesů a agresivity. Začíná být velmi agresivní, hlavně vůči dětem. Ale tento stav si asi neuvědomuje.Víme, že jen čekáme. Máme už i domluven hospic v případě potřeby...ale snad na to nedojde a vše zvládneme nějak doma.Nevím, zda.li někdo máte tyto zkušenosti...ale chtěla jsem napsat, jak to probíhá u nás. Je to velmi náročné a není to k životu pro nikoho z nás, ale snažíme se žít. Manžel ví, že je vážně nemocen, ale nemá ani ponětí, jak to je vážné. Snažíme se to s dětmi svým způsobem ,,zlehčovat". Držte se!!!
7. Říjen 2014 - 13:43
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Jen ještě bych ráda poradila. Nebojte se požádat o příspěvky u sociálky a nadace ,,Dobrý anděl". Hodně záleží na době léčby, ale tuto diagnosu si člověk opravdu nevymyslí.
7. Říjen 2014 - 13:49
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Jen ještě bych ráda...Blanko,děkuji že jste napsala jak to u vás probíhá.Jsem vděčná za každý nâzor a radu.Vašemu manželovi držím palce a Vám přeji hodně sil.
8. Říjen 2014 - 5:36
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
Dobrý den,my se s touto...Ahoj četla jsem tvůj příspěvek já mám doma to samé manžel v té době 32,5 let 3.1.2013 zjistily mu zhoubný nádor na čelním laloku já v té době jsem byla konec 7 měsíce těhotenství byla to hrozná zpráva hned ho operovaly v Olomouci 17.1 nikdy nebýval nemocný já porodila v 36 tt 2.2kluka Marka to byl manžel už doma vše bez komplikací a tak aspon mohl hlídat staršího syna 9 let ktery zrovna mel jarni prazdniny.člověk v té době nevěděl na co se má soustředit dřív řeknu kdo toto nezažije nepochopí.Pak měl manžel od 14.2.13 30 ozářek vše bylo o.k. pak 9.12 kontrolní magnet a vše bylo čisté tak jsme byli rádi jenže 13.2.2014 dostal manžel epileptický zachvat zavěr doktorů Náhlý kolaps 9.3.2014 druhý epi tak už jsem kontaktovala Olomouc tak jsme jely na magnet a nádor ještě větší a ten největší stupen agresivity a zase na novo operace 16.4 a chemoterapie v práškách ted má poslední dávku a bez nějakých reakcí vše v poho jen mu klesly červené destičky ale to je normální.A jak jsi psala ta agresivita vůči dětem tu má taky snažím se to nějak uklidnit vím že si to neuvědomuje ale nejhorší to je pro děti.Pořád doufám že ještě nenastal ten čas aby nás opustil je mladý má 2 krásný kluky domek postavený co si přál bylo by to nespravedlivý na tom světě když on sám je jediným vymodleným synem svých rodičů...poradím najdi na netu tvaroh s lnenym olejem dáváme...kéž by život byl bez nemocí i tak je složitej
14. Říjen 2014 - 14:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Ahoj četla jsem tvůj...ahoj, manželovi to zjistili v 39,5 letech.Gliobl. 4 Grad. Nám na rovinu řekli, že druhá operace je nemožná. Teď užíváme v pravidelných intervalech cytostatika. Ozařování také není již možné. V posledních dnech se zase začíná horšit. Nejvíce to poznám na mluvě. Ta je taková pomalá, zdlouhavá. Začíná otékat, vylézá mu i druhé oko. Máme děti ve věku 18 a 20 let...jsou sice dospělé, ale na dceři je viditelný stres, až začínám strach o ní. Syn se drží, ale je vidět, že to má v sobě. Převzal takovou zodpovědnost za nás. Snaží se vše udělat, co je potřeba apod. Mám v nich ohromnou podporu. A jak píšeš, kéž by nemoci nebyly . Život opravdu není fér. Moc Vám držím palce...
16. Říjen 2014 - 6:16
Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Manžel před týdnem začal s chemo a ozáŕkami.Zatím vše zvládá v pohodě a je samý humor což jsem ráda.Krev má zatím v pořádku až na mírně zvýšenou hladinu kys.močové-byl mu předepsán Milurit.Jinak chuť k jídlu má zvýšenou a jí tzv.za dva.My bohužel děti nemáme,nevyšlo nám ani umělé oplodnění.Ale jsme na vše spolu,máme krásný vztah.Před mým tátou manželovu diagnôzu zatím tajíme.Je mu 85let a rakovinu měla moje maminka.Zemřela v 36letech a co vím,tak si táta užil trápení dost.Bojíme se,že kdyby jsme mu řekli pravdu,že by to tátu psych.složilo.
25. Říjen 2014 - 20:31
Obrázek uživatele Návštěvník
maria (anonym)
prosim Vas mali ste aj zmeny na velkosti zreniciek. ja mam vo velkostiach velky rozdiel a nereaguju stahovanim na svetlo iba minimum.dakujem
28. Říjen 2014 - 19:19
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
prosim Vas mali ste aj zmeny...Paní Marie nevím jak jiní ale manžel měl zorničky normální.
29. Říjen 2014 - 8:30
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
prosim Vas mali ste aj zmeny...ano, v poslední době je velká změna a hlavně přestávají reagovat. Minulý týden jsme byli odesláni na druhou antiedemovou léčbu. Bohužel, bez efektu. V úterý nám ho přivezli s tím, že už se nedá nic dělat. Všechny onkologické možnosti jsou vyčerpány.Manželovi musím dávat pleny, koupat ho a začíná mít problémy s chůzí. Bohužel, vše vnímá. Horší se den po dni. Byly nám dány dny, možná týdny.Je to hrozné pozorovat. Děti to nesou také těžce a doma vznikají konflikty...držte se
7. Listopad 2014 - 6:12
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
ano, v poslední době je...Blanko to mě moc mrzí.Přeji Vám hodně sil a co nejméně konfliktů,které vyčerpávají víc než cokoliv jiného.Držte se.Kéž by se stal zázrak.
10. Listopad 2014 - 16:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Blanko to mě moc...děkuji. Včera jsme odvezli manžela do nemocnice. Už jsme to doma nezvládali. Způsobovali jsme mu více bolesti než pomáhali. Začaly mu ochabovat nohy. Má ohromnou vůli, ale tělo vypovídá. Za ten týden se stav rapidně zhoršil. Začíná být mimo, ale zatím nás poznává. Je hrozné tomu přihlížet. Nejhorší je, že se stydí do plen a před sestřičkami. Ta bezmoc je hrozná. Z nemocnice ho převezou do hospicu.
12. Listopad 2014 - 15:29
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
děkuji. Včera jsme odvezli...To je moc rychlá změna.Člověk,který to nezažije nepochopí.Hodně sil Blani.
15. Listopad 2014 - 3:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
To je moc rychlá...Manžel svůj tvrdý boj ve čtvrtek 13.11.2014 ve 23:55 hod.prohrál. Přidal se zápal plic. Nejhorší je to, že tělo odcházelo a mysl se na konci vrátila...antiedemová léčba pomohla ve špatný čas. Jsem ráda, že jsme ho odvezli až těsně před koncem. Byl stále s námi, i když ten pohled byl bolestný. Přeji Vám všem více štěstí a mnoho sil.
21. Listopad 2014 - 13:11
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Manžel svůj tvrdý boj ve...Upřímnou soustrast Blani.
24. Listopad 2014 - 0:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Upřímnou soustrast Blani.děkuji...přeji Vám všem více štěstí a hodně zázraků...
25. Listopad 2014 - 6:46
Obrázek uživatele Návštěvník
monika (anonym)
děkuji. Včera jsme odvezli...Milá Blanko po dlouhé době jsem si četla příspěvky a zjistila jsem tu smutnou zprávu je mi to moc líto upřímnou soustrast vaší rodině
20. Prosinec 2014 - 18:23
Obrázek uživatele Návštěvník
Blanka (anonym)
Milá Blanko po dlouhé době...Milá Moniko, děkuji moc a Vám držím z celého srdce palce. Nedá mi to a stejně sem nahlížím a doufám, že zde přečtu o nějakém zázraku. Jak zvládáte?
11. Leden 2015 - 17:56
Obrázek uživatele rd
rd
v srpnu nám doktoři oznámili diagnozu u maminky, vše vypadalo celkem nadějně dokud nám neřekli, že maminka k tomu všemu má ještě zlateho stafylokoka, takže veškerá lečba musela byt přerušená. o maminku se starám, bydlí s námi ( se mnou s manželem a třemi dětmi), je to náročné, ale to poslední co bych udělala je, že bych ji dala někam do ustavu. momentálně má epilepsii, otok mozku a vodu na plicích... vydaly jsme se alternativní cestou lečby, homeopatika a jen doufáme...
13. Leden 2015 - 19:35
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Včera jsme byli s manželem na kontrole u p.doktora Šroubka na Homolce.Věřili jsme,že bude vše v pořádku ale bohužel.Další nádor.Manžela poprvé operovali v září 2014,pak ozářky+chemo,teď další chemo a přesto recidiva.Je to hrozné.
24. Leden 2015 - 10:03
Obrázek uživatele Návštěvník
Jeník (anonym)
Dobrý den.  Vím že prognózy ani zkušenosti všech Vás, kteří se setkali s GBM , nejsou nikterak optimistické a proto se musím přidat k této konverzaci. Tatínka postihla tato nemoc v roce 2012. Pozvolna se začala projevovat kontinuální bolest hlavy , která se pro něj stala neúnosnou koncem března roku 2013. Začal zvracet a krvácet z nosu. Po dvou dnech nevolnosti se nám konečně podařilo ho přemluvit a dopravit ho do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.  Vůbec se mu tam nechtělo a sice z toho důvodu, že sám už tušil jak tamní vyšetření dopadnou. Nicméně  ... tatínka si v nemocnici nechali přes noc a ráno ,po MR mozku a vyšetření na neurochirurgii, ho s několika "průvodními brožurami " týkajících se jeho onemocnění propustili. Diagnóza zněla - GBM gr IV. o velikosti cca 8 cm. Již byl stanoven i termín operace a sice 9.4.2013. Do termínu operace byl aplikován pouze Fortecortin proti otoku mozku a zmírnění bolesti.  Operace trvala 13 hodin a díky panu chirurgovi s velkým CH (Aleš Hejčl) byl nádor maximálně zredukován a tatínek se cítil dobře a po 36 hodinách na JIPu byl přesunut na lůžkové oddělení, které po třech dnech opustil a konečně byl opět s námi doma. Výsledky rozborů potvrdili původní diagnózu.  Po přečtení několika článků na Wikipedii jsme byli zdrceni z toho jaký je průběh této , do té doby pro nás úplně neznámé nemoci. 30 dnů po operaci byla zahájena další léčba. Ozařování + Temodal. Vše snášel výborně a po dokončení tříměsíčního cyklu jsme šli na kontrolní MR. Z původního zbytku nádoru o velikosti cca 1 mm vyrostli další tři zhruba centimetrové.  Nevzdávali jsme se ani my a co je mnohem důležitější , tatínek také ne a s optimismem začal další cyklus  ... Na všech dalších MR bylo vidět že se nádory spojili a jejich růst není nikterak patrný. Čili ze začátku recidiva a pak stagnace. Tak tomu bylo až do včerejška.  Po MR mozku a následné kontrole na NCH jsme byli my i lékař velmi příjemně překvapeni.  Nádor vypadá zapouzdřený a neroste. Ba co víc, na několika místech se dost výrazně zmenšil. Podle lékařů má tatínek výsledky lepší než u experimentální léčby kterou nám nabízeli ze začátku, a kterou jsme odmítli.  Onkolog z výsledků měl taktéž radost a v důsledku toho jsme zkusili na tři měsíce vysadit Temodal,  jednak aby tatínek mohl mít čas nabrat síly na další boj s touto zákeřnou nemocí a pak také aby měl čas se zregenerovat z dlouhodobého užívání chemoterapie.  (Má potíže se žaludkem a nechce se mu moc jíst. Jinak občasné výpadky paměti. Horší chůze , ale jinak se cítí i vypadá v rámci možností dobře) . Tento článek píši proto, že tatínek se vyjímá z prognóz které kolují na internetu a také jako motivaci pro lidi postižené touto nemocí i ty , kteří o ně pečují. Nevzdávejte se a i když je tato nemoc v podstatě nevyléčitelnou,  vždycky je naděje  ...  S pozdravem Jeník.  jenik.lang@seznam.cz
28. Leden 2015 - 8:49

Stránky

Přidat komentář