Zpráva o stavu

Doktorka.cz nabíhá na nový systém. Prosím omluvte dočasnou zhoršenou dostupnost služeb. Děkujeme!
36 komentářů / 0 nových
Poslední
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)

EDWARDSOV SYNDROM

10. Září 2018 - 0:06

Komentáře

Obrázek uživatele Návštěvník
jana (anonym)
Dobry den, ja by som sa chcela informovat o Edwardsovom syndrome, co to vlastne je a ci je moznost nejakej pomoci dietatu ktoremu diagnostikovali toto ochorenie.Za skoru odpoved Vam dakujem s pozdravom Jana
1. Leden 2006 - 21:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Edwardsův syndrom: Trisomie 18. chromosomu. Výskyt se pohybuje okolo hodnoty 1 / 8000. Manifestace: malformace některých vnitřních orgánů (malformované srdce), malá ústa a nos, duševní zaostalost, prominující záhlaví, malformace ušních boltců. Typické je postavení prstů na ruce, kdy 2. a 5. prst jsou překříženy přes 3. a 4. 90% postižených umírá do 6 měsíců po narození.
7. Říjen 2006 - 2:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Monika (anonym)
Edwardsův syndrom: Trisomie 18. chromosomu. Výskyt se pohybuje okolo hodnoty 1 / 8000. Manifestace: malformace některých vnitřních orgánů (malformované srdce), malá ústa a nos, duševní zaostalost, prominující záhlaví, malformace ušních boltců. Typické je postavení prstů na ruce, kdy 2. a 5. prst jsou překříženy přes 3. a 4. 90% postižených umírá do 6 měsíců po narození.
7. Říjen 2006 - 2:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (kornica"p (anonym)
Dobry den, neviem ci si este na mna niekto spomina,ale priblizne presne pred rokom som sem pisala,ze sas mi narodila sestra s diagnozou Edwardsov syndrom.teraz ma moja sestra nieco vyse roka, vyvija sa relativne dobre....akozeee je urcite mensia, aj menej vazi, odzrkadlilo sa to na jej motorike a podobne.ale nejake vaznejsie zdrav.problemy nema.nooo teraz by som chcela poprosit niekoho, ci nepozna nejakeho odbornika, ktory sa vyzna v tomto syndrome, nie len niekoho kto si to precita v knihe....lebo nam sa doposial sa nam nepodarilo na celom slovensku nikogho takeho zohnat,kto by sa tymto zaoberal...povacsinou su to lekari, ktori sa zaoberaju Dawnom,alebo inymi poruchami genetiky....bola by som velmi vdacna za nejaky kontakt, nie je prekazka ak by to bol kontakt na zahranicie...sme ochotní urobit vsetko pre moju malicku sestričku Emmku...Dakujem
10. Prosinec 2006 - 22:36
Obrázek uživatele Návštěvník
PETRA (anonym)
DOBRY DEN, PRAVE PROCHAZIM OBDOBIM,KDY MUSIM PRERUSIT TEHOTENSTVI,PROTOZE MOJE MIMINKO MA EDWARDSUV SYNDROM.CHTELA BYCH VEDET,JAKA JE SANCE,ZE MOJE DALSI DITE BUDE MIT TU SAMOU CHOROBU.JE NECO SPATNE SE MNOU NEBO S MYM MANZELEM?oDPOVEZTE NA EMAIL 1003"SEZNAM.CZ.DEKUJI
9. Leden 2007 - 23:02
Obrázek uživatele Návštěvník
Marianna (anonym)
Dobrý podvečer. Mám taký problém.Mám 4 mesačného synčeka a hneď po narodení keď ho vyšetrili mi povedali že má Edwardsov syndrom.Ale zo 100% má len 32% tejto choroby.Bude mať nejaké vážnejšie problémi?Vlastne doktor mi vysvetlil že s troch tretín má dve úplne v poriadku a že v tretiej niečo chýba.Môžte mi odpovedať?Dakujem! m.gimesova"centrum.sk
10. Květen 2007 - 18:42
Obrázek uživatele Návštěvník
Jana (anonym)
Dobry den, ako ste si mali moznost vsimnut, ja som ako prva pytala o radu, ohladne edwardsa, sestra ma uz rok a pol, a doposial sme sa nestretli s tvrdeniami, o ktorych pisete. Pravda je taka, ze ak ma vas syncek edwardsa, tak ho to ovplyvnuje v plnej miere. Su tri varianty- edwardsa. u mojej sestry je nespecifikovany, existuje este mozaikovy a ine. Vyvin u tychto deti je spomaleny, co sa tyka mentalnej i fyzickej stranky, pomaly priberaju. Pravdu povediac, z nasich skusenosti Vam mozem povedat, ze na Slovensku, Vám asi nik nepomoze pretoze lekari sami nevedia dostatok informacii a nenachadza sa tu ziadny specialista. Vsetci sa budu tvarit, ze vedia o co ide, ale pravda je taka, ze vedia iba to co si precitaju v knihe. Ak by ste chceli viac informacii, mozte mi napisat na j.adamkova"centrum.sk,alebo na tel.c 0907 991 680
13. Květen 2007 - 15:55
Obrázek uživatele Návštěvník
maria (anonym)
neboj te sa tie choroby ja mam chlapceka uz na 8 rokov ue hravi a. vesely.netreba sa zdavat len velku pozornost chodit po vyletov ukazovat mu veci.viem ako to zazivate ale on alebo ona vam tu lasku prejavi nebertesi ho zeje tazko pos ale ako zdrave dieta uvidite pozdravom maria
13. Květen 2008 - 23:32
Obrázek uživatele Návštěvník
maria (anonym)
neboj te sa tie choroby ja mam chlapceka uz na 8 rokov ue hravi a. vesely.netreba sa zdavat len velku pozornost chodit po vyletov ukazovat mu veci.viem ako to zazivate ale on alebo ona vam tu lasku prejavi nebertesi ho zeje tazko pos ale ako zdrave dieta uvidite pozdravom maria
13. Květen 2008 - 23:33
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
tiborko nikolaj rthtthttttttttt tt tt tttttttttttttttttttttttttt ttttt
3. Říjen 2008 - 12:49
Obrázek uživatele Návštěvník
adus (anonym)
mam rovnaky problem. mozete mi blizsie popisat, ako sa to prejavuje na vasom dietati, budem velmi povdacna, lebo mam velky strach. dakujem
16. Říjen 2008 - 9:22
Obrázek uživatele Návštěvník
adus (anonym)
ma niekto pozitivne skusenosti s trizomiou18? chcela by som sa poradit a vymenit si skusenosti. ozvite sa...
16. Říjen 2008 - 13:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Zuzana (anonym)
Dobry den, narodila sa nam dcerka s Edwardsovym syndromom. Vyzera uplne normalne, je krasna a pre nas je to najkrajsie dievcatko na svete. Preto len tazko mozme uverit, ze umiera. Prosim vsetkych, co maju nejake skusenosti s touto diagnozou o akekolvek informacie, rady, skusenosti... Dakujem
9. Listopad 2008 - 7:05
Obrázek uživatele Návštěvník
adus (anonym)
Dobry den,ja mam podobny problem. je to strasna situacia. Mojmu dietatu ES diagnostikovali na zaklada amnio. Je to to najtazsie co v zivote prezivam. Mozeme sa blizsie nakontaktovat, ak mate zaujem, ja by som bola velmi povdacna. mozem sa spytat odkial ste? s pozdravom Adus
13. Listopad 2008 - 8:39
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
VÁM VŠEM S POPISOVANÝMI PROBLÉMY MŮŽEME POMOCI UDĚLAT PODSTATNÝ KROK (NEBO KROKY) PRO VAŠE LEPŠÍ ZDRAVÍ Naší snahou a posláním je pomáhat lidem k lepšímu zdraví. Všem, kdo o to projeví zájem. Pomocí preparátů přírodního původu. Do stejného projektu jako my, jsou v Česku a na Slovensku zapojeny desítky lékařů, celosvětově jsou to tisíce lékařů všech specializací ve všech zemích světa. Těch lékařů, kteří pochopili, že chemicky vyrobené léky prospívají hlavně výrobcům léků, farmaceutické lobby. Pacientům už tolik neprospívají, protože každý lék při léčení daného zdravotního problému způsobuje současně zpravidla hned několik dalších závažných zdravotních problémů. Nejsou to jen ty problémy z příbalových letáků, jako že se může objevit vyrážka ap. Jsou to poškození organismu mnohem závažnější, protože se neprojeví hned, jsou skryté a kumulují se. Projeví se dřív nebo později docela nepříjemnými potížemi s vašimi játry, ledvinami, trávicím traktem, kůží, cévami a srdcem, klouby, slinivkou, imunitou, štítnou žlázou, rozhozením celého řídícího hormonálního systému, ale např. i kandidózami ap. Žádný lék není neškodný. Vedlejší škodlivé účinky mají všechny léky. A navíc - samotné léky, bez současného užívání a pomoci přírodních preparátů, daný zdravotní problém nevyřeší, nedokážou to. Jinak by všechna diskuzní fóra na tomto i jiných webech nebyla plná svědectví lidí o tom, jak jim klasická lékařská péče a klasické léky nedokážou pomoci a proto hledají ještě jinou pomoc nebo alternativu. Na druhé straně je na nejednom diskuzním fóru osočován někdo, kdo vám chce pomoci. Osočovatelé tyto lidi označují za
15. Listopad 2008 - 13:09
Obrázek uživatele Návštěvník
edward (anonym)
Posielam kontakt pre vymenu informacii, resp. skusenosti s ES: edward"orangeportal.sk
26. Listopad 2008 - 20:58
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Máme roční holčičku s tímto syndromem, rádi se s každým skontaktujeme a vyměníme si zkušenosti i informace.
2. Březen 2009 - 18:50
Obrázek uživatele Návštěvník
Danutka (anonym)
Ahoj, v 10/2008 jsem musela ukončit těhotenství na ukončeném 5.měsíci gr., a to proto,že nám našli syndrom Edwards.Po pitvě se toto potvrdilo-neprůchodné močové cesty a poškození ledvin. Jsem dodnes nešťastná a stále přemýšlím o tom,jaké by to bylo hezké svého chlapečka přívést na svět zdravého.Mám strach otěhotnět znovu.Jaké je riziko stejné vady? je mi 35let.První dvě děti jsou zdravé.Prosím o radu a pomoc těch,kteří se s tímto setkali.Děkuji Dana
13. Březen 2009 - 20:31
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Pro Danu: Jak už jsem psala, máme roční holčičku s tímto syndromem. Je to naše první dítě a doufáme že ne poslední. Je mi také 35. Riziko opakování tohoto syndromu je dle všech lékařů, kteří nám to vysvětlovali, skoro nulové. Je to prostě náhoda, takže dalšího bych se nebála. Hlavně když první dvě jsou v pořádku.
23. Březen 2009 - 20:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Danutka (anonym)
Šárko, hrozně moc díky za povzbudivou odpověď.Teď tady zrovna sedím nad klávesnicí a bulím, co mi zítra řeknou na genetice...budu doufat, že něco pozitivního. A vám přeji také hodně štěstí.Děkuji
26. Březen 2009 - 21:25
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
Dano, pevně věřím, že jste se už nic negativnho na genetice nedozvěděli. Bylo by dost divné, kdyby vám dali lékaři jinou odpověď než nám. Přeji, ať se vám daří co nejlépe.
28. Březen 2009 - 23:07
Obrázek uživatele Návštěvník
Danutka (anonym)
tak dle lékařů to dopadlo velice dobře. Z pitvy nenarozeného miminka vyplynulo, že jsme měli všechny chromozomy v pořádku a že to ten syndrom nebyl nakonec...tak jsem strašně šťastná, doporučili nám další těhotenství na jaře či v létě. Jsem šťastná..někdy se ozvi jak se vám daří.adresa moje.saskiasalkova"seznam.cz děkuji Danda
31. Březen 2009 - 21:41
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Kdo by se o naší holčičce chtěl dozvědět víc, případně napsat, tak na www.emimino.cz - diskuzní fórum - Edwardsův syndrom
9. Duben 2009 - 10:52
Obrázek uživatele Návštěvník
Šárka (anonym)
Založila jsem naší malé internet. stránky, budu je průběžně doplňovat. Koho to zajímá, je vítán na www.juliankas.blog.cz
22. Květen 2009 - 14:48
Obrázek uživatele Návštěvník
Návštěvník (anonym)
prosim Vas mozem presne vediet co to je,alebo no to znamena EDWARDSONOV SYNDROM,hladam to na nete dlho a snazim sa pomoct mojej sestry kamaratke ktora ma dcerku 4mesiace a2 tyzdne.chcela by som im pomoct zistit co je to za choroba pretoze v BARDEJOVE v nemocnici ani nikde na vichode slovenska v nemocniciach taketo sluzby neposkytuju.proste chely by sme o tom vediet viac aby sme mohli pomoct a kde sa mame o tento problem ci syndrom obratit.budeme velmi radi ak odpoviete co najskor. DAKUJEM KACEN71"AZET.SK dakujem
27. Květen 2009 - 21:51
Obrázek uživatele Návštěvník
matka (anonym)
tak dle lékařů to dopadlo...neviem ako mozes byt stastna, ked si si zabila zdrave dieta...
9. Březen 2010 - 21:19
Obrázek uživatele Návštěvník
matke (anonym)
neviem ako mozes byt stastna,...Si to precitajte cele! Fakt by ma zaujimalo ako by ste reagovali v rovnakom pripade Vy.
9. Březen 2010 - 21:34
Obrázek uživatele Návštěvník
ne-matke (anonym)
Si to precitajte cele! Fakt...mam dve deti, ale ziadne by som nezabila, s nijakym postihnutim...
9. Březen 2010 - 22:41
Obrázek uživatele Návštěvník
daniela (anonym)
mam dve deti, ale ziadne by...No negnevjte sa na mna, ale porodit uplne postihnute dieta je urcite horsie, ako ho nechat potratit, aky je to zivot???? aj pre to dieta a matku???? Mate doma sieta s takym syndromom??? Tak laskavo neodsudzujte matky, ktore si to nechaju vziat, kazdy ma pravo na spokojny plnohodnotny zivot a postihute dieta z toho zivota nema nic!!!
17. Září 2010 - 13:45
Obrázek uživatele Návštěvník
irena lorencova (anonym)
neviem ako mozes byt stastna,...musim reagovat na pani ktora si dovoli kritizovat druhých bez toho aby vedela co to obnasa a použivat slovko zabit v takomto pripade hambite sa irena
25. Listopad 2010 - 11:12
Obrázek uživatele Návštěvník
lorencova irena (anonym)
mam dve deti, ale ziadne by... mate dve deti aj ja mam dve a co mate ich postihnute a jedna doležita vec je postihnutie rozneho druhu a keby ste vedeli ako sa v nasom state niekedy k vam chovaju.sama som porodila prve dieta,ktore malo vahu 4.90 a meralo 58cm.a pri porode kedže som ho normalne porodila cos som nemala myslim tym cisarsky rezom. a viete co sa stalo poskodili synovi pravu koncatinu tak ze dnes ma 24rokov musel sa naucit pisat lavou rukou ,mal zrkadlove videnie a chcem podotknut,ze to zavinila lekarka.bol uznany ako tasko postihnuty bez akehokolvek zlepsenie a chodili sme kazdy rok na komisie kazdy rok pretoze som poberala 500sk ci nahodou sa nestal zazrak a potom som to vzdala a vykaslala som sda 500sk lebo ma to urazalo len tolko aj ked moj syn sa stym nikdy nezmieril ale zivot je taký .A to su deti omnoho horsie postihnute trpia maju bolesti a druha vec co ked sa stane nieco vam a po vas zostane postihnute dieta ktore potrebuje lasku vasu vas a co snim bude viete je to velmi tažke takze nepouzivajte slovko zabit prestudujte si co je edarcov syndrom a potom sudte irena
25. Listopad 2010 - 11:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Molly (anonym)
musim reagovat na pani ktora...Milé dámy, tu nejde o kritiku. Tu ide o holý fakt - ísť na potrat s odôvodnením , že postihnuté dieťa nemá zo života nič, je bohapustá lož, a obyčajná vražda, či sa vám to slovo páči, alebo nie. A je úplne jedno, či ide na potrat žena, ktorá "iba" to dieťa nechce, lebo je mladá, alebo nepripravená, alebo neviem čo ešte, alebo či ide na potrat preto, že jej dieťa by malo byť postihnuté. Tak či tak, je to vražda. Napriek tomu, žiadnu z týchto žien neodsudzujem. Naopak, je mi ich úprimne ľúto. Pretože postinterupčný syndróm a nekonečné výčitky svedomia sú niečím, s čím každá jedna žena, ktorá bola na potrate musí žiť každý boží deň až do konca svojho života. A pokiaľ ide o kvalitu života, tá nezávisí od množstva peňazí, či iných hmotných statkov, ktoré vie rodič poskytnúť svojmu postihnutému dieťaťu. Kvalita života závisí len od jedinej veci - či je rodič postihnutého dieťaťa schopný prijať a milovať svoje dieťa také aké. Dieťa nie je hračka, ktorú si možno vybrať v obchode podľa starostlivo vybraných parametrov, dieťa - či už zdravé, alebo postihnuté, je DAR. DAR OD BOHA. A dar,sa neodmieta, nech je akýkoľvek. Dar sa s vďakou a láskou prijíma, nech je akýkoľvek.
13. Květen 2012 - 0:38
Obrázek uživatele Návštěvník
Molly (anonym)
iba jeden z množstva príkladov, keď matka chorého dieťaťa, pochopila, že aj krátky život jej chorého dieťatka bol pre ňu darom http://www.edwardsuvsyndrom.cz/vase-pribehy/sonicka/ Aj keď sa to ťažko chápe a ešte ťažšie prijíma, utrpenie nie je vždy nešťastím. Ak ho prijímeme, môže byť pre náš život veľkým darom. Nikto z nás nechce trpieť. A nie je nutné utrpenie aktívne vyhľadávať, ale prijať ho, keď sa dostaví, býva veľkým požehnaním pre náš život.
13. Květen 2012 - 0:49
Obrázek uživatele Návštěvník
mamina (anonym)
Dobry den, neviem ci si este...dobry den rada by som sa s vami spojila telefonicky aj ja mam dietatko s es.prosim napiste mi mail.verim ze malicka je uz slecna a ze sa jej dari.dakujem mamina
27. Listopad 2012 - 16:36
Obrázek uživatele Návštěvník
Dominika (anonym)
Milé dámy, tu nejde o...nádherný komentár, absolútne súhlasím a zdieľam Váš názor :)
30. Duben 2014 - 19:23

Přidat komentář

Reklama

Reklama