revmatoidní artritida

Omlouvám se za tu hrubku, nemyslí mi to....

Ahoj Míšo, zavískla jsem když jsem viděla že ses nám nikam nevypařila,ale to co jsi napsala mě teda dost děsí. Výzkumný králík jsme všichni to by až tak nevadilo,ale tvůj průběh nemoci je sílený. Já jenom přemýšlím proč se ti to prso nehojí. Napadá mě akorát to že tam může být nějaký kok, ale to určitě napadlo i doktory, to bývá důvod když se něco nehojí. Biolku asi zkoušeli jestli to dáš a nebo co to s tebou udělá. Míšo chci se zeptat, to vše když to začalo byl důsledek covidu?
Píšeš že nechceš přijít o dobrou doktorku, to ti závidím že jsi ji měla, určitě je chytřejší než celý tým v revmaťáku.Tu ti závidím, já se léčím po netu. Drž se a vydrž, ale ono ti nic jiného nezbývá. Myslím na tebe každý den, posílám zase energii víc pro tebe nemůžu udělat...pa V.

Ahojky, tak vám konečně napíšu, jak to celé je, ale psala a přála jsem na silvestra, tak ne, že bych se vůbec neozvala. Ve zkratce-když jsem nastoupila do revmaťáku, byla jsem sama zvědavá, co se mnou provedou. Nejdřív jsem skoro rok čekala až se mi zahojí defekty na prsou, abych mohla biologickou léčbu a najednou jsem ji dostala a zahojená jsem nebyla a nikoho to nezajímalo. Na jednu stranu jsem byla ráda, že ji mám a že se konečně zbavím těch vysokých dávek kortikoidů a s tím spojených otoků a podobných dobrot, co způsobují. Na Leflunomid a Salazopyrin jsem měla toxoalergickou reakci...... Po první biolce ještě ve špitále jsem pěkně otekla, ale to nikdo vidět nechtěl, teď jsem pokusný králík ve výzkumném ústavu a nemám nárok na žádné potíže......to zamrzelo a navíc jsem přišla o tu svojí skvělou revmatoložku, protože ona si mě nechat nemůže, biolku v ordinaci nemá a dokud nebude také v tabletové formě a ne jen injekční, nebo infuzní tak mít ani nebude. Tak to jsem skoro obrečela. No snažila jsem se s tím nějak srovnat, ale co se nestalo po návratu domů-asi 5 dní po aplikaci té první biol. léčby se mi znovu zanítil ten nedohojený defekt na prsu, takže už skoro měsíc mám ATB různého druhu, už mi to 4x řezali, vypouštěli hnis, odřezávali nekrozu, no trpím jak zvíře, biolku stejně nemůžu, když jsem v takovém stavu, ale moje klouby to už nechtějí snášet jen na Medrolu, kterého jsem se nezbavila. Až tohle někdy zahojím, tak mi pak čeká resekce píštěle v té staré ráně, ale to budu muset do špitálu pod celkovou anestezii. Takže nekonečný příběh, pořád dokola a nikde vidina, že by se něco vylepšilo-bohužel. Musím zavolat do revmaťáku, jestli tu biolku budou chtít nějak vrátil, mám ji doma v lednici na 2 měsíce a nemůžu ji použít, ale volat se mi tam vůbec nechce. To je ve zkratce vše, souvisí s tím spousta dalších věcí, jako arytmie, ATB mě rozhodila skoro vše atd. Můj optimismus se vytratil..... Jo a to ještě sociálka přemýšlí jestli mě prodlouží neschopenku a nechává mě zatím bez peněz. Opatrujte se zatím pa M.

Ahoj po víkendu. Fajn, Viano, že se Ti v lázních líbí. Za pár let třeba taky pojedu, až na to budu mít nárok. U mě dobrý, víkend jsem užil, zase jsem blbnul u zeleného stolu (ping-pong) a včera jentak odpočinkově, něco jsem uvařil a pak jsme zašli do sauny. Bolesti mírné, ale včera se mi rozjel zánět v čelisti, tohle fakt nesnáším, snad zase brzy povolí, mám to několikrát za rok. Zatím se opatrujte. J

Míšo, mám o tebe docela strach, děje se něco vážného? Myslím na tebe denně a říkám si co se děje.Posílám ti plnou náruč energie, ať se děje cokoliv ty to zvládneš jsi nesmírná bojovnice. Co všechno už jsi zvládla,,PROSÍM nevzdávej to..Pa V.

Ahojte,,no konečně se někdo ozval. Míša nepíše vůbec ,ale chápu má k tomu asi své důvody.))
Jirko, dobře s bytem děláš, budeš si bydlet ve svém a budeš mít nějakou jistotu.
Peníze budou vyděláváš tak to trošku rozfofruj.
S rodiči máš trápení, to není dobré, ale jsou dospělí. Někdy je to stáří smutné.))
No a co u mě? V pondělí budu mít týden za sebou, jsem unavená, prý ten první týden nám dá zabrat než si tělo zvykne. Dostala jsem angínu, tak se léčím jak se dá a co lékárna nabízí. Kdybych tady navštívila Dr. tak by mě poslala domů a to já nechci. Jsem na pokoji sama, tak se hodím do kupy.Jinak je tu nádherně, no jako v lázních.
Tak pište abych měla co číst,,pa

Ahoj holky, sice opožděně, ale připojuji se s přáním všeho nejlepšího v novém roce, no a hlavně to zdraví a štěstí. Vánoce byly fajn a u nás proběhly tradičně, týden jsme byli na Moravě u tchyně, snědl jsem asi tunu cukroví a dobře jsem si odpočinul. Bolesti mírné, pokud nepočítám kolena, ale to je artróza z těch mých nezdravých sportů. Mám i dobrou zprávu, že se mi vylepšily jaterní testy, ten bodlák, co beru ve velkém, fakt funguje. Ach jo, Míšo, to je mi opravdu líto, že nepomohli a docela mě zajímá, až popíšeš, jak to probíhalo, co tam se s Tebou dělali a hlavně, jak to bude dál. Viano, Ty máš taky určitě zážitky z lázní, tak se pusť sama do spisování, ať máme co číst :-) Já už jinak v klasických kolejích, v práci zatím klidně, protože spousta firem tento týden ještě stojí a vše se rozběhne později. Tak jsem rád, že nenastal hned po Vánocích zase blázinec, ale i tak je ve firmě spousta změn a přemýšlím, jestli mi to stojí za ty nervy. Doma jsou starosti hlavně s mými rodiči, opravdu se mezi sebou nekamarádí a řekl bych, že mamka už sklouzává do deprese. Taky jsme se nakonec rozhodli koupit byt, přesto že ty ceny jsou tedy děsný, ale dnes je lepší něco dlužit, než nechat válet úspory v bance. Zatím se opatrujte. J

Zdravím vás z lázní Jáchymov,,je tu krásně pak napíši víc,,
Míšo , co se děje? Proč nic nepíšete?

Ahojky, přeji Vám krásné, pohodové a bezbolestné Vánoce. Z nemocnice jsem už týden doma, ale vrátila jsem se v ještě horším stavu, než jsem tam šla. Nebudu to teď na svátky tady rozebírat, ale pak vše napíšu a popíšu, jak to stojí úplně za prd. Jsem moc ráda, že vás nic nebolí a užijete si v klidu Vánoce, moc vám to přeji!!!!!!!!! Mějte se krásně, pa M.

Ahoj holky, Viano, to jsem rád, že Ti je dobře, však si to taky zasloužíš. Já jsem teď taky krásně vyklidněný, práci jsem uzavřel a fakt si užívám předvánoční náladu. Samozřejmě taky chystáme, takže nákupy, vaření a tak, ale už je to fajn. Stromeček nazdobený, cukroví napečené, tak ho ujídám, protože před Vánoci chutná nejlépe. Taky jsme stihli zajet s kluky na lyže, takže zatím se to vyvíjí slibně. Bolesti prakticky nejsou, jen chvilku po ránu. Míšu snad pustí aspoň na Vánoce, tak snad se nám ozve, myslím na to, jak se má a jestli je lépe. Holky moje, přeju Vám krásné vánoční svátky a vše dobré. Určo ještě napíšu, po svátcích se tradičně přesuneme ke tchyni na Moravu. J

Ahojte ,,,tak je to tu pěkně mrtvé. Já jsem dlouho taky nepsala a Míša je asi ještě ve špitále i když by to bylo dost dlouho. Hlavně jestli to k něčemu bylo, já doufám že jo.))
U mě nic nového, co jsem skončila tu léčbu po netu tak jsem neměla ani jeden prášek od bolesti, medrol taky ne a ani jsem nenavýšila MTX mám stále 12,5 mg. Bolesti nejsou a já doufám že to tak zůstane co nejdéle. Chystám vše tak jako asi u většiny z nás na toho Ježíška , uklízím , peču a tak nějak mezi tím odbíhám do práce. Taky se blíží ty lázně 3. ledna a já mám nachystaný akorát ten kufr. Vůbec to nedrotím nachystám se asi až den dopředu, protože v této době se může stát cokoliv, covid, karanténa no však to znáte sami. Nejhorší bude ta cesta přes celou republiku a já jen doufám že nebude náledí, jedeme autem a syn to hned otočí a valí dalších 400 km zpět. Prý je to jako jet nonstop do Chorvatska tak mi držte pěsti. Mohla bych jet vlakem, ale to bych musela 2x přestupovat a já než autem nikam nejezdím, tak nevím kde bych skončila.))
Jirka si užívá rodiny a domova a tak ti Jirko přeji aby sis to fakt užil.
Míšo ty jak to půjde něco napiš a všem vám tu přeji krásné vánoce, no dárky nejsou až tak důležité ale hlavně aby nás nic nebolelo...))V.

Ahoj holky,
doufám, že se Míše ve špitále hezky věnují a vrátí se nám jako znovuzrozená. U mě zdravotně dobrý, skoro nic nebolí. Akorát v práci je toho mnoho, tak se poněkud hroutím a o to víc se těším na volno o Vánocích, až dnes se mi podařilo přepnout na adventní náladu, venku nasněžíno, svařák v ruce....snad mi to chvilku vydrží :-) Zatím se mějte a přeji hodně sil, hlavně Míše. J

I já se přidávám abys tam dlouho nebyla a hlavně aby ti pomohli. Do vánoc je ještě dlouho, advent jsem trávila v práci , tak snad druhý, ale to není podstatné. ))) Já jsem včera podstoupila třetí očkování a zatím vůbec žádná reakce , snad to vydrží. Pokud bych nejela do lázní na třetí bych nešla.
Opatrujte se, Míšo budu na tebe myslet,,pa

No tedy, nestihl jsem se podívat do diskuze a Míša už je pryč. Sice jsem nestihl popřát, ať vše dopadne dobře, ale budu na Tebe myslet.

Ahojky, tak jdu ráno na to, uvidíme jak to dopadne, jen doufám, že budu do vánoc zpátky. Opatrujte se, budu na vás myslet a až se vrátím napíšu. Papa a hezký advent M.

Ahojky, já ještě nejsem ve špitále, teprve včera volali a nastupuji v úterý. Musela jsem zrušit všechny doktory, co jsem měla naplánované na prosinec, protože nevím jak tam budu dlouho a co se mnou vytvoří, to jsem fakt zvědavá..... Možná se mi už do měsíce konečně zahojí ty defekty, bylo by to do roka a do dne!!! Je to děs nikdy bych si nemyslela, že se to bude hojit tak dlouho. Klouby bolí, ale není divu, když to už třetí měsíc drží jen kortikoidy. V neděli jdu na PCR testy, bez neg. testu tě do revmaťáku nepustí. Zatím jsem si udělala jen takovou chabou adventní výzdobu, zítra si jdu ještě pro věnec, moc si ten adventní čas letos neužiju, bohužel. Dárky už mám všechny, ale to je moje klasika, vždyť mě znáte. Teď jen čekám, že mě tam dají dohromady a budu je moct bez problémů zabalit. Užívejte víkend, opatrujte se, ještě napíšu, než půjdu, zatím pa M.

Ahojky, já se mám vcelku dobře, sice mi dnes natekl kloub na ruce a zase kulhám, ale to přičítám tomu, že jsem to ve středu přehnal na tréninku. Jo, jsem doma, ani mi to teď nevadí. Do vánoc mě čeká jeden týden v kanceláři, jinak budu doma a už se budu snažit naladit na tu správnou atmosféru. Ježíškovi ještě napíšu :-)

Zdravím vás, tak u mě nic nového, vysazuji ten medrol i když si říkám jestli je to dobře když jsme tu na Moravě zasypáni tím covidem. Budu asi vysazovat dlouho zůstanu na 2 mg než mi medrol dojde. Zatím žádné bolesti nemám, kéž by to tak zůstalo.
Do práce chodím skoro každý den na 12 ti hodinové služby, kolegyně jsou doma buď se sebou nebo s dětmi. V pondělí mám v Olomouci sono preventivně prsou, tak nevím jestli to do té doby nezavřou. )))
No a co vy? Míša nepíše, je asi ještě v tom špitále. Určitě se ozve až ji pustí a všechno nám popíše, co a jak s ní dělali.
Jirko ty se drž, jsi asi ještě doma , buď rád i když u vás není ta situace tak drastická. Odpočívej přes zimu a těš se na Ježíška třeba ti něco nadělí. Už jste si psali Ježíškovi? Já teda jo ))). Pa V.

Tak kde vás mám, holky ?

Ahoj holky, zdravím z domova, no ani mi teď nevadí, že jsem doma, protože práce je méně, tak si stihnu i něco vyřídit po telefonu nebo přes počítač, nebo si pustím i kousek nějakého seriálu. Myslím tedy, Míšo, že jsi jasný adept na biolku, kéž by Ti to bylo umožněno co nejdříve. Mě už je zase fajn, nevím, co to bylo ten minulý týden. Víkend taky dobré, v sobotu jsem vzal kluky kousek za Prahu do herny, kde jsou staré automaty, takové ty, co pamatuji z mládí, vždycky přijela maringotka a my jsme do nich házeli ušetřené dvoukoruny a měli z toho oči navrch hlavy. Líbilo se i dětem, přestože doba jaksi pokročila a grafika působí někde směšně, tak jsme tam byli skoro do zavíračky a den utekl jak voda. Včera jsem uvařil a pozval rodiče, žena jela k mamce, tak se tu trochu starám :-) Počasí je taková klasická podzimní šedivá deka, ale nevadí, aspoň mě to nenutí jít něco dělat ven a je větší prostor pro takovéty domácí aktivity. Opatrujte se, přeji hezký týden. J