Reklama

revmatoidní artritida

Majka (Ne, 8. 2. 2009 - 12:02)

Ahojte všichni, moc vám děkuji za podporu. Vlasti, jsi hodná, že mi radíš. Nevzdám to, i kdybych měla čekat dál. Moje revmatoložka je dobrá, ale s praxí nedávno začla a zřejmě ještě nemá ty správné kontakty na Bioléčbu. Uvidím, co mi řeknou v dubnu v Brně. Možná mi napřed zvýší MTX a pak se uvidí. I tak jsečm udělala první krok, aby se začlo něco dít.
Vianko, já mám kromě RA ještě i jiné nemoci, kvůli kterým mi dali plný důchod - útlak míchy na krční páteři,dřív těžké deprese, problémy štítné žlázy, těžké migrény. Proto možná ty mé stavy únavy a stálých bolestí doktoři přisuzovali těmto nemocem. Až propukl zánět kolena a začly se kroutit a bolet prsty, až pak mi diagnost. RA. A to je teprv půl roku. Navíc nemám revma faktory v krvi, jsem séronegativní. Proto jsem na cestě k BIO teprv na začátku.
Ale nevzdávám to, budu bojovat i díky podpoře vás všech. Vždy mi nalijete důvěru a odhodlání do žil. Ještě že Vás mám holky moje zlaté. A Vláďo :-)
K příspěvku R: Na duši se léčím už dlouho. Jenže duše je spojena s tělem, pokud bolí tělo, bolí i duše a naopak. Je to propojený celek. Bez zmírnění bolesti se duše vyléčit nedá, ani zázraky se nedějí. Mám to vyzkoušené už řadu let. Vyzkoušela jsem vše možné, vím co dělá i chvilková úleva od bolesti s mou psychikou, ale to pochopí jen holky tady.

R (Ne, 8. 2. 2009 - 10:02)

Kdyz budete lecit dusi a ne jen telo,budete teprve koukat jak se deji zazraky,protoze to je jediny prostredek k lecbe,je to celek,zamyslete se nad tim a naspolehejte jen na druhe,ale vemte to do vlastnich rukou! preji vam vsem hodne stesti

R (Ne, 8. 2. 2009 - 10:02)

Kdyz budete lecit dusi a ne jen telo,budete teprve koukat jak se deji zazraky,protoze to je jediny prostredek k lecbe,je to celek,zamyslete se nad tim a naspolehejte jen na druhe,ale vemte to do vlastnich rukou! preji vam vsem hodne stesti

Vlasta. (Ne, 8. 2. 2009 - 07:02)

Ahoj holky a kluku.
Tak dnes bude úžasný den.Mlha jako v prádelním hrncu a od noci prší,Tak v pátek jsem vám psala,že mne bolí záda tak,že bych někoho zabilas.Je to zřejmě omyl.Bolí mě s prominutím levá půlka prd.... a bolest.značně nesnesitelná se mě rozlévá do zad,břicha a nejvíce mi bolí levá noha.Stehení kost,jako by mi ji někdo vrtal.Nic nepomáhá.Tak myslím,že se mi přihlásila kyčel a trestá mě zato,že jsem nešla na operaci.Hned ráno zavolám ortopedovi ,budu muset jít na obstřik.To je taky maso.Ale Fortrál jsem si ještě nevzala.To je ten opiát co mám po něm ty halucinace.
Jinak Maru,já jezdím ke sv.Anně.Pani doktorku znám.Je vedle z ordinace.Tipla bych taky tak 35let.Pojedeš na Mendlák,přes vrátnici po pravé straně zelenomodrá budova,v pravo v přízemí.Je to hned za tou vrátnicí.To Ti pak ještě napíši.
Marki,ty se hóódně opatruj.Mio hodně štěstí,Emi jsem ráda,že se ozýváš.Kristýnko,Kubík dobrý?Marti jste zdraví?A MTX jsem brala 10roků,pak jsem dostala k tomu tu Aravu a nakonec Humiru.Takže MTX beru 13 let-20mg.Holky,všechny které jsem nejmenovala také moc pozdravuji ,mějte se moc hezky,bezbolestně.Pa Vlasta

staňa (So, 7. 2. 2009 - 22:02)

Majko, já jsem měla MTX skoro 2 roky, ale taky bez efektu a na stacionáři, kde jsem si ho chodila píchat mě stále říkali, že se mám na Bio zeptat. Mě to bylo trapný si o něco říct a tak jsem trpěla dál, až lékař, který mi dělal ve špitále kontrolní odběry řekl, že chce kontakt na revmatoložku, že léčba MTX je neúčinná, že se s ní domluví co dál, protože já měla po MTX šíleně rozjetý úplně vše. A když jsem přijela na revmatologii, tak mi dr. řekla, že ji lékař volal a že neví jestli ji Bio pojišťovna schválí, že možná budu čekat i několik měsíců. Někam během té kontroly volala a než jsem odešla z ordinace asi během 15 min, tak jsem měla Bio schválené, ale pak to trvalo než mi ji nasadili asi 2 měsíce, protože jsem musela mít ještě nějaká vyšetření, která byla nutná před nasazením. Neboj se a jestli ti MTX nezabírá, tak si stůj za tím, že se to i přes léčbu MTX horší a budou s tím něco muset dělat. Jen mě zaráží, že bereš tak nízkou dávku - já jsem brala 20mg týdně a to je odpovídající dávka na RA. Já mám teď kromě Medrolu vysazené vše a můžu ti říct, že klouby o kterých jsem ani nevěděla jsou katastrofa a nejen klouby, ale i šlachy. Mám vysazeno měsíc a mám obavy, že za další měsíc se už asi nepostavím. Hrníček beru oběma rukama - jednou už ho nezvednu i lékovky mi musí někdo otevřít - to nezvládnu, o otevření pet láhve se mi může už asi 2 roky jen zdát. Zvládnou některé drobné věci, které jsou pro jiné naprostou samozřejmostí, jsou pro mě nezvladatelné. Drž se a zabojuj - budu ti držet palečky, ať ti to vyjde. Do dubna je sice ještě hodně daleko a mi dost často počítáme dny když jsme bolavé, ale vydrž, snad bude tvoje čekání odměněno super výsledkem. A jak píše Martina, že patří do Uh. Hradiště, tak to nemá vliv kam patříš a kam chodíš. Já jsem z Brna a byla jsem odeslána do Prahy - nebyla to moje volba - byla to volba lékaře, protože jsem měla dost zdivočelý průběh, tak jsem musela do Revmaťáku, aby to dostali pod kontrolu - což se nepodařilo dost dobře dodnes, ale to bude dalšími chorobami, které léčbu komplikují. Tak ještě jednou hodně štěstí ať ti to vyjde pa Staňa

Naďa (So, 7. 2. 2009 - 22:02)

Ahoj holčičky, moc vás zdravím...moc tomu také nerozumím, jak doktoři rozhodují, kdo má na BIO nárok a kdo ne. Je to, jak píšete, nejdříve člověk musí vyzkoušet řadu léků a pak, pokud nezaberou, je šance. No a rozhodující je také z krve CRP, tak mi to aspoň řekla lékařka, já měla před BIO 52, už po první infuzi jsem měla 1, to je rozdíl, viďte?!
Markétko, opatruj se, moc na tebe všichni myslíme....
Martinko, jak jsi to urovnala s tou doktorkou z Uhersk.Hradiště?
Přeju hezkou dobrou noc a zítra pá pá.

Martina (So, 7. 2. 2009 - 20:02)

Maruško,já si beru bio v Prostějově u svého revmatologa,ale patřím do Uherského Hradiště,což jsem se dozvěděla až tento týden.
Myslím,že u mě rozhodly rentgeny a to,že jsem měla pořád nějaké klouby aktivní a dostala jsem se až na 3 až 4.stupeň postižení.Taky už jsem měla vyzkoušené všechny léky-nejdřív Salazopyrin,pak Delagil,Arava,Mtx a žádný nezabral.
Takže nevěš hlavu a věř tomu....
papa

Ema (So, 7. 2. 2009 - 19:02)

Ahoj hoklky a Vláďo,Miluš taky mám podobné zkušenosti s obvoďákem,když chci po něm žádanku dělá s tím cavyky,Mruško ke sv.Anně chodí i Vlastička a má Bio,tak se ji poptej co a jak,to de teda divím,že tě straší, že nemáš nárok na Bio,ale snad toho 22.4.kdy máš kontrolu ti řeknou potěšující zprávu.A to přitom užíváš MTX,a je psáno v článcích o Bio,že když tento lék je bez vysledku ,tak ma člověk šanci na Bio.Já už jsem teda z toho JELEN.Market,ty se opatruj holka naše,žádné prudké a směšné pohyby.Všechny zdravím a přeji hezkou neděli.

Viana (So, 7. 2. 2009 - 19:02)

Majko,ani nevíš jak moc bych ti tu Bio přála. Opravdu to musí být hrozné. Mě ted bolí klouby taky pořád a to normálně chodím do práce a dělám všechny činnosti co ty nemůžeš. Klidně bych ti svou léčbu přenechala,kdyby to šlo. Já se jen děsím toho až na tom jednou budu jako ty. Já už ted taky cítím únavu a k tomu jsem strašně nešikovná. Všechno mi padá z ruk. Ke všemu ty dlanové uzly,to vystřelování prstů,to je taky super. Já se jenom modlím at na tu naši nemoc už něco najdou. Myslím tím něco ,co by to vyléčilo,ale toho se my asi nedočkáme.Věřím ti,že bys nepřemýšlela nad tím jestli je to škodlivé nebo ne. Ve tvém případě bych to taky brala všema desetima. Majko,ale jak to,že ti to nedají. Skusila bych opravdu jinou lékařku. Nebo si o to zažádej někde výš. Sice nevím kde,ale bojuj o ni.

Majka (So, 7. 2. 2009 - 18:02)

Ahojky Martinko, prosím tě, kam to chodíš kvůli BIO, a ke komu? Já si teď nemůžu vzpomenout. Docela jsi mě dodala naděje, já myslela, že nikdo seronegativní Bio nemá. Díky moc, budu se řídit tvou radou a doufat. Papa všichni, Markétko, buď opatrná

staňa (So, 7. 2. 2009 - 17:02)

Markétko, to je super, že je den D. Když jsem čekala mého druhého synka, tak jsem měla kontrakce každou druhou noc a tak mě tehdy napadlo, že ve špitále holky, které měly za sebou samovolné potraty musely pár dnů ležet ve sklopené posteli hlavou dolů a pak je zašívali. Tak jsem začala spávat s podloženou pánví a nohama (no moc jsem se nevyspala), ale malého jsem donosila až do termínu. On si přes den sešupnul dolů, já ho přes noc vrátila nahoru. Takhle jsem ho přemlouvala od 5měs., kdy už jsem měla kontrakce po 2min. Nechci radit, ale mě to pomohlo. Pa pá a opatruj se Staňa

Martina (So, 7. 2. 2009 - 17:02)

Taky vás jen pozdravím!!!
Marki,polehávej,ať to vydržíš co nejdéle!!!
Majko,vím přesně o čem mluvíš,taky jsem psala,že si teď můžu plánovat i léto,což dříve nešlo,ale nevěš hlavu,jsem taky séronegativní a dali mi Bio,tak si každý večer před spaním opakuj-dostanu bio,dostanu bio......
jinak se všichni mějte krásně a zatím čauky

Markéta (So, 7. 2. 2009 - 17:02)

ahojky:))) dnes jen prolétnu vaše příspěvky, pozdravím a mažu odpočívat...již druhý den mám stále se opakující kontrakce, naštěstí vždy na pár hodin ustoupí, ale již dvě noci jsem se nevyspala jak malá řádila:) spánek doháním odpoledne a dnes mě manžel vytáhl na procházku,bylo krásně, svítilo sluníčko, nádherně se dýchalo, ale museli jsme sevrátit...bolelo mě bříško. Už mi je lépe, ale budu polehávat. Opatrujte se všichni a načerpejte sluníčko dozásoby, má se ochladit a trochu mrznout. Já už bych raději brala jaro:))) jo a zítra je den D! končím 24.Tt:)))páček

majka (So, 7. 2. 2009 - 14:02)

ahojky holky a Vláďo. Přeji hezký sobotní den.
Včera jsem byla v Brně u své rehabil.doktorky a ta mě objednala ke sv. Anně na Revmatol.k Mudr.Bémové. Sice až na 22. dubna, ale i tak jsem ráda. Bohužel, ale asi mě tam nepotěší, prý bio dávají jen séropozit.pacientům. A já jsem séronegativní. Prý dokonce někteří doktoři séronegativní RA neuznávají. Ach jo, ale aspoň se dozvím, co dál. Vianko a Mio, kdybyste věděly, co já bych dala za BIO, jen abych mohla být bez neustálých bolestí, únavy a kvůli tomu úplně izolovaná. Nemůžu skoro nic dělat, setkávat se s přáteli, už i rodinné oslavy odříkám, vždy na poslední chvíli, když se mě neuleví. Společ. život nulový, koníčky žádné, sport žádný,ani kultura. Protože nemůžu chodit do práce ani na pár hodin, jsem pořád sama. Mamka mi aspon 1x denně volá, abych slyšela někoho živého. Mezi lidmi jsem jen když jdu do obchodu do města a potkám i někoho známého či k doktorovi. Ale to mi musí být líp a ulevit od bolestí. Takže taky bych byla vděčná třeba i jen za rok normálního života, moct si něco dopředu naplánovat, pobavit se, zatančit či projet na kole. Takové obyčejné činnosti, pro jiné samozdřejmé, pro mě téměř nemožné. Proto chci Bio, vedlejší účinky mají kortikoidy a antirevmatika obrovské, MTX jsou vysloveně jedy.
U nás je dnes hezk, sluníčko, chvilku jsem vyšla do města, na vzduch. Tak ráda bych šla někam na výlet, na vzduchu. Před 4 lety jsem ještě zvládala každé ráno roznášet noviny 3 hodiny každý den, za každého počasí, i na kole. Pohyb na čerstvém vzduchu mě moc chybí.
Biolog. léky se používají i k léčení některých onkologických pacientů, jsou o hodně šetrnější než chemoterapie, není po nich lidem špatně a netrpí tolik bolestmi. Myslím, že jsou pravým požehnáním, jen bohužel drahé.

Viana (So, 7. 2. 2009 - 13:02)

Ahoj,,,Musím se přidat k Mii. Mám taky skvělé lékaře,úplně všechny. Chodím ještě se štítnou žlázou a taky bezva doktorka. Mě také vždy revmatoložka napíše bez váhání rehabilitace a ještě mi je sama nabídne. Všechno mi vysvětlí,na co se jí zeptám a ve dveřích mi ještě podá ruku a vyprovodí mě na chodbu. Neměnila bych ji ,je fakt hodná. Ke svým lékařům mám plnou důvěru a to vím o čem mluvím. Pracuji ve zdravotnictví,takže už jsem potkala za těch 25 let praxe různé povahy. Myslím si,že pokud má být léčba úspěšná,musí si vzájemně pacient a lékař důvěřovat!!

Mia (So, 7. 2. 2009 - 09:02)

Já souhlasím s váma všema. Já k praktickému lékaři nechodím vůbec. Naposledy jsem tam byla před rokem kvůli neschopence po operaci a tenhle týden jsem tam byla pro předepsání předoperačních vyšetření. Ikdyž mi moje paní doktorka přijde fajn, ale nějak ji zatím nepotřebuji. Já kromě RA nebývám vůbec nemocná a krev mi bere taky pravidelně na revmatologii. Al minulý rok když jsem potřebovala předepsat rehabilitace, tak mi je napsala ani nemukla a to jěště musím dodat, že mi je to psala hned jak jsem se k ní přihlásila, tzn. první den, co jsem u ní byla v evidenci. Já musím zaklepat, ale mám pocit, že na všechny doktory mám nějak štěstí ať už je to revmatolog, ortoped, zubař, gynekolog a praktický lékař.

Miluš (So, 7. 2. 2009 - 08:02)

Ahoj všem.Stáni je to tak jak píšeš už je stojíme více peněz tak nás nechtějí ze simulanty nemají práci,nestojí je peníze tak je to v pohodě a aby to měli snažší tak vláda upraví almužnu PN a potrestá tím ty skutečně nemocné.Lajdákům je to stejně jedno a že jich v naší společnosti je.To je závěrem .Přeji všem příjemný den.Dnes budu mít vnoučata už se těším až mi je přivezou bude zase chvilka zapomění.Již jim peču makové buchty.Taky je rozmazluji jako každá správná babička. Ahojte..

staňa (So, 7. 2. 2009 - 00:02)

Miluško, máš pravdu. Já už své pr.lékařce neříkám o nic, protože vždy mám na receptu od ní zatrženo plná úhrada pacientem i když to plně hradí pojišťovna i rehabku si hradím celou sama a to jsem za 30 let práce měla asi 4xPN. Na všechny odběry mi píšou žádanky pouze odborní lékaři a k ní si dávám jednou za čas pouze okopírované výsledky, protože kdyby to došlo tak daleko, že bych potřebovala ID, tak by se určitě postarala, abych ho nedostala. Vyměnit!!!, ale pořád nemám sílu to udělat a mám obavy, jestli takového kripla jako jsem já, ještě do péče někdo vezme, protože mu budu odčerpávat jeho limit. Staňa

Miluš (Pá, 6. 2. 2009 - 22:02)

To jsem sice odbočila od tématu BIO, ale tím chci naznačit, že když narazíme na šetrného lékaře tak nic nejde.Jako by platili ze svého

Miluš (Pá, 6. 2. 2009 - 22:02)

Já vím že něco dostávají a o to je to horší celý život jsem nemarodila až nyní téměř 3 roky a když něco chci tak neopomene říct at mi to dá ten druhý, že ma jenom hromádku peněz. Například dr.revmatolog mu napsal do zpráv PN-PROČ JÁ už vidím jak píšem žádost o ID- odběr-mám janom svojí hromádku at si to vystaví revmatolog,ale že za ním jezdím až do Prahy a oni potřebují krevní výsledky častěji k tomu není co dodat.Ještěže ma p. dr. revmatolog tolik trpělivosti a odpoví nic se neděje já vám to napíšu.Někdy si připadám jak bych si neplatila.Záleží také v jakém jsem rozpoložení někdy je mi to moc líto,že simulanti mají vše co potřebují a nemocní to vydrží vždyt jsou zvyklí.

Reklama

Přidat komentář