Reklama

Intersticiální cystitida

jarmila (So, 6. 2. 2016 - 11:02)

Mam tuto chorobu a chcem sa spytat aky je vas nazor na roztahovanie mechra, v narkoze mi ho uz 2 krat silovo natiahli naliali tekutiny, mam po tom strasne bolesti nerobi mi to dobre a aky je rozdiel ic a hyperaktivny mechur, myslim si ze su to 2 veci ale lekar to bere inak

Renata (Čt, 15. 10. 2015 - 21:10)

Mám IC od roku 1981,od...Zdravím Jarmilko a co teď užíváte za léky? Jen ty brusinky? A držíte nějakou dietu...nedráždivé potraviny a tak?

Jarmilka Žádné… (Ne, 22. 11. 2020 - 14:11)

Žádné léky neuživám, jsem na ně alergická. Dvakrát do roka kůra aloe s brusinkami , celkem 6.litrů, na záchod chodím méně často, ale nemohu pít před cestou, abych to aspoň hodinu a půl vydržela, jinak mi pomáhá moře, ihned se převlékám do suchých plavek, kávu nepiji, když tak bez kofeinu, alkohol, nějaký přípitek k narozeninám, na dovolené na Krétě si dám dvojku k večeři, moc nepepřím, citrusy, čokoláda protlak bez problému, všechno je třeba vyzkoušet. Jak mi řekl kdysi urolog, lepší je si vlézt to vany, když jsou bolesti než si vzít Brufen, ktrerý vám ničí játra aledviny. Jsem ráda, že nemám už takové strašné bolesti. Opravdu se dá s tou nemocí žít, nic jiného ani nezbývá.
,

Jarmila (St, 14. 10. 2015 - 00:10)

mám IC a potrebujem...Mám IC od roku 1981,od roku1982 jsem v invalidním důchodu,měchýř objem byl 75ml,ted ok.150 ml,stala jsem se alergická na léky, za rok léčby na mě vyzkoušeli 150 léků!Bolesti jsem měla tak strašné,že jsem se plazila po zemi, měchýř jsem si nenechala odstranit a jsem za to ráda,lékař mi říkal ,že je to riskantní,primář mi hned řekl,že je to nevylečitelné, že s tím musím žít do smrti.Po menopauze se mi ulevilo a taky jsem si pomohla sama a to aloe s brusinkama,které mi pomohlo aspon do křečí a velkých bolesti.

Blanka Budínová (Po, 10. 2. 2020 - 21:02)

Dobrý den, sama mám potíže s MM již řadu let a přišla jsem na způsob, jak je zmírnit. Pokud chcete vědět víc, napište mi na mail blankabudinova47@gmail

Renata (Ne, 6. 9. 2015 - 09:09)

Jarmilko,i já brečím a brečím a chci na zpět svůj půvobní život,ale co člověk nadělá. Já sportovala,aktivně žila,zdravě jedla a těsně před padesátkou mi to zkolilo. Teď kromě práce nevytahnu pomalu paty z domu. Jarmilko,napište mi na imejl a já Vám pošlu kontakt na tu paní po odstranění měchýře. Abych ho tu nepsala tak do éteru. Muže si s Váma o tom popovídat,byla velmi vstřícná. Z její zpovědi jsem vyrozuměla,že se jí po té amputaci neskutečně ulevilo. Můj i mail [email protected]

Jarmila (So, 5. 9. 2015 - 20:09)

juj Renatka ja som tak rada, že píšete, máte krásnu kapacitu mechúra, paráda ja som naposledy ked mi robili kapacitu /8 rokov dozadu/ mala 150 mililitrov. Teraz som objednaná znovu na novú a sama cítim, že ten moj mechúr sa zase zmenšil. Mám také uplakané dni, lebo cítim, že mechúr dlho neudržím. Cystistat beriem už druhý raz, zaberá mi na bolesti /ja vlastne neviem, čo sú bolesti/ Lekár povedal, že vlastne moj mechur sa nedokáže roztiahnuť a mení sa na obyčajný kus mäsa. Pripadá mi, že sa rozpadáva - odumiera. Ja sa trápim už 20 rokov a diagnostikovali ma pred 8 rokmi. Som rada, že ma aspon diagnostikovali, lebo ma presviečali že sa mám liečiť na psychiatrii /urologia Nové Zámky/ Teraz ma lieči Nitra a som im vdačná, už len to, že mi veria a chápu, čo prežívam. No za posledný mesiac som na tom psychicky veľmi zle, lebo už mi oznámili, že prišiel čas vybrať nechúr von. Bojím sa toho a plačem a potrebovala by som radu aby som sa vedela správne rozhodnúť ako dalej. Potrebujem vedieť, ktorá možnosť náhrady mechura je lepšia. ponukli mi 3 možnosti a neviem, čomu dať prednosť. Viete ja už močím za hodinu 5 krát a tak "chodím" do práce. To je peklo na zemi. Neskutočne som rada, že ste mi napísala. Potrebovala som niekoho, čo sa trápi ako ja.

renata (So, 5. 9. 2015 - 18:09)

mám IC a potrebujem...Zdravím Jarmilo,i já mám IC. Zjistili mi ho v únoru po celkem krátké době...doktora jsem na ní přivadla sama a on ji po cystoskopii v narkoze potvrdil. Můj mm ještě pojme relativně velké množství,asi kolem 450-500ml moče. Ale psala jsem si s paní,co je od února po odstranéní mm pro velké bolesti a malou kapacitu,válčila s IC asi 15let a psala,že je v pořádku,pomůcky fungují a je to prý úleva. Dělali jí to v Praze na urol.kl. Ke Karlovu. Tak asi tolik. Chci se zeptat,jak snášíte ten Cystistat? Mě nabízeli Ialuril,je to asi to samé,co máte Vy,ale prý jsou po něm ze začátku bolesti ještě větší a dost žen od aplikace upustilo a vrátilo se k výplachům Heparinem.

Jarmila (Pá, 4. 9. 2015 - 18:09)

mám IC a potrebujem poradiť, lekár mi odporúča odstránenie mechúra....ako mám vedieť pri tomto ochorení, že je čas dať ho naozaj von? Teraz aplikujeme Cystistat ale zmiernili sa len bolesti, moj mechúr má už veľmi malú kapacitu. Som však veľmi rada, že v Nitre na urologii som našla spriaznené duše, čo ma už 8 rokov liečia a hlavne veria, že mi niečo je. Otázka je, do kedy sa dá udržať chorý a stále menej funkčný mechúr?

Jan Zapletal (St, 19. 8. 2015 - 19:08)

Dobrý den, obracím se na...Ahoj mám podobné problémy jako ty, moc by m zajímalo jak si pokročil se svou nemocí dnes pokud muzež informuj mě na email [email protected]

renata (St, 8. 7. 2015 - 12:07)

Dobrý den, chgtěla jsem se...Jak se mají dámy,co psaly v r.2007-2010? Škoda,že tato diskuse zanikla. Mám IC a ráda bych podiskutovala se stejně trpícíma a bojujícíma. Můj i [email protected]

garneez (Čt, 18. 6. 2015 - 06:06)

Veronika, úplne súhlasím....Dobrý den, chgtěla jsem se zeptat, zda se to u vás nějak zlepšilo/zhoršilo? A zda ještě pořád užíváte Cystoprotek a DH Aloe Vera? Já nevím s jistotou, jestli to mám, ale po dvou letech trápení jsem již unavená a ochotná zkusit všechno, navíc jsem teď těhotná, takže mám poněkud svázané ruce, co se vyšetření týče... Na standartní cystoskopii mi řekli, že mám močák jak mimino a nic mi není...

Valéria (Čt, 9. 4. 2015 - 15:04)

Veronika, úplne súhlasím. Cystoprotek je základ ... ale to je iba začiatok boja,kde nádej existuje...

Valéria (Čt, 9. 4. 2015 - 15:04)

Dejte si pozor na české...úplne súhlasím...

Renata (Pá, 20. 3. 2015 - 13:03)

Dobrý den, mohu Vám vřele...Lucko,co jsi psala o te prirodni kure. Prosim ozvi se mi na muj mail. Zajima me o co jde. [email protected]

Ange (St, 26. 6. 2013 - 22:06)

Ďakujem za opoved. Ten...Dobrý večer. U nás prístroj Dimarson našiel široké využitie. Manžel ho používa na brucho na chudnutie, syn na ramená, aby mu narástli svaly a dcéra na bolesť. Dcére na bolesť to pomáha. Ak použije prístroj tak 4 hodiny denne, tak jej stačia dve tabletky od bolesti (Zaldiar), ak ho nepoužije, tak si musí dať 4-5 Zaldiarov, resp. si k dvom Zaldiarom pridať 2-3 Algifeny. Aplikuje ho na podbruško a používa to s gélom. Dcéra používa veľké množstvo liekov od bolesti, pretože viacerí lekári sa vyjadrili, že s takým vážnym stavom IC, ako má dcéra, sa ešte nestretli (po 11 týždňovej liečbe močí stále ešte asi 50-krát denne a bolesti sa u nej ešte stále stupňujú). Čo sa týka vyliečenia IC, podľa toho čo som naštudovala, dnes sa to vyliečiť nedá. Či sa dá vyliečiť prísnou antisacharidovou diétou neviem, ale myslím si, že nie. Na antisacharidovej diéte mi nesedí jedno odporúčanie. Uvedená diéta zakazuje akýkoľvek cukor a odporúča používať umelé sladidlá, ale podľa toho, čo som prečítala na amerických četoch, tak práve umelé sladidlá u pacientov zhoršujú zdravotný stav a umelé sladidlá sú pri tejto diagnóze zakázané a cukor povolený. Ale podľa informácií diéta je potrebná, pomáha dostať sa do stabilizovaného stavu. Je potrebné vylúčiť potraviny, ktoré dráždia steny močového mechúra. Práve sa chystám dcére nasadiť diétu, ktorú odporúča Americká urologická asociácia. Dcéra chodí aj do ambulancie chronickej bolesti, kde jej je aplikovaná aj akupunktúra, ale zatiaľ sa jej účinok neprejavil, ale opäť uvediem, čo som sa dočítala. Stabilizovanie pacienta trvá asi jeden rok a pri vážnych stavoch až dva roky. Môj mail: [email protected]

Andrea (Čt, 13. 6. 2013 - 13:06)

Pre Andrea - Intersticiálna...Ďakujem za opoved. Ten prístroj Dimarson som len pred dvoma týždňami predala. Mali sme ho doma, kvôli vykĺbenému kolenu a keďže ho nikto neužíval, tak išiel na predaj. Vám prístroj pomáha? Aplikujete ho na podbrušie? A dá sa IC vyliečiť, tu som čítala, že nie. Ale čítala som aj, že v USA je jedna lekárka, ktorá to dokáže liečiť prísnou antisacharidovou diétou a bylinkami. Čítala som aj, že IC môže byť spôsobené nejakým druhom urputnej kandidy. Čo si o tom myslíte? Nakontaktovali sme sa aj na ženy, ktoré tu diskutovali pred niekoľkými rokmi. Dve mailom odpísali, ale maily neboli veľmi povzbudivé. Odporúčali nám homeopatiká a akupunktúru. Napíšte mi, prosím, mail na Vás, ak sa dá.

Ange (So, 1. 6. 2013 - 14:06)

Pre Ange - moja dcéra má...Pre Andrea - Intersticiálna cystitída je nebakteriálny chronický zápal močového mechúra, takže kultivácia moču je negatívna. Uvedená diagnóza sa stanovuje vylučovacou metódou, musia sa vylúčiť iné ochorenia, ktoré majú rovnaké príznaky t.j. časté močenie a bolesť panvového dna a potvrdzuje sa biopsiou t.j. odobratím vzorky sliznice močového mechúra pri cystoskopii. Antibiotiká sú pri uvedenej chorobe zbytočné (nebakteriálny zápal), predpisujú sa iba v prípade, že je aj gynekologický nález, a nakoľko pri intesticiálnej cystitíde je poškodená sliznica močového mechúra, tak je potrebné zabezpečiť, aby nedochádzalo k zaneseniu baktérií z pošvy alebo konečníka a lekári to riešia dlhodobým predpisovaním antibiotík resp. chemoterapeutík. Moja dcéra má aj gynekologický nález baktériu Streptococcus agalactiae, tak dlhodobo mala brať Biseptol, ale nakoľko mala z neho veľké žalúdočné ťažkosti, tak berie Macmiror. Prečítala som veľa článkov či už od slovenských alebo zahraničných lekárov a všetci odporúčajú okrem farmakologickej liečby TENS = Transkutánna elektrická nervová stimulácia, my používame zn. TENS DM – 18107 Dimarson. Moja dcéra mala tiež všetky výsledky negatívne. Jeden lekár to vyjadril slovami: „Zdravá mladá žena so zvláštnym problémom.“, pretože na Slovensku sa ani nepredpokladá, že mladé ženy resp. deti by mohli mať intersticiálnu cystitídu, uvedená choroba sa považuje za chorobu starších žien.

Andrea (Pá, 31. 5. 2013 - 20:05)

Mojej 18 ročnej dcére pred...Pre Ange - moja dcéra má podobné problémy, momentálne je v zahraničí, kde mala všetky výsledky negatívne. Brala antibiotiká, antimykotiká a bezvýsledne. Chcela by som sa spýtať myslíte TENS elektrostimulačný prístroj? Ten na takéto niečo zaberá?

Veronika (Út, 11. 11. 2014 - 17:11)

Dejte si pozor na české doktory kteří tuto diagnózu neznají, či mají nedostatek zkušeností a budou vám tvrdit že jste naprosto v pořádku, a nebo si vás budou přehazovat jako horký brambor. Doporučuji již zmíněné anglické stánky o interstitial cystitis IC/ Painful Bladder Syndrome, z léčebných přírodních preparátů Desert Harvest Aloe Vera, CystoProtek, a Colostrum... Dieta je klíčová, zkuste si vygooglit IC diet a striktně dodržovat, samozřejmě vyloučit cokoli co dráždí ať už se jedná o potraviny, či stahující oblečení. Eliminace stresu, a omezení aktivit které dráždí - např. jízda na kole, ap. Jíst hodně zelených potravin, ryby, a být na čerstvém vzduchu. Je možné, že budete muset omezit práci na nějaký čas. Je to náročná vysilující nemoc a pokud se chcete uzdravit - či zmínit příznaky nemoci na minimum, musíte pro to udělat skutečně maximum. A především vytrvat. Cystoprotek je třeba užívat až 3-4 měsíce než ucítíte první zlepšení a dále je třeba vytrvat, tento preparát by vám měl pomoci vybudovat zpět zničenou vrstvu vašeho nemocného moč. měchýře. Prodává např. amazon.co.uk Bohužel jedná se o drahé preparáty o kterých čeští doktoři nejspíše nikdy neslyšeli, ale to už je na vás co jste ochotni pro uzdravení udělat. Na internetu jsou studie o účinnosti tohoto přípravku stejně jako Aloe Vera od Deset Harvest, či Colostra. - Kupujte vždy nejvyšší ověřenou kvalitu. Bohužel na českých stránkách je velice málo nových informací o této nemoci a možnostech léčby. Přeji Vám hodně štěstí při hledání doktora který vám bude naslouchat a bude se s vámi snažit najít nejlepší vhodnou léčbu ale nezapomínejte že hlavně musíte provést změny vy sami. Přeji brzké zlepšení/ vyléčení všem.

Reklama

Přidat komentář