Glioblastom CNS

Dnes 16.5.2016 zemřel na tuto zakernou nemoc muj taťka. S touto nemocí bojoval rok a pul.Preji klid jeho duši,zaslouží si to. Az do konce bojoval statecne ale tato nemoc je silnější.Marie

dobrý den paní Kateřino,...Míšo, dcera dopadla dobře. Lékař ale řekl, že by bylo dobré hlídat. Stejně je lepší nevědět v tomto případě. Prý to není dědičné, ale jsou lidé či rodiny, kde jsou na to náchylnější. jinak musím souhlasit s Kateřinou...bez pomoci je to náročné a kvůli dětem to jinak nelze. My také zažádali o hospic dříve a nevyužili ho, ale je to dobré mít zajištěné, protože to je opravdu náročné, jak fyzicky, tak psychicky. On si neuvědomuje, že je zlý a agresívní, ale vím, že v tu chvíli by člověk nejraději prásknul dveřmi a utekl. Bohužel ta konečná fáze je těžká. Každý člověk to má jinak, ale bez pomoci se to nedá zvládnout. rodina, kdokoliv. Hlavně si nevyčítejte vůbec nic. To, že ho dáte do nemocnice či hospicu, Vám dodá sílu,protože Vy byste ho nezvládla a on by byl ještě zlejší nevědomky, jelikož pak každý dotyk ho bolí. Naopak, smeknout před Vámi...snažíte se ho podpořit a držet nad vodou i s malými dětmi.

dobrý den paní Kateřino, díky moc za radu...začínám si to plně uvědomovat...on tu opravdu je s touto nemocí 3 roky, akorát teď se nám to dost zhoršilo, zvládal celé 3 roky být sám doma...a nebo jezdil se mnou do práce abych ho měla na očích....jenže teď přestává chodit, všechno ho bolí a mění se mu povaha...dost mě to ničí, hlavně v tom, že byl vždycky strašně hodný, a z ničeho si nic nedělal...pohodář...a teď padá, bezdůvodně řve i na děti...zažádala jsem o hospic tady u nás...a byli velmi ochotný, brečela jsem jako když ho chci už dát pryč...ale oni mě ujištovali, že to nedám a pokud bude mít bolesti bude mu tu líp...tak jak píšete, a hezký pohled to není...nevím, třeba se stav zase trochu zlepší...já pořád věřím...i přesto vím..a musím myslet i na to nejhorší...díky..já zase napíšu sem trochu se mi uleví díky moc...

jsem moc ráda, že jsem sem...Míšo,
moc držím palce...dnes je to 4 měsíce co na tuto dg.zemřela moje maminka...vím,čím procházíte.I my zkoušeli trávu a bylo to fajn,zlepšovala náladu a zmírnila nežádoucí účinky léků.Nemoc u mojí mamky měla rychlý průběh a nekonec jsem tomu ráda.Hospic jsem na radu zajistila,je lepší požádat včas,v těch dobrých je plno.Onkol.dg.ale mají jistotu příjmu.Bohužel už jsme pobyt nestihli,jsem zdravotní sestra a o maminku se postarali v posledních dnech,když už vyžadovala intenzivní odbornou péči,u nás v nemocnici a jsem velmi ráda,doma bych to nezvládla fyzicky ani psychicky.Také jsem měla zajištěnou home care,ochotné a šikovné sestřičky.Nebojte se žádat o pomoc...sama to nezvládnete aniž by Vás to nepoznamenalo.Já jsem se s touto nemocí nesmířila dodnes.Nestačí,že chudák nemocný nemá šanci na vyléčení...ještě se musí celý změnit jako osobnost?Myslím na ty události denně,jak je to nespravedlivé a beznadějné.
Pokud byste chtěla kontakt na hospic nebo Home care,poskytnu.Nemohla jsem víc pomoci mamince,chci pomoci jinde.
Buďte statečná,kvůli dětem,poproste o pomoc známé a rodinu,v péči se musíte střídat,jinak se zblázníte.

myslím na vás a držím pěsti dceři, ale bude to v pořádku..

Blanko nebojte, dopadne to dobře...věřte tomu..také mám strach o děti...genetika a tak. Každý člověk je jiný vaše děti to vůbec postihnou nemusí...ale chápu vás..je to těžké...děti jsou malé teď je jim holce 9 a klukovi 6...ano také pendluji...mezi domovem a prací....ale je to horší udělá 3 kroky a padá..a hlavně jak zapomíná...dělá si co chce...a pak ho najdu na zemi a vyčítám si to proč jsem tu nebyli...jenže byla jsem třeba v obchodě...sám být tedy nemůže..doktorka chce abych si zažádala o hospic...kvůli velké tlačenici..pro případ že přestane úplně chodit..vyhlídky na nic...všechny příspěvky jsem tu četla..a nikoho to na nohy nepostavilo ..hlavně ať nemá bolesti...díky za to Blanko, že alespoň tady se člověk může normálně vypovídat...a trochu se uleví...

Blanko díky, protonové...Míšo, vím...ty pocity, kdy by člověk nejraději utekl, protože ho přepadá beznaděj, bezmoc. Je to těžké. Já jezdila z práce manžela kontrolovat a dávat mu léky. Občas jsem ale už nevěděla kudy kam. Pak jsme už i zažádali o příspěvky na sociálce a i u Dobrého anděla. Stejně nebyla síla přenechat tu péči někomu jinému. Je těžké říci Vám ,,nebojte se", protože ten konec je u každého jiný, ale chápu Vás...také jsme se báli.
Jak máte malé děti? Já už dospělé.
Ano, přátelé vyslechnou, ale časem už sami nevědí a příjde Vám, že Vás neposlouchají. Je to pro ně jedna velká neznámá. Ale člověk jim to nemůže zazlívat, i když to někdy mrzí. Já také byla ráda za tyto stránky. Člověk se hodně dozvěděl, jen už jsme neměli čas cokoliv vyzkoušet. I ted si říkám, kdybychom udělali to a to ...v člověku to zůstane. Zítra má jít moje dcera na MRI hlavy a krční páteře...mám nervy, bojím se...

jsem moc ráda, že jsem sem napsala a můžu se zde podělit o svůj problém....přátelé a kamarádi, mě moc neporadí, a je to proto, že to neznají..jen vy to víte...s jakou mrchou máme tu čest...

Blanko díky, protonové centrum nám také zamítli a gama nůž použili jen jednou, protože jsem si to vydupala a ložisko bylo jen jedno v celku to do 3cm....teď ale dost váhám a nevím, jak dál...vitamín c zabírá vždy jen co ho má...a chemoterapie je tak toxická a má ji v kuse 3 roky...už je po ní zesláblí a pořád spí...ta mrcha je prostě silnější...tak nevím co bude dál...jinak do toho řeším, malé děti a vůbec práci...jak se o něj starat..sám nedojde už ani na záchod...toho konce se strašně bojím...mému muži to vše začalo v 42 letech a teď v květnu bude mít 46...let

dobrý den všem, u mého...Míšo, držím Vám palce. Je vidět, že i léčba je od léčby rozdílná. Já se například také ptala u manžela, zda.li je možné použít GAMA nůž či využít možností protonového centra. Bylo mi řečeno, že u této diagnozy to nelze. Věřím, že bylinky a další věci z alternativní medicíny a hlavně vitamín C velmi pomáhají. Jen škoda, že člověk se dozvídá vše pozdě a nemohl to vyzkoušet. Proto je fajn číst, když někdo napíše o sebemenší zkušenosti s čímkoliv a to pomůže zmírnit vedlejší účinky či to trošku pozastaví. Můj manžel třeba kouřil ,,trávu" na bolest hlavy, pomáhala a mnohdy jsme se nasmáli, když byl ,,sjetý". Jednou dokonce to s ním zkoušel kamarád a ten byl po dvou práscích tak ,,zhulený", že jsme volali RZ, protože měl vyšší tlak.Nic jsme nepřiznali a oni nic nepoznali. Ale musím se smát, i když to k smíchu není, protože manžel byl tenkrát tak vysmátý, že se tomu všichni smějeme dodnes. Takže se nevzdávejte!

dobrý den všem, je neuvěřitelné kolik příběhů přibylo...ale v každém je cítit, jak moc bojujete a dodáváte odvahu těm, kteří ji potřebují. Je to krásné, i když se jedná o velmi smutné příběhy. Strašně moc se těším, že se tady jednou všichni dočteme o nějakém zázraku, že někdo z Vás nemocných či z Vašich blízkých vyhraje nad to bestií. Už je jen úspěch, že se někteří zkouší alternativní medicínu, o které lékaři neřeknou a píšeme jen my, kteří jsme s tím bojovali či ještě bojujete. Všem moc držím palce z celého srdce a bojujte, ať můžeme někoho oslavit. Ta podpora zde je neuvěřitelná. Držte se!!!

ano a zapomněla jsem dodat můj muž má v papírech podle histologie Glioblastom IV

dobrý den všem, u mého muže vše začalo v roce 2012 prosinec...pak 2x operace radio a chemo do teď...1x i gama nůž....vodím ho k léčitelům, papaá houbu reishi, colostrum a aloe vera, spirulinu a někdy má infuze vitamínem C- ač musím vše hradit , je to velmi finančně náročné....tento rok ale nezačal dobře...vše jde nějak rychle a i výsledky jsou špatné....přestává i chodit ..a pořád je mu zle, krátkodobá pamět, změna osoby...ty 3 roky jsou určitě díky léčitelům a dvěma operacím..jinak si to nevysvětluji...píši vám abych vám dodala odvahu, že aždý jedinec je jiný...ač potýkat se s touto chorobou je velmi zlé ..to už vím celé 3 roky a vím, že se asi vyhrát stejně nedá.....

Dobrý den LM,moje maminka...Dobrý deň
chcela by som Vás poprosiť o info o alternatívnej liečba

Ďakujem veľmi pekne

Dobry den.Dnes je to presne mesic,co mi na glioblastoma multiforme zemrel manzel ve veku 38 let.Bojoval od cervence 2015 ,kdy byl diagnostikovan a hned operovan.Vzhledem k tomu, ze jsme oba lekari,tak jsme moc dobre vedeli s jakym druhem nadoru mame tu,, cest,,.Manzel byl moc statecny hlavne kvuli nasim detem.,,Aby si mne pamatovali jako bojovnika a ne jako poseroutku,,- rikaval.Moc nam chybi, ale jsme vdecni za to,ze jsme dostali alespon tech 7mesicu zivota s nim.Kolik lidi umre z minuty na minutu a zustane tolik nevypovezeneho,neusporadaneho...

Dobry den.Dnes je to presne mesic,co mi na glioblastoma multiforme zemrel manzel ve veku 38 let.Bojoval od cervence 2015 ,kdy byl diagnostikovan a hned operovan.Vzhledem k tomu, ze jsme oba lekari,tak jsme moc dobre vedeli s jakym druhem nadoru mame tu,, cest,,.Manzel byl moc statecny hlavne kvuli nasim detem.aby si ho pamatovali jako bojovnika a ne poseroutku- rikaval.

Přiznám se, že jsem tohle...Ahoj,moje neteř ho ma taky 16 let.Pokud budeš potřebovat radu ozvy se [email protected]

Dobrý den,

Na tuto stránku už chodím od 12.1.2015, kdy byl můj otec (68)operován na glioblastom IV.
Začátek nemoci, za volantem se mu udělalo špatně, podezření na mozkovou mrtvici, v sanitce dostal epileptický záchvat který nikdy neměl, odvezli ho do fakultní nem.v Ostravě. Tam provedli CT a pak se čekalo na MG, která potvrdila nádor.
Operace, ozářky, chemo, ze začátku snášel dobře, pak museli přestat dostával často epil. záchvaty a nedělalo mu to dobře.
Převezli ho do Klokočova, kde byl necelé tři měsíce. Epil. záchvaty, ale byly dál je to způsobene nádorem nic jiného vám nikdo neřekl.
Vzali jsme si ho domu a manželka od bratra zůstala doma,a za to má ode mě velkou poklonu.
Ale nikdo nevěděl jak se všem život změní.
Ano doktor řekne ortel, ale jaký bude průběh nemoci co všechno bude muset pacient snášet a všichni okolo něho, na to vás nikdo nepřipraví. Kdyby nebylo této stránky, tak nic nevím a jenom se divím co se s tátou děje. Nejhorší na tom je ta bezmoc, není pomoc,není nic. Dneska je táta ležák ještě před vánocemi se dostal na vozík najednou se postavil na nohy a byl šťastný , říkal si že to vše dokáže a pak pád dolů. Léčba je ukončená nikdo se s váma nebaví, doktor si přečte diagnozu a však víte je to tou nemocí. Já to do prd...vím ale co s tím, když vidím jak se trápí a nikdo nic neudělá. Přestává jíst málo pije, zavoláte doktora s tím že ho vezmou do nemoc. aspoň na kapačky, ale né. Musíte ho nutit pít a jíst, ale jak když to nejde. A proto se skláním před švagrovou mým bratrem, že toto vše dávají a že se o tátu tak pěkně starají. I když už jsou unaveni ještě sami mají tři děti a mají jiné starosti. Co já, já tam jdu třikrát do týdne, ale oni tam jsou u něho pořád. Ještě chci poděkovat pí. Blance s kterou jsem v kontaktu za psychickou pomoc. Vlastně děkuji všem kdo píšou na tuto stránku za její existenci Děkuji

Dobrý den, mojí mamince v...Dobrý den LM,moje maminka podstoupila zákrok také v ˇUVN,bohužel jen biopsii...původně jsem konzultovala i s jiným pracovištěm,ale bylo už pozdě,nádor se rozšířil do korpus kalózního tělíska a uložen byl frontálně,s centrální nekrozou.Potíže mamky byly asi měsíc,zmatenost až agrese,léčilim jsme ji u psychiatra.Podle histologického výsledku zasedne onkoneurochir.seminář a určí Vaší mamince léčbu.
Vše dostanete poštou.Radioterapie bude určitě,funguje nejlépe.Podle stavu mamky se podává dále chemo,my byly bez,pouze paliativni radioterapie a léčba symptomů.Jsem zdravotní sestra,věděla jsem hned o co jde...jen jsem si to odmítla připustit a rozhodla se nevzdat to a udělat či sehnat cokoliv.Pomáhá i alternativní léčba jako doprovodná.pokud byste chtěla cokoliv vědět,ozvěte se,ráda poradím.Sama jsem informace sháněla,lékaři podávají minimum neurčitých informací,ale každý nádor je jiný a tady zoufale chybí individuální přístup,neznáme ani příčinu,jak se tomu vyhnout.V ÚVN jsou šikovní,ale nemají čas....