Glioblastom CNS

Dnes je to měsíc co manžel...Dobry den, pani Jarko... dlouho jsem na diskuzi nebyla. Manzela jsem ztratila 11.10.2015, tedy podobne jako Vy.. mrzi mne to moc... mohu se prosim zeptat jak to zvladate? Kdyz tak mi napiste na [email protected]. Dekuji a preji mnoho sil.

Dobry den.Dnes je to presne...Dobry den, v prvni rade, je mi to moc lito... ja ztratila manzela 11.10.2015, bylo mu 36 let. Mate muj obdiv jestli to zvladate lepe diky vystudovane medicine, neb ja jsem se s tim stale nevyrovnala a to i presto ze jsem tusila od roku 2011 ze s manzelem nebudeme naveky. Posilam hodne sil pro prekonani toho nejtezsiho...

zdravím, všechny, dlouho...Miso, moc me to mrzi. Vim, jake to je a ze i ta nejuprimnejsi slova nemohou nijak pomoci v tom co ted citite a prozivate. Muj manzel umrel 11.10.2015, bylo mu 36 let. Drzte se.. kdybyste chtela, klidne mi napuste na [email protected]. Budte silna..

zdravím, všechny, dlouho...Miso, moc me to mrzi. Vim, jake to je a ze i ta nejuprimnejsi slova nemohou nijak pomoci v tom co ted citite a prozivate. Muj manzel umrel 11.10.2015, bylo mu 36 let. Drzte se.. kdybyste chtela, klidne mi napuste na [email protected]. Budte silna..

Máte někdo zkušenosti s...Moje teta trpěla tímto onemocněním. Recidiva bylo cca po půl roce po ,,vyléčení", po dvou letech od diagnozy zemřela. Je zde řekla bych takřka nulová možnost vyléčení i když lékaři tvrdí občas opak, prognoza je tragická. Zbyly po ní 3 malé děti.

ahoj muj byvaly pritel zije rok a dnes mu rekli ze finale ma 3 letou holcicku uz moc nemuzu

zdravím, všechny, dlouho jsem tu nebyla...manžel svůj boj 30.11.2016 v ranních hodinách prohrál, bylo to teď moc těžké, od léta ležák a postupně ochrnul úplně celý....měla jsme ho doma, ale poslední měsíc kvůli bolestem, musel do hospicu v Čerčanech u Prahy. už ho nic nebolí..já ovšem mám velkou ztrátu a je to tak těžké..i přes to že v roce 2012 mu dávali půl roku, on tu byl přesně 4 roky od doby co mu našli Glioblastom 4....akorát tento poslední rok byl krutý...a byl tak mladý 46 let...zůstali po něm dvě malé děti..

Ještě jeden odkaz:
http://www.ceskatelevize.cz/ct24/archiv/1056739-experimentalni-lecba-nadoru-mozku

Zajímavý je tento odkaz, u pár lidí byl skutečně glioblastom asi vyléčen:
http://medicinaprakticky.blogspot.cz/2011/03/mel-jsem-zemrit-ziju-jen-diky-cepici.html

Před pěti léty zemřel na tuto strašnou nemoc můj táta. Z plného zdraví měl najednou asi týden lehké problémy s rovnováhou, pak najednou zkolaboval. Na diagnózu jsme si museli počkat, měsíc, než odebrali vzorek, pak 3 týdny než jej zanalyzovali, diagnóza glioblastoma multiforme čtvrtého stupně, navíc v neoperovatelném místě. Léčba chemoterapií a ozářkami, od prvních příznaků do smrti to trvalo 11 týdnů. Je to strašná nemoc. Nicméně existuje pár jedinců, kteří tuto nemoc snad překonali, bude jich zlomek procenta, např. jeden pacient s Olomouce s podpůrnou experimentální léčbou TTF Novocure...

ahoj všem, je to přesně tak...v nouzi poznáš přítele. I my poznali, že se rodina držela v povzdálí. Asi se báli nebo nevím. Člověka to mrzí, ale v tu chvíli nebyl moc čas nad tím přemýšlet. Ruce byly plné práce a člověk byl tak zoufale unavený, že moc prostoru na nějaké přemýšlení o přátelích či pomoci nebylo. Kdo chtěl pomoci, pomohl aniž bychom ho prosili. Tato situace člověka změní a plno lidí pak tyto změny také nepřijímá. Nelze jim to vyčítat, protože měli to štěstí, že s tímto či nějakou další strašnou nemocí nepotýkali. Je potřeba hodně sil, ale i tak to Janko a Míšo nevzdávejte. A jsme tu vzájemně pro sebe...i když se neznáme, píšeme si a podpoříme se...i to je přátelství.

přátelé ti to neznají a v...Asi máte Míšo pravdu. Já mám ještě vzdálenější rodinu - jsou ode mě necelých 50km a v rodině je x aut. Za rok a půl od smrti maminky mě nenavštívili, nezeptali se, zda nechci s něčím pomoct. Nechci se teď sebelitovat. Jsem spíše zděšená, co se to s lidmi děje. Opravdu vždy, když to jen trochu šlo, pomáhala jsem druhým. A najednou zjišťuji, že lidi, o nichž jsem si myslela něco úplně jiného, jsou totálně neempatičtí. Ještě že alespoň maminku jsem mohla doprovodit na druhý břeh tak, že mi vydechla v mém objetí a v náruči. Specializované pracoviště, kam se mi mámu podařilo přemístit z "nemocnice", která je spíše márnicí, bylo naprosto neuvěřitelné - to bylo opravdu zařízení 21. století. Ten kontrast s tou původní nemocnicí - nepopsatelné... Takové jsou dnes rozdíly ve zdravotnictví - přitom obě tyto nemocnice jsou od sebe vzdáleny tak 300m . v jednom velkém městě.

přátelé ti to neznají a v dnešní době se tím zabývat ani nechtějí...nemají čas...jenom že nám se čas zastavil, a začali jsme chápat právě i ty druhé...to oni nechápou..pokud něco takového nezažijí...no a jak u nás manžel chemo....nevzal..už to nechce..a žádám o zvýšení příspěvku na péči..nejhorší je to v noci...pořád na záchod...někdy je zle, jindy se i směje a já taky....

Smad jen napíšu - míval jsem snad desítky přátel. Ale ono se ukázalo, že to byli jen "přátelé". Vždy, když to šlo, každému jsem pomohla. Každému. A najednou jsem na dně já - a není nikdo, kdo by nabídl pomoc. Zůstávám mezi čtyřmi stěnami bytu, straním se lidí, snažím se zaspávat život...

Moc vám všem děkuji za podporu. Nezvládla jsem stále ještě odchod mámy. Sama jsem na opiátech kvůli vážné nemoci. Všimla jsem si, že na této diskuzi jsou slušní lidé, že si pomáháte, tak jsem si troufla sem napsat. I když spousta z vás je bolavá z té obludné nemoci, tak se mi dostalo od vás přijetí. A za to vám moc a moc děkuji.

Paní Jano moc Vám děkuji a...paní Janka, nesmíte sama sebe tolik trápit, a vězte že sama nejste, ikdyž se neznáme máte tu nás alespoň na netu, a jak vám bude trochu zle napište sem...mě se také ulevilo ..protože vím, že zde jsou lidé s podobným problémem a jedině oni mi porozumí...pište a pište...kdykoli cokoli..Míša...

Dnes 16.5.2016 zemřel na...upřímnou soustrast přeji vám, a máte pravdu důležité je že se už netrápí...

Míšo, dcera dopadla dobře....to jsem ráda, že má dcera výsledky v pořádku..ale stejně se člověk tiše užírá pocitem, že by děti jednou měli mít něco podobného...hospic je zařízený...cheno..odmítá...a já jsem ráda...dávám pořád bylinky...člověk nemá umírat v bolestech...

Paní Jano moc Vám děkuji a přejí Vám ať to zvládnete
Marie

Dnes 16.5.2016 zemřel na...Vážená paní Marie, upřímnou soustrast a hodně sil. Přečetla jsem celou tuto diskuzi, ač sem diagnózou nepatřím. 5.5. to byl rok a půl co mi umřela maminka na těžkou mozkovou mrtvici po velmi statečném boji. Před deseti lety po strašlivém umírání tatínek na karcinom ledviny. Zůstala jsem úplně sama, děti se mi s minými partnery nepodařilo mít, ač jsem podtoupila i IVF. Mého exparnera jsem naposledy viděla na pohřební hostině po smrti mé maminky. Nemám sourozence, a vzdálenější rodina - nulová pomoc, mám pocit odkopnutého psa. Sama jsem velmi vážně nemocná. A dnes jsem to již neustála, zhroutila jsem se přímo u dr. Všechny rakoviny jsou bestie. A mozková příhoda - nejtěžší forma jaká zasáhla moji maminku - přímo při mé návštěvě v nemocnici, kde byla hospitalizovaná pro vysoké horečky, je také strašlivá, šílená bestie! Jediné čeho si vážím je to, že mi lékaři dovolili, aby mi maminka umřela v náruči. Vydechla v mém objetí. Tehdy jsem ještě (asi) byla silná. Teď ztrácím sílu bojovat dál o sebe.
Ale vám všem zde na tomto diskuzním fóru přeji vše dobré, hodně síly a držte se, co to jen jde!