Reklama

Glioblastom CNS

Pepa (Út, 12. 2. 2019 - 23:02)

Vše co se píše je pravda.Včera zemřel můj táta. Trvalo to 13 měsíců od prvních příznaků.Ležák 10 měsíců,ochrnutý na pravou polovinu těla.Poslední půlrok to už bylo jen trápení.Operace nemožná a ozařování ho dorazilo.Setkání s touto nemoci nám všem zcela změnilo život. Nečekal to nikdo z nás a až do loňska jsme netušili co je to Glioblastom.Naprosto hrozný konec který si nezaslouží nikdo.Udělali by jsme pro něj všechno. Bohužel bez šance. Mějte se pěkně a at už je jen dobře.

Pepa (Út, 12. 2. 2019 - 23:02)

Vše co se píše je pravda.Včera zemřel můj táta. Trvalo to 13 měsíců od prvních příznaků.Ležák 10 měsíců,ochrnutý na pravou polovinu těla.Poslední půlrok to už bylo jen trápení.Operace nemožná a ozařování ho dorazilo.Setkání s touto nemoci nám všem zcela změnilo život. Nečekal to nikdo z nás a až do loňska jsme netušili co je to Glioblastom.Naprosto hrozný konec který si nezaslouží nikdo.Udělali by jsme pro něj všechno. Bohužel bez šance. Mějte se pěkně a at už je jen dobře.

Michal (Pá, 5. 10. 2018 - 20:10)

Mimochodem, uvedená londýnská klinika poskytuje i konzultace emailem - první konzultace stojí 400,- liber a případné další 200,-. Ale v podstatě léčí všechny stejnou kombinací, takže se dá případně i konzultaci vyhnout. Lídé z této skupiny kliniku hojně využívají, takže mohou podat reference https://www.facebook.com/groups/off.label.drugsforcancer/

Michal (Pá, 5. 10. 2018 - 20:10)

Pokud jde o glioblastom, tak bych doporučil si přečíst statistiky kliniky COC v Londýně (jde o oficiální lékařskou kliniku jejíž úspěchy jsou prezentovány v britském tisku. Používají kombinaci doxycyclinu, metforminu, statinů a mebendazolu jako doplněk ke stávající léčbě u pacientů (různé typy nádorů). Pokud jde o glioblastom, tak to je první typ nádoru u něhož vydali statistiky úspěšnosti své léčby - přežití jejich pacientů s glioblastomem by mělo být dvojnásobné oproti pouze standardní léčbě - https://careoncology.com/coc-glioblastoma-treatment/

Jina (Po, 21. 8. 2017 - 03:08)

Můj manžel onemocněl v 11.12.2015 a zemřel 17.7.2017 diagnoza glioblastom. Žil 17 měsíců od stanovení diagnozy.Do týdne byl operován a ihned nastoupil radiochemoterapii. Rok s touto nemocí byl skoro plnohodnotný. Manžel chemoterapii snášel celkem dobře a tak jsme po desíti měsících odjeli i na dovolenou do zahraničí.Stav se začal prudce zhoršovat 7 měsíců před úmrtím. Postupně se z něho stával ležák.V únoru letošního roku byl již plně inkontinentní ležící. Začal o všechno ztrácet zájem.Přestal číst,pak se i dívat na TV..postupně stále více spal a spal.Nakonec se přestal úplně hýbat, nemohl mluvit.Jeho mentální funkce šli dolu, až na úroveň malého dítěte. Začal mít velké bolesti hlavy,nemohl jíst a pak už ani pít. V té době jsme se už jen modlili, aby byl brzo konec.Manžel zemřel doma v mé náruči a to jen díky domácímu hospicu, který mně zásoboval nejen informacemi, ale i léky na tišení bolesti, 6x denně jsem mu píchala morfin. Byli mi nesmírnou oporou, bez nich by to sama nikdy nemohla zvládnout. Moc mi chybí, strašně se mi stýská, ale vím,že zemřel důstojně, bez bolestí v mém objetí a to mi pomáhá vyrovnat se s jeho odchodem.Na světě není léku na tuto strašnou nemoc a dle lékařů, vzhledem k povaze onemocnění ještě dlouho nebude.Všem, kteří nyní bojujete a nebo máte nemocného svého blízkého přeji mnoho sil. Není to lehké starat se o člověka s nádorem mozku a na konci to chce mnoho nejen fyzických,ale hlavně psychických sil.Když se rozhodnete nechat si umírajícího doma určitě si zajistěte domácí hospicovou péči.Bez ní se to nedá zvládnout.Zajistí vám léky, pomůcky a informace, které potřebujete.Hodně štěstí a hodně sil. J.

Kacka (Pá, 21. 7. 2017 - 16:07)

Jen si třeba přečtěte něco, na co přišel vědec Walter Longo + dokument zde: https://youtu.be/kFbIvPY5eh0 . Stojí za to vydržet a podívat se až do konce. Nebo třeba The truth about cancer taky na youtube. A je toho hrozně moc.k.

Kacka (Pá, 21. 7. 2017 - 16:07)

Dobrý den Honzo, moc mě...mrtev těch zhruba 20 let. Na internetu je rozhovor s j.Duškem, kde mluví o dalších lidech, kteří se tímto způsobem uzdravili. Ale já jsem psala o hladovce pouze o vodě, ta funguje ještě líp, ale ne každý si ji může dovolit.

Kacka (Pá, 21. 7. 2017 - 16:07)

Dobrý den, máte zkušenosti...Dobrý den Honzo, moc mě mrzí, jak to s vaší maminkou dopadlo, opravdu. Jen jsem chtěla říct, co se týče té hladovky, tak bavít se o tom s doktorama nemá vůbec smysl. Tam byste uspěl tak leda s jejich svatou trojicí, kterou papouškují od rána do večera. Četla jsem např. varování, že nesmíte sníst víc než 2 meruňková jádra za den, jinak se otrávíte kyanidem. A co např. životně důležitý vít. B12 - kyanokobalamin? Já jsem těch jader jeden čas 21 denně a ne umřela jsem a je plno lidí, kteří jich jedí daleko víc a kupodivu se tím dokonce uzdravují. A Breussova dieta funguje. Např.se s ní uzdravil Ing. Dvořák, který má v té knize i svou část a žije tak asi 20 let a podle doktorů mel byt

Kacka (Pá, 21. 7. 2017 - 14:07)

Pardon, že jsem tu tak dlouho nebyla, i když jsem napsala, ať se klidně ozvete. Stavíme totiž dům a máme tolik práce, že se mi to úplně vykouřilo z hlavy. Tak, když bude někdo chtít, napište buď sem (už nezapomenu, slibuju) nebo na mail: [email protected] . Jestli budu moct, ráda budu užitečná. A ještě jedna poznámka-ve světle nových skutečností bych vyměnila tu ketogenní dietu za dietu, která se jmenuje halellujah diet apod. Mají stránky v angličtině a tím se řídil též chris wark, ten má stránky chrisbeatcancer.com . Je tam hodně příběhů popsaných a jsou i na youtube. Velice zajímavé! Mimo jiné je tam maminka chlapečka s nádorem na mozku, poslali ho z nemocnice zemřít domů po "léčbě". Dostali ho z toho rodiče. Pak holka (asi 14 let nebo tak nějak),taky nádor na mozku, uzdravila se,dále 4. stadia slinivky, plic a tak - uzdraveno. I desítky let. Fakt dobrý!!! Je to o velice radikální změně stravy a postoje k životu a má to naprostou logiku. Mějte se co nejlíp

Vasek (So, 8. 7. 2017 - 14:07)

Dobrý den, jak to tady čtu,...Katko.Taky bych Vas rad kontaktoval.Muzete se ozvat?Dekuji

Marie (Pá, 19. 5. 2017 - 15:05)

v úterý 16.5.2017 to byl rok co na tuto zákeřnou nemoc odešel můj otec, pořád to bolí, ale už vím, že jemu je dobře.

Liv (Út, 11. 4. 2017 - 16:04)

Moja mamina umrela vo veku 74 rokov.

Liv (Út, 11. 4. 2017 - 16:04)

Dobrý deň.

S týmto ochorením mám bohužiaľ nedávnu osobnú skúsenosť.

Mojej maminke diagnostikovali ochorenie 12/2015.Začala komoliť reč a nevedela nájsť správne slová k vyjadreniu.
Vyšetrenie na CT sa najprv javilo ako cievna mozgová príhoda, neskôr na MR bolo diagnostikované ako nádor na mozgu. Následne v 1/2016 bola prevedená operácia, kde sa nádor cca 3-4 cm kompletne podarilo odstrániť. Reč sa vrátila temer do 100% stavu. Diagnóza však znela - glioblastom grade 4. Maximálne zlé...Nasledovali slzy, bezmocnosť, strach a bezsenné noci.

Zopár krát som navštívila aj túto stránku a snažila sa nájsť informácie, ktoré by pre nás boli prínosné. Aj z iných zdrojov sme mali zistenú prognózu tohoto neliečiteľného ochorenia a informácie povzbudivé neboli. Prognóza nepriaznivá - 3,4,6-15 mesiacov, čo nie je veľa, ale z určitého uhla pohľadu je to dosť.
Pred vypuknutím ochorenia bola mama vo veľmi dobrej fizickej kondícii. Vyzerala o 10 rokov mladšia....Pri otázke na lekárov, na čo sa máme do budúcnosti pripraviť, odpoveď bola : "NA NAJHORŠIE".

Napriek tejto nepovzbudivej informácii sme mamu ubezpečovali, že v každej, situácii budeme stáť pri nej . Presné mesiace dožitia alebo prognózy sme nekomentovali, lebo kryštálovú guľu sme nemali ani my, ani lekári a ani by to nebolo fér.
Vzhľadom na vek maminy nám chemoterapia nebola doporučená (predľži život o pár mesiacov 3-6 versus vedľajšie účinky - treba posúdiť individ. pacienta - vek a celkový zdrav. stav). Rádioterapiu nastúpila mamina 2/2016-3/2016 a súčasne brala kortikoidy proti opuchu mozgu - Fortecortin - tento mal na moju maminu silné vedľajšie účinky. V dôsledku liečky kortikoidmi jej spontánne naraz pri bežnej chôdzi praskli obe achilove šľachy. Naučila sa opatrne chodiť s pomocou chodítka. Veľmi jej chutilo jesť a za dva mesiace pri výške 180cm pribrala zo 74 na 94 kg. Mala silný cushingov syndróm - silné líca a brucho. Nakoľko som si bola vedomá nepriaznivej prognózy ochorenia, nedokázala som mame odoprieť jedlo, ktoré jej napriek pribratiu a celkovému stavu nesmierne chutilo.Nedokázala som ju v jedle obmedzovať.

Po ukončení ožiarov sme postupne začali fortecortin vysadzovať úplne. Dva mesiace sme ho nebrali vôbec, extrémna chuť do jedla poľavila, hmotnosť začala ísť pekne dole. V 7/2016 sa znova prejavili problémy s rečou a tak sme sa postupne k fortecortinu vrátili aj so všetkými vedľajšími účinkami.Recidíva ochorenia prišla po cca 6 mesiacoch od oprácie , čo je pri tomto ochorení dosť obvyklé.Reoperáciu nám neodporúčali. V maminom prípade boli vyčerpané všetky možnosti liečby súčasnej medicíny.

Počas tohto náročného obdobia bolo veľmi dôležité psychické rozpoloženie pacienta a prístup okolia. Mamina jedla pestrú stravu. Z potravy sme nič nevylúčili (čiastočne sme obmedzili cukor a soľ), žiadne diety sme nedržali,nenavštevovali sme žiadnych liečiteľov. Pravidelne sme chodili do nemocnice na kontroly neuronkológovi, ortopédovi, neurológovi, rádiológovi a kontroly na MR. K strave sme pridávali Vitamín C 1000, D Vitamín, Calcium s ohľadom na odvápnenie kostí, Magne B6 - na nervovú sústavu, Colafit - kolagén na šľachy a Prothyaden na spanie a kľud.

Mama fajčila denne cca 10 cigariet - čo jej neslúži na slávu, ale komentovala to výrokom že "umierajúci môže" a cigaretám sa nežne prihovárala: "moji vrahovia". Napriek všetkému si dokázala udržať nadhľad a pozitívnu myseľ. Chhutilo jej jesť a milovala vaječný koňak...

V noci spala pomenej, ale robila si poriadok vo veciach, pozerala fotky a tešila sa na každý nasledujúci deň. Ja som sa snažila mame splniť každé prianie s vedomím, že zajtra nemusí byť.Na odporúčanie lekárov a aj predošlých príspevkov na tejto stránke som sa snažila maminu udržať čo najdlhšie v domácom prostredí.

Mama bola hlboko veriaca osoba a viera v Boha nám veľmi pomohla na tejto neľahkej ceste. Vo februári 16.2.2017 maminu hospitalizovali na paliatívnom oddelení onkologického ústavu pre veľké opuchy dolných končatín a následné zápaly kože. Po nasadení diuretík v nemocnici opuchy ustúpili a zápaly tiež.Celkovo však po ľahnutí na nemocničnú posteľ prišlo telesné zoslabnutie. Mamina sa v nemocnici rozhodla pre ukončenie liečby fortekortinom.(Mamina chcela umrieť doma a ja som jej toto prianie chcela splniť, avšak vzhľadom na nepredvídateľnosť ochorenie mozgu a celkový jej zdravotný stav som jej v tomto nedokázala vyhovieť - jej odchod by bol veľmi bolestivý a nedôstojný pre ňu samotnú aj pre nás)

Nevyliečiteľne chorý, svojprávny človek sa má právo pri plnom vedomí rozhodnúť v nepokračovaní liečby a predlžovaní utrpenia. Lekári sa maximálne starali o všeobecné pohodlie mojej maminy, bezbolestnosť a ľudskú dôstojnosť v danej situácii. Som im za to nesmierne vďačná. Napriek situácii v zdravotníctve prejavili obyčajnú, ale v dnešnom svete takú vzácnu obetavosť, láskavosť a ľudskosť.

Posledné ťažké chvíle čakania sme sa s maminkou bez slov držali za ruky a mne sa stále pri mojich motlitbách a prosbách vynárali spomienky na moje pôrody (mám 3 synov). Živo som si uvedomovala podobný pocit bolesti,nevyhnutnosti odovzdania sa danému okamihu zrodenia a umierania a zároveň aj prirodzene ľudský pocit úľavy a nádeje pri skončení utrpenia.

Mamina nás 7.3.2017 navždy opustila. Posledné 2-3 dni nekomunikovala a tíško zaspala. Stihla však prežiť pekných a zmysluplných 15 mesiacov od operácie, urobiť si poriadok vo veciach, stretnúť sa pri jedle srodinou,kamarátkami a blízkymi, zmieriť sa s bohom aj s ľuďmi. Slovom, pripraviť sa na dôležitý okamih, ktorý nevyhnutne čaká každého z nás. Nebolo to jednoduché a ani ľahké...

Pre celú moju rodinu to však boli chvíle zmysluplné a spätne ich vnímam, ako ťažké, ale zároveň aj krásne. Ostal s nami teraz 84 ročný otecko, ktorý tiež bude potrebovať našu pozornosť a starostlivosť

Napísala som tieto riadky v nádeji ako povzbudenie Všetkým, ktorí majú tú "česť" s neľútostným a nekompromisným onkologickým ochorením či už ako pacienti, alebo ako rodinní príslušníci. Žite každú chvíľu naplno ako keby mala byť posledná a skúste vložiť pokoj a láskavý humor aj do naozaj posledných a ťažkých chvíľ.V živote každého človeka sú bolestivé chvíle a okamihy, my však môžme rozhodnúť o uhle pohľadu na ne.

Možno tieto slová nie sú povzbudivé úplne pre každého, ale všetkým prajem veľa odhodlania, sily a lásky.

Honza (Čt, 6. 4. 2017 - 19:04)

Dobrý den, jak to tady čtu,...Dobrý den, máte zkušenosti s touto nemocí? Hladovka bohužel nezabírá na léčbu nádoru - spíše ji může zhoršit. viz. článek: http://zdravi.euro.cz/denni-zpravy/z-domova/muze-hladovka-znicit-nador-nikoliv-142592 Cukry, neboli sacharidy tělo potřebuje, jinak bez něj umírá daleko dříve, než by se mohla rakovina vyléčit, nicméně je velmi vhodné cukry během léčby omezit. Chemoterapie ničí imunitu, ale rakovinové buňky jsou citlivější na chemické látky - odumírají dříve, než zdravé buňky. Co se týče imunity - ta lze posilovat během léčby různými doplňky - Wobenzym, Imunobran, Vilcacora apod. Statisticky se chemoterapie pro zvýšení pravděpodobnosti vyléčení určitě vyplácí. V tomto případě je ale bohužel komplikace dostat chemickou látku k nádoru, protože tomu zabraňuje tzv.Hematoencefalická bariéra, která se dá chápat jako velmi dobrý filtr, který do mozku jen tak něco nepustí. Naše maminka odmítla chemoterapii a ozařování a chtěla se věnovat jen alternativní léčbě, ale především z důvodu, že vedlejší účinky chemoterapie by pravděpodobně způsobily větší utrpení se stejným koncem, než bez ní. Také jsme četli spoustu zázračných příběhů o vyléčení, ale u nás tyto příběhy postupně ztrácely smysl, protože u nás se žádné zázraky nekonaly. Mamka zkoušela s vypětím sil všelijaké metody, jezdili jsme za vyhlášenými léčiteli, ale naše zkušenost těmito metodami a léčiteli je otřesná. Vždy lze ale namítnout, že jsme přes veškerou snahu něco dělali špatně - častý argument léčitelů. Léčitelé se mi často jevili jako obchodníci s lidským zoufalstvím, nebo psychicky nemocní lidé. Mamka chodila třeba i k tomuto http://play.iprima.cz/ocima-josefa-klimy/ocima-josefa-klimy-2017-10 - je v druhé reportáži - obrázek ať si o něm udělá každý sám. Chodila za ním ještě když neznala diagnózu - samozřejmě na to pan Chmelík nepřišel, kde je problém. Mrzí mě váš zármutek a asi chápu vaší snahu, ale nemohu vaše postupy doporučit. Léčitelé mohou dočasně povzbudit, ale jen do té doby, než se začne dostavovat citelné zhoršování zdravotního stavu. Maminka žila 15 měsíců od stanovené diagnózy. Přeji hodně síly a štěstí při boji s touto nemocí.

Mila (St, 5. 4. 2017 - 17:04)

Zdravim vsechny.Moje pritelkyne zacatkem ledna pomalu ochrnula na pravou nohu,pravou ruku a prestavala mluvit.Na CT ji objevili v leve hemisfere nador velikosti slepiciho vejce.Ten ji koncem ledna laparo odoperovali a 3/2 ji propustili z kliniky/QMC Nottingham/domu.Zacali jsme dietu Dr J.Budwigowe/lneny olej zaslehany do prirodniho jogurtu s trochou kurkuky,pepre a prolisovaneho cesneku.Do toho par lzic cerstve drceneho lneneho seminka a chia/. K jidlu jen cerstve ovoce a zeleninu, varene brambory, na pare kvetak,brokolici-kvuli kousani.Pit cistou vodu,nebo zeleny caj.Ale asi to na tu svini rakovinu bylo slabe,protoze se minuly tyden vratila a Ivcu opet upoutala na luzko.Takze jsme zkusili vitamin B17,tak jsem zvedav,co to udela.Cetl jsem o rakovine a jeji lecbe spousty clanku i o tom,jak ji lecit a branit se ji.Odmitli jsme ozarovani i chemoterapii a tim jsme prestali byt pro NHS zajimavi.Takze se o ni ted staram,krmim,davam ji pit, prebaluji-jako dite.Masiruji ji telo tim lnenym olejem/to delala i Dr.Budwigova/.Uz nevim co lepsiho zkusit. Ja i ta holka udelame vsechno mozne i nemozne pro jeji uzdraveni.I cukr jsme zrusili,pouze trochu medu,pod je to nutne a jinak cukr v ovoci,nic konzervovaneho,umela sladidla,maso,uzeniny. Ma nekdo z Vas nejaky napad,nebo navrh? Muj mail je nemecmiloslav1/seznam.cz. Dekuji a preji vsem trpicim a jejich nejblizsim hodne sily a vitezstvi nad nemoci.

Míša (Út, 4. 4. 2017 - 19:04)

Dobrý den, jak to tady čtu,...Dobry den, Katko, rada bych se Vam ozvala, mohu na Vas dostat nejaky kontakt? Dekuji.

Kacka (Čt, 30. 3. 2017 - 12:03)

Dobrý den, jak to tady čtu, tak zjišťuju, že "léčba" chemo a radio asi nikoho moc nezachránila. Tak by bylo možná lepší na základě tohoto článku https://m.novinky.cz/articleDetails?aId=206892&sId=&mId= dát si hladovku pouze o vodě (o které si ovšem musí člověk par věcí nastudovat - obzvláště o návratu k jidlu) nebo když je pacient moc hubený , že by to nevydržel, tak by byla nejlepší ketogenní dieta + vitamíny, doplňky a čaje a taky očisty organismu. Jak již všichni jistě dávno víme, rakovinné buňky potřebují mnohonásobně více cukru než buňky zdravé, a když je nebudeme živit, tak odumřou. Chemoterapie a ozařování ničí imunitu, sliznice, prospěšné bakterie, otravují orgány atd, takže tudy cesta evidentně nevede, jak je vidět. Kdyby někdo chtěl, tak ať se klidně ozve. Zabývám se tématem rakovina už minimálně 10 let a čtu si příběhy vyléčených a je to v podstatě pořád ten samý vzorec. Dělám to proto, že v naší rodině umřelo už plno lidí na raka, ale bohužel si nikdo nenechal poradit, jelikož jim vadila sebemenší změna v životním stylu a ponejvíce v jídle, tak to raději zabalili. Je to smutné a nechápu to, i když si třeba dělali naděje, že jim chemie a spol. pomůže (v jejich případech byla i procenta přežití 5 let), ale nepomohla. Jediné, z čeho se asi nikdy nevzpamatuju úplně, je smrt mé maminky, když mi bylo 11-rakovina střev. Ale to bohužel nebyl přístup k informacím, protože ani neexistoval internet. No nic, už nebudu zdržovat, mějte se všichni co nejlépe to jde a přeju mnoho sil. K.

Eva (Po, 15. 4. 2019 - 13:04)

Dobrý den Kačko, můžete se mi prosím zavolat na tel. č. 776484422 nebo e-mail [email protected].

Děkuji Eva

alice (Po, 27. 2. 2017 - 00:02)

muj byvaly pritel otec 4 lete ruzenky zije po operaci rok lzu nevlastni me starsi ze ma supr leky zije v chranenem bydleni, uz nesmi ven bez doprovodu my mu nosime jidlo nastala progrese a jen cekame na konec ale neni lezak, starsi dceri jsem nalhala ze ma supr leky z ameriky

Iva.lilit (Čt, 16. 2. 2017 - 22:02)

Maminka také m nela tento nádor..zemřela 12 měsíců..po diagnostikovani.zemřela doma a jsem šťastná ze jsem ji dokázala odvést na druhou stranu..doma..myslím ze je to to nejlepší co mužem pro své drahé udělat..od začátku jsme věděli ze přes veškerou snahu lékařů..zemře..Maminka pořád věřila ze se uzdraví..byla moc statečná.a ja ji za to moc děkuji..byla odoperovana.ozařování.léčena chemoterapii..zemřela jako ležící pacient..se změněnou osobností..nemluvici..přesto jsem byla řada za každý den..přeji vám všem hodně síly..budete ji potřebovat..ale nevzdavejte to..stojí to za to...

Reklama

Přidat komentář