ALS - amyotrofní laterální skleróza

pro Jitka 2: Zkuste mamce...pro M - děkuji za odkaz. dívala jsem se na to, ale je tam i čeština? já nejsem super zdatná v PC,musím to probrat s dětmi,ti to zvládnou.Jenom v ukázkách a popisech jsem neviděla češtinu.Jinak by to bylo asi dobrý,to by snad maminka zvládla.moc díky

pro Jitka 2. My jsme to řešili také přes počítač, ale manžel nebyl poslední měsíce schopen používat myš a tak ho ovládal přes dotykový spínač hlavou. Ale nějaké základní vědomosti o počítači to chce. U notebooku (měl ho zasunutý na pojízdném stolku)vydržel max. hodinu. Napsal nám aspoň některé základní přání a požadavky. Najít tu správnou pozici na psaní bylo náročné. V ostatním čase jsme to řešili také pomocí tabulky, ale měli jsme připraveny i svoji tabulku s těmi nejzákl. požadavky, které se vyskytovaly nejčastěji. Někdy to stálo spoustu trpělivosti z obou stran dopátrat se ke společnému výsledku.

pro Jitka 2: Zkuste mamce pořídit malý notebook, opravdu stačí nějaký obyčejný za pár tisíc. Zapnout ho určitě zvládne a stačí jí otevřít word a tady je odkaz na program.
http://www.onscreenkeys.com/1029/main.htm
Mám to odsud z diskuze a opravdu stačí jen jezdit myší. Usnadní jí to práci a třeba se to rychle naučí :)

Projíždím dle rady diskusi od roku 2004, je tam opravdu hodně rad. Diskusi jsem již jednou celou četla, ale rady pro nás nebyly akutní.Musím říct,že zatím stále nejsou,ale jak se maminka pomalu horší,vidí, že všechny rady se budou asi hodit.Dnes jsem jí večer velice špatně rozumněla.Bohužel maminka není technický typ a např.PC a emaily si u ní nedovedu představit.Máte nějaké zkušenosti s tabulkou abecedy a ukazováním písmen?Jaký je nejideálnější způsob,když už jí nebudeme rozumnět,na domluvu? Než napíše co nám chce říct,trvá.Ukazovat písmena na tabulce?Máte někdo lepší nápad? MOc díky,připravujeme se na zhoršení a je lepší být připraven,než zaskočen.Jenom maminka není připravena.Ta doufá,že jak jí stanoví diagnozu,začne se léčit a lepšit.I když jsem jí vysvětlovala,že u její nemoci se snažíme příznaky zpomalovat,zastavovat.Že zlepšovat to asi nepůjde.Mluvím velice opatrně,abych jí moc neublížila psychicky.Musí mít smysl bojovat a nevzdávat to.Psychika je moc důležitá.Držte se všichni.

To T a Bar : ony, zdá se, i ty bulbární projevy jsou u každého individuální. Já mám již jazyk atrofovaný, ale nevzpomínám si, že bych ho měla někdy náhle dřevěný, spíš postupně čím dál méně obratný.

pro renatu-ja  jste...pro Sylvu zatím nijak, posílala jsem tam výsledky vyšetření, ale byly ze září 2009,podle těch výsledků už má velmi pokročilé stádium, ale přesto jsme nechali udělat nové vyšetření u naší neuroložky, poslali jsme to dr,Sykové 11.ledna, ale bohužel se zatím neozvala, dnes jsem tam volala, mám volat odpoledne, zjistí kde se to zadrhlo, až budu vědět něco nového, hned napíši

ja to mam tak ze jazyk ztuhne a je jako by dreveny.

Ahoj,
s tim tuhnutim jazyka, muzete to prosim popsat? Je to tuhnuti, kdy proste nemuzete pokracovat, nebo citite jako by byl sval unaveny a musite chvilicku pockat? Druhe popsane mam pri zvykani a pod.
Diky

#NÁZEV?

pro fonti:vim ze vam to nepomuze ale my mame dve male deti a me je 35roku.

To Sylva i A : nedávno jsem zde psala, že masáž měkkého patra je velmi účinná, mám to nařízené od své logopedky.

Nahodou jsem se zatoulala na tyhle stranky.Kdyz jsem zjistila,jakou mam nemoc a co me ceka,-tak to bylo.Mam 2 rocni dite- takze co dal? Snazim se na to nemyslet, zit naplno-dle moznosti protoze jsem uz na inv.voziku... I kdyz to nekdy nejde, kdyz me napadne, jestli uvidim holcicku jit poprve do skoly .... Je to take zatez na psychiku,videt to na vztahu s manzelem.I kdyz se to nezda,ale mame malo moznosti jit mezi lidi-jsme z vesnice.No nevzdavame to, i kdyz si nekdy nevime uz rady...

pro Sylva:nechci hajit Mirku ale pokud ten posledni prispevek je urcen proni tak myslim ze jste se trefila tesne vedle.Podle me je Mirka jedina ktera vi co je to za nemoc.Pokud jse nepletu tak tuhle nemoc mela i jeji sestra.

To M.: S tím mluvením je... pro mirku-popisujou v příspěvcích z roku 2006-2008 metody logopedů,kdy se dá něco lehce ovlivnit,cvičení pomocí stimulace mekkého patra,je to jistě jen dočasné ale jistě stojí za to znát způsob,jak to trochu ovlivit.NĚKOLI PŘÍSPĚVKŮ JE NA TOTO TÉMA JIŽ NAPSÁNO,MY JDEME VE ČTVRTEK logopedce s jistýma zkušenostma s ALKS,tak pak napíšu více,ale lidičky,čtěte ,tolik dobrých rad už tady na foru bylo popsáno...

My s mojim drahym Belkom, ktory trpel ALS to uz mame za sebou. Chvala BOHU, uz netrpi a nie je vaznom vo vlastnom tele. Velmi chyba, ale KONECNE UZ NETRPI. Kedysi v oktobri minuleho roku som Vas tu vsetkych vyzvala, aby sme zalozili nadaciu, obcianske zdruzenie alebo nieco podobne. Pri tejto diagnoze je najdolezitejsie ZISTIT PRICINU a az potom je mozne vyvinut ucinnu terapiu. Viem o com pisem, my sme skusili vsetko mozne, aj nemozne.

To M.: S tím mluvením je to u mě to samé, ale mluvím už celkově hodně nesrozumitelně. To T : Když jsem ještě chodila do práce, dělala jsem tam výklad studentům. 20 min jsem mluvila úplně v pohodě a najednou jsem začala huhňat a vůbec jsem nemohla dál. 

K tomu mluveni,polykani,dychani i ja musim rict ze behem dne jse to ruzne meni.Ctu pohadky a dobry a najednou zacne tuhnou jazyk.Muzu rict ze me jse docela osvedcilo cucat bonbony alespon zatim.

k tomu mluvení, pokud mám čistý nosohltan bez hlenů tak se mi mluví docela dobře a taky pokud jsem narovnaná a často během dne mluvím tak je to lepší :)

To Sylva : to asi bude centrum www.aminocure.cz. Jedna léčitelka mi na ně dala kontakt.

T- paní doktorka je...jitko,u nás to takyběhem dne kolísá,někdy mluví dobře,jindy nedokáže´některé slova dobře vyslovit,nevím ,co a jak to spouští,snad nám to ve čtvrtek objasní trochu ta logopedka. jinak ti děkuji za e-mail,stravili jsme pěkný víkend. doufám,že i u vás. držím palce všem !