ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pro M : jsem moc ráda, že se...Stephenovi H.je jiz 68 let...ALS ma 44 let...

Já mám ještě dotaz... Začínají mi ochabovat svaly kolem kolena. Před lety jsme si koupili přístroj na "zhubnutí", fungoval na základě elektrických impulsů do svalů...myslíte, že by aspoň na čas (než si člověk vyřídí své záležitosti), mohl pomoc? Stimulace svalů slabým elektrickým proudem...ani se neptám na konopí... I když pro mě jsou ty impulsy spíš nepříjemné...

Pro M : jsem moc ráda, že se ti to zastavilo. Pakliže máš skutečně juvenilní formu ALS, pak to tomu odpovídá. Podívej se ne Stephena Howkinga : onemocněl někdy ve 24 letech, stačil se oženit, zplodit děti plus jeho famózní vědecká, publikační a přednášková činnost, dnes je mu asi 60 a už byl i v kosmu.

Pro tajtrlik:pro me je to...pro T - ono casem clovek uplne prehodnoti zivot, potreby.My jsme take toho odkladaly,no ted se snazim nezabivat tim, co jsme meli udelat, ale co je jeste pred nama. I kdyz se uz tezko organizuje, protoze jsem na voziku- a na co jeste nemam silu-to je ukazovat se na vesnici ... Takze trcim doma, obcas si udelame vylet, ale spis do mesta nebo do vzdalenejsiho okoli ... Co se tyce nemoci, asi vetsinou nas trapi co bude s deckama,az budou rust a budou nas potrebovat ... :-( Verim vsak, ze v pravy cas budou mit vnitrni silu zdolavat zivot.

No holky a kde je nejaka spravedlnost?Moje sestra ma taky malou holcicku,rekla bych ze segru ani tak nestve ta blba nemoc ale to ze je mlada,dcerka mala,spis ty myslenky nato jak to zvladne jeji manzel,dcerka..Musi to byt tezke. Pro M:preji vam aby ta nemoc uz nikdy nikam nepostoupila.Jestli jsem pochopila dobre zdrivejsich prispevku jse nejmladsi stou to nemoci tady na foru.

Pro tajtrlik:pro me je to hodne tezke prave skrz to ze mam maly decka.Snazim jse to taky pred ostatnima drtit pres zuby,muj muz porad delal ze jse ho to netyka,na stesti jse to zmenilo.Porad me ale stve ze jsme porad neco odkladaly...

pro Tajtrlik: Vy to stěstí...pro Eva - moc dekuji, a take dekuji, ze se mi podarilo ,,zablodit,, na tyto stranky a najit vas.Ani jsem nemyslela,ze mi to tak pomuze.Manzel je uzasne obetavy-dela uz takrka vsechny domace prace vcetne prac kolem syna-kdyz prijede z prace,zacina sichta doma.Nechci mu to stezovat,proto se snazim byt vesela,nemluvit o tom. Jenze pocituji potrebu o tom mluvit.Krome manzela a neteri to nevi nikdo,nechci aby se trapili. Pobrecim si v noci-hlavne pri myslenkach na syna .... Ale presto verim, ze to jako rodina zvladneme- musime- a to preji vam vsem :-D

s dopomocí chodím, polykání je zatím dobré, snížená kapacita plic, ale né moc asi 2l. Ruce dost slabé na to abych se sama najedla, ale dost silné abych zvedla dvoukilového pejska :) u mě je smůla, že tak jsem byla dost hubená 170cm/50kg a už jsem ztratila 12kg

Pro Evu : v lednu jsem byla...Pro Mirku: ano jak jsem jiz zminovala-sve KB z kostni drene jsem dostala do krve a jak se domnivám - je to vicemene regeneracni proces pro cele telo.Ani ja nepozoruji zadne zmeny.Kontrolu mam koncem dubna

jak jsem uz psala- zjistovali...pro Tajtrlik: Vy to stěstí musíte mít taky!Určitě ano,máte maleho chlapečka který Vás moc potřebuje.Kde je potom do háje nějaká spravedlnost...! Jestli Vás už 3 roky vyšetřovali,protoze jste mela zdrav.problemy,zda se ze nemoc jde pomalu.Aspon tak..drzim moc palce!!

asi jsem jedna z mála, ale u...Pro M:Drzim vam moc palce..ano neurologove maji případy z praxe ze se nemoc z niceho nic zastavi a nikdo nevi proč.Je to o štěstí a vy ho urcite mate!3 roky stagnace u ALS je výhrou!Jak moc jste postižená jestli se mohu zeptat..?

asi jsem jedna z mála, ale u mě lékař hned poznal dg. Neměla jsem tehdá žádné problémy jen mi ochrnul palec na ruce. Všechna vyšetření jsem měla do dvou týdnů. Rilutek, různé detox. kůry, podpůrné přípravky, aloe atd. atd. Ale po třech letech nemoc stojí! Doufám, že na dlouho.
Taky jsem zkoušela kontaktovat Mudr. Sykovou, ale bohužel bez odezvy...

Mirko,je mi velmi líto s Vaší...Ještě Evo, neomlouvejte se, to jste jednak nemohla vědět a jednak už přece jen jsme se z toho za ten rok a čtvrt trochu vzpamatovali. Ona byla skutečně v tak extrémně zuboženém stavu, že už smrt byla pro ní vykoupením.

Dobry den,nevim komu...Pro Evu : v lednu jsem byla na kontrole po autotransplantaci KB, asi stejné, jako jste absolvovala vy (předpokládám do krevního řečiště). Žádné zlepšení, nemoc postupuje stále, jen snad trochu pomaleji.Určité objektivní zlepšení v bulbární oblasti, já ale nic nepozoruji.

Pro Renatu:ona tuto nemoc ma...jak jsem uz psala- zjistovali mi nemoc temer 3 roky. Nejdriv jsem chodila k neurologovi-myslel si,ze mam RS. Kdyz se to nepotvrdilo,prenechal me jine neurologicce, a ta me poslala na revmatologii, ze je to vaskulitida. Kdyz jsem se zeptala, kdy mam prijit na kontrolu tak mi rekla, ze k nim uz ne, protoze to neni neurolog. onemocneni.Prisla jsem pak po pul roce,kdyz mi zacli ochabovat i ruce.Ted vim co je mi, neni to moc vesele, no jsem typ,ktery chce vedet na cem je.Bylo to strasny-chodit od doktora k doktorovi a videt, jak hledaji a nevedi si s tim rady. Ted mi pomaha manzel a 3 lety syn-kvuli nim se snazim zit naplno,protoze vim, ze moc casu nemam. Vam vsem preji mnoho sil,hodny lidi kolem sebe.

Pro Renatu a @:Vite ma zena potrebovala MR.Jedna pani neurolozka nam narovinu rekla ze bude cekat asi 4mesice.Ale jestli mame zname popripade jse nejak domluvily sni mohlo by to byt do tydne.Uplatky nedavam,met nemocnou zenu a jeste uplatit nekoho skrz vysetreni je proti gustu.Ono stacilo obvolat pracoviste Mr,rekl jsem oco jde a sly jsme tam za 8dni.

Pro Evu : moje sestra zemřela...Mirko,je mi velmi líto s Vaší sestrou,mohlo me to napadnout...prominte mi...

Mirko kolik Vam je let a jak...Pro Evu : moje sestra zemřela v listopadu 2008 po 3 letech a bylo jí 50 let. Mně je 57 a první příznaky jsem měla v létě 2007.
Ještě ke kritériím pro různé studie : neurologové na to mají takové tabulky a podle nich určují tzv.ALS-FRS index, což je číselný součet řady čísel od 1 do 3 podle stupně dovedností, které ještě pacient zvládne.

Pro Renatu:ona tuto nemoc ma moje sestra.V rodine jsme tuto nemoc nemely aspon jse me nepodarilo nic vypatrat.Ale jinak svama souhlasim.Sestra byla taky na MR coz bylo loni v zari,taktez lumbalka.Pak emg rukou a odchod.Nikoho nic nezajima.Akrom toho nam rekly my nevime s cehoto je..

Lidi asi stou ALS je to ...To máte pravdu s mojí švagrovou to bylo stejné, od prosince 2008, jí začli lečit na chřipku, protože začla chraptět, potom si mysleli, že to byla mozková mrtvička,byla na EMG asi 3x, na magnetický rezonanci, až po velkém nátlaku si jí nechali v nemocnici,už nemluvila, špatně chodila a polykala, kde jí vzali vzorek z míchy, více jak po půl roce nám řekli, že je to tato nemoc, a že se s tím vlastně nedá nic dělat, teď už vůbec nemluví, polyká s hrozným úsilím, používá odsávačku,na pravou stranu je už ochrnutá a začíná už mít problémy i s levou půlkou. Nedávno jsme se taky dozvěděli, že v naší rozvětvené rodině není sama, která má tuto nemoc, sestřenice vnučka má taky sklerozu, ne ALS, ale roztroušenou, taky jí to začlo po porodu. Tak to vypadá, že to bude asi opravdu něco v genetice.