ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry den i ja bych potrebovala poradit.Ma sestra ma tuto nemoc,porad tak nejak dobry...az ted posledni dva tydny ma potize ze ji stuhne hrudnik a ma problem jse nadechnout,po chvily to prejde ale opakuje seto.Nevim jestli jsi to myslim dobre ale dle me je zasazeno dychani.

PRosím, jak snášíte lék Rilutek na žaludek? V případě problémů, vysazujete ho, nebo to řešíte jinak?Mamince je moc špatně, ale za měsíc co Rilutek užívá se hrozně moc zhoršíla.SKoro jí už není rozumět (bulbární ALS).Mám pocit, jakoby na ni Rilutek fungoval naprosto opačně.JE to možné?Čekali jsme od něj trošku zpomalení,ale ne zhoršení.Děkuji za rady

Preji vsem pekne velikonoce.

Máte prosím jakékoli bolesti v končetinách? A jakého rázu, či lecba? Děkuji

Pro J:hlavne nepropadejte...Já vás všechny moc obdivuji. Je to strašná nemoc, škoda že není uzákoněna eutanazie. To utrpení musí být strašné. Nejen pro nemocného, ale i jeho rodinu. No zatím mám "naději", o výsledky a zkušenosti se podělím

Pro J:hlavne nepropadejte panice.Vubec na als nemyslete..

Můžete to prosím trochu...Ono to fakt chce posudek lekare. Nevim, jestli je dotaz adresovan me- no nepochopila jsem, co chcete upresnit.
Vetsinu informaci jsem si nasla na internetu. Lekari-nekteri, nechteji moc o tom informovat pacienty,myslim, kdyz sami v tom asi nemaji moc jasno. Ja chodim k mlade lekarce,ktera presto je prvni, ktera se mi pokusila naznacit,co me asi ceka,je vstricna,lidska. Predtim si me lekari podavali jako horky brambor,nejak jsem se nevesla do jejich ,,tabulek,, a chlapi neradi priznavaji, ze si s necim nevedi rady. Takze jsem putovala od jedneho lekare k druhemu. Nejdriv mysleli ze je to RS, kdyz se to nepotvrdilo, prebral me jini ,,specialista,, a tak to slo. Doporucuji vam moc se nezabyvat sama sebou- i kdyz to neni jednoduche. Snazte se zit a vyuzit kazdy den co nejvice naplno. Alespon me to pomah, abych chvilkama nezblbla :-D

Omluva...ten lux tam samozřejmě nepatří, jen úklep...

Pro Eva:ja taky bojuju jen se...Můžete to prosím trochu upřesnit? Nemám příznaky jako třeba pálení luxe či zvýšená citlivost na třeba peřinu, jako je běžné u té polyneuropatie... Už jsem z toho jelen. Držím všem palečky.

Pro Eva:ja taky bojuju jen se svou rodinou myslim deti a muze.Mame sice rodinu velkou ale bohuzel ..nejak to nefunguje...najednou maji vsichni moc prace...a kdyz uz tak jsem mela pocit ze jsme na obtiz.Obcas placu..bohuzel to ale nepomaha..

Pro Eva:ja taky bojuju jen se svou rodinou myslim deti a muze.Mame sice rodinu velkou ale bohuzel ..nejak to nefunguje...najednou maji vsichni moc prace...a kdyz uz tak jsem mela pocit ze jsme na obtiz.Obcas placu..bohuzel to ale nepomaha..

Děkuji Evo. Jsem objednána...To J : Poruchy citlivosti u ALS nebývají.

Pro J. Klidne to...pro T-souhlasim s vami.Nechci se nikoho dotknout, no hodne se mluvi o rakovine. Dovolim si tvrdit,ze ALS je minimalne tak hnusni a zakerni nemoc jako rakovina. Rikam to z vlastni zkusenosti, a myslim, ze neprehanim. Bojuji a nevzdavam to-pomaha mi moje 3 lete dite a manzel. Jinak nikdo v rodine a mezi znamimy to nevi. Lidicky, vsem vam hodne sil, humoru- i kdyz srdce place. A pozehnane a hezke Velikonoce.

Dobry den,ja mam...pro Pavla - Pavlinko, my jsme jenom pacientky,delime se vzajemne o prubeh nemoci a s ji trochu oddalit ci zmirnit. Muj nazor je, ze dg. alespon ,,pribliznou,, musi urcit lekar. Ty neurologicke nemoci jsou si dost podobne, a na nektere se prijde dosti pozde. Hlavne zkuste nepanikarit,neni nic potvrzeno, a preji vam ,aby se ani nic nepotvrdilo.

Musim dodat ze jinak reflexy vsude dobry.Byla jen na mr,emg rukou,jinak nic.Diky.

Dobry den,ja mam prosbicku,moje svagrova ma skoro pres rok zaskuby,krece pouze v oblasti bricha a zad.Spatne jse ji dycha.To napred mela obcas ted to ma snad porad.

Pro J. Klidne to polyneuropatie muze byt znam moc dobre jednu pani tato ma taky,nezavaze jsi boty,knofliky,zipy,ma postizene i nohy takze kdyz ji tlaci ponozka nebo jse ji udela puchyr tak ji to neboli a vlastne nato prijde az to vidi.Je teda v invalidnim duchodu ale jinak to zvlada sice neco s pomoci ale zvlada.K ALS jse vubec nehlaste...je to snad nejhorsi co muze byt..

Děkuji Evo. Jsem objednána...ještě dodám, že první příznaky - tedy výraznější, že jsem si jich všimla - se objevily cca před 4-5 měsíci. Zatím jsem plně funkční, jen psát rukou vyžaduje pevně zaťaté zuby a delší čas... no a navlíct nit do jehly? Pfff... :(

pro J -polyneuropatie je...Děkuji Evo. Jsem objednána k neurologovi (poprvé) a ráda bych šla trochu připravená, aby na mě nevybafl nějakou tragédii (i když s tím už počítám dopředu). Mám zatím necitlivý malíček pravé ruky, hřbet pravé ruky (tím to začalo), pak se přidal divný pocit v obou DK - chůze jakoby ve vodě, podklesávání v kolenou. Teď ještě ne přímo necitlivost, ale pocit necitlivosti na levé DK plus zbytek pravé (tedy k zápěstí)... Takže nevím, co z těch dvou nemocí si "vybrat"... je to hrůza, jsou tu mladé ženy s malými dětmi :-(

Chtěla bych se zeptat,...pro J -polyneuropatie je onemocneni perifernich nervu, ALS je zanikani motorovych bunek. Vic o polyneuropatii na www.vitalia.cz/katalog nemoci/polyneuropatie