ALS - amyotrofní laterální skleróza

pomohu Vám
mrkněte na www.biotronik-suchankova.cz

Podle mě je to opravdu věkem. Intelekt nebývá postižen. člověka to rozesmutní a vystresuje, ale určitě ne tolik aby to jen tak lehce přešlo na demenci.

Chtěla jsem se zeptat zda někdo z vás má bližší info o novém léku KNS-760704 společnosti Knopneurosciences z Pittsburghu? Je v poslední fázi klinických studií a zatím se zdá být velmi slibný.

Souhlas. Nespojovat stařeckou ddemenci s ALS.

teda, nezdá se mi, že strach a agrese je zrovna pro psychiku nějaká výhoda! Takové emoce hodně bolí. Domnívám se navíc, že spojovat vše s ALS není dobrá cesta.

Chtěla jsem se zeptat jestli...Ano i demence je bohuzel u pacientu s ALS možná.Vyskytuje se především u starších pacientů. Otazkou zůstavá zda to není spíše vyhodou u ALS...Pro okoli pacienta ne,ale pro sameho pacienta mozna ano.

omylem jsem se dostala při...Urcite delate pro manžela to nejlepsi co je ve Vasich silach...Je to proste moc zla nemoc

omylem jsem se dostala při...Chtěla jsem se zeptat jestli jste se u této diagnozy setkali s demencí.Tatínek nás donutil včera volat po doktorech,že mu ve šlapkách rostou kokony a z nich se líhnou červy,že jestli mu je neodstraní vyřeže si je sám.Začal být neodbytný až agresivní.Osobně jsem zajela za neurol.a ten potrvrdil demenci.Zatím bere léky.Stříhání nehtů je u nás taky horor,ani mé děti tak neřádily,ale snažíme se,aby byl psych.v pohodě a děláme co mu na očích vydíme.

omylem jsem se dostala při psaní příspěvku do "blogu" -omlouvám se, že se tedy stejný příspěvek dostal na tyto stránky podruhé. Manžel má postel s antidekubitní matrací, ale nechce tam zatím ležet, protože je tam téměř nepohyblivý oproti křeslu. Na noc bere Protradon a na den Ibalgin.Nohy, záda a paže mu podle jeho přání masíruji nejvíce alpou, o prsty si nedá zavadit, je to skoro horor mu stříhat nehty nebo mu ruce alespoň trochu umýt.Manželovi je 57let , ALS má 2roky a končetiny- hlavně ruce-jsou tak moc nehybné poslední měsíce. Říká, že mu jsou jen na obtíž, že kdyby mu je někdo amputoval, bylo by mu líp. Cítí je hodně těžké a sám už s nimi pohnout nemůže. Mluvení zatím celkem dobré,polykání trochu horší, více mu vysychá v krku. Problémy máme se slabší rýmou a s tím spojené čištění nosu. Jakékoliv kapky odmítá, tyčinky -jak říká nosošťoury- taky nesmím použít.takže to čištění je opravdu obtížné a jakékoliv zvlhčení nosu ho zlobí.

již delší čas sleduji...Myslim ze vam na toto bylo jiz odpovezeno ve smyslu porizeni antidekubi.matrace a nevim zda by neporadil neurolog zda nebrat alespon na noc urcite leky,ktere by pomohly od bolesti rukou vleze.Dochazi k Vam rehabilitacni pracovnik?Masaze konectin?Kolik je manzelovi let a od ktere doby je zcela paralyzovan pres koncetiny?Bulbarne(polykani,mluveni)je v poradku? Miva spasmy koncetin?

již delší čas sleduji Vaší diskuzi a hledám zde i já pomoc a duševní podporu a jsem moc ráda, že toto forum existuje i když bohužel, že vůbec musí existovat - lépe, kdyby onemocnění ALS vůbec neexistovalo. Starám se dnes již o manžela na plný úvazek. ALS diagnostikovali právě v dubnu před dvěma roky.Dnes má ruce a nohy již téměř úplně paralyzované. Chtěla bych se zeptat, jakou máte zkušenost s ležením nemocného. Abyste mi rozumněli, manžel už asi 4 měsíce vlastně žije ve dne i v noci v křesle. Začalo to tak, že ho v leže víc a víc bolely ruce, pak byl i méně pohyblivější a dnes pokud si lehne na postel, tak se tam nepohne vůbec, zatímco v křesle se přece ještě i nohama trochu odrazí a pohne a stejně tak o lokty. Jen si myslím, že by v leže odpočal zadnici, která to chudák odnáší.

Dobry den,dekuji M a Mirce.Prave anglictina je muj kamen urazu..Musim rict ze jsem vypozorovala ze me proste tuhnou svaly hrudniku,mezi zebry a taky obcas plice.Divny ale ja to tak vnimam.

pro T: Taky s tímto nemám zkušenost. Jediné co, tak mě občas dusí hleny a ty se mi zatím daří rozpouštět.

Pokud vám nevadí angličtina na tomto webu se dá komunikovat se spoustou jiných lidí s ALS

http://www.patientslikeme.com

www.biotronik-suchankova.cz

Ještě k tomu "ztuhnutí hrudníku": já mám také stavy, kdy se dusím, někdy i modrám, většinou je to ze stresu. Ale podle mě je to křeč hrtanu, kdy se uzavře hrtanová záklopka. O tom už jsem tu několikrát psala.Pomáhá údajně rozpustné kalcium. A rozdýchávání.

dobre dopoledne,nejhorsi na teto nemoci je kdyz mate velkou rodinu a zustanete vtom samy.To je muj pohled ze strany nemocneho,napred tomu nikdo neveri ze je takova nemoc a ze zrovna ji mate vy a pak az uveri tak nemaji cas ani vam podat hrnek vody..bohuzel je to tak.Clovek propada zoufalstvi a bez nadeji,preji vsem nemocnym hodne pomaly postup,vsem zdravim a pecujicim preji hodne zdravi.

Mirko dekuji,preji vam co nejpomalejsi postup teto nemoci.

již delší čas hledám...Tatínek má als taky 2 roky.Má polohovací lůžko a ant.dekub.nafukovací matraci.Jelikož jsme v 1 patře máme schodolez m.ů. a zažádali jsme o el.inv.vozík.Na té matraci není problém.Nebolí ho nic,jinak Vám přeji pevné nervy a hodně zdraví.Nezapomeňte myslet i na sebe.Mně jednou za měsíc na dva dny vystřídá bratr,ale je to i kvůli dětem,můžem si zajet na výlet nebo na kolech,jinak jsem pořád doma.Krásné jaro:)

již delší čas hledám pomoc a duševní podporu na těchto stránkách a jsem ráda, že v tomto případě toto forum existuje.Je to dobrá věc. Já se starám o manžela, kterému diagnostikovali ALS právě před dvěma roky. Dnes má již ruce i nohy téměř úplně paralyzované. Ráda bych se zeptala, jaké máte zkušenosti s ležením v posteli. Manžel totiž již asi 4 měsíce "žije" 24hodin denně v křesle. Začalo to tím, že ho v posteli v poloze v leže víc a víc bolely ruce a byl tam mnohem méně pohyblivější. Dnes se v posteli vůbec nehne - sám-, zatímco v křesle se sice dost špatně ale přeci aspoň trochu nohama ještě odrazí a pohne. Jenže to zase odnáší zadnice, ta by si na posteli snad trochu odpočala

Dobry den,chtela jsem jse...To T: Takovou zkušenost nemám, i když nemoc už hodně pokročila.

Dobry den,chtela jsem jse zeptat M nebo Mirky.Cas od casu jse me obevi takova krec nebo spis ztuhnuti hrudniku,zacnou me modrat prsty,po chvilce to odezni.Na spirometrii jsem byla tam je to zatim dobre,mam ty stavy prodychavat.Mate stim zkusenost.