ALS - amyotrofní laterální skleróza
Mně se po roce pití čaje z konopí nezhoršilo vůbec tělo. Sice neléčí, ale u mě se zastavvila progrese. Navíc se psychicky cítím úžasně.
to Zlatka - bohužel na...Konopi pri ALS je ucinne pouze pri spasmech,jinak nemoc nelečí
prosim o radu.Objevilo jse me silene buseni srdce;ale jen kdyz me ztuhne jako by hrudnik nebo branice,zacne jse me spatne dychat do toho to buseni.Proste je to takovy jako na houpacce,jako stim mluvenim,moje doktorka me rekla ze u als je mozna urcita dysrytmie.Dekuju.
prosim o radu.Objevilo jse me silene buseni srdce;ale jen kdyz me ztuhne jako by hrudnik nebo branice,zacne jse me spatne dychat do toho to buseni.Proste je to takovy jako na houpacce,jako stim mluvenim,moje doktorka me rekla ze u als je mozna urcita dysrytmie.Dekuju.
četl z Vás někdo Román pro muže od Viewega? Nečekala bych, že v české knížce najdu ALS zakomponované :)
to Zlatka - bohužel na stránce bushka .cz je uvedeno,že na bulbární (problémy s mluvením, polykáním a dýcháním) ani tohle nepomáhá. Ale mohlo by pomoci na noc proti křečím svalů.
to Zlatka- jak se pozná samčí...Já bohužel také ne. Teprve ty informace také sháním. Dost informací je tady http://www.konopijelek.cz/ a taky tady: http://www.greenlabelseeds.cz/
to Zlatka- jak se pozná samčí a samičí rostlina? A dá se pěstovat i doma? Nemáme s tím žádné zkušenosti.A na stránkách bushka se o tomto nezmiňují.
Zdravím Vás lidičky. Před 17ti lety nám na tuto nemoc zemřel příbuzný. V té době, ani doktoři nevěděli co mu je. Nikdo ho nijak neléčil, jen řekli, že se jedná o rotroušenou sklerozu. Nyní tuto nemoc objevili u jednoho známého, proto jsem na tomto fóru, pročítám české stránky, zahraniční stránky a hledám, co by se dalo dělat. Přece musí existovat nějaká příčina onemocnění a nějaká možnost léčby.
Našla jsem toto. http://www.bushka.cz/Samolecba/lou_gehrig.html Nikomu to nevnucuji, každý jedinec může reagovat jinak, to je pravda. A je na každém, jestli to vyzkouší, nebo ne. Mějte se krásně.
Prosím,jak řešíte telefon, když už nejde rozumět mluvenému slovu?Hledala jsem telefon pro hluchoněmé,ale nevím, jak to funguje. Maminka má plno kamarádek,tak bychom jí rádi umožnili udržovat kontakt nějakým takovým způsobem.S PC nikdy nepracovala a nevím,jak by to zvládla.Brání se tomu.Děkuji za radu
To Jitka 2 : zeptejte se v lékárně, už jsem to viděla, je to pro lidi, kteří už se zakuckávají tekutinami. Bohužel nevím, jak se to jmenuje.
TO tajtrlik: mě pomáhá v sedě se předklonit a snažit se vykašlávat a nadechnout... Chvíli to trvá, ale zatím to pomáhá.
Mamince už potvrdili bulbární ALS.Zatím nemá problémy s pohybovým aparátem,až na křeče ve svalech. Jak to postupuje u bulbární? Přidá se i pohybový aparát, nebo bude většina problémů v oblasti polykání, mluvení a dýchání? P.doktorka nám říkala, že v lékarně prý mají nějaký prášek, který se nasype do vody a vytvoří z ní gel.Až by byl problém polykat tekutinu, aby nebyl člověk dehydrovaný. Znáte to někdo? A maminka užívá Mestinon 1 hod. před jídlem, aby se jí lépe polykalo.http://www.medapharma.cz/mestimon.php
pro Mirka- mam dotaz,vlastne...Ještě to Tajtrlík : ještě bych chtěla dodat, pokud je to obyčejné zakuckání, pak tady někdo radil : přehnout postiženého přes koleno a pořádně praštit mezi lipatky.
pro Mirka- mam dotaz,vlastne...To Tajtrlík : to jsou docela vážné stavy, to znám, dokonce jsem se tady ve fóru ptala, co s tím, nikdo mi neporadil. To je spasmus hrtanu a jak jsem zjistila, každému to vyvolává něco jiného. Třeba bublinkové nápoje.U mě to byl dušený smích, pak stres a někdy mě to vzbudilo i v noci. Snažte se vyvarovat všech věcí, které by to mohly iniciovat. Polykejte opatrně, pijte rozpustný hořčík s vápníkem. Když už vás to popadne, snažte se maximálně zklidnit, ať na vás nikdo nemluví, projděte se u otevřeného okna, snažte se polknout a dýchat nosem. Ono to vždycky nějak přejde, myslím, že kdyby se zavolala záchranka, prorazili by vám hrdlo zvenčí a nemazali by se s tím.
K těm zlepšením stavu u ALS :...pro Mirka- mam dotaz,vlastne na vsechny, co to uz zazili.V posledni dobe zacinam mit potize s polykanim.Jde o to ,ze mi zabehne slina nebo tekutiny, a pri snaze odkaslet si dostanu jakoby krece zevnitr a nemuzu se vubec nadechnout,jenom vydavam skreky.Minule jsme se zhrozily oba s manzelem, protoze jsem pry uz zacala modrat a manzel v zoufalstvi nevedel co delat. Jen jsem mu naznacovala, at me boucha mezi lopatky.Nastesti to pak polevilo,no klepaly jsme se oba. Jako perlicka-zabavu mel z toho syn,protoze jek ted vsechno opakuje, tak se postavil, a napodoboval,jakoze se nemuze nadechnout a my jsme mu museli bouchat na zadicka. Alespon on mel z toho srandu. Chci se zeptat-z vasi zkusenosti-jak reagovat v dane situaci, aby to povolilo,nebo jsou nejake preventivni cviky? Vyvarovat se neda, protoze polykat musim ...
K těm zlepšením stavu u ALS : ono v drtivé většině jde o trvalou progresi, ale co se týče fungování třeba během dne, tam to bývá jako na houpačce. Když jsem v pohodě, nic mě nehoní a ruku mám odpočatou a prohřátou, tak funguje normálně. Když dlouho sedím, nemůžu se rozejít, až po chvíli je to lepší. Stejně tak s polykáním. Tam si pomáhám masáží měkkého patra.
pro Janka - ja zas mela tak...Pro Vás to musí být obzvláště těžké, když máte malého chlapečka. Držím Vám všechny čtyři palce, abyste si chlapečka užila co nejdéle v co nejlepším stavu. Ono je u téhle nemoci těžké, že najednou už jaksi nejde nic udělat, jen to doklepat do hořkého konce.
Hodně síly Vám i ostatním podobně postiženým.
pro Janka - ja zas mela tak 3-4 mesice rovnaky stav a zrazu hup- a bylo o hodne hur.Napr. ze zacatku jsem chodila s kocarkem,to mi pomohla, kdyz jsem zakopla, tal jsem nespadla.Mohla jsem i sama s ditetem do mesta.pak zrazu uz jsem chodila o 1 fr. holena stredni vzdalenost.To jsem se i potesila,protoze syn uz zacal chodit, tak jsem myslela, ze takto to uz bude dobre- to jsem stale nevedela,ani doktori, co mi je. Pak si za pul roku se to zmenilo na 2 fr. hole, a chodila jsem jen na kratke vzdalenosti i to jenom s doprovodem, casto jsem padala. Ted jsem na voziku ....Preji vsem - kdyz uz to je, at to ma co newjpomalejsi prubeh
Reklama
Mně se po roce pití čaje z...pro a: jestli se Vam zastavila progrese,potom svym zpusobem léčí!U ALS jde predevsim o telo.Rozepiste vice...jak dlouho trpite ALS a jak casto pijete caj?
- Odpovědět
Pošli odkaz