lupus erytematoides

Dobrý den paní Jano, ptala jste se na lék při nemoci lupusu. To kdyby existoval tak není co řešit ! Ja mam lupus uz 8 let od 16 let a zatím se na trhu neoběvil najaký zázračný lék. Na lupus jsou zatím jenom kortikoidy v ČR (tyto léky beou snad všichni lupusáci). Bez kortikoidu by to asi neslo. Nevím jak je to v zahraničí, myslím si že situace bude asi stejná. Na tuto nemoc používám lék - jídlo - ovoce a zelenina + léky a nemoc by se neměla rozšiřovat. Slyšela jsem o jedné paní která se léčila jen zeleninou a ovocem, pila denně 3 l čisté pramenité vody a neužívala žádné léky. Po roce této diety se vyléčila úplně. Dnes neužívá žádné léky, je ji 68 let. Tuto očistnou kůru podstoupila před dvěma lety. Nemám však na ni kontakt, jen jsem slyšela o této pani od ředitele nemocnice z Prahy. Kéž bychom všichni lupusáci měli tu chuť se správně stravovat a žít s vnitřním pokojem od Pána Boha.Zdraví Danča :-)

Přeji dobrý den,četla jsem Váš příspěvek z roku 2002 k nemoci systémový lupus a zaujalo mě, že snad máte lék na její vyléčení. Dcera - 17 let - onemocněla touto nemocí před více než rokem. Byla už několikrát v nemocnici. Bere kortikoidy a další léky. Byla bych moc ráda, pokud mi o tomto léku napíšete více (kde se dá sehnat, cenu, užívání, atd.). Mockrát děkuji. Jana

Všem moc děkuju za odpověď.Nastupuji do nemocnice 13.12.2004.Objednali mě tak dlouho kvůli magnetické rezonanci.Paní doktorka na mě zapůsobila dobře,protože jí také nebylo jedno, že mám doma 5-letého chlapečka.Holky nevíte jestli je to k lupusu? Včera všechno dobrý, mám fofr v práci i doma.Energie jsem měla taky hodně a včera večer zničeho nic strašná bolest celého těla ale hrozná, nemohla jsem pohnout ani hlavou a bolest v krku.Měla jsem to vždy, ale jako chřipka se mi to nezdá.Jsem v práci a nevim jak to vydržim.U mýho syna jsem včera zjistila příznaky na boreliózu,pořad se mu za krkem objevuje červený flek, někdy se ztrácí pak se objeví.Měl záňět spojivek.V létě na tom samym místě měl klíště.Bojim se, protože už mám málo sil.Nic nemůže být normálně.Pa pa holky

Ahoj Gábino,četla jsem tvůj první příspěvěk a pak i ty další. Je mi to opravdu moc líto,ale věř mi, že to bylo pro tvé dobro. Mně se stalo tohle: rok před mým druhým těhotenstvím mi lékaři diagnostikovali revmatoidní artritidu, zaléčili ji a doporučili mi těhotenství, že v těhotenství se to zlepší. To byla pravda, jenže porodem to začlo. Bylo mi všechno jenom ne dobře a do toho miminko. Ještě k tomu u mě nastala hrozná poporodní komplikace/proražení dělohy/ a tak museli lékaři řešit několik věcí najednou. Hlavně mi pak řekli, že jsem měla špatnou diagnozu, že to byl už tenkrát SLE.Ono je to hodně podobné,ale Lupus má víc příznaků, tedy agresivnější léčbu. Musíš se uklidňovat tím, že lékaři vědí co dělají a že by se ti to po porodu asi tak moc rozjelo, že bys musela bojovat o život. Doufám jen, že už máš nějaké vyšetření za sebou, protože jestliže se zadýchávaš při už malé námaze mohlo by to být od výpotku na plicích nebo v osrdečníku a nebo spousta jiných věcí. Neboj se nemocnice, vyšetří tě odshora dolu, vše zaléčí a ty budeš mnohem klidnější.Byla jsem v nemocnici dva měsíce po porodu/ bez miminka/ a bylo to hrozný. Jenže mně bylo tak zle, že jsem domu stejně nechtěla.Když mě pak konečně pustili,/vezla jsem si sebou sice léky, které budu brát až do konce života,/ale bylo mi fajn. Ještě ti chci říct, že je to strašně individuální nemoc.Někdo má 7 příznaků, někdo 4,někoho zlobí ledviny, jiného klouby, někdo s tím bojuje každý den, někdo o tom několik let vůbec neví. Ale jedno máme společné a to je tenhle chat. Takže piš, kdykoliv se budeš chtít na něco zeptat, protože se vždycky najde někdo, kdo s tím má nějakou zkušenost a poradí ti. Takže držím ti pěstě a napiš, jak jsi dopadla. Ahoj Janda

Jaruš, já jsem ten tvůj e-mail nenašla.Teď končim v práci tak zítra napíšu.Pa pa.Můj e-mail je Gabriela.Belohradska"seznam.cz

Ahoj Gábino.Cítím jak jsi zoufalá a bojíš se.Nesmíš se tomu poddávat a věř že je moc důležité se s lupusem smířit a pak to vše nějak najednou půjde.podpora hlavně těch nejbližších je moc důležitá,do ničeho se nenut?a poslouchej doktory.Mám za sebou chemoterapii a srovnalo se mi to.Jestli chceš vědět víc máš tam mail a klidně se ptej a neboj se,zvládne se to.Umřít se může ale je to to poslední které si já vůbec nepřipouštím...Jarka

Ahoj Zuzi,jsi hodná, že si se ozvala.Píšu až dnes, protože jsem v práci a mám přístup k počítači jen tu.Podle mě já te lupus mám už taky tak 7 let.Začlo hlavou, kolapsama ochrnutí nohou, rukou a někdy celého těla.Druhý den jako by nic .Únava strašná. Dřív už mi nikdo nevěřil.Říkali si jak taková mladá holka může být unavená.Pořád mi něco bolí a teď konečně vim proč!Už jsem si pomalu na to zvykla.Musela jsem to mít v sobě, i když jsem čekala malýho.Ted mu je 5 let. Po porodu jsem byla vyřízená.Vždy po sluníčku mi naskáčou motýlový fleky, v těhotenství mi začli bolet strašně klouby u prstů.Vím,že tohle přerušné těhotenství by mě úplně odrovnalo.Teď mi líp.Ty si ležela taky ležela v nemocnici a lítala na veškeré vyšetření.Špatně se mi dýchá při větší námaze.Může to být k tomu? Jak u tebe na to přišli? Všude píšou,že na to můžeš i umřít.Bojim se, ale nejdůležitější je stejně psichyka.

Milá Gabko.lupus už mám patnáct let,takýe už to je skoro člen rodiny. (někdo holt má blbou tchýni, někomu otravuje život lupus,v mém případě doslova, neboť jsem před rokem jen tak tak přežila mykotickou sepsi,ale to tě asi moc nezajímá). Takže co je to lupus? v mém případě totálně zničené klouby, neurologické problémy, solární dermatitida a všudypřítomná ÚNAVA. Ale narodil se mi absolutně zdravý kluk (podle genetického vyšetření je pravděpodobnost přenosu SLE na dítě jen 1%). Hlavně se tomu nepoddávej!!!

Před měsícem mi zjistili lupus/SLE/.Byla jsem těhotná a musela jsem jít na interupci.Za týden nastupuji do nemocnice.Prosím napište mi někdo více informací o této hnusné nemoci.Jak to probíhá u tebe?Mám z ní strach.Moc děkuji Gábina

Před měsícem mi zjistili lupus/SLE/.Byla jsem těhotná a musela jsem jít na interupci.Za týden nastupuji do nemocnice.Prosím napište mi někdo více informací o této hnusné nemoci.Jak to probíhá u tebe?Mám z ní strach.Moc děkuji Gábina

Petro máš to tam,zdravím Martinu.

Ahoj holky, nakukuju sem po delsi dobe a vidim, ze dusicky pribyly :) je dobre, ze to tu porad funguje. ja jsem trochu usnula na vavrinech, uz jsem skoro mela pocit, ze snad ani sle uz nemam ( blbost od nekoho, kdo na to skoro zemrel, co , no ja vim ) , ale pred nedavnem mi vysel v testech pry o neco vyssi faktor rozpadu cerv. krvinek, nez posledne, tak trosku trnu, aby se to do opakovanych testu, co me cekaji koncem mesice, srovnalo. Cer. krvinek mam dost, ale pred par lety jsem je diky sle skoro do mrte poztracela, tak me podobne zpravy od doktoru moc netesi :/ Jdu se prochroustavat historii, at vim, co se tu delo :) Mejte se hezkyMartina

Ahoj Jarko,mohla bych Vás-Tě o něco požádat, nenapsala byste sem mail, ráda bych napsala něco na něj?...Petra

ahoj holky.Nevím,která se přesně ptala,ale "revmaták" je i pri Karlově nemocnici a myslím dobrý ze zkušenosti,když jem lžela v nemocnici a ml.paní měla strašné bolesti kolen což jí způsobil lupus,že jí vyschla chrupavka v obou kolenou a měla to v záchvatu tak bolestivé,že jí ani morfinové injekce nezabraly!!!Poslali jí na revmaták a nakonc dnes má po operaci obou jkolen-totální výměna za umělé,ale dělali jí to jinde.Ale důležitá je komunikace mzi lékaři,pacientem a snaha o zlepšení zdr.stavu atd.Víte co myslím.Prostě nic nevzdávat.Jěště jsem chtěla napsat Amálce.Jsi ještě mladá a vím,že to je po tebe moc těžké rozhodování o to těžší,že nemáte děti.Když jsem poprvé onemocnla.lékaři mi zakázali otěhotnět.Tehdy jem ještě nevěděla,že to bude lupus.Měla jsem glomeluronefritidu,letos v únoru se mi rozvinul plně lupus nefritis.Mám za sebou chemoterapii+ Prednison beru pořád a čekají mně ted imunosupresiva.Ale! lékaři mi řekli,že když je lupus v "klidu" a hodnoty v krvi a moči jsou v normálu,tak je možné přijít skoro bez obav do JS.Amálko,proč to píšu tak zdlouhavě,jen abys sis o mně udělala troc hu obrázek.Víš mn je skoro hej že mám 2 děti a já vždy okamžitě zavrhla to riziko mít děti,ze strachu,že to dostanou ze mne.Viděla jsem mladou mamku,jak to z ní dostalo dítě a jí se to v těh.rozvinulo,lékař jí vůbec_gynekolog-,že nesmí otěhotnět.Ale asi lupus mla aktivní přd tím,to nevím.Já jsem srab a prostě bych se strašně bála a moc bych to zvažovala a dokud by mi lékaři nedali 100%jistotu,tak bych do toho nešla.No a z druhé strany 100% vřím lékařům na Karlově,tak když říkaj,že je to možné,tak jak jsem ti to napsala,tak ti držím protě všechny palce aby to vyšlo a byli jste zdraví.Děti jsou dar a já bych taky bez nich nebyla a když tak bych prostě zvolila adopci.Tak přeji vše dobré a kdybys to třeba chtěla zkonzultovat s těmi lékaři (nic na tom není),tak klidně napiš dám ti číslo.

Ahoj Petro a Jarko,moc Vám holky děkuji za vysvětlení. Teď už tomu rozumím -třeba se mi to bude jednou hodit. I když jsem se svým revmatologem naprosto spokojená, ale člověk nikdy neví co se může přihodit. To musí být skvělý, že chodíte obě na stejnou kliniku,už jste se tam potkaly? Když pročítám, co kdo píše, pomalu zjišťuji, že ty co se trápí s Lupusem už od puberty, snášejí těhotenství( a hlavně šestinedělí) malinko líp než ty, kterým propukne po porodu. Možná to je tím, že lékaři jsou na ledasco připraveni a mohou zasáhnout hned při prvních potížích. Nepřijte Vám? I když si myslím, že psychicky to mají určitě těžší ty, kteří mají Lupus už před otěhotněním. Trápí se nejen s nemocí ale ještě doufají, že se to po porodu nějak moc nerozjede. Věřím tomu, že budete vy, budoucí maminky v pohodě a myslete na to, že kdyby se náhodou Vaše potíže na chvilku zhoršily,lékaři Vás nemusí dlouze vyšetřovat od čeho to máte, protože už to dávno vědí.Držím Vám všem palečky, a hlavně si nic nenechávejte pro sebe a všechno jim hned hlaste. Všechno určitě dopadne nejlíp jak jen může. Mějte se a držím všechny palce co mám. Ahoj Janda

čau Peti, k jinému asi ne, myslim si ze je dobrej akorat mi v tomto nedokaze pomoci.On je tu specialista na lupus,takze si myslim ze dela co muze:-)na ty zada mi vzdycky zvedne magnezko.ale ja si myslim ze to je necim jinym.kdyz mi zkoumali ledviny zjistili, ze tam mam nejaky srustky a s tim se neda nic delat.akorat mi vadi to, ze z jedne nemoci me dostanou (nebo spis udrzuji pri chodu) a do dalsich me zenou. je to cele v haju:-(

Ahoj Jando,Petro...Na ten Karlák jezdím už asi 6 let zhruba,kachlíkárna tam jou ambulance a není to tak dlouho,jinak ambulance byly v nemocnici jak Petra píše.Je tam ve 3.patře lůžkové oddělení,jsou tam vlastně dvě,ale co já myslím odd.E nefrologie je od 1.6.2004 nově klinika.a můžu říct jsou prost nejlepší!!!Tak se holky držte,já si ted užíváms kromně remisi,síly moc není,ale stojí to za to!Ahoj

Ahoj Amálko, když si mě do péče přebírala od dětského lékaře má současná lékařka, tak mi řekla, že pokud bych chtěla otěhotnět, tak by se před tím měli vysadit tak půl roku všechny léky, které by mohly ublížit plodu-tím myslím kortikosterodiy a u mě třeba i léky na hypertenzi, muselo by to být těhotenství plánované..., ale je možné, lupus není překážkou...Moc bych ti přála, aby se ti to podařilo a ty se v budoucnu stala mamčkou zdravého dítka.Mně je 23let a jelikož mám dost problémů sama se sebou, tak zatím o těhotenství neuvažuji, i když se přiznám, že při pohledu na maminky s kočárky..., je mi ouvej...¨Měj se co nejlépe a co takhle zajít i k jinému lékaři? To co ti tvrdí ta tvá, hm...a že je to normální, tak by ti měla pomoci a né tě odbít!!!

Ahoj Jando,no, také jsem maloměšťák, ale na Karlák jezdím "už" čtvrtým rokem..., tak to beru jako samozřejmosdt to tak označovat. Ano, ale pochopila jsi to správně, Karlákem rozuměj 1.lékařskou fakultu, která je na Karlově náměstí, kde je i 1.všeobecná fakultní nemocnice, poliklinika...tzv. kachlíkárna, kde jsou různá pracoviště. Ano, revmatologický ústav je na Albertově-2stanice od Karláku tramvají...