myotonická dystrofie
Dobrý den,
velice me zaujal Va sclanek a Vas optimismus. Mam kamarada, ktery se oteto nemoci dozvedel dnes, ze ji trpi. Rada bych mu pomohla, ale nevim jak.Prosim vas o radu kde sehnat literaturu, ci o Vase poznatky. DFrzim Vam moc palce
S pozdravem
Ing.Jana Klímová
Jana. klimoava"volny.cz
Odpověď na Vaši otázku Vám nejlépe asi dá Váš neurolog a genetické vyšetření. Ve výše uvedeném jsem psala, že tato nemoc je dědičná. O mé nemoci jsem nevěděla zjistila jsem to až při dcerce, v našem pořípadě se nemoc přenáši z matky na dceru(z mé matky na mne a ze mne na mou dceru( sestra tuto nemoc nezdědila¨) Mám ještě chlepce a tento je (děkuji Bohu)zdravý. Hodně štěstí!!!!!
Není možnost vyléčit tuto nemoc, je však možné VHODNÝMI rehabilitacemi (nepřetěžováním svalů), cvičením, kdy méně znamená více, tuto nemoc "překonávat" s mírnějšími obtížemi. Je mi 40 let, nemoc po mně zdědila moje dcera, obě máme tuto nemoc vrozenou a stále se spolu snažíme výše uvedeným způsobem bojovat! Také dodávám, že žijeme normálním životem, jelikož nic jiného nám nezbývalo, než se to naučit. Přeji hodně zdraví, vytrvalost, smysl pro humor a neztrácejte naděje, které já také neztrácím.
Myotonickou dystrofii měla má babička, matka a mám ji i já. Babi se dožila 82 let, kdy zemřela na infarkt, matka bohužel nebojovala a sama to v 71 letech vzdala. Mně je 61 let a dosud chodím do zaměstnání, protože potřebuji pohyb, jinak bych už asi nechodila. Mám 2 syny, zatím žádné příznaky nepociťují, žádné léky neberu, nechodím ani na rehabilitace a žiji rovněž normálním životem. Teda jeden problém mám a to s usínáním, který jsem vyřešila nočními směnami. Smysl pro humor neztrácím, je řada horších nemocí. Ráda bych ale poznala někoho, kdo má stejné problémy jako já, neb má obvodní lékařka ani neví, že tato nemoc existuje a pohlíží na mne jako na exota. Ozve se mi někdo?
Tak já už se setkala s více lékaři co vůbec neví co to je za nemoc? Musí dohledat na internetu. Takže žádná pomoc ,když o nemoci slyší asi prvne ,nebo ji znají jen letmo - že ví ,že je to svalové onemocnění.
Mně byla diagnostikována na jaře 2017 ale problémy jsem měla už tak od 32 let.Ted mám 53 let a problémy mám, jak jsem psala v příspěvku výše.
Prosím, může mi někdo poradit nějaké specializované pracoviště pro tuto nemoc v Praze? Jsem z Nymburka a u nás nic takového není. Byla jsem na vyšetření v Brně, ale Brno je pro mě moc daleko. Děkuji za radu
Jak velká je pravděpodobnost, že se matce nemocné myotonickou dystrofií narodí nemocné dítě?
Je nutno se poradit se specializovaným odborníkem o možnosti rehabilitačního cvičení, masážích, vodoléčbě... Myslím, že toto onemocnění lze udržet bez progrese při kombinaci postupů klasické a alternativní medicína.
Jaké má pacientka s myotonickou dystrofií šance na zlepšení či vyléčení nemoci? Žije v oblasti se zvýšenou radioaktivitou - příbramsko. Je jí 35 let. Porodila 2 děti, 1 děcko jí zemřelo. Poraďte prosím pro záchranu jejího zdraví a rodiny. Lenka Š.
Reklama
Dobrý den, mám dobré zprávy. Je mi 27 let a chtěla jsem otěhotnět. Dozvěděla jsem o pražském centru zvaném GENNET . Klinika sv. Klimenta, kde se provádí pro pacientky s myotonickou dystrofií preinplantační genetické vyšetření při pokusu o těhotenství. Můžeme tak zachránit naše další generace před myotonickou dystrofií. Budete informováni až se mi narodí první zdravé dítě. Přeju hodně štěstí i všem ostatním v mé situaci.
- Odpovědět
Pošli odkaz