ALS - amyotrofní laterální skleróza
Pane Tomáši,muzu vám nasdilet video(třeba vám i k něčemu bude…)
Vytvořila jsem si e-mail pro toto forum.([email protected])
Jdu na to třeba úplně nelogickou cestou ale třeba elektomyografie nic nezachytila,protože byla udělaná včas.
Ja vim,ze z vašeho pohledu musí být pohled na takové člověka,jako=obscese,blázen.Dokonce jsem četla,ze syndrom BFS je bran v zahraničí,jako u nás tetanie.Tzn.neuro priznaky bez organické příčiny.Taková rádoby”vymyšlená”dg at má pacient “nalepku”.
Nechci “brát místo”u pana dr.Ridzone někomu opravdu vážnému,jen mě napadlo,ze třeba prave čas.odstup,jeho zkusenosti…nevím,třeba dělám neuvazlive kroky.Je to opravdu frustrující období,věřte mi…
Spíš jde o to, že dr. Ridzoň má s pacienty vašeho typu určité zkušenosti. Nemohu za něj mluvit, třeba vás nakonec přijme i přes to, že máte čerstvé EMG, ale obecně takový pacient bude chodit každý půl rok s novým příznakem, přesvědčen o tom, že teď je to určitě ALS.
Měla jste EMG v době, kdy příznaky existovaly... Jinak tetanie rozhodně není "vymyšlená diagnóza". Každopádně nechápu, co sledujete - BFS není oficiální dg., takže nemůže být ani oficiálně diagnostikován, je to syndrom. Video by mi nepomohlo, muselo by být ideálně nasvícené, snímané šikmo k ploše svalu.
Pokud nemáte žádnou slabost, pak opravdu nechápu vaši posedlost samotnou fascikulací, ve světle čistého nálezu i faktu, že mnoho lidí s BFS má perzistentní fascikulace měsíce, i roky. Zde už je to bohužel na vás, resp. psychiatrické pomoci a práci na sobě.
Ještě mam teda pocit predkreci lokte-tlakové sevření.Není to klasická krec,která bolí.Ale toto v kombinaci s fascikulaci už je moc,ne?
Taky mam pocit,ze loket ztratil sval:(přesně má vne strany v tom trojúhelníku.
Byla jste vyšetřena, s negativním výsledkem. Kdo ví, jestli máte na lokti fascikulaci, nebo jde o jiný typ abnormálního pohybu. Opravdu nedoporučuji dr. Ridzoně kontaktovat s tím, že chcete další EMG, když jste právě jedno absolvovala, ale pokud by vás náhodou i přesto přijal, počítejte s 1-2 měsíční čekací dobou.
Hezky víkend všem.
Pane Tomáši,poslední dva dny byly fajn,jak na tele tak na duchu;)i když lilo,jako z konce.
Dva dny,kdy jsem si zaskuby nevyvolala zavřením dveri,vstavanim o ruku-ja se tak tesila!!!pokazde jsem hned zkusila,jestli loket cuka ale ne.Dnes teda den na houbelec!zase mi cuka loket(koukám do zrcátka,jak di zije svůj život)opět jdou i vyvolat,opět vidím,jak se sval smrskne a cuka.
Nevím,proc,nevím,co jsem udělala jinak.Citim,jak loket i pali.Vsechno se to zapíná a vypíná.
Mam opravdu stav,kdy se bojím,ze mi ALS dýchá na zada!
Ja nevím,jestli zkusit zavolat panu dr.Ridzoni(ten je největší odborník,co jsem četla)a poprosit jeho o elektomyografii te ruky.Už dva měsíce mě to takto trapi…
Čo to je prosakly nerv?
Dobrý deň, mozna bolo prehliadnuté: Pán Tomáš ”prosakly nerv”podla mojej neurologicky môže spôsobiť zasklby v lokalnej oblasti. Mňa sa toto nezdá! Či?ďakujem
Upřímně nevím, co přesně je tím myšleno, a především v jakém úseku - pokud je to blízko kořenů, pak čistě teoreticky ano. Problém, např. útlak jinde, distálně, málokdy způsobuje fascikulace, ale to je jen obecné info.
Jsem ochotna vám odpovědět na cokoliv, ale ráda bych, aby to bylo stále v anonym. rovině, tel. vám nedám a email kvůli tomu zakládat nebudu, nezlobte se.
M já nemám žádný anonymní email, ptejte se klidně tady..
Dobry den, já se chtěl pobavit trochu osobněji, s případnou možnosti zavolat...jestli v tom nějaký problém, nevadí, chápu to..
Pán Tomáš ”prosakly nerv”podla mojej neurologicky môže spôsobiť zasklby v lokalnej oblasti. Mňa sa toto nezdá! Či?ďakujem
dobrý den p. H, mohla by jste mi na vás poslat kontakt, chtěl bych se Vás na něco zeptat. děkuji
Tonic?zkusim cokoliv…
Ano,jdu to zase vychodil ven,tam je mi fajn;)
Dekuji za vás čas strávený tady se mnou
Tak v tom případě, když se vás netýká kofein, tak zapracujte na tom vnitřním stresu, který máte, ten těm zaškubum fakt nepomáhá.
Asi tak - omezit kofein, někomu zabíral chinin (typicky prostě pít tonic), ale ani léky zde nemají valného účinku (Tegretol apod..
To ja zas nějakou sladkost;)kafe nepiji vůbec.Ani nic s kofeinem.
Dekuji
Jediné co možná trochu pomáhá je omezení kofeinu. Což rozhodně neznamena, že si 2 dny nedáte kafe a třetí den vám zmizí zaskuby. Je to dlouhodobější záležitost, ale za mě radši zaskuby a dobre kafe... :-)
Tím jsem myslela zda pomohly nějaký minerály,protahovani atd.nemyslím tím,ze někdo mávl kouzelnou hůlkou.To je vše na co jsem se ptala.
Dekuji za vás čas pani H.,pane Tomáši.
Reklama
Neřešil, protože jste byly vyšetřena a to s negativním nálezem. Nikoli neprůkazným, ale negativním. Zároveň nemáte, dle vašich slov, žádnou slabost ani motorické potíže. Co tedy chcete řešit?
Pokud by se situace změnila a objevila se slabost či jiné problémy, pak je samozřejmě opakované vyšetření na místě, u EMG se doporučuje nejdříve po 6-12 měsících (tedy v tomto kontextu).
Prostě přijměte, že vám tam škube a škubat bude, možná už jen pár dní, možná pár měsíců, kdo ví.
- Odpovědět
Pošli odkaz