Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Návštěvník (So, 18. 9. 2021 - 16:09)

Milá/y paní/pane, nevím jaký máte důvod mi psát takový komentář ,samozřejmě vám oplacet stejnou mincí nebudu, nerada se s někým dohaduji.

Ne, nemám najednou strach z nemoci, strach z nemoci už mám dětství, trpím hypochondrii a dalším úzkostnými strachy, už několikrát jsem lítala po vyšetření, MR mozku apod, kvůli vyloučení RS.
Teď mám strach z ALS a radim se proto s panem T. a ne s vámi.

Petr (So, 18. 9. 2021 - 17:09)

Když máte takový strach z nemoci a z toho že na něco umřete tak proč proboha pijete? Vždyť musíte vědět, co všechno vás dříve nebo později čeká. To fakt nedává smysl

Š. (So, 18. 9. 2021 - 16:09)

Toto je zřejmě na pani V.
Ja jsem abstinetka…
Nicmene se s vašim názorem zcela ztotožňují!

Návštěvník (So, 18. 9. 2021 - 16:09)

Ano, promiňte to bylo na tu paní, co má velký strach z ALS a pije. Tohle mě opravdu dokáže vytočit. Holt musí přijmout následky svého jednani. Se vším všudy.

Š. (So, 18. 9. 2021 - 17:09)

V pořádku;)mě to nevytaci,jen mi je lito,ze jsou lidé,kteří žijí velmi zdravým životním stylem a jsou nemocni(bavím se všeobecně o nemocich)a pak někdo,kdo si dobrovolně huntuje své tělo prave třeba alkoholem.Je to jeho volba,jeho následky.Ale preji stesti pani V.

Návštěvník (So, 18. 9. 2021 - 18:09)

Mě těchto lidí líto není, ani trochu. Měli jsme to v rodině několikrát, jsou to většinou sebestredny sebelitostivy sobci, kterým je fuk, že ničí nejen sebe, ale i okolí. A ano, je mi líto těch, kteří se snaží žít zdrave, jsou mladí, sportovci a pak jim třeba z ničeho nic, vstoupí do života zlá nemoc, třeba ALS. Tak těch mi je líto a moc. A doufám, že hlavně pro ně, se brzy něco najde.

Návštěvník (So, 18. 9. 2021 - 21:09)

Nechápu váš nezdrave nenávistny postoj k lidem, co pijí alkohol.
Myslíte, že na světě je to jediná neřest, je tolik věcí co poškozuje naše zdraví a okolí a co si děláme sami.
Nejsem zrovna nejmladší a lidi v mém věku a údajně abstinenti a dodržujici zdravý životní styl mají už davno cukrovky, vysoký tlak, ztucnela játra atd a to i bez alkoholu.

RT (So, 18. 9. 2021 - 23:09)

Já ale nemám nenávistný postoj k lidem co pijí alkohol. Já dělím lidi na ty s dobrým srdcem a na ty zlé. Znám hodné lidi co, bohužel, propadli alkoholu. Z celého srdce Vám přeji, aby se o žádnou vážnou nemoc nejednalo a aby jste se zbavila jak toho alkoholu, tak i těch psychických problémů.

Návštěvník (Ne, 19. 9. 2021 - 09:09)

To nebyla odpověď na Vás.

Návštěvník (So, 18. 9. 2021 - 22:09)

Nezdrave nenavistny postoj.. To jste mě pobavila... Nebojte, nikdo vám tu flašku z ruky netrha, pijte si o stosest. Je to vaše volba. Moje volba zase je, s vámi nemít žádný soucit. Alhoholik si lítost nezaslouží, a to ani v protialkoholni léčebne. Je to pro jejich dobro, aby se z toho dostali, co nejrychleji. Lítost a soucit je k jejich vyléčení překážka. Není to jediná neřest, ale jako jedna z mala silne návyková, al.

Návštěvník (Ne, 19. 9. 2021 - 08:09)

Ok, už jste se dostatečně vyřadila, teď už snad bude tahle diskuze skutečně o tom, o čem se to týká.
Prskat jedy a nenávistny řevu můžete doma na svého manžela, ne tady.

RT (So, 18. 9. 2021 - 20:09)

Naprosto souhlasím. Když jsem četl příběh krásné mladé holky Michaely Miklášové, která přispívala i do zdejší diskuse a už mezi námi bohužel není, tak jsem několik dní probrečel. Život je hrozně nespravedlivý. Sleduji osudy i dalších lidí s ALS jako např. Jan Kavalír a Vladimír Mikuláš. Oba skvělí mladí lidé a sportovci. Strašně si přeji, aby se už konečně našel lék, který je zachrání.

T. (So, 18. 9. 2021 - 10:09)

Benigní fascikulace jsou nejčastěji v lýtkách a chodidlech, tam je má i spousta lidí, aniž o tom vědí. BFS (jako syndrom) často postihuje celé tělo. V minulosti jedna studie naznačovala, že fascikulace nad úrovní kolene jsou podezřelejší, ale následné studie to vyvrátily. Čili BFS můžete mít opravdu kdekoli. Ve většině případů jsou na EMG známky přítomny předtím, než se vůbec něco projeví klinicky (což je logické). Takže u drtivé většiny pacientů jsou v případě ALS na EMG známky v době, kdy ani fascikulace nemají - je to na delší povídání, které se sem ani nehodí. Mějte se pěkně a zklidněte se, je to zbytečný stres. Za pár dní se sem opět mrknu, v rámci časových možností.

Návštěvník (Pá, 17. 9. 2021 - 16:09)

Pane T. prosím vás, včera jsem pracovala s nůžkami na živý plot a asi jsem to přehnala. Při práci se trvale drží palcem spínač. Od večera i dnes mi v určitě poloze tento palec třese neskutečným způsobem. Nejde to udržet. V klidu ne, ale když s ním pohne do určité polohy je to silný tres. Hybu s ním normálně, nic ne neboli. Nikdy se mi toto nestalo. Přejde to, je to jen z přetížení nebo je v těch nervech něco blbě a nám se nějam objednat? Moc děkuji za odpověď, vím, že trochu divný dotaz...

Š. (Pá, 17. 9. 2021 - 15:09)

Děkuji za odpověď,pane Tome.
Budu jen doufat,že se nejedná o nic vážného.
Když tady čtu diskuzi,je to hlavně o fascikulacích a atd.Ale ALS začíná vždy slabosti ne?
Pane Tomáši,vyznate se.Se zadankou na elektomyografii jsem odeslána k dr.Alene Hyhlikové/Cabalové na polikliniku.
Nevite,zda se jedna o zkušenou doktoru v oboru neuromus.nemoci?Jdu tam na doporuceni svého neurologa.Jen mam úzkost z bílých plastu a celkove mi nemocnice/polikliniky/sanatoria nedělají psychicky dobre.Vím,ze odborníkem v ČR je MUDr.Ridzon ale ten asi “jen tak”nevezme.Navic Thom.nemocnici mam spojenou se špatnou zkusenosti z dětství.
Popr.tady diskutující nechodite k pani doktorce někdo?Je vyšetření od ni “dostačující”(zní to hloupé,ja vím,jen at pak nemusím zase k někomu jinému)Dekuji.Š.

T. (Pá, 17. 9. 2021 - 16:09)

Paní doktorka dělá EMG léta, a má zkušenosti právě i s BFS. Pokud by se jí něco nezdálo, standardně odesílá právě k dr. Ridzoňovi (jako většina v Praze). ALS má na EMG typický nález, nelze jí "minout". Může se však stát, že nález není jednoznačný, případně je třeba provést opravdu detailní vyšetření k potvrzení dg., v takovém případě se odesílá dál. U čistého EMG není důvod.

Š. (Pá, 17. 9. 2021 - 18:09)

Aha,aha,dekuji za informaci.
Měla jsem za to,že je to čerstvě vdaná doktorka po škole.Zmátlo mě to příjmení.Takže jsem ráda,že jdu za odborníkem.
Ještě otázka,vím,že to zde padlo několikrát a jistě se opakuji.1:fascikulace,které si vyvoláme sami silným poklepem nebo tlakem jsou nějak směrodatné(víc benigni x maligní)?2:pokud mě i daná oblast(loket)nárazově páli je to špatné znameni(napr.znamení atrofie svaloviny)?3:hotspoty jsou místa,která trvají i měsíce nevíte na jakém principu/proc vznikají(pretizeni aj)?
Když silně přitlačím maličkovou hranu ruky na dveře,stůl atd.vyvolám opravdu silnou fascikulaci v lokti,která trvá pár sekund(s pocitem predkrcete bez bolesti-takové stáhnutí,jako od tlakomeru nicmene v mensi mire)Když si drzim dlaň na lokti občas fascikulaci citim(velmi malou,jemnou).Myslite,že je důvod k obavám?Že EMG nebude čisté?

T. (Pá, 17. 9. 2021 - 18:09)

Ne, paní doktorka se vrátila ke svému příjmení, možná kvůli publikacím? Nevím… benigní si vyvoláte také, a o hotspotech - to nikdo neví. Atrofie nebolí ani nepálí.

Návštěvník (Pá, 17. 9. 2021 - 13:09)

Omlouvam se že otravuji s dotazem,co už to asi mnohokrat byl,ale mám slabší levou ruku,bolí mě,příjde mi o dost tenčí jak pravá,mám v ní malou vydrž a je ztuhnutá,je to příznak ALS?

V. (Pá, 17. 9. 2021 - 13:09)

Moc děkuji pane T., budu netrpělivě čekat. Na té klinice je částka za EMG 2600 Kč, což je pro nás bohužel dost veliká suma, ale kdyby nebylo zbytí, určitě se na ně obrátím.

Reklama

Přidat komentář