Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

T. (Pá, 18. 6. 2021 - 10:06)

Michal: Ano, v drtivé většině případů je postižena zpočátku pouze jedna končetina, následně se příznaky typicky objevují ve druhé, protilehlé.
Nemohu komentovat váš stav, ale podle všeho co jste napsal bych na ALS absolutně nepomýšlel. Souvisí-li stav s úzkostmi apod., doporučil bych psychiatra pro správnou medikaci, abyste vše podchytil, dokud je čas.

Michal (Pá, 18. 6. 2021 - 10:06)

Děkuji za informace uvidím co a jak dál :) jak říkám asi sem si něco vsugeroval a teď se toho držím. Všechny vyšetření a c jsem měl dopadli dobře a bez nálezu. Magnetická rezonance mě.uklidnila víc ale jak říkám občas pocit v rukách nebo nohach je. ( Asi spíš v hlavě ) každopádně jsem chtěl poděkovat za cene rady. Jinak sem měl ještě otázku pokud je ALS tak prý jsou ty kouty nebo rohy jak se tomu říká s patologickými změny. Proč se tak děje ??

T. (Pá, 18. 6. 2021 - 08:06)

Michal: bezvadné. Já když jsem nedávno šrouboval doma kamery, tak jsem měl slabé prsty tak, že jsem musel přestat, a když jsem držel ruce nad hlavou, musel jsem je za chvíli spustit dolů, jak mi přišly těžké.... je to normální, jen v tom teď hledáte něco jiného.

Michal (Pá, 18. 6. 2021 - 09:06)

Děkuji takže dle i Váš je to vše v pořádku bylo mi řečeno že není dal potřeba vyšetření ani EMG že toto dopadlo v naprostém pořádku. Jestli sem pochopil dobře tak ALS není nikdy symetrický dvě ruce a nohy ale pouze vždy jen jen jedna končetina.

Michal (Čt, 17. 6. 2021 - 21:06)

Tak mám vyšetření kde na mozek bylo :
Přesvědčivě patologické ložiskové změny v MM koutů a v mozku neprokazují

A na páteř:
Počínající regresivní změny v C5/6

Podle doktorky je vše v pořádku ale to že mám slabost mě.prijde v končetinách se srovná. Ale když jsem dnes dlouho šrouboval musel jsem ruce proklepat a pak zas to šlo. Nevím co s tím doktorka jen říká že to mám v hlavě.

T. (Út, 15. 6. 2021 - 10:06)

Michal: tak nejspíše neměl řádné neurologické vyšetření ani EMG, což považuji za velmi nepravděpodobné. I kdyby to trvalo jen pár měsíců, snad nevěříte tomu, že napůl ochrnutý ani nešel k lékaři, případně mu stále říkali, že je zdravý...to nedává smysl. Je také možné, že jeho ALS s prvotními potížemi vůbec nesouvisela. Nevěřte tomu, že "prý" neměl žádné jiné potíže, to patofyziologie ALS prakticky vylučuje - nejspíše je měl, ale nepřikládal jim váhu, překvapilo vás, co vše jsou lidé schopni neříct, a proto se lékař musí aktivně ptát, jak jste jistě zažil.

K pyr. jevům: ano, standardně se testuje Babinského reflex (podráždění plosky nohy, kdy sledujeme palec), na rukách Hoffman (klepnutí přes nehty) apod. U vás bych na ALS absolutně nepomýšlel. U ALS je slabost zpočátku lokalizovaná - noha, ruka, jazyk...není celková. Většinou jí předchází kruté křeče, a nijak nebolí. Předpokládám, že potíže s páteří (útlak apod.) vyloučila již provedená vyšetření. Nezbývá než pátrat dál, ale vůbec bych nemyslel na onemocnění ALS či podobného typu.

T. (Út, 15. 6. 2021 - 06:06)

Michal: neurolog v závěru jen konstatuje, že máte jaksi neúplně vyjádřeny potíže v končetinách, iritační pyramidové jevy negativní (v případě ALS a tedy centrálního postižení by byly pozitivní).
Co píšete moc nedává smysl: tatínek kolegy měl podobné příznaky, řekli mu, že je zdráv a když zemřel, prohlásili to za ALS? To je naprostý nesmysl, vzhledem k typické progresi i obrazu pozná rozvinutou ALS každý, přece jen pár let trvá, a člověk je (dlouhodobě odkázán) na pomoc ostatních.
Vytrháváte věci z kontextu, netušíte jaká měl vyšetření, jaké výsledky, jak vypadal po neurologické stránce.
Zaměřte se na zjištění příčiny vašich potíží, ale nefixujte se na ALS.

Návštěvník (Út, 15. 6. 2021 - 08:06)

Děkuji za veškeré informace. Jak říkám pokud bych schrnul moje potíže tak se jedná o bolest svalů, končetin, kloubů a celkového pocitu slabosti těla. Ty pyramidové efekty mi dělal něco na noze a koukal neurolog na palec. Ale spíš mě bolej bedra a šíje kde jsem byl na RTG a vše krom řečené skolióza v pořádku. Ten tatínek měl všechny testy v naprostém pořádku a prodělal několik vyšetření, vče prý začlo od bolesti beder pak nemohl za pár měsíců zvednout končetinu spodní a pak to nabralo tak rychle směr, že nebyl. A všichni říkali jak je vše OK a nic nikdo nenašel. Děkuji pane T

T. (Po, 14. 6. 2021 - 19:06)

Michal: absolutně nechápu, jak jste přišel na ALS. To nemyslím ironicky, je to jako by člověk s rýmou pomýšlel na slepé střevo - žádná souvislost. Jinak zkratka MG se nepoužívá, pouze MR či MRI ;)

Michal (Po, 14. 6. 2021 - 20:06)

Přišel jsem na to že mě.bolej bedra a šíje tak právě celé telo a kolegy tatínek měl podobné příznaky a řekli že je zdrav a když umřel tak řekli že měl tohle . A spíš mě vadí taková slabost nebo takový pocit podivný ve svalech. A co znamená ten závěr od neurologa jestli se mohu zeptat. Neberu to špatně vaši odpověď jen sem asi psichycky zdeptaný.

T. (Po, 14. 6. 2021 - 12:06)

Michal: jakou jste měl indikaci k CT? TO s ALS absolutně nesouvisí. Co myslíte zkratkou "MG"? Při podezření na ALS (či jiná on. periferních nervů) se provádí EMG, MR (pokud myslíte magnetickou rezonanci) s tím nijak nesouvisí.
Účinek anxiolytik svědčí o tom, že půjde o psychogenní problém, nebo minimálně jeho složku. U ALS nejsou bolesti, resp. ne zpočátku při slabosti, pokud pomineme křeče. V počátcích ALS může mít pacient potíže lehce výraznější k večeru, ale to se týká většinou jen bulbární oblasti, typicky jazyka (špatná výslovnost), a brzy se horší.
Vše zde bylo již popsáno mnohokrát.
Dostat z hlavy ALS není snadné, na druhou stranu je zbytečné se tím zabývat: celoživotní risk je udáván jako 1 ku 350 pro muže, 1 ku 440 pro ženy. To je velmi malá šance v porovnání s tím, že každý máme cca 40-60% pravděpodobnost úmrtí na rakovinu.
Bývalý kolega měl dar empatie a umění vysvětlit laikům souvislosti, bohužel se už výzkumu nevěnuje.

Michal (Po, 14. 6. 2021 - 19:06)

Dobrý den pane T.
abych to objasnil na CT jsem byl z důvodu toho, že jsem v pátek měl vyšetření věnčitých tepen s kontrastní látkou od té doby mě bolela hlava a drůhy den sem měl menší kolabs. Proto mi bylo děláno CT, ale to je bokem. Důvod mých problému je takový, že jsem měl jeden den bolesti na hrudi jako bych měl infakrt a ten byl vyloučen. ( bolest na hrudi a vystřelování do ramene ) pak začali brnět končetiny vrchní spodní někdy chvilku jen dolní někdy vrchní a různě. Do toho se přidala slabost jako končetin, že by byli oslabené, ale normálně jsem pracoval bez problému jen jsem měl bolesti kloubů svalů kostí nohou rukou jako bych rostl. Někdy to přestalo někdy ne. Jeden den vstanu a vše ok. Vemu si neurol a dovolím si říct, že jsem ten den neměl sebemenší problém vrátila se chuť k jídlu za chvilku a pracoval jsem. Byl jsem vyšetřen neurologem a za mě se mi opravdu dlouho věnoval závěrem bylo Polymorfní obtíže obj: frustní kvadrusymptomatologie , pyr int 0. Toto bylo závěrem ještě jsem byl na očním a kontrola po rozkapání očí v naprostém pořádku. Během tohoto týdne jsem objednaný na MG ( magnetickou rezonanci ( MRi + CP ) a jen pro můj klid duše za neurologa je vše v pořádku, ale bych byl v klidu. Omlouvám se jestli v tom je zmatek mám z toho prostě strach

Michal (Ne, 13. 6. 2021 - 13:06)

Já už nevím co s tím ráno vstanu fungují pak mě z ničeho nic začne jako bolet ruka celá takový ten pocit jako když už nemůžete udržet věc. Sednu odrelaxuji a pracuji dal. Přijde mi že se moc začínám sledovat. Nevím jak je to s příznaky jeslí se mění nebo když to začne bude to horší ale nikoliv proměnlivé. V týdnu jedu do protonoveho centra na MG tak budu mít pak větší klid. Z toho mě bolí strašně bedra. Včera jsem měl nativní ČT mozku a vše v pořádku. Je psychika tak mocná ???

H. (Ne, 13. 6. 2021 - 12:06)

Ta nemotornost, roztrzitost může být přeci dana tím, že jste v psychickém presu.. Máte strach, bojíte se, navíc máte pořád v hlavě ALS... Dle mého je to psychiatrický problém a měli byste jít k psychiatrovi. Je to úzkost a třeba i počínající deprese... A to take není legrace...

V. (Ne, 13. 6. 2021 - 12:06)

Koukám, že jsme s panem Michalem spíš případ pro psychologa (nic ve zlém). Jen se ještě zeptám, když mě bolí prsty, ruka v zápěstí, lokti a rameni a nemůžu třeba chvíli udržet nůž nebo něco chytit, je to ta svalová slabost nebo by se to nepojilo takhle s bolestí v zápěstí? Netrvá to furt, chvílemi několikrát denně. Ráda bych si ALS vyloučila úplně z hlavy a vždy nějaká nemotornost nebo nesila mě naprosto vyděsí.
Děkuji mockrát a omluvám se za další dotaz.

Michal (Ne, 13. 6. 2021 - 10:06)

A ještě u ALS není možné že jeden pár dnů je lépe a pak zas hůře, jestli chápu dobře tak obtíže jsou pořád s nabírající progresy.? Říkám to dobře ?

T. (So, 12. 6. 2021 - 09:06)

V.: takhle nelze říct, je potřeba nález vidět, objektivizovat. Existuje např. neuromyotonie, GB a jiné, které mají podobné projevy, to ale takto určit nelze.

MP (Pá, 11. 6. 2021 - 11:06)

Co třeba doplnit hořčík?

V. (Pá, 11. 6. 2021 - 12:06)

Hořčík doplňuji již minimálně 3 měsíce, každý den pytlicek Magnosolvu a úplně bez efektu. Ale i dle krevních testů tam žádná nízká hladina hořčíku není.

V. (Pá, 11. 6. 2021 - 10:06)

Pane T., mohla bych Vás ještě požádat, o co se tedy může jednat když mám tiky nebo tepani v nohách a neustálé bolestivé tuhnutí těch svalů? Vím, že jste psal, že to začíná slabostí, ale někdo udává právě i to tuhnutí a to mě děsí. Myslela jsem, že to už povolí, ale tuhne to pořád už i do křečí. Děkuji moc za Váš čas a odpověď.

Reklama

Přidat komentář