ALS - amyotrofní laterální skleróza

A po těle mi jej tak občas skubne, když jsem v klidu, proto to pricitam nervozite. Vím, ze ALS jste psal, ze není skubani na jednom místě, ale když já nemám představu, co jiného to muže být, tak proto Vám tu ještě jednou spamuju.. dekuju za Váš čas, opravdu moc..

Dobrý den, snažila jsem se to tu znovu projít, ale jsem ze vseho dost nervózní. Stále mi skube v ve stejném místě v tricepsu, ale už je to častější a častější, jen intenzita se mění. K tomu se přidaly zasluby v lytku, ty nejsou tak časté, tak nevím, zda na jednom místě. Občas mi skube vsude po těle, ale to si myslím, ze mám z nervozity a čekání.. Mám se bát ALS? Jaké vyšetření mám chtit nejprve? EMG? Já se fakt omlouvám, ale to čekání je hrozné.. nevím totiž, co jiného by to mohlo znamenat.. kromě RS ještě.

Lucie, pokud jste z Prahy, můžete kdykoli využít služeb RIAPSu (u Olšanských hřbitovů), je tam non-stop psychiatrická pomoc pro krizové případy - typicky zamedikují na pár dní, než si zajistíte amb. psychiatra. To samé lze využít v Krizovém centru v bohnické léčebně.

Lucie budu vám držet palce. Máte zřejmě rozjetou uzskostnou poruchu v kombinaci s depresi. Tohle je velmi vazny stav, co popisujete. Potřebujete pomoc velmi nutně, neodkladejte to.

Katko,
vemte si mě,jako opravdu nedobry příklad!a třeba i někdo jiný zde...
Fascikulace mam od listopadu 2019(prisly po sérii vyšetření na neurologii,kvůli několika měsíční bolesti hlavy a abnormálním nálezem na EEG)prosla jsem MR mozku,michy.Prosla jsem si cevnim sonem,odběrem krve na revmu a minerály.Sama jsem si dg RS...nepotvrdila se rezonancemi.
V prosinci 2019přišel mnohem jiný kalibr sebediagnozy-ALS.V dubnu 2020 první EMG(tohle mi dělal ambulantní neurolog jen kondukcne),červenec 2020 druhé EMG(k vyloučeni polyneuropatie,jedna jehlicka)vyšetření primářem v nemocnici,září 2020 třetí EMG(zadanka k vyloučeni ALS-tak jsem to svou obvodní neurolozku umluvila),listopad 2020 čtvrté EMG(vlastní iniciativa),pate EMG bylo letos v breznu(vlastní iniciativa)-nalezy do listopadu byly čisté,pak byly změny,které jsem na této platformě už popisovala...
V dubnu(opět vlastní iniciativa)jsem si zaplatila konzultaci u jiného neurologa.
Tzn.je to rok,kdy jsem započala sérii EMG(5)za tu dobu mě vidělo 5 neurologu+moje obvodní neurolozka.Stihla jsem za tuto dobu porodit...věřila jsem,ze mě pece o miminko zaměstná,bohužel...
Každé ráno se probouzim a už v posteli testují svoji sílu,cvicim a beham,jen proto,abych testovala svou sílu,prohlizim a premeruji si své nohy(zkoumám atrofii),bezne doma chodím po patách a špičkách,zvedam se z tureckého sedu bez rukou...není minuta,kdy si nepripomenu,ze jsem NEMOCNÁ.Přestala jsem se stýkat s prateli(rusim slíbené schůzky...),na rodinných akcích se nebavím,protože myslím na sebe a své priznaky,jsou dny,kdy vůbec nemůžu vylézt z postele,dny,kdy brecim nad hlavičkou svého miminka a omlouvam se mu,ze tady pro něho za rok...dva...nebudu,dokážu hodiny sedět a pozorovat a procitovat své nohy.Mam nacteno,nastudovano,nadivano kolem této nemoci snad vsechno.EMG zprávy srovnávám s manuály,odbornými publikacemi...
To,co nenajdu v češtině,najdu v angličtině.
Nemám žádný koníček,moje pozitivni myšlení k životu se úplně vyparilo.Placam den za dnem...
A proto,Katko...nebechte fascikulace dojít tam,kam jsem ti nechala dojít ja...

Pane Tomáši,našla jsem si psychiatra ve svém okolí,v pondeli ho budu kontaktovat.Takhle dal už nechci žít...pokud to teda žití vůbec je.V pondeli taky zavolám na závěr pani neurolozky,která chtela doplnit krevni testy na CK a jaterní enzymy(všechny jsou v norme)a končím tuhle nekončící cestu...vzdam to!
DEKUJI z celého srdce,ze jste mi vysvětlil nálezy na EMG a taky “protřepal”hlavu.

Lucie, na psychologa zapomeňte, tohle je třeba řešit psychiatrem, alespoň teď tu akutní fázi. Nízký cmap má plno příčin, váš emg nález ALS prostě neodpovídá, vaše pocity roztřesených nohou, vibrací nohou už vůbec ne, stejně bolest. Vyřešte úzkost, a věřím že jako u prakticky každého zda dojde k ústupu potíží.

Neplette si pořád psychologa a psychiatra. Opravdu je v tom rozdíl. A velký. Chápu, že psycholog zní líp. Vy buď se svěřte vašemu neurologovi nebo jdete k psychiatrovi. A z vlastní zkušenosti ta roztresenost jsou pocuchane nervy, jak se lidove říká. Psychika dokáže neuveritelne věci.

Přečtěte si tuto diskuzi, tohle všechno se to řešilo nejméně 10 krát.

Dobrý den, u ALS jsou fascikulace neustále? Když mám skubani měsíc jen v tricepsu na jednom místě zhruba a večer ustavaji, znamená to něco, prosím? Muže být skubani způsobeno i něčím jiným? Hořčík beru už cely ten měsíc a nic.. poradil by mi někdo, prosím?

Měla jsem MRi mozku k míchy čisté. Ta lumbalni punkce byla indikovana jako poslední moznost k vyloučení jiného onemocnění. Tehdy jsem měla tuším i hraniční výsledky boreliozy. Čímž jsme to uzavreli. Nebyla na moji žádost, takto to ani nefunguje. EMG bylo čisté vždy i když jehly byly dane pod krk i do svalu, který právě skubal. Mela jsem tehdy zaskuby i v jazyku. To jsem tehdy opravdu jancila. Čas to ale vlastně vyřešil.

Lumbální punkce je u vás zbytečná, ale to vám jistě řekne i neurolog. Při podezření na RS by bylo primárním vyšetřením MRI mozku, krční (či celé míchy). Pokud je bez nálezu, tak si lze jen těžko představit indikaci LP.

Mě to neurolozka předepsala, protože chtěla mít jistotu, že se třeba nejedná o začínající RS. Na tom zákroku opravdu nic není, je hotový za 5 minut. Jsou horší věci na světě. Ano, mě pomohly, ulevilo se mi a nestydím se za to. Musíte to mít v hlavě srovnané. Je to lék jako každý jiný. A opět necist internet. Samé hrůzy se dozvíte, ale s realitou to nemá nic společného. Musíte si to sama odžít.

Ne,ne...tohle je fakt zákrok,který mě děsí;)takže pokud nařídí neurolog ano,sama od sebe ne.Vám teda pomohly antidepresiva?a teď se cítíte jak?s tím zamlk.tehotenstvim je mi to lito...:(něco podobne,potkalo i nás...

Klidně si na tu lumbalku jdete, když vás to uklidní, ale obávám se, že vás už neuklidní nic. Proberte to s odborníkem, uvidíte. Lumbalka zas taková hrůza není. Nečtěte lidi na webu. Dělají z komara velblouda.

Lucie, přemýšlela jsem stejně jako vy a točila se v kruhu. I na lumbalni punkci jsem byla. Byla jsem na všem. Buď se na to prostě nastvete a hodíte za hlavu jako tehdy já, ale na to nemáte asi myslím. Už jste moc vynervovana. Já jsem si tehdy řekla, že zdravotnictví je u nás na takové úrovni a vidělo mě tolik neurologu, že není možné, aby mi fakt něco bylo a oni na to nepřišli. A mě fakt po tomto hozeni to za hlavu, fascikulace přešly. Teď to mám opravdu minimálně.. Já se dostala k psychiatricce po zamlklém těhotenství a problémy se spaním. Ale to už je zase jiný příběh. Ale pomohlo mi to a Vám to pomůže taky.